HirnTumor-Forum

Autor Thema: Dickkopf braucht neue Schädeldecke  (Gelesen 76443 mal)

Offline Jo

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #15 am: 08. November 2008, 20:13:44 »
Hallo Dickkopf,
hab mal durch Zufall  einiges gelesen über Hyperostosis frontalis interna, als ich unter dem Begriff gegoogelt habe. Gib das mal in Zusammenhang mit "Progesteron" ein.
Es beschäftigen sich einige Patienten in Foren damit, scheint relativ oft vertreten zu sein unter übergewichtigen Menschen.
Vielleicht kann du so  einen weiteren Arzt finden, der damit wirklich Erfahrung hat.
Lieben Gruß, Jo

Offline Ratzebär

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #16 am: 09. November 2008, 11:34:56 »
Hallo "Dickschädel"

Ich hatte 4 Kliniken zur Auswahl. In der ersten hatte ich eine Wartezeit von 2Stunden, 10 Minuten um mit dem Arzt zu sprechen.  >:( Ich habe mich gefühlt als käme ich zur Schlachtbank. OP abgelehnt.
Meine zweite Wahl war Hannover, dies will mein Mann nicht.
Dann war ich im Clements, kurze Wartezeit, ein eingehendes, ruhiges Gespräch mit Dr. Hoffmann. Mein Mann und ich konnten ihm alle Fragen stellen. Er nahm sich Zeit mir alles zu Beantworten. Ich selbst durfte mir den Termin für die OP geben. Ich habe mich vorher im Internet schlau gemacht. Das Clements-Hospital hat eine Seite. Die modernste Medizinische Ausrüstung. Gutes Personal. Meine Ärzte gaben mir weitere Informationen (aus deren Kreisen). Ich habe noch keine Angst mich in deren Hände gegeben zu haben. Uni-Klinik hat zu viele Assistenzärzte, alle sollen mal ran! Man kann dort zum Versuchskaninchen werden. Nein Danke.
Mir bleibt noch diese Woche, danach kann ich Dir mehr sagen.
Liebe Grüße
Birgit.
 ;)
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Offline Bea

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #17 am: 10. November 2008, 09:06:04 »
Hallo zusammen,

Birgit schrieb:
Zitat
Uni-Klinik hat zu viele Assistenzärzte, alle sollen mal ran! Man kann dort zum Versuchskaninchen werden. Nein Danke.

Vor der OP wird mitgeteilt, wer operiert. Deiner Aussage kann ich aus eigener Erfahrung nur wiedersprechen. Sorry, aber das was du da schreibst hört sich schauderhaft an.
Es gibt nicht zu verachtende Vorteile von Universitätskliniken (direkt an der Forschung, Partnerkliniken, veranlassen gerne Zweitmeinungen, haben Tumorkonferenzen etc.) und es gibt auch hier sehr viele Menschen die positiv darüber berichten können!

Längere Wartezeiten hat man öfter. Das liegt aber auch daran, dass stäker frequentiert wird und Notfälle sofort behandelt bzw. besprochen werden.

LG,
Bea

Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #18 am: 10. November 2008, 10:05:24 »
Hi Jo,
also wenn "interna" heißt das es nach innen verdickt ist dann passt das bei mir nicht.
Mein Beule wächst nach außen.
Wegen des Verdachtes auf Östrogen/Progesteron abhängiges Wachstum war ich ja zur weiteren Diagnose zum MRT und Angio.
Die "normalen" Hyperostosis sind so gut wie nicht zu sehen meist ein Zufallsbefund (oder der Hut passt nicht mehr) das kann man bei mir nicht so sagen meine Beule hat eine Ausdehnung von ca.13x17 cm und mein Schädel ist an der Stelle ca.4cm dick und das sind eher die kleineren Schätzungen.
Das MRT hat keine weiteren anhalte für das vorliegen eines Meningioms ergeben aber ganz auszuschließen ist es weiter nicht.........

Hi Ratzebär,
na mal schauen. also das einzige was mich noch etwas kribbelig macht das ich nicht weiß ob der behandelnde  Arzt sich wirklich dafür einsetzt das ich da ein Titanimplantat reinbekomme. Ich habe von dem guten Ruf des Clemens schon erfahren und der erste niedergelassene Neuroc. hat mich auch dahin empfohlen. Der aber wiederun hatte auch gleichzeitig gemeint das wäre nur eine Schönheits op.
Von dem war ich nicht so angetan der hatte nur 5 min für mich dann war ich wieder raus.
Wegen meines eigenen schlechten Gefühls wegen der Beule und dem ersten Neuroc. bin ich dann nochmal los.

Der Onko der hat mich dann an die Uni geschickt.
Und ich brauchte überhaupt nicht zu warten.
Ich werde sehr freundlich aufgeklärt trotz meiner ziemlich vielen fragerei und auch Skepsis.
Die Doc´s sind immer ruhig geblieben und freundlich (nicht nett das ist in meinen Augen keine Charakter Eigenschaft).
Nichtmal generft hat irgend jemand reagiert.
Ich halte mich selber für eine eher schwierige Patientin weil ich erstens viel Zeit brauche und auch verlange.
Dann bin ich in der Regel schon vorher informiert.
Und glauben tue ich auch nicht wirklich einfach so was.
Zudem bin ich sehr kritisch sowohl was die menschliche als auch die Fachliche Seite betrifft. Zudem gehe ich auch zu alternativ Medizinern sprich Heilpraktikern die mir schon sehr viel geholfen haben.
Meine 3 Kinder habe ich alle Zuhause entbunden nicht weil ich so mutig bin sondern weil ich Hebammen und Mütter für kompetenter als Arzt halte was Geburten betrifft.
 
Ich habe noch eine andere chronische Schmerzkrankheit bin also schon lange Patientin und glaube aus diesem Grund auch "gute Ärzte" erkennen zu können.
Jemand der sich von vielen Fragen nicht aus der ruhe bringen lässt, der auch bei etwas flapsigen Bemerkungen ruhig bleibt, der meine Angst nicht abtut.
Dem unterstelle ich einiges an Fachkompetenz nur "Dummköpfe" lassen sich aus der Ruhe bringen ;)
Also ich bin eigentlich soweit mich dort nächsten Di operieren zu lassen habe allerdings auch gleich alles zusammen um mir im Clemens noch mal eine Zeitmeinung zu holen.

Für mich war übrigens auch ganz beruhigend das die noch eine Fachfrau aus der Kiefer und Gesichtschirourgie dazuholen denn meine "Beule" hat die Kopfhaut ja ganz schön gedehnt und ich möchte ja nacher nicht aussehen wie ein Basset und auch nicht wie aus dem "Windkanal".

Das mit dem Fachübergreifend klappt also bei denen soweit ganz gut, zumindest mit den Stationen mit denen ich in Berührung gekommen bin.

Hallo Bea also für die ein oder andere Station kann das in der Uni vielleicht so stimmen hätte ich das vielleicht sogar genauso geschrieben, aber von Station zu Station eine anderer Welt ;)
Das einzige was am UKM eine echte Katastrophe ist, ist der Bau und anstatt das blöde Dingen abzureisen wird es jetzt doch renoviert.........unglaublich.
Sicher stimmt das urbane Märchen vom Atombunker darunter einen anderen Grund kann es dafür eigentlich nicht geben ;D aber das nur am Rande.
Na wenn alles gut geht bei Ratzebär und mir dann könne wir ja übernächste Woche mal so berichten.
Ratzebär deine Diagnose ???

VG Anja   
     
 

Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #19 am: 11. November 2008, 19:41:54 »
Hi Ihr,
so nun heißt es wohl doch "willkommen im Club" der Radiologe heute hat sich nochmal gemeldet und mein HÄ hat mich heute angerufen das sich doch ein Verdacht auf ein Meningiom ergeben hat.
Naja wir werden sehen melde mich dann wenns sicher ist noch mal.

Vg anja 

Offline Bluebird

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #20 am: 11. November 2008, 22:53:53 »
Hallo Anja,

dass die Diagnose sich so schwierig gestaltet...hm? Eigentlich sollten bei einer MRT (mit KM) Raumforderungen bzw. Strukturveränderungen erkennbar sein. Aber ich will nicht spekulieren, vielleicht hat es sogar was Gutes. Ich wünsche es Dir. Die Aufnahmen sollten von einem Facharzt für Neurologie oder einem Neurochirugen ausgewertet werden.

Ich drücke mal die Daumen, dass Du sehr bald Klarheit hast, damit endlich die richtigen Schritte zur Behandlung eingeleitet werden können.

LG
Birgit
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Offline Ratzebär

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #21 am: 12. November 2008, 07:52:01 »
Hallo Anja,
auch ich wünsche Dir alles gute. ;D
Du hattest nach meiner Diagnose gefragt. Spindelförmig,vorgewölbt,links temporal-basal 2cm großes Meningeom,
sitzend vorm Sehnerv. Auch das Sprachzentrum ist betroffen.Durch Zufallsbefund entdeckt.
VG Birgit
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Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #22 am: 12. November 2008, 11:35:27 »
Hi Ihr Zwei,
also die Diagnose ist wohl so schwierig weil es so scheint als sei das ganze "Dingen" fast ausschließlich in den Knochen eingewachsen.
Unddas fordert es ja Raum aber holla....
Normal sind ja wohl eher Raumforderungen in das Gehirn.
Denke schon das das was gutes haben kann,
weil die müssen mir nicht im Gehirn rumpuhlen.
Ich hatte übrigens eine Pn an Ratzbär geschickt, hast Du die bekommen ???
Und bei mir wurde keine Kontrastmittelaufnahme gemacht weil ich wegen dem Jod bedenken hatte. Habe auch SD unterfunktion.
So langsam geht mir übrigens auch der A*** auf Eis ;);)
Will sehen das ich wegen meiner Kinder noch ne hübsche Kurzhaarfrisur bekomme.

Vg anja 

Offline Ratzebär

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #23 am: 12. November 2008, 13:20:22 »
Hallo Dickkopf,
nein Deine Nachricht hab ich nicht bekommen. :'(
Freue mich aber von Dir zuhören.
Versuchs bitte nochmal. Danke
VG Birgit. ;D ;D
P.S. War auch beim Friseur, hatte lange Haare - jetzt raspel Kurz.
Haare sind das kleinste Problem.
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Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #24 am: 12. November 2008, 17:51:12 »
So nochmal versucht an dich zu mailen Ratzebär.

op verschoben dauert noch ca. 4 Wochen.
Mein "Helm" dauert noch etwas und die Genehmingung der KK muss erst eingeholt werden.

Vg anja 

Offline Bluebird

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #25 am: 12. November 2008, 18:54:26 »
Hallo Anja,

nur zur korrekten Darstellung: im Hirn rumpuhlen müssen die Ärzte bei Meningeomen nicht, weil sie auf der Hirnhaut wachsen. Meningeome können aber auf Hirnstrukturen drücken und diese verdrängen, weshalb das Hirn bei der operativen Entfernung eines Meningeoms etwas nach hinten verschoben werden muss.
Bei Dir stellt sich der Fall wohl so dar, dass das Meningeom die knöcherne Falx infiltriert und vielleicht auch schon teilweise zerstört hat. Ich hätte eher auf eine Verkalkung des Meningeoms getippt.
Kontrastmittel, ob jodhaltiges für CT oder die Ga-Verbindungen bei der MRT, vertrage ich auch nicht. Trotzdem ist eine aufschlussreiche Bildgebung möglich.
Dann wollen wir hoffen, dass Deine Krankenkasse schnell handelt und die Notwendigkeit des Eingriffs anerkennt. Daumen drücken werde ich auch für den bevorstehenden Eingriff jetzt schon mal.

Liebe Grüße
Birgit
« Letzte Änderung: 12. November 2008, 18:56:13 von Bluebird »
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Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #26 am: 14. November 2008, 07:15:40 »
Hi Bluebird,
jetzt habe ich mal geschaut was Falx ist.
Und nein, mein M. ist nicht in die Falx eingewachsen.
Es ist in die SCHÄDELDECKE eingewachsen und zwar ausschließlich in den Knöchernen Bereich Oberkopf vorn (nach hinten wächst es nicht über die "Quernaht des Oberkopfes" der Säuglingszeit hinaus)  bis in die Stirn.
Ausdehnung 13 x 17cm, dicke ca. 4-5 Zentimeter.
Und das die mir "nicht im Gehirn rumpuhlen" müssen weiß ich schon, nur in Gegensatz zu vorherigen Diagnose Hyperosteosis kommt jetzt vermutlich die Hirnhaut/Harte Hirnhaut mit weg und wird durch eine Körper eigene Plastik ersetzt.
Bei der Plastik wird von der ab geschälten Kopfhaut die allerunterste Haut ab präpariert und damit das Loch gestopft.
In der nachschau der Bilder von Radiologen ist dann ja auch die veränderte Hirnhaut aufgefallen.

Ich habe mich schon echt viel durchgelesen und solche fälle wo M. auch den Knochen infiltrieren sind bekannt aber das sie ausschließlich im Knochen wachsen das ist wohl eher selten.
Dann tatsächlich eher so wie du es beschreibst Falx oder/auch Falx oder Gehirn und Falx und Schädeldecke.
Ich denke das gibt kein Prob wegen dem, ich nenne das ersatzteil liebevoll "meinen Helm", schon wegen der Größe der Loches.
Denke dir ein Dina 5 Blatt und schneide am Rand entlang ein Oval daraus.
Ich hoffe das ich einen Termin um genau 4 Wochen weiter bekomme.
Dann bin ich zu Weihnachten Zuhause und kann sofort zu beginn des Neuen Jahres in die REHA. 

Vg Anja

PS: Mail/Pm an Ratzebär wieder "return to sender"   

Offline Bluebird

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #27 am: 14. November 2008, 09:05:30 »
Hallo,

man lernt ja nie aus - dann bist Du wohl selbst für die Ärzte ein seltener Fall. Ich finde es gut, dass Du es positiv siehst, Weißt Du schon, wo Du die Reha machen wirst?

Gruß
Birgit
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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #28 am: 14. November 2008, 10:24:12 »
Hallo Anja,

ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke dir fest die Daumen!

Du schreibst:
Zitat
Ausdehnung 13 x 17cm, dicke ca. 4-5 Zentimeter.
Das ist sicher nicht so gemeint  :o

LG,
Bea

Dickkopf

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Re: Dickkopf braucht neue Schädeldecke
« Antwort #29 am: 14. November 2008, 14:15:40 »
Hallo Ihr Lieben,
ja das bin ich wohl ein echt seltener Fall sogar in der Uniklinik.
Der Doc der das teil raus- fräst muss man bei mir wohl so sagen hat so was aber schon mal operiert allerdings mit Falxbeteiligung.
Aber die Ausdehnung ist schon so 13x17x4-5cm.
Den letzten Neuroc.. der ist dann auf die Idee gekommen ebend weil er an der stelle schon mal was ähnliches hatte.
Dann weil das Teil halt in weniger als einem Jahr so gravierend gewachsen ist und dann hat er mich gefragt ob das hormonabhänig wächst.
Und nach etwas nachdenken denke ich das das wohl so ist einmal im Monat vor der Mens "kribbelt" und spannt es an der Stelle.
Gibts was empfehlenswertes wegen REHA ???
Ich muss den Säugling mitnehmen das muss keine speziell für Mütter eingerichtete Einrichtung sein ich brauchte nur die Erlaubnis und vielleicht ein Doppelbett unser Jüngster 8 Monate alt schafft das noch nicht ganz ohne mich.
Er ist sehr pflegeleicht und fröhlich schläft gut und ist total unproblematisch das will und muss ich ihm und mir erhalten.
Hätte keinen Zweck mir drei Wochen das Totalaus zu gönnen und dann Zuhause das totale Chaos.
Die beiden "älteren" 2 und 4 schaffen das sie sind es eh gewohnt in der Tagesbetreuung und der Papa hat sich auch schon immer gerne und viel gekümmert wir erziehen fast gleichberechtigt.

VG Anja     

 



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