Dickkopf braucht neue Schädeldecke

[Dickkopf]

Hallo und danke für dieses Forum !!

Wenn ich überhaupt eine Tumor habe dann eine gutartigen vermutlich.

Aber ich denke vielleicht könnt ihr mir trotzdem weiterhelfen.

Ich war im letzten Jahr schwanger und habe mir ca. im 6ss monat ganz doll den Kopf gestoßen.

Ein paar tage danach nahm ich eine kleine Beule über meiner Stirn war.

Ums kurz zu machen mittlerweile ist mein ganzer Schädel am Oberkopf in Handgröße auf bis zu 4cm verdickt.

Ich habe mittlerweile zwei Ct machen lassen 2 Neuorochirourgen einen Ortopädischen onkolgen und eine normalen Onkolgen aufgesucht keiner weiß woher die gutartige massive Knochenvermehrung herkommt oder hat sowas jemals gesehen .
Aber alle ratem mir dazu sie entfernen zu lassen.

Ich möchte von Euch wissen wie das mit den Implantaten ist.
Mir wurde Titan empfohlen aber standert mässig wird wohl Palacos benützt.

Ich fürchte mich sowohl vor den gefühlsmässigen veränderungen an der betreffenden stelle (hitze kält usw. ich leide nähmlich zusätzlich noch an Hyperhidrosis in dem Bereich/Übermässiges schwitzen istfür ne Frau echt blöd auch wenns nicht weh tut )
Und vor probelmen mit dem Kunststoff Palacos, was abstoßung Allergien usw. betrifft.

Es wäre schön wenn einige von Euch darüber berichten könnten.
Operieren lassen werde ich mich wohl im UKM (uni Münster) auch Berichte dazu sind willkommen.

Vielen lieben dank Dickkopf     

[Ulrich]

Du kannst die Suchfunktion des Forums benutzen (die ist oben an der Seite, siehe Bild), da findest Du etwa 20 Beiträge zu Palacos. Mir persönlich wäre Titan lieber.

Irgend jemand sprach / erzählte in diesem Forum auch einmal von seiner Hyperostosis (Suchfunktion benutzen!)

Vielleicht ist es das, was Du hast?

http://wwwalt.med-rz.uni-sb.de/med_fak/pathologie/Knochen_Pathologie/Text%20files/Knochen_Path_3IV.htm
http://en.wikipedia.org/wiki/Hyperostosis
http://www.erieping.de/forum/showthread.php?t=566
http://alf3.urz.unibas.ch/pathopic/getpic-fra.cfm?id=75

[Dickkopf]

Hi Ulrich,
danke für deine Prompte Antwort.

Der Name Hyperostosis fiel schon beim Radiologen.

Ich habe deine Links verfolgt und so grundsätzlich passt das "nur" die menge haut bei mir nicht hin.

Der erste Radiologe meinte noch das könne man etwas "abhobeln".
Der erste Neurochirurg meint dann schon neee das müss im ganz rausgefrässt werden und mit einer Plastik wieder verschlossen werden, aber das wäre nur ne Schönheits op nur so wie ich aussähe würde ich ohne die Op ja nicht mehr glücklich.

Ich erspare jetzt was ich über den gedacht habe.
Das "Dingen" ist wirklich riesig aber mittlerweile sehr gleichmässig gewachsen so das mich das optische mit neuer Ponyfrisur garnicht so stört.
Aber wenns nicht rauskommt sehe ich in ein paar Jahren aus wie "Frankensteins Mutter" das ist nicht übertrieben und dann würde es sogar mich stören.

Also die optik ist für mich nicht das wichtigste, das es wächst macht mich kirre.
Und das keiner der Doc´s sowas jemals gesehen hat.

Und wegen dem Palacos danke für deine Einschätzung das hilft mir schon sehr weiter.
Ich habe in den Beiträgen immer was von Deckeln so von 2x2cm oder 3x7 gelesen.
meiner würde vermutlich so 17X14cm Oval vorderer Oberkopf mit Stirn werden.
(Ich habs nur selber mit nem Bindfaden gemessen so wie die Kinderärzte Babys messen.
Also das würde schon ein riesen loch werden.
Und mit den Kiddis möchte ich natürlich nicht länger und öfter ins KKH als nötig.

Der Neuroc. im UKM meinte noch die Komplikationen seien sehr gering, aber ich denke das ist nach dem lesen hier doch etwas untertrieben.

Fisteln, Liquorkissen, Abstossungsreaktionen,knacken, verrutschen, Wetterfühligkeit so ganz ohne ist das ja nu doch nicht.

Vg Dickkopf
 

[Bluebird]

Hallo Dickkopf!

Gerade gestern war ich bei meinem Neurologen. Neben einem Falxmeningeom im Schädel, habe ich noch ein Lipom an der Schädeldecke, beides links und Hyperostosis rechts. Bei mir ist die Knochenverdickung punktuell. gut abgegrenzt und kugelförmig. Mein Neurologe sprach auch von wegmeißeln, falls es stört. Normalerweise wuchert Hyperostosis, da gutartig, sehr langsam.
Wurde bei Dir nie untersucht, warum die Wucherungen so drastisch vorangehen? Wäre denn wirklich ein Stillstand erreicht durch Wegnahme des Schädelknochens und Einsetzen einer Plastik? Ich stelle mir vor, dass Hyperostosis auch an anderer Stelle ausbrechen kann?
Hyperostosis findet man -wenn auch selten - verstärkt bei älteren Frauen. Vielleicht hängt diese Erkrankung mit hormonellen Veränderungen zusammen?
Ich würde mir an Deiner Stelle eine weitere Meinung einholen.

LG
Bluebird

[Bluebird]

Hallo Dickkopf,

Du schreibst, dass Du 2 x per CT untersucht wurdest. Ist eigentlich auch mal eine MRT-Untersuchung durchgeführt worden? Hyperostosis liegt manchmal über frontalen Meningeomen. 
Mich interessiert auch, ob es eine spezielle medizinische Fachrichtung gibt, die sich mit dem Phänomen auskennt. Mein Neurologe wirkte eher unsicher.

Gruß
Bluebird

[Dickkopf]

Hallo Bluebird,
es wird vermutet das es mit der ss zusmmenhängt der Neurolochirurg mit dem ich heute sprach nah auch als erste das wort Meningiom in den Mund.
Dafür spräche das Hormonell abhänige wachstum worüber ich mir noch gedanken mache.
Dagegen: die Stelle.
Ja wenn ich wüste welche Fachrichtung...........hast Du noch ne Idee ich war bei Neurochirurgen Onkologen einer Spazialfachrichtung Orthopädische Onkologie.
ich bin in der Uniklinik Münster und habe das Gefühl das ich da ganz gut aufgehoben bin.
Ich wurde vom niedergelassenen Onkologen auf kleinem Dienstweg "dahin verschoben" und die haben sich auch innerhalb der verschiedenen Fachrichtungen besprochen.
Und weil ich auf ein Implantat aus Titan (hoffe ich habe hier nicht auch irgendwo Platin geschrieben;) ) bestehe (bzw. ich versuche es und habe auch verschiedene Gründe dafür) bin ich jetzt von Dr. Lembke nach Dr. Fischer weil der erste zum geplanten Termien i.U. und Dr. Fischer die Titanimplantate macht.

Also wenn dir noch wer einfällt dann ziehe ich gerne nochmal los aber ich glaube ich habe schon fast alles durch.
Und was sollte ich noch machen ausser rausschneiden lassen??
Wenns raus ist kommts in die Patho und dann lüftet sich vielleicht das Geheimniss oder wirft mehr fragen auf.
Das, ich nenne es mal Gewächs, wird großzügig im gesunden entfernt.
Alle Ärzte meine damit is dann gut.
Es seiden die harte Hirnhaut muss mit runter weils halt doch ein meningiom ist.......zur Zeit möchte ich glaube ich nicht weiter über diese möglichkeit nachdenken.

Es hält sich im bereich des Oberkopfes an diese "rille" also dort wo in der frühen Kidheitsphase die losen platten aneinanderstossen ist wohl eine "Rille oder Naht" darüber hinaus geht er nach hinten nicht mehr.
Dafür in die höhe ganz doll und in die breite etwas.

Denkst Du ich müsste noch eine andere Klinik aufsuchen??
Denn raus muss das teil ich fürchte mich immer mehr davor das es eines Tages entartet zur Zeit bin ich da noch ganz guten mutes.
Und es wächst unglaublich.
Ich habe mich selber Fotografiert und alte Bilder daneben gehalten........

VG Anja

 

[Bluebird]

Hallo Anja,

ich kenne die Klinik in Münster nicht. Schau mal unter Klinikbewertungen, ob Du dort Erfahrungsberichte findest.
Entarten soll Hyperostose nicht, sagte mein Neurologe. Diese Knochenüberschüsse seien in jedem Falle gutartig. Ebenso sind Meningeome -mit wenigen Ausnahmen - gutartig. Ein Meningeom lässt sich relativ schnell per MRT ausmachen.
Titan wird vom Körper gut angenommen, meine Schwester hat nach einer Hirnblutung Titanplatinen gesetzt bekommen und keinerlei Beschwerden.

Wenn Du Dich in Münster gut beraten und aufgehoben fühlst, wenn Du Vertrauen zu den Ärzten hast, dann musst Du nicht noch eine weitere Meinung einholen.
Die Vorgehensweise wird mit Dir vor der OP besprochen. Ob Du letztendlich einwilligst, liegt immer noch bei Dir,
Ich drücke die Daumen
Gruß
Birgit

[Dickkopf]

Hi Birgit,
schade habe wohl heute Vormittag meine Beitrag versehentlich gelöscht.
Also der Neurochirurg heute hat ganz klar nochmal gesagt das sie nach Rücksprache (Die Ärzte und der Ober Doc dort) ein Meningiom nicht ausschließen.

Ich muss also zum MRt und zur MR Angiografie total bescheuert den das sollte eh gemacht werden und ich dachte das läuft Während der Voruntersuchungen heute sagte der mit denn das ich zum HA zum onko dafür soll..........blöd gelaufen

Naja ich glaube trotz alledem rutsche ich da schon ganz gut durch.
Mache mir grade sorgen weil die das überhaupt nicht kennen und weil es für alle möglichen Symptome alle möglichen Erklärungen gibt.

Da das Teil so dolle in der ss gewachsen ist ist das ein Hinweiß auf ein Menningiom.
Dann hätte mein Kopfstoßen damit nix zu tun.
Aber die Stelle spricht total dagegen.

Naja und hier habe ich ja schon gelernt Menningiom sind fast immer gutartig...........da denke ich schon,
 ist es eins dann ist es schon an einer unüblichen Stelle, warum sollte es dann ansonsten das "übliche" sein ?

Vg anja 

[Dickkopf]

Hallo,
also morgen werde ich zum MRT und zur Angiografie gehen.
Das ging ganz fix mit den Termienen.
Dann war ich heute bei dem Onko der mich in die Uni überwiesen hat und der hat ganz klar gesagt der er mit sowas überfordert sei.
Hirntumore sind anscheinend in der Onkologischne Praxis auch nicht so üblich.
Na er war ganz nett und hat länge mit mir gesprochen, nochmal den Dr. F in der Uni angrufen wegen der Bilder aber die wollen erstmal nur ganz normale und in der Uni geht es auch nicht schneller so fahre ich morgen nach Ibbenbüren.

Nach dem was ich so gelesen habe hier scheint es wohl doch auf ein Meningiom hinauszulaufen.
Sehr starkes Wachstum in der ss.
Oval.
Und das die Tumore den Knochen infiltieren ist ja wohl auch nciht so selten.
Und schnell wchsende gibt es auch.
"Schön" das er nicht raumfordernt nach innen ist sondern ausschließlich nach aussen in den Knochen wächst.Das scheint ja wohl ganz gut zu sein.
Das macht die op dann etwas einfacher.
Ach ja die machen die Op so dringen weil die Angst um dne Sinus haben.
Ich habe noch nicht nachgelesen was das ist, der Onko sprach von höheren Risiken und von Behinderungen.

Irgendwie kommt mir das alles noch so wenig real vor, übernächste Woche Di liege ich auf dem Tisch und dann säbeln die mir den halben Schädel weg und zur Zeit läuft hier noch alles ganz normal, naja fast ewig diese Ärztebesuche.

Bis vor 2 Wochen war ich eine glücklichen Mutter von drei kleinen Kindern die ich sehnlichst erwartet und gwünscht hatte und nu.........Tumorpatientin was eine "Karierre".
Und so langsam weiß ich auch was "säkundärer Kranheitsgewinn" ist.
Alle sind so nett zu mir.......haben ganz viel Zeit,...... ok mein Mann geht erstmal stifften (Freiwillige Montage) alle gucken etwas Mitleidig.
Ich will kein Mittleid ich will NEID. Mittleid bekommt man geschenkt Neid muss man sich verdienen.
Dem Onko habe ich gesagt er solls nicht dramatische sehen als ich (der machte so ein bischne Dackelblick), mein Gott der muss doch auch PAtienten haben denen es richtig schlecht geht??

Ich habe keine Schmerzen noch es gibt keinen Grund zu glauben das nach der Op nicht alles wieder ok kommt.
Und immerhin ist mein Implantat im gegnsatz zu einem Knie verschleißfrei.

Die Op betrachte ich von 2 Seiten
meine Gefühl sagt: ANGST ->Kopf-> Seele.
Mein Intellekt sagt: Phantastische Technik, %stehen gut, routine in der Uni

Ich frage mich ob ich mich zu normal fühle ........
Das es mir nach der Op sehr schlecht gehen wird denke ich schon zumal mich meine ss in den letzten 5 Jahren schon einiges an reserven gekostet haben aber dafür gibts ja nachher ne Reha.

Und von Gefühl her war meine SS Depression viel schlimmer als das jetzt, ich denke das ist verrückt.
Das irreale, und man weiß das ja in der Deppression, erzeugt mehr leiden als die realität.....
Verrückt nicht ....

Vg Anja

Ps: Eure Rechtschreibprüfung ist echt klasse ich habe da nämlich ziemlich Probs mit....
   
   

[fips2]

Hallo Anja
Ich muss sagen,wenn ich deinen letzten Beitrag so lese,Respekt.
Deine Einstellung zur Sache gefällt mir.
Gerade der Satz mit der Reha finde ich eine super Einstellung.
Meistens wollen Frauen mit Kindern,wegen der Rücksichtnahme auf die Kids,auf einen Reha verzichten.Aber genau das ist die Falle in die man tappt.Reha vom Patienten dankend abgelehnt und danach festgestellt ,dass man sich doch zu viel zugemutet hat.

Ich wünsche dir möglichst schnelle erfolgreiche Behandlung und gute Genesung.
Deinen Geschichte werde ich bestimmt weiterverfolgen,weil du bis jetzt so viel positive Einstellung zu der ganzen Sache rüber bringst.

Gruß fips2

[Dickkopf]

Ich wollte das mit der positiven Einstellung einfach beibehalten

Vg Anja die jetzt gleich zur Angio und MRT verschwindet...

[Bluebird]

Hallo Anja,

tja, Du hast Dir wirklich (Galgen-)Humor bewahrt! 

Bin gespannt, was MRT und Angio ergeben. Sinus sagittalis ist der Hauptblutleiter in der Schädelfalx. Wenn dieser von einem Tumor tangiert wird, braucht's schon einen Spezialisten, der die OP durchführt.
Aber unsere Rosalie hier aus dem Forum hat diesen wirklich komplizierten Eingriff wunderbar verkraftet. Ihr Tumor konnte vollständig entfernt werden. Derzeit ist sie zur Reha.
Reha ist wirklich notwendig nach einem Eingriff am offenen Schädel. Da gibt es auch überhaupt keine Gegenwehr seitens der Krankenkassen.
Ich hoffe, dass Du uns bald wieder berichtest.
Habe einen erholsamen Abend.

Liebe Grüße
Birgit

[Dickkopf]

Hallöchen,
also ich bin wieder Zuhause.
Mein Gott ist das eine bescheidenen Untersuchung.
Und wie peinlich das die mich aus der Röhre wieder rausholen mussten.
Ich wäre fast ausgeflippt.
Aber täterätät ich habs geschafft, hat aber ganz schön Kraft gekostet mich da drinnen zusammenzureißen.
Also MRT mit Angio hat nix wirklich neues gebracht.
Der Radiologe (Praxis in Ibbenbüren) meinte er könne so keine Blutversorgung feststellen (was nicht heißt das gar keine da ist aber er meinte wieder das sähe auch für ihn eher nach einer Knöchernen Struktur aus.
Das war jetzt der 7 Arzt der mit meinen Kopf "nix" anfangen konnte.
Aber er hat mir ne Adresse in Bremen gesagt da habe ich meine Bilder heute noch hingeschickt, ein Spezi für Knochen, bin echt gespannt.
Dann werde ich mal sehen wann ich die Bilder in die Uni bringe.Dank übrigens an die ganzen Tipgeber hier.
Morgen werde ich noch den ersten Radiologen anrufen um mir noch "nen Schwung" CD`s vom Schädel Ct zu besorgen.   
Irgendwie mache ich mir schon Sorgen aber nur irgendwie.
Ich denke hier bin ich je eher ein leichter Fall (und wehe mir sagt jetzt jemand was anderes!!!)

Vg anja 

[Ratzebär]

Hallo, heisse Birgit bin 43J.alt , werde am 21.11.08 operiert an einem
Meningeom Grad 1. Hab Deine Geschichte so eben gelesen und wollte Dir nur sagen, das das Clements -Hospital in Münster vor der Uniklinik besser wäre. Nicht nur Dr. Sephernia auch seine Oberärtze genießen einen ausgezeichneten Ruf. Ich habe mich dort bei den Voruntersuchungen sehr wohl gefühlt. Eine Klinik zu finden ist nicht sehr einfach, ich habe es hinter mir.
Ich drücke Dir "Dickschädel" die Daumen
Grüße von Ratzebär.

[Dickkopf]

Hi Ratzebeär,
danke für eine info.Wie bist darauf gekommen das die dort besser sind?
Empfholen wurde mir das Clemens auch, ich bin dann in der Uni gelandet weil mich der niedergelassene Onko zu einen sehr fähigen Kollegen in der Orthopädie empfohlen hat und von dort ging es dann weiter.
Obwohl ich starke vorbehalte gegen die Uni habe habe ich mcih dort sofort wohl und gut aufgehoben gefühlt.
Ich bin mir allerdings meiner Gefühle im momment nicht so sicher und diese Klinikbewertungen die ich hier gefunden habe, haben mich auch nicht wirklich schlauer gemacht.

Prof. Sephernia ist sehr bekannt aber ob dfer deswegen auch der bessere Operateur ist weiß ich ehrlich gesagt nicht dazu Equibment Op´s usw. .............

Dann habe ich jetzt schon so viele Ärzte gesehen........
Ich habe am Montag alles zusammen für eine Neurochirurgische 5tmeinung sag mir warum die dort besser sind dann ziehe ich wenigstens in die Sprechstunde für eine weitere Meinung los.

Vg Anja