Hallo Bimbe71,
Erstmal möchte ich Dir und allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.
Ich habe hier mal die Frage gestellt ob es hier GBM Patienten gibt, die schon 10 Jahre oder länger ihre Diagnose überlebt haben? Du scheinst jq eine der wenigen zu sein, die dies geschafft haben. Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war. Bin mittlerweile 52 und das Astrozytom wurde 2004 entdeckt, Rezidiv GBM 2009.
Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch in der nächsten Zeit was GBMs angeht...
Ich habe bis jetzt leider keine solchen Studien gefunden. Um zu vermuten, daß eine möglichst vollständige Resektion, junges Alter oder relativ klare Grenzen positiv für ein potentiell längeres Überleben sind, brauche eigentlich keine Studie mehr... Es gibt ja auch viele, die trotz dieser an sich positiven Faktoren relativ schnell versterben... Falls es solche Studien schon gibt und ich diese übersehen haben sollte, interessieren mich natürlich auch Hinweise auf solche schon gemachten Studien.
Ich würde mich freuen, wenn Du eventuell Interesse an einer solchen Studie hättest und so die Patientenzahl sich erhöhen würde, um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen. Ich wußte bis vor kurzem nicht, daß einige wenige so lange überleben. Ich finde es auch sehr wichtig, anderen Patienten zu zeigen, daß es eine, wenn auch geringe Chance auf ein Langzeitüberleben mit GBM gibt und wie man seine Chancen vergrößern kann, wenn so eine Studie Gemeinsamkeiten aufzeigt.
Grüße,
Kai
