Facialisneurinom - zweite Meinung einholen

[crystalship]

Hallo,

das hier ist mein erster Beitrag, also stelle ich mich kurz vor.

Ich bin männlich und 29 Jahre alt.

Vor einiger Zeit ging ich mit Anzeichen einer Facialisparese zum Hausartzt,
der mich zu einem Neurologen überwiesen hat. Für eine umfassendere Diagnose
wurde ein Schädel MRT gemacht bei dem ein Neurinom festgestellt wurde.
Dessen Lage deutet auf den Facialisnerv hin.

Ich fuhr auf Empfehlung meiner Neurologin nach Frankfurth/Main in die Uniklinik zur
Neurochirugie von Professor Siefert um mich beraten zu lassen. Ihn selbst habe
ich nicht gesprochen, aber seine Oberärztin hat sich viel Zeit für mich genommen.
Anschliessend wurden dort Dünnschichtaufnahmen vom Schädel via CT und MRT gemacht.

Zwei Wochen später war ich zur Besprechung wieder dort. Die Oberärztin hatte sich inzwischen
mit dem Professor abgesprochen und man war sich einig, dass eine Operation in Frage kommt.
Trotzdem konnte ich noch am selben Tag den Leiter des Gammaknifezentrums
auf dem selben Gelände sprechen, der mir die Strahlentherapie erläuterte.

Während diesem Gespräch kamen wir zu dem Schluss, dass auch eine abwartende Haltung für mich in Frage kommt.

Die Risiken einer Operation machen mir Angst, obwohl ich genau weiß, dass es nötig ist über Alles
aufgeklärt zu werden und dass es nicht zwangsläufig auch zu Komplikationen kommen muss.

Meine Aktuellen Symptome:
- leicht schiefer Mundwinkel beim reden und lächeln
- der Mundwinkel zieht sich nach unten, wenn ich die Augen zusammen kneife
- selten kurze, "einschiessende" Schmerzen in der linken Gesichtshälfte
- ganz selten bleibt der Mundwinkel hängen/"kleben"
- linkes Augenlied ist nicht mit dem rechten (gesunde Seite) synchron, schliesst aber vollständig
- zuckendes Augenlied

Da der Tumor vermutlich den Akustikus verdrängt, habe ich zeitweise eine Hyperakusis (Überempfindlichkeit bei manchen Frequenzen)

Ich komme aus NRW und möchte gerne eine zweite Meinung einholen, da ein Neurinom
am Facialisnerv anscheinend doch seltener ist. Welche Klinik könnt Ihr mir empfeheln?
Wer hat hier im Forum Erfahrung mit einem Facialisneurinom?

beste Grüße, crystalship

(vielen Dank an die Macher dieser Seiten, schon hier zu lesen macht mir Mut)

[fips2]

Willkommen Crystalship

Bei dir vor der Haustüre liegt die Uniklinik Mainz und dort haben wir ein Mitglied gehabt, das sehr gut dort an einem AKN  operiert wurde.
Die OP machte nicht die Neurochirurgie sondern die HNO.
Auf Wunsch kann ich die die Beurteilung des Mitglieds raussuchen.
Schick mir dann nen PN.

Zu Lang würd ich aber nicht warten nicht dass die OP nicht mehr möglich ist odere der Nerv ummauert wird und somit die OP weit schwieriger.
Entscheiden musst du selbst.


Fips2

[Bluebird]

Hallo Crystalship,

In NRW bieten sich die Unikliniken Essen/Duisburg/Düsseldorf für Zweitmeinungen ein.
Ich weiss nicht, wie weit Du anreisen würdest...das Uniklinikum Freiburg hat sich vor einiger Zeit in einer Studie mit Facialisneurinomen beschäftigt.

Liege ich richtig mit meiner Vermutung, dass Du bereits vor längerer Zeit die Empfehlung zur Behandlung bekommen hast? Ich bin Meningeombetroffene und lasse seit 5 Jahren den Tumor regelmäßig kontrollieren. Wäre nur schade, wenn man den entscheidenden Zeitpunkt zum Eingreifen verpasst. Du scheinst auf jeden Fall bereits Anzeichen einer leichten bis mittelschweren Facialisparese zu haben sowie Trigeminusneuralgie, die sich durch blitzartige, kurz andauernde Schmerzen in einer Gesichtshälfte bemerkbar macht.

Je früher eine Behandlung durchgeführt wird, desto größer sind die Chancen, dass Nerven erhalten werden können und sich gereizte Nerven erholen. Aber da erzähle ich Dir wohl nichts Neues.
Die Furcht vor einem operativen Eingriff ist verständlich...Vor- und Nachteile einer Bestrahlung sollten sehr genau abgewägt werden.

LG
Bluebird

[heidi61]

hallo crystalship,
bei mir wurde im märz ein an festgestellt und ich habe auch schon etwas mit dem facialis probleme. ich komme ebenfalls aus nrw und kann die prof. sephernia aus münster ans herz legen. ich selbst bin noch nicht operiert, habe aber mit einigen leidensgenossen privaten kontakt, die dort sehr gute erfahrungen gemacht haben. du kannst mich auch über meine mail adresse:mychester@gmx.de erreichen, dann kann ich dir von den leuten berichten.
lg heidi61

[Bluebird]

hallo crystalship,
bei mir wurde im märz ein an festgestellt und ich habe auch schon etwas mit dem facialis probleme. ich komme ebenfalls aus nrw und kann die prof. sephernia aus münster ans herz legen. lg heidi61

Hallo,

danke ..ich kann nur unterstreichen, dass Münster eine hervorragende Adresse ist. Hatte ich gestern nicht dran gedacht.

Gruß
Bluebird