Akustikusneurinom

[minette]

Hallo,

ich bin neu hier in diesem Forum. Bei wurde vor 4 Jahren ein Akustikusneurinom festgestellt, welches kaum wachsen sollte. Ich hatte bisher 4 Hörstürze und letzten Monat hat das MRT gezeigt, dass sich die Größe des Tumors verdoppelt hat. Mir wurde in der Uniklinik Essen zu einer Operation geraten, bevor der Tumor zu groß wird. (Er ist ca. 15 mm). Eine Bestrahlung wäre auch denkbar hat der Arzt gesagt, aber die Spätschäden der Nerven schlecht einzuschätzen. Erst habe ich gedacht, ach, der wächst bestimmt nicht weiter, wenn ich das nicht will! Warte mal ab, nächstes Jahr MRT und nichts ist passiert. Jetzt habe ich aber so viel hier gelesen, dass ich denke, zu lange warten könnte fatal sein, besser früher etwas dagegen tun, als zu spät. Meine Stimmung ist ziemlich schlecht, da ich furchtbare Angst habe vor den Folgen einer OP. Ich würde mich freuen über Erfahrungen von Euch, vielleicht auch mit der Uniklinik Essen oder der Bestrahlung.
Danke
Gruß
Minette

[fips2]

Hallo Minette.
Lies dir bitte mal meine Gedankengänge hier durch.

Vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung etwas weiter.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3480.0.html

Gruß immer gute Befunde und ein gutes Händchen für die Wahl deiner Therpie.

Fips2

[Hanne]

Hallo Minette,
Deine Sorgen u. Überlegungen kann ich gut verstehen, da ich sie gerade hinter mir habe. 1,5 Jahre nach Erkennen des AN hat sich dieses bei mir auch nicht verändert u. ich hoffte, damit alt zu werden. Aber dann fing es leider an zu wachsen, u. ich habe mich auf Anraten meiner Berliner Klinik, mit der ich von Anfang an in Verbindung stand, zur OP entschieden. Von einer Bestrahlung hat man mir abgeraten mit ähnlichen Gründen wie Fips sie im vorigen Beitrag beschrieben hat.  Meine OP war im August u. mit den Folgen kann ich leben. In den letzten Tagen bekam ich gerade die Auswertung des 1. MRT nach der OP. Das AN ist restlos entfernt. Ob das nach der Bestrahlung auch so wäre, bezweifle ich.
Ich wünsche Dir viel Mut für die nächste Zeit. Gruß Hanne

[minette]

Ganz lieben Dank für eure Antworten und guten Wünsche!!!

Die Gedanken im Vergleich mit der Müllentsorgung finde ich passend auch für meine Gedanken. Morgen soll ich den Arzt in der Uni Klinik Essen anrufen, wie ich mich entschieden habe. Ich glaube, so schnell wie möglich weg damit, also OP. Denn besser wird es wohl nicht, eher schlechter. Warum also warten? (meine Angst wird ja auch nicht weniger!).
Da es kein Notfall ist, denke ich an Februar nächstes Jahr, mal sehen was der Arzt sagt.

Hanne, was meinst du für Folgen nach der OP?
Ich bin immer ganz gerne vorbereitet, so psychisch. Ich hatte vor 11 Jahren einen Not-Kaiserschnitt, das war ein richtiger Schock für mich. Ich habe nur geschimpft auf alles und jeden! Bei den beiden folgenden Kaiserschnitten war alles halb so schlimm, da ich wußte, was mich erwartet und ich mit den Schmerzen auch besser umgehen konnte, weil ich ja wußte, nach kurzer Zeit ist alles wieder ok.
Klar, ist eine OP bei jedem anders und so, aber ich konnte auch vielen Frauen Mut zu sprechen, wenn ich aus meiner Erfahrung erzählt habe. Die haben mir dann gesagt, gut dass ich von dir wußte, dass die schlimmen Schmerzen nur drei Tage anhalten und es dann rapide bergauf geht! (Beim ersten Mal bleibt einem erst mal die Luft weg!).

Ich würde mich über weitere Antworten freuen,

wünsche euch alles Liebe
liebe Grüße
Minette

[Hanne]

Hallo Minette!
Tut mir leid, dass ich Dich etwas beunruhigt habe. Es sind bei mir noch drei Dinge, die mich belasten, aber immer weniger. Das Gehör an der operierten Seite ist total weg, dafür leichter Tinitus. Nach Aussagen des Arztes kann ich aber noch hoffen, dass es sich bessert. Dann habe ich noch Gleichgewichtsprobleme, die mich aber nicht davon abhalten, meinem gewohnten Leben nachzugehen. In meiner ehrenamtlichen Tätigkeit  mache ich inzwischen wieder voll mit. Alle, die mich kennen meinen, dass ich wieder die Alte bin, außer, dass ich öfter hä?? fragen muß.
Ich wünsche Dir alles Gute, schiebe es nicht zu lange auf.
Gruß  Hanne  (vielleicht hast Du ja hinterher gar keine Probleme)

[E. Bellmann]

Hallo Minette,
da Dich scheinbar noch keiner darauf hingewiesen hat: von Essen sind es ca. 85 km bis nach Münster ins Clemenshospital zu Prof. Sepehrnia. Es gibt in Deutschland kaum einen Neurochirurgen, der die AKNs häufiger operiert als er, im Forum findest Du viele (meistens zufriedene) Meinungen zu ihm und zu der Klinik.

Angesichts möglicher Begleitfolgen dieser OP (Stichwort: Fazialisparese) würde ich mir den Operateur ganz genau aussuchen, und die Erfahrung des Arztes mit AKNs sollte da die Hauptrolle spielen.

Ich empfehle die Chefarztsprechstunde bei Prof. Sepehrnia, weniger die Ambulanzsprechstunde.

Zum Thema Gehör: ich weiss nicht, wie gut/schlecht Dein Gehör gerade ist, aber es gilt folgendes: je besser Dein Gehör vor der OP, desto besser ist der Gehörerhalt nach der OP. Das sind statistische Aussagen, die sich aber in den meisten Einzelfällen widerspiegeln. Jedenfalls wird ein schlechtes Gehör durch die OP normalerweise nicht besser. Und weil Du schon vier Hörstürze hattest, würde ich nochmal drüber nachdenken, ob es gut ist, wenn Du Dich erst im Februar operieren lässt. (Mit nur noch einem Gehör kann man auch nicht mehr räumlich hören.)

Gruss Achim
 

[minette]

Danke für eure Antworten!

Mein Gehör ist fast ganz ok, Ohrgeräusche habe ich nur nach stressigen Tagen. Nach meinem letzten Hörsturz war ich für 2 Wochen auf einem Ohr taub, daher weiß ich, wie unangenehm es ist, nicht räumlich hören zu können.
Da es mir gut geht, habe ich natürlich besonders Angst, dass es nach der OP schlechter aussieht.
Ich habe gestern noch mal mit einem Arzt meines Vertrauens gesprochen, der meinte auch, da der Tumor wächst, werden die Probleme auf jeden Fall kommen.
Im Moment setzte ich mich daher auch damit auseinander, dass es mir jetzt gut geht, in drei Monaten könnte es anders aussehen. Das ist so eine psychische Sache bei mir. Ich denke dann, es bleibt mir nichts anderes übrig und wie du schon sagst, vielleicht ist es schon zu lang, bis Februar zu warten.
Ich glaube, ich muss halt alles für mich (und meine 3 Kinder) gut organisieren und dafür brauche ich noch etwas Zeit.

Danke nochmal,
für euch alles Gute,
Minette

[aisak_39]

Hallo minette,

wo ich Deine Gedanken gelesen habe, habe ich gedacht, ich denke ganau wie Du.
Mein AN ist im März 08 entdeckt worden mit der Größe 12mm x 0,4mm. MRT im September 2008 zeigte fast die gleiche Größe: 12mm x 0,4 o. 0,5mm.
Ich habe wirklich fürchtbare, panische Angst vor der OP. Vor der Narkose, vor der OP, vor der möglichen Komplikationen während und nach der OP, vor dem Aufwachen, vor den möglichen Folgen u.s.w. Du kannst über meine Angst in der Rubrik Panische Angst vor der OP, was tun? lesen.
Ich hatte bis jetzt 2 Hörstürze (Februar und Ende August 2008). Höre aber Gott sei Dank noch ziemlich oder ganz gut. Ansonsten zwischendurch spüre ich einen leichten Schwindel und gewaltigen Schwindel und Gleichgewichtstörungen während des Hörstürzes. Also im Groß und Ganzem fühle ich mich auch gut, ganau wie Du. Und ich denke genau wie Du. Wieso soll ich mich jetzt oder bald operieren wenn ich keine Großen Beschwerden habe und der AN die Größe hat, die er hat??? Wie wird es nach der OP aussehen? Wenn ich mich danach ganz mieserabel fühle oder von einmal das Gehör verliere.
Aber dann kommt wieder, auch wenn für kurze Zeit die Vernunft. Worauf warten? Darauf, dass man langsam aber sicher das Gehör verliert, wenn man lange wartet oder sonstige Beschwerden kommen können.
Ja, ich bin total durcheinender. Wollte mich auch für Januar oder Februar für die OP anmelden, aber dann denke ich wieder, dass ich noch bis zur nächsten MRT warte. Sollte der AN an Größe zunehmen oder die Beschwerden größer werden, melde ich mich sofort an.
Also, wie Du siehst ich bin total unentschlossen. Einerseits möchte ich das Ding schnell los werden, weil die ständigen Gedanken an die OP und die Angst mich verrückt machen und beschrenken total mein Leben und meine Ziele und andererseits siegt die Angst und es bleibt dann wieder beim Abwarten.

Aber über eine Sache bin ich schon ganz erleichtert: ich weiss bei wemm ich mich operieren lassen werde, nähmlich bei Prof. Sepehrnia in Münster. Bevor ich die Entscheidung noch nicht getroffen hatte, welche Therapie und bei wem, war es noch schlimmer.
Ich muss auch vor der OP alles mit meinem Kind organiesieren. Bin alleinerziehend und bestimmt auch deswegen ist die Entscheidung über die Zeitpunkt der OP noch schwieriger. Aber wie wir alle wissen, es gibt für gar nichts den richtigen Zeitpunkt.

Also, ich denke, dass wir das alles, trotz den mal ja mal nein Gedanken gut überstehen, genau wie die Anderen. Sie hatten auch Angst und mussten Entscheidungen treffen.

Liebe Grüße
aisak

[E. Bellmann]

Hallo Minette,

Da es mir gut geht, habe ich natürlich besonders Angst, dass es nach der OP schlechter aussieht.

Wie gesagt: je besser das Gehör in die OP geht, desto besser kommt es normalerweise aus der OP.

Ich glaube, ich muss halt alles für mich (und meine 3 Kinder) gut organisieren und dafür brauche ich noch etwas Zeit.

Zeit vergeht auch schon, wenn Du auf einen Termin in der Chefarztsprechstunde im Clemenshospital wartest, da vergehen mitunter einige Wochen.


Nur Mut!

Gruss Achim

[minette]

Hallo Achim Nick,
das was du über die Erfolgsaussichten sagst, bringen mich tatsächlich immer mehr in die Richtung, OP nicht so lange rausschieben. Ich habe jetzt versucht, mehr Beiträge zu lesen, ist nicht so einfach, weil ich immer gestört werde (meine Kinder sind noch relativ klein, abends bin ich oft zu müde), und habe halt von Prof. Sepehrnia in Münster gelesen. Aber ich sehe keine Beiträge über die Uni Klinik Essen. Ich fühle mich dort eigentlich ganz gut aufgehoben bis jetzt, ist irgendwie ja auch meine Heimat, aber das verunsichert mich natürlich.

Hallo Aisak,

ich habe mich gerade bei dir eingelesen, ich habe wirklich die gleichen Überlegungen und Ängste und Gedanken, etc. wie du. Aber ich weiß auch, wie ich meine Psyche beeinflussen kann. Ich denke, es wird nicht besser und muss irgendwann eh gemacht werden.
Ich habe vor, bis Weihnachten meine ganzen Papiere und so weiter zu regeln (dann kann ich besser entspannen) und schöne Weihnachten mit meiner Familie zu feiern. Dann möchte ich im Januar eine Woche in die Sonne, auftanken und stärken. Ich weiß, ich werde immer wieder zwischendurch leichte depressive Verstimmungen kriegen und heulen, aber ich weiß auch das geht dann wieder, und ich mach etwas Schönes, lass mich ablenken.
Ich will es aber hinter mich bringen, denke mir tausend Sachen aus, die schlimmer sind, das hilft mir tatsächlich!
Ich habe übrigens auch seitdem Herzprobleme, habe schon einen Arzttermin gemacht, mein Herz muss ja schließlich ok sein!

Leider werde ich gerade wieder gestört, meine süße Tochter möchte meine Aufmerksamkeit!

Ich kenne mich hier nicht so aus, würde auch gerne dieses auf eure Seiten bringen, da ich nicht weiß wie, hoffe ich, ihr lest es hier.

Alles Liebe
Minette

[Ulrich]

Aber ich sehe keine Beiträge über die Uni Klinik Essen.

In diesen sechs Beiträgen wird 'irgendwo' über die Uniklinik Essen berichtet. Du könntest sie ja einmal durchsuchen und dann die entsprechenden Autoren / -innen anschreiben... Das wäre ja  e i n e  Möglichkeit.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2834.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1302.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2941.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1617.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1339.0.html

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1137.0.html

[E. Bellmann]

Hallo Minette,
dann sei auch dieser Fall nicht vergessen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2755.0.html

(Es gibt in Essen übrigens noch das Alfried-Krupp-Krankenhaus, die haben auch eine Neurochirurgie.)

Gruss Achim

[minette]

Hallo,

ich hatte mich nun entschieden, im Februar die OP machen zu lassen. Ende Januar habe ich einen neuen Termin zum MRT, der Arzt meinte, das MRT vom Septemper sei dann schon zu alt.
Mir ging es ja gut, ohne weitere Symptome seit dem letzten Hörsturz. Seit dem letzten Wochenende habe ich aber seltsamerweise leichte Schmerzen und Irritationen auf meiner linken Gesichtsseite, d.h. die andere Seite, das AN ist ja rechts. Kann es denn sein, dass das einen Zusammenhang hat, doch eher nicht, oder?
Auf meinem rechten Ohr habe ich ein Druckgefühl, das ist sicher der Stress. Aber das mit dem Gesicht ist sehr unangenehm.

Ich denke manchmal, hätte ich es mal sofort operieren lassen, dann hätte ich es jetzt hinter mir. Aber der AN wächst doch wohl nicht so schnell in so kurzer Zeit?

Vielleicht spielen jetzt auch einfach meine Nerven verrückt.

Ganz liebe Grüße
Minette

[E. Bellmann]

Hallo Minette,
ich denke nicht, dass Symptome auf der linken Seite etwas mit dem Tumor auf der rechten Seite zu tun hat, zumindest für mein Verständnis wäre das doch ungewöhnlich.
Ist das denn besser geworden ? Was sagen denn Deine Docs dazu ?

Druckgefühl am Ohr, aber schmerzlos, wie zugefallen, wie mit Wasser gefüllt, das hatte meine Frau auch, ist -glaube ich- nicht so unüblich bei AKN.

Und zum OP-Termin: es wird schon reichen, wenn Du Dich im Februar operieren lässt, das Ding wächst echt langsam, Du hast noch keine Symptome ausser Deinem Hörvermögen / Hörsturz. Ein weiteres Symptom wären z.B. Geschmacksveränderungen, evtl. Taubheit (des Tastsinnes) im Schläfenbereich, weiterhin langsame Gesichtslähmungen, die oft nicht vom Betroffenen selbst, sondern von seinem Umfeld zuerst wahrgenommen werden. All das hast Du nicht.
Den Gleichgewichtsnerven könnte man noch testen, wenn Du das nächste Mal beim HNO bist, aber das ändert auch nichts am OP-Termin, wahrscheinlich wurde das auch schon gemacht.
 
Ist Dein Hörvermögen eigentlich heute immer noch o.k. oder hörst Du nun schlechter auf der kranken Seite ? Direkt nach Hörsturz kann man über eine Pentoxifyllin-Gabe (Kapseln) nachdenken, ebenso bei Auftreten von Tinnitus. Gilt als nebenswirkungsarm.

Wo lässt Du Dich operieren ? In der Uniklinik Essen ?
Meine Empfehlung zu Dr. Sepehrnia in Münster steht noch.

Und bitte Stress vermeiden, insbesondere psychischen Stress, gilt als zusätzlicher Tinnitus-Auslöser. Ausreichend trinken.

Alles Gute.

Gruss Achim

[minette]

Hallo Achim,
danke für deine Antwort.
Also, das ist schon irgendwie merkwürdig, ich habe Beschwerden auf der linken Seite, z.B. Verspannungen, Kopfschmerzen, das mit dem Gesicht, ist aber besser geworden, aber nicht weg.
Rechts, wo ich das AN habe, habe ich nur Druck im Ohr, wenn ich Stress habe und leichte Ohrgeräusche. Ich höre aber gut. Schwindel habe ich auch nur leicht, nach einem stressigen Tag.
Ich habe mich jetzt beim Hausarzt durchchecken lassen. Ich habe einen HB Wert von 9,6, der Arzt meint mein Eisenspeicher ist leer, mit diesem Wert könne ich eine OP nicht machen lassen. Er hat mir jetzt was verschrieben und meint bis Februar könnte es wohl klappen.
Seit ich die Kapseln nehme fühle ich mich schlechter anstatt besser, schwächer und mehr Kopfschmerzen. Mal abwarten, der Körper muss sich bestimmt umstellen, da ich ja mein Leben mit wenig Eisen gut eingestellt hatte. Der Arzt meinte, meine Herzschmerzen könnten auch davon kommen, dass nicht genug Sauerstoff im Blut transportiert werden könne.

Ich habe nicht vergessen, was du mir geschrieben hast wegen Münster und ich habe auch viel hier gelesen.
Ich bin aber immer noch in Essen, wie ich dort behandelt und beraten wurde bisher, von der HNO Abteilung und auch der Neurochirurgie hat mir zugesagt.
Ich habe am 29.01. das nächste MRT, einen OP Termin habe ich noch nicht.

Ich wünsche allen schöne Weihnachten,
ganz liebe Grüße
Minette