Astrozytom im Kleinhirn (beim Kind/ Erwachsenen)

[fiona]

Hallo zusammen!

Wer kann mir den Unterschied erklären zwischen Astrozytom im Kleinhirn beim Kind und eines Erwachsenen?
Ich bin 29 und hatte ein solches who I.

Wo ist der Unterschied 

danke fiona

[Bea]

Hallo fiona,

schau mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,48.0.html
Erklärung auch unter dem letzten Beitrag/Link von Ulrich.

Weiter hast du hier auch die Möglichkeit die Suchfunktion des Forums zu nutzen. Es gibt zu diesem Thema bereits viele gute Beiträge.
Man müßte sonst jeden Link als Antwort hier rein setzen.

Alles Gute und LG,
Bea

[fiona]

Hallo

Ich fragte mich nur, weil es immer so betont wird, Astrozytom im Kleinhirn bei Kindern und ich bin halt Erwachsen.
Also gibt es keinen Unterschied??

dankeschön

[fiona]

ich bin seit ca 2 jahren nur krank. jede erkältung, magen-darm-virus, lungenentzündung,nierenbeckenentzündung und infektionen der atemwege, habe ich ständig. eine normale erkältung dauert fast immer 2-3 wochen. Lungenentzündung hatte ich einmal 6 und 8 wochen. Ist das immunsystem zu schwach?
die op erfolgte 08-08 im kleinhirn und seitdem hat sich nichts geändert.
kann mir jemand sagen womit das zusammenhängt?
ich bin ratlos.
vielen dank!

[fips2]

Hallo fiona
Ich würde ein mal versuchen das Immunsystem zu trainieren.
Es gibt recht einfache,aber wirkungsvolle Therapien um den Kreislauf anzuregen und den Körper abzuhärten.

Möglichkeit 1
Möglichst heiß duschen und am Ende kalt abduschen.
Jetzt das wichtigste an der Sache.
Wasser auf kalt stellen und dann langsam an den Füßen beginnend immer Richtung Körper Herz hin kalt abduschen.Erst linkes Bein, dann rechtes Bein, dann linker Arm am Ende rechter Arm WICHTING BEIM ABTROCKNEN DAS WASSER NUR VON DER HAUT TUPFEN NICHT REIBEN Man zerstört somit den Kalteeffekt und der Körper wird nicht warm.

2. Möglichkeit
Einen konischen Becher mit Wasser füllen,einen Löffel hineinstellen und dann das ganze in der Kühltruhe einfrieren.Man ehält so einen Eislolli wenn man heißes Wasser über den Becher laufen lässt und dann den Eisblock samt Löffel herauszieht.

Mit so einem Lolli sich jeden Abend vor dem Zubettgehen die Gliedmaßen,an den Gelenken beginnent zum Körper,Herz hin rundum abreiben.Anfangs die ersten Tage nur die Gliedmaßen abreiben,nach 14 Tagen kann man auch mal versuchen den Rücken und den Bauch auch mit einzubeziehen.
Wichtig hierbei auch wieder, dass man das Wasser von der Haut nur abtupft und nicht rubbelt.

Am Anfang mag es etwas ekelhaft kalt auf der Haut sein,aber nach spätestens 14 Tagen stellt sich eigentlich ein wohliger und gar nicht so schlimmes Kältegefühl auf der Haut ein,es ist sogar angenehm.
Das tollste an der Sache,man wird hinterher richtig schön warm.
Diesen Effekt kann man verstärken, indem man die Eisabreibung direkt nach dem heißen Duschen macht.

Probiert es einfach mal aus.Es kostet nix,ohne Chemie und bringt viel für den Körper.
Der Körper wird Schmerzunempfindlicher,Verspannungen lösen sich,wird besser durchblutet und Schlacken werden abtransportiert.
Diese Behandlung wird in einigen Schmerzkliniken standardmäßig angewand,mit sehr gutem Erfolg.
Ich bin auf diese Weise auch daran gekommen und hatte seitdem keinen Erkältung mehr.

Gruß fips2

[fiona]

ich wende mich hierher weil mein behandelnder Neurologe und
2 weitere erst im Februar einen Termin für mich haben.

Ich wurde am 11.08.08 am Kleinhirn operiert, Astrozytom WHO I.
Seit Dezember habe ich erneute symtome, die vielleicht banal klingen,
für mich aber erhebliche Schwierigkeiten bedeuten.

Ich bin 2x gestürzt, immer morgens nach dem Aufstehen, ich hatte das gefühl das mein rechtes Bein
die Spannung nicht halten konnte oder einfach weggecknickt ist.
Ich kann das wohl schlecht beschreiben aber ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll.

Das zweite ist das ich oft abends einfach einschlafe und man mich schlecht wecken kann.
Nun ist es aber schon mehrmals vorgekommen, das man mich massiv  zu wecken versucht hat
und ich aber nicht aufgewacht bin.
Ich kann mich auch an nichts erinnern, es war ca 5 uhr morgens meine 14 monate alte Tochter hat neben mir geschrien und ich hätte normalerweise ausgeschlafen sein müssen.
Ich bin dann um 6 normal aufgewacht.

Das mit dem immer müde sein hatte ich schon seit Februar letztes Jahr,
aber soo schlimm war es noch nie.

Kann mir jemand einen Rat geben?

Ich weiß nicht was ich nun machen soll.

Was kann das sein?

Mir geht es ansonsten auch nicht gut, ich bin 29 und krieche rum wie eine 80jährige.

[Joker1]

Bei den Symtomen sollte meiner Meinung nach ein CT oder besser noch ein MRT gemacht werden. Vielleicht hast Du ein Ödem oder eine Hirnschwellung. In diesem Fall wäre mit Kortison eine rasche Besserung zu erzielen.

Gruß
Andre

[fiona]

danke andre

es wäre mal schön mit einem Neurologen darüber zu sprechen,
ich habe meine symtome den Arzthelferinnen immer erklärt
aber den frühesten termin habe ich erst am 03.02.,
wenn vorher einer absagt werde ich angerufen.
Ich wollte dazwischengeschoben werden, aber das ging nicht.

Was soll ich jetzt machen?
Bis dahin warten?

[Bea]

Hallo fiona,

sicher hast du auch dem Arzt bzw. bei der Terminvereinbarung der Sprechstundenhilfe deine Symptome genannt.
Ich würde erneut anrufen, sagen es handelt sich um einen aktuen Fall und du möchtest innerhalb der nächsten Tage einen Termin. Ansonsten frage mal freundlich wer die Verantwortung übernimmt.

Du hast auch die Möglichkeit direkt mit dem Arzt zu sprechen.
Außerdem gibt es weitere Radiologische Praxen, falls das Krankenhaus überlastet ist.

Das ist ja nicht zumutbar.

LG,
Bea

[Joker1]

Wo bist Du denn operiert worden. Gibt es dort keine neurochirurgische Ambulanz mit Sprechstunden. Wenn Du erst in 08/2008 operiert worden bist muß doch irgend jemand für die Nachsorge verantwortlich sein. Bei uns war und ist das der operierende Neurochirurg. Vielleicht bekommst Du ja dort schneller einen Termin.

Gruß
Andre

[fiona]

Nachsorge in dem sinne - eigentlich keiner
Ich mache zwar KG, Ergo und Neuropsychologische Therapien
aber es gibt jetzt keinen Arzt der sich das anguckt oder mir das empfohlen hat.
Ich wurde im UKE Hamburg operiert.
Ich war im November zur Onkologischen Sprechstunde im UKE,
aber den Arzt kannte ich gar nicht.
Das war auch nur ein Gespräch von 10 min.
Dieser hat mir vorgeschlagen den folgetermin in einem Jahr zu machen,
womit ich aber nicht einverstanden war.
Habe in 5 monaten nen Termin

[fips2]

Ich würde ohne Umschweife in die Klinik gehen in der du operiert wurdest und verlangen den Arzt oder den Vorgesetzten des Arztes zu sprechen falls er verleugnet wird.
Du bist ein Notfall und sie dürfen dich nicht wegschicken.Auch ist in diesem Falle keinenÜberweisung nötig.Diese kann man nachreichen oder du weist dich selbst in die Klinik ein.
Sollte es zu keinem Gespräch kommen,lass dir schriftlich geben ,dass du da warst mit Uhrzeitz datum und Namen der Person die dich abgewiesen hat.Nimm dir Zeugen mit die dich unterstützen und nicht zum engsten Familienkreis gehören.(wichtige Zeugen)

Ich bin mir sicher,sobald du die Bestätigung verlangst,dass du abgewiesen wurdest,wird ein verantwortlicher Arzt mit dir sprechen,da der Klinik sonst unterlassende Hilfeleistung unterstellt werden könnte.
Das wäre ein sehr heißes Eisen.

Manchmal gehts halt nur mit der Brechstange.
Und immer schön dran denken.-----freundlich aber bestimmt bleiben.
Die Klinik ist nach der OP in der Verantwortung.Da beisst keinen Maus einen Faden ab.

Gruß Fips2

[Michael_aus_HH]

Hallo Fiona!
Meine Erfahrungen im UKE sind ganz andere! Ich wurde vor ziemlich genau einem Jahr an einem Astrozytom WHO Grad 3 im UKE operiert.
Genau eine Woche nach der OP stand ich schon vor der Tür und durfte nach Hause gehen. Operiert wurde ich von Dr. Heese. Dieser steht mir auch jetzt für die Besprechung der neuen MR-Bilder zur Verfügung (O.K.: Sprechstunde ist nur 1* die Woche - aber es geht!). Die Neurochirugie hat für mich den Ersttermin in der Strahlenambulanz ausgemacht, ebenso die Strahlenambulanz für die Onko-Ambulanz.
Die Mitarbeiter und Ärzte in der Strahlentherapie und in der Onko-Ambulanz kannte ich vorher auch nicht! Aber gerade bei 30 Bestrahlungssitzungen konnte man sich mit den Mitarbeitern nach kurzer Zeit ganz gut unterhalten.
Den Arzt in der Onko-Ambulanz kannte ich auch nicht - na und?
Das UKE ist ja so aufgebaut, daß die Ambulanzen, die Strahlentherapie, das MR etc. wie eigene Praxen fungieren. Daher benötigt man ja auch immer einige Überweisungen vom Hausarzt.

Meine Nachsorge war also sehr gut, das Temodal wurde mir in der Onko-Ambulanz verschrieben und auch die Termine für die vierteljährlichen MR Untersuchungen hat die Onko-Ambulanz für mich ausgemacht! Den Service fand ich perfekt!

Warst Du in der Onko-Ambulanz oder in der Tumorsprechstunde?

Und wenn ich akute Beschwerden habe, gehe sofort ins KH (!) und lasse mich nicht mit einem Termin in einigen Wochen oder Monaten abspeisen.
So wie es auch fips2 geschrieben hat. Da Du auch ein Kind hast, sollte man sich und den Ärzten etc. die Lage wirklich dramatisch und dringend darstellen.
Viel Erfolg - Michael.

P.S. Nächste Woche habe ich wieder ein MR und habe heute für die übernächste Woche einen Termin zur Besprechung der Bilder beim Operateur erhalten! (Leider haben OP, Bestrahlung und Temodal nur zu einem erneuten Wachstum geführt....).

[fiona]

Ich habe aufgrung eurer Antworten den operierenden Arzt mal angeschrieben.
Das kam promt auf Antwort:

Danke für Ihre Mail und ich würde Ihnen sehr nahe legen wollen, das Sie sich bei uns wiedervorstellen und hierzu am besten in die Notaufnahme desUKEs kommen (um die Formalie einzuhalten) und wir dann von dort aus oder nach stationärer aufnahem bei uns nochmals eine CCT oder MRT Untersuchung des Kopfes machen können. Das Ganze möchte ich Sie bitten, relativ rasch vorzunehmen, so dass wir Sie heute oder auch morgen hier sehen können. Unser diensthabender Arzt in der Klinik ist informiert.

Dr.Regelsberger hat mich operiert.
Ich denke Tumorsprechstunde.
Um das klarzustellen, ich habe micht von schlechter erfahrung gesprochen.

Werde mich direkt heute morgen auf dem weg machen.
Vielen dank für eure antworten.
lg

[fips2]

Na siehste.Geht doch.
Man muss nur freundlich genug,aber konsequent sein und dabei wissen wo man den Hebel ansetzt.
Der Operateur ist bei Problemen immer der erste Ansprechpartner,weil der am ehesten sieht ob sich was verändert hat,oder nicht so ist, wie es sein soll.Er war der,der vorort war und genau weis,was er gemacht hat und wie die OP-Stelle auszusehen hat.

Über das UKE hat auch bis jetzt keiner was Schlechtes gesagt.Es waren nur Tipps wie man die Sache etwas beschleunigen kann.
Das UkE ist eigentlich einen sehr gute Klinik mit sehr guten Ambulanzen uind Fachbereichen.Hier sitzt unter anderen der Kopfschmerzguru weltweit schlechthin,Prof. Arne May. Er ist Vorsitzender der deutschen Migräne iund Kopfschmerzgesellschaft.Was Arne May sagt und vorgibt,ist fast Gesetz in Kopfschmerzkreisen.

Glückwunsch zu deinem schnellen Termin.Hoffe und wünsche dir,dass es nur eine Kleinigkeit ist was die Beschwerden verursacht.


Gruß und igB
Fips2