HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II - Umgang mit Partner  (Gelesen 33871 mal)

schlumpfnudel

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #30 am: 17. September 2008, 13:30:06 »
Liebe Bea
Das ist eine berechtigte Frage. Aber er schafft es tatsächlich. Niemand ahnt was für ungeheure Strapazen er durchmacht jeden Tag und vorallem jede Nacht. Er scheint sich dermassen austricksen zu können, dass sein Körper die Symptome erst zulässt, wenn er sie zeigen darf. Bei mir zuhause, im Bett oder wo auch immer.

Er entschuldigt sich immer wieder wenns ihm schlecht geht und er kaum noch gerade auslaufen kann. Es ist ihm dermassen peinlich wenn ich ihn so sehe und er meint dann immer "was willst Du von mir, Du bist eine so tolle Frau und ich bin ein Wrack" Schlimm :-( Dann würde ich jeweils am liebsten sagen "ich liebe Dich und ich will das Du wieder gesund wirst, lass Dich endlich operieren"

Aber ich bring die Worte nicht raus. Obwohl er doch gute Chancen hätte. Andere haben ein Glio und können gar nicht mehr operieren, da an einem "falschen" Standort. Und er,.... will einfach nicht.

Das perfide an der ganzen Sache ist ja, dass er nicht mal Angst vorm Sterben oder der Operation selber hat. Sondern einzig und allein vor deren Folgen. Ich versuche ihm in letzter Zeit verständlich zu machen, dass genau diese Folgen, vor denen er sich doch so fürchtet (lähmung, Haarausfall wegen Chemo, zerfallener Körper, Gedächtnislücken, jemanden nicht wiedererkennen (vorallem mich)) jetzt langsam und schleichend kommen werden. Die einen haben sich schon bemerkbar gemacht, die anderen nicht. Das er mich nicht mehr wiedererkannt hat ist bereits passiert, sein komischer Gang merkt er selber noch nicht, aber auch das wird sich noch verschlimmern. Vielleicht so etwas wie eine Lähmungserscheinung, wer weiss...

Ich habe wieder angefangen zu beten. Herrgott es muss doch irgendeine Lösung geben.

Danke Euch allen fürs zuhören, ihr seit so toll! Wirklich, ich bin so dankbar, dass es sowas gibt. Manchmal weiss ich nicht mehr wohin mit meinen Ängsten und "Seelenschmerzen"...

Aber die Hoffnung ist da,... und ich werde nicht aufgeben...

Seid lieb gegrüsst
« Letzte Änderung: 09. Januar 2009, 14:02:59 von Account »

Janeti69

  • Gast
Re:Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #31 am: 17. September 2008, 19:12:47 »
Liebe Schlupfnudel,

Du bist so stark und tapfer, halte durch. Vielleicht hilft es ihm zu wissen, dass ich vor meiner op (ebenfalls astro II) auch leute nicht wieder erkannt haben, gedächnislücken hatte und nach der op alles in bester ordnung ist!? Das kribbeln in der rechten körperhälft hat ebenfalls aufgehört.

Fühle Dich umarmt. Ich bin im Herzen bei Dir.

schlumpfnudel

  • Gast
Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #32 am: 06. November 2008, 16:33:35 »
Hallo Ihr Lieben

Ich habe mich länger nicht mehr gemeldet. Irgendwie wurde mir für den Moment alles zuviel und ich habe einige Zeit gebraucht um mich wieder aufzurappeln. Im Moment ist da eine Riesenlast auf meinen Schultern oder in meinem Herzen, die ich nicht beschreiben geschweige den fassen kann.

Ich lese hier soviele schlimme Schicksale über Todesfälle von Hirntumorpatienten, den Angehörigen dessen Schmerz ich nur erahnen kann. Manchmal stelle ich mir vor, wie es wohl sein wird wenn mein Freund einmal sterben sollte und nicht mal im jetzigen Zustand, wo er noch bei mir ist und es ihm einigermassen gutgeht,... kann ich den Gedanken ertragen oder einordnen. Da ist nur eine wahnsinnige Leere und die Angst sitzt mir im Nacken. Noch nie in meinem Leben hatte ich solche Angst...

Ich kann nicht sehr viel mehr erzählen. Einige Wochen nach der Biopsie hat mein Freund damit rausgerückt dass Ableger an seinen Lymphknoten in seinem Hals (die wurden ebenfalls biopsiert, weil immer geschwollen und er Mühe mit schlucken hat) gefunden worden sind. Sieht böse aus. Aber die Ärzte sagen (so wie er meint), dass es nicht vom Tumor kommen kann, da dieser ja gutartig sein sollte (laut Biopsie immer noch Astro II).. Ich bin total durch den Wind, mein Freund hats bis jetzt noch nicht geschafft nach Basel seinem Spezialisten anzurufen und endlich einen Termin auszumachen für eine zweite Biopsie (um ganz sicher zu gehen) und um zu besprechen weis weitergeht. Wenn die Geschwüre bösartig sind, müssen die doch schnellstmöglich raus...

Jetzt wein ich schon wieder, ich kann das einfach nicht verstehen. Er kann sich einfach nicht damit abfinden, sagt immer er werde wieder gesund aber was dagegen unternehmen?! Es läuft alles so schleppend und wenn es endlich mal vorwärts geht... zieht er doch wieder den Schwanz ein (entschuldigt) weil die Angst doch zu gross ist...

ich weiss langsam nicht mehr was ich tun soll. Keine Ahnung ob jemand nachvollziehen oder nachempfinden kann, wenn man zuschauen muss wie sich der Partner langsam und sicher selber in den Tod bringt.

Und ich kann einfach nichts tun... Ausser immer wieder sagen, dass ich ihn brauche. Das ich mir wünsche, dass er wieder gesund wird, dass er kämpfen soll... Für unsere Zukunft...

Dann sehe ich in seine tränenerstickten Augen und er sagt mir immer wieder "Bitte bitte, lass es mich auf meinen Weg machen, ich werde wieder gesund für Dich, ganz bestimmt. Bitte setz mich nicht unter Druck, ich kann damit nicht umgehen"...

Ich möchte ihn ja auch nicht unter Druck setzen. Aber die Zeit rennt uns davon. Die Zeit die er braucht, hat er einfach nicht (mehr) Viel zu lange hat er schon gewartet. Er sucht sich immer wieder Ärzte die noch eine andere Methode ausser OP anbieten können. Aber es sagen ihm alle das gleiche... Operieren --> sonst keine Chance mehr...

Er hängt so an seinem Leben, niemand sieht ihm an wie krank er wirklich ist. Niemand DARF es sehen. Niemand. Sonst bricht sein ganzes Kartenhaus zusammen. Alles wofür er jahrelang gekämpft hat... Er sagt immer wenn die in seinem Job wissen wies um ihn steht wird er nie mehr die chancen erhalten, welche ihm jetzt vorausbestehen...

Aber ich frage mich:.... Wem nützt er noch etwas wenn er unter der Erde liegt???

So, jetzt habe ich mich wiedermal "ausgekotzt". Hat gutgetan. Heute vor genau einem Jahr haben wir uns kennengelernt. Wir gehen "feiern" :) Mein Freund sagt immer wir sollen die Zeit geniessen die wir haben und ich soll mir nicht soviele Sorgen machen, es werde alles wieder gut.

Alles wird gut... Jeden Tag sage ich mir: alles wird gut... Irgendwann...

Danke fürs zulesen!

Edit: Ich wollte noch schreiben wies ihm im Moment so geht. Erstaunlicherweise könnte man meinem es geht ihm besser. Er ist schon länger nicht mehr ohnmächtig geworden, die schmerzen halten sich im Rahmen (keine schlimmen Schmerzattacken mehr oder selten), die Epianfälle sind auch zurückgegangen, manchmal in der Nacht beim einschlafen und am morgen Zuckungen am ganzen Körper, aber die sind "handelbar". Er hat wunderbare 6 Kilo zugenommen, (er hatte eine Phase der Apettitlosigkeit und durfte nicht noch mehr Gewicht verlieren), seine Sprachprobleme jedoch haben sich verschlimmert. Er verhaspelt sich immer mehr, sagt teilweise Wörter die es nicht gibt und kann sich an Namen nicht mehr erinnern. Auch hat er schon mehrmals die falsche Uhrzeit gesagt wenn er auf die Uhr geschaut hat. Aber im grossen und ganzen geht es ihm erstaunlich gut. Ich denke das hat auch viel damit zu tun, dass ich immer gucke dass er mindestens 8 Stunden schläft, regelmässig isst, nicht immer nur am rumrennen ist etc. Er hat sich allgemein sehr beruhigt und entspannt. Ich denke dass hat zu seinem Allgemeinzustand viel beigetragen und das freut mich natürlich riesig. Auch in der Beziehung erleben wir im Moment nach einer Phase der Traurigkeit und Angst, wo es auch mal lauter wurde eine sehr innige und liebevolle Zeit. Wir sind uns sehr nah und könnten die ganze Zeit aneinander kleben wie die Kletten. Ich habe gelernt ein Stückweit "ihn ziehen zu lassen" "machen zu lassen" "loszulassen", was seine Krankheit betrifft. Das ist auch für mich ein grosser Schritt nach vorne, hätte nie gedacht das ich das kann. Aber ich denke das macht meine Liebe zu ihm aus, dass ich hinter ihm stehen kann und sagen "es ist gut was Du tust, ich stehe zu Dir"... Trotzdem wenns mich überfällt dann muss ich wiedermal ne Runde weinen. Er tröstet mich dann immer und sagt, wie oben erwähnt "alles wird gut"

Lieben heisst loslassen... Hat bei mir eine ganz grosse Bedeutung bekommen in den letzten Monaten. Auch wenn es ein loslassen im übertragenen Sinn ist...

So, genug geschwafelt ;) Wünsche allen einen schönen Abend!
« Letzte Änderung: 06. November 2008, 16:50:07 von schlumpfnudel »

Offline claudia

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Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #33 am: 10. November 2008, 21:02:18 »
Liebe Schlumpfnudel,

dieses Ohnmachtsgefühl kennt wohl jeder von uns Angehörigen mehr oder weniger.
Es tut weh wenn der Betroffene den Weg ganz anderst geht wie man selber denkt das es gut für ihn wäre. Wir haben eine ganz andere Sichtweise. Unsere Angst vor dem verlieren durch den Tod des Partners ist eben nicht das selbe wie wenn es um das eigene Leben geht.
Mein Lebensgefährte und ich hatten auch das Thema kämpfen für eine gemeinsame Zukunft, für ein Wir und ich musste seine Sicht (was nicht ohne Schmerz geht meiner Meinung) anerkennen. Es könne ja auch sein das er umsonst kämpft und das er dann das Gefühl habe mich beraubt zu haben. Ich habe es nie so gesehen weil ich jeden Tag mit ihm als Geschenk betrachte aber soviel zu den unterschiedlichen Wahrnehmungen.

Ich wünsche dir das deine Erkenntnis vom loslassen und deine Liebe dir weiterhin die Kraft für alles kommende geben.

Vielleicht denkst du auch einmal über begleitende Hilfe nach. evtl gibt es in eurer Nähe Selbsthilfegruppen für Angehörige von Krebspatienten.

Alles liebe Claudia
Gerade in der größten Verzweiflung hast du die Chance, dein wahres selbst zu finden.

Offline heifen

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Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #34 am: 11. November 2008, 09:49:29 »
hallo schlumpfnudel
lebe seit 25 jahren mit einem biest im kopf
auch ich wollte nichts machen
verstehe deine einstellung, aber die entscheidung musst du ihm ueberlassen
steh ihm beiseite, das ist SEHR wichtig
wenn es wirklich schlimm kommt, wird er schon allein einen anderen weg einschlagen
ob eine op im moment sinnvoll ist, koennen weder er noch du beurteilen, wuerde sogar sagen, dass manchmal auch die aerzte damit ueberfoerdert sind
geniesst jeden tag, das gilt auch fuer dich
er ist krank, aber niemand weiss, was der morgige tag bringt, auch kerngesunde menschen kann es erwischen
unser nachteil, wir sind uns dessen bewusst
bacio
heifen, seit 25 jahren betroffen

schlumpfnudel

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Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #35 am: 11. November 2008, 11:48:59 »
hallo schlumpfnudel
lebe seit 25 jahren mit einem biest im kopf
auch ich wollte nichts machen
verstehe deine einstellung, aber die entscheidung musst du ihm ueberlassen
steh ihm beiseite, das ist SEHR wichtig
wenn es wirklich schlimm kommt, wird er schon allein einen anderen weg einschlagen
ob eine op im moment sinnvoll ist, koennen weder er noch du beurteilen, wuerde sogar sagen, dass manchmal auch die aerzte damit ueberfoerdert sind
geniesst jeden tag, das gilt auch fuer dich
er ist krank, aber niemand weiss, was der morgige tag bringt, auch kerngesunde menschen kann es erwischen
unser nachteil, wir sind uns dessen bewusst
bacio
heifen, seit 25 jahren betroffen

Hallo heifen
Es freut mich, mal von der anderen Seite etwas zu hören. Magst Du mir etwas erzählen warum Du auch "nichts" machen wolltest, an was für einem Tumor genau Du leidest etc? Gerne auch per PN wenn Du es hier nicht breittreten willst.

@claudia
Ja, die unterschiedlichen Wahrnehmungen ;) Es ist sehr schwer, man hat immer das Gefühl den anderen "retten" zu müssen, weil er sonst sich selbst ins Unglück stürzt. Aber auch ich habe mir sagen müssen, dass es sein Kopf ist, sein Leben, und ER allein entscheidet was er damit anfangen will. Das schlimme für mich ist vorallem, dass ich sehe dass die "Verdrängung" vorallem durch Angst hervorgerufen wird und nicht weil er dies wirklich so WILL. Aber auch Angst ist ein berechtigter Grund. Und manchmal denke ich mir. Aus irgendeinem Grund hat der Mensch sogenannte "Schutzmechanismen" und es wird seine Gründe haben, warum er noch nicht so weit ist den Schritt zu gehen. Ebenfalls bin ich mir im Klaren, dass es genausogut sein könnte, dass er jetzt nicht mehr leben würde, wenn er operiert hätte. Schliesslich ist er laut Ärzten und Statistiken ohne OP bereits jetzt schon tot. Und er lebt immer noch. Mit seinem eisernen Willen und der Liebe zum Leben hat er es sehr weit gebracht. Dafür bewundere ich ihn sehr. Ich weiss wieviel Kraft er jeden Tag investieren muss um ein "normales" Leben führen zu können.

schlumpfnudel

  • Gast
Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #36 am: 08. Januar 2009, 17:45:03 »
Ich melde mich mal wieder und habe (gute und schlechte) Neuigkeiten.

Die schlechte ist, dass wir meinen Freund letzte Woche eine ganze Nacht lang mi der Polizei gesucht haben und er uns bewusstlos im Auto draussen fast verfroren ist. Nur durch die Handyortung haben wir ihn gefunden, zum Glück.  Die Gute Nachricht ist, dass er jetzt endlich eingesehen hat, dass er nicht länger zuwarten kann und etwas unternehmen muss.

Wir sind zu meinem Hausarzt und der hat gemeint, wir sollen mit den Untersuchungen nochmal ganz von vorne anfangen. Nächsten Donnerstag ist also MR-Termin und am Nachmittag gleich die Besprechung der Bilder. Es wird jetzt wohl alles sehr schnell gehen...

Einerseits bin ich so froh, andererseits habe ich jetzt einfach nur noch Angst, dass es schon zu spät ist. Er hat so lange gewartet, 6 Jahre mit diesem Scheissding im Kopf. Es wäre wohl ein Wunder, wenn wir die Chance erhielten auf eine vollständige Operation und Sicht auf ein schmerzfreies, lebensqualitätreiches und langes Leben...

Bitte drückt uns die Daumen. Ich melde mich wieder, sobald wir den Befund haben...

Offline Bea

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Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #37 am: 09. Januar 2009, 08:24:51 »
Schlumpfnudel schreibt:
Zitat
Es wäre wohl ein Wunder, wenn wir die Chance erhielten auf eine vollständige Operation und Sicht auf ein schmerzfreies, lebensqualitätreiches und langes Leben...

Du weißt, was ein Astro II bedeutet.
Man kann natürlich auf dieses besagte Wunder hoffen, man kann aber auch die momentane Gegebenheit als die Chance sehen, die man haben will. Aktives Handeln. Und ist es nicht genau das, was du immer zurecht beklagt hast?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Versuche nicht nur das Negative zu suchen. Atme einfach mal tief durch und sei dankbar, dass nun etwas getan wird.

Viele liebe Grüße,
Bea

schlumpfnudel

  • Gast
Re: Astrozytom II - Umgang mit Partner
« Antwort #38 am: 09. Januar 2009, 19:26:44 »
Schlumpfnudel schreibt:
Du weißt, was ein Astro II bedeutet.
Man kann natürlich auf dieses besagte Wunder hoffen, man kann aber auch die momentane Gegebenheit als die Chance sehen, die man haben will. Aktives Handeln. Und ist es nicht genau das, was du immer zurecht beklagt hast?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen! Versuche nicht nur das Negative zu suchen. Atme einfach mal tief durch und sei dankbar, dass nun etwas getan wird.

Viele liebe Grüße,
Bea

Liebe Bea

Ich weiss es... Aber er scheint es einfach nicht wahrhaben zu wollen. Ich muss damit rechnen, dass er nächste Woche aus allen Wolken fallen wird und seine Träume in Seifenblasen zerplatzen. Er hat mir letzte Woche gesagt, er dürfe auch mal Glück haben im Leben und er sei davon überzeugt, dass es (noch) nicht so schlimm ist :(

Ich wusste darauf nichts mehr zu sagen und bin ein Stück weit auch froh, weiss er nicht soviel wie ich über die Folgen dieser Erkrankung.

Ich bin froh, dass endlich was geht und er bereit ist zu handeln. Diesen  Schock hat er wohl einfach gebraucht um einzusehen, dass er nicht mehr alleine darüber entscheiden kann, was sein Körper mit ihm macht :(

Danke für's Mut machen, ich sehe es als Chance !!!

 



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