Dickkopf braucht neue Schädeldecke

[Dickkopf]

So jetzt habe ich grade 19Uhr nochmal mit dem Doc gesprochen.
Ich scheine wohl wirklich irgendwie ein unikum zu sein.
Keine aussagen oder vermutungen zur WHO.
Vorschlag Op Entfernung Palacos und nach einigen Wochen dann die Titanplastik.

Nach dem vielen hin und her liegen meine Nerven blank, ja jetzt erst.
Heute fiel dann auch das "böse Wort" Bestrahlung.

Bisher bin ich einfach davon ausgegangen das ich das wegschneiden lasse und dann ist ruhe.
Naja diese "in den Schädel eingewachsen" ist wohl nicht so toll und könnte auf eine schlechtere als WHO I hinwesen oder aber auch nicht das diese BEuel ausschließlich in den Knochen wächst ist wohl echt selten.
Ach man hätts nicht auch mal was einfaches sein können ?? 

Jetzt rücke ich am Mittwoch ein werde Do. operiert.
Mittwochnachmittag habe ich gesagt habe ich noch einen Termine bis dahin sind alle Voruntersuchungen gelaufen und ich gehe nochmal in die Stadt und hole mir die zweit meinung.
Aber nachdem ich den Doc. grade mit :"hallo hier ihre Patientin der Schlaflosen Nächte" begrüßt habe und ihm mitgeteilt habe "einzurücken" bin ich schon sehr überzeugt das er sich viel und gute Gedanken gemacht hat und vertraue ihm.
Die teilweise etwas Chaotischen Umstände in der Uni mach seine ruhige besonnene Art wieder Wett. 

In der Op wird mir dann ein großteil meine Oberkopfschädelknochens entfernt und etwas Stirn. Das ganze wird vorläufig mit Palacos gestopft und in einer Zweiten op dann mit Titan verschlossen.
Das Loch sei zu groß und das risiko der vollständigen entfernung ausschließlich an hand der Bilder zu risikoreich.
Dann kommt dazu das die Rezidiv rate ja auch nciht schlecht ist selbst bei beginen und vollständig entfernten M.I
Wenn ich keine Probs mit dem Pastikdeckel habe lasse ich ihn vielleicht vorläufig dort wo er ist und erst wenn alles ruhig bleibt hole ich meine "Helm".
 
Ich gehe ja noch ins Clemens und hatte auch überlegt ans Ini zu schreiben aber das schaffe ich einfach nicht mehr.
Meine Kinder sind ja auch noch da.
Heute hat mich das erstmal der Gedanke beschlichen das es vielleicht doch "was schlimmes sein könnte"
Vor dem Tod habe ich keine Angst aber vor dem Sterben und ich möchte meine Kinder noch groß werden sehen.

Bis das Wort Bestrahlung fiel habe ich die Möglichkeit der malignität einfach ausser acht gelassen.
Meine "Ahnung", mein Gefühl was meine Körper betrifft hat mich noch nie ernsthaft betrogen drückt mir mal die Daumen das das diesemal auch so ist.
Für mich war "Meine Beule" nie bedrohlich (ausser während der ss Depression).
Fast hatte ich mich daran gewöhnt und ich wollte sie behalten.

Ich mach jetzt keine Rechtschreibprüfung.

VG Anja                 

[Bluebird]

Liebe Anja,

es ist völlig normal, dass Du auch den schlimmsten Fall der Fälle in Betracht ziehst. Das tut wohl jeder, der vor einem derartig großen Eingriff steht. Aber mach Dich bitte nicht verrückt: die Chirurgen sind sehr gewissenhaft und entfernen  nur das, was zu entfernen ist. Ein verantwortungsbewusster Chirurg wird jedes absehbare Risiko vermeiden. Sprich mit den Ärzten über den Eingriff, lass Dir alles genau erklären, aber rede ebenso ehrlich über Deine Ängste, auch im Hinblick auf die Kinder. Dann kommt ihr auf die menschliche Ebene - Vertrauen ist so wichtig!

Man muss nun erst einmal abwarten, was die Operation zutage bringt. Die Ärzte ziehen natürlich alle Möglichkeiten in Betracht, die aber letztendlich nicht eintreffen müssen. Auf Risiken und Folgebehandlungen müssen sie die Patienten hinweisen. Ob diese im Endeffekt greifen, wissen auch die Mediziner erst nach dem pathologischen Ergebnis. Bestrahlung käme sowieso nur nach Wundheilung in Frage.

Liebe Anja, ich hoffe, Du hast liebe Menschen in Deinem Umfeld, die Dich in dieser schwierigen Zeit begleiten. Fühle Dich in den Arm genommen, wir im Forum drücken Dir feste die Daumen!

Bis bald
Viele Grüße
Birgit 

[Dickkopf]

Hi Bluebird,
danke und ja ich habe liebe menschen, Freunde und einen wirklichen Göttergatten.
Eigentlich sind alle ganz zuversichtlich nur mir geht die Zuversicht so langsam flöten also wohl alles ganz normal....

Vielen Dank Anja

[Ratzebär]

Hallo Anja,
einen guten Start wünsche ich Dir.
Alles Gute
liebe Grüsse
Birgit.

[Dickkopf]

Hallo Ihr Lieben,
bin am Do. entlassen worden und mir geht es den Umständen entsprechend gut.
Mein Schädelknochen wurde auf 11x17cm entfernt.
Der Schnellschnitt ergab vorerst keine anzeichen auf malignität und es wurden Arachniodale Zellen gefunden.
Ein Tumor Rest wurde besthen gelassen da ja in einer Zweiten op im Jannuar meine Palstik eingesetzt wird.
Die Op selber hat 5 Stunden gedauert und die Neuros hatten mühe mit dem Knochen.

Ich mobilisiere mich nun meine Kinder sind Tagsüber wenn der Mann aus dem Hause ist versorgt.

Ich kann noch nicht soviel machen aber was ich kann das mache ich auch, aber immer langsam.

Vg Anja

[Ratzebär]

Es ist schön von Dir zu hören, pardon zu lesen.
Ich freue mich für Dich, der erste Teil ist überstanden.
Du sagtest: Ich mach langsam.
Ich auch, darf erst im Februar wieder anfangen zu Arbeiten. Auto fahren erst nach einem Test.
Kuschel viel mit deinen Mäusen.
Toll, das Du da bist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Birgit

[Bluebird]

Hallo Anja,

na, das ging ja doch recht schnell und problemlos über die Bühne - das ist doch toll! Und die 2. OP schaffst Du auch noch, versprochen!
Arachniodale Zellen, das wirst Du wissen, sind die Zellen der Spinnenhaut.

Erhole Dich ein wenig und stärke Dich für den nächsten Eingriff.
Natürlich werden hier im Forum wieder feste Daumen gedrückt.

LG
Bluebird/Birgit

[Bea]

Hallo Anja,

schön, wieder von dir zu lesen.

Schone weiter deine Kräfte und freu dich mit deinen Lieben.

Drücke weiter die Daumen.

LG,
Bea

[Dickkopf]

Hallo Ihr Lieben,
danke für die Unterstützung und die vielen guten Tipps.
Ich bin eine miserable Patientin und trotz oder vielleicht deswegen bin ich mit dem UKM (Uni Klinik Münster) sehr zufrieden.
Die Ärzte waren immer sehr bemüht, meine Sorgen wurden (fast) immer sehr ernst genommen.
Und das obwohl ich da ja nu wirklich nicht der schwerste und erst recht kein tragischer Fall bin.
Tragisch das war ich wohl ab und an.
Nach der Op hatte ich mich ja wirklich gut erholt bis ich das Gefühl bekam das "da wieder was gewachsen sei".
Das ließ mich echt verrückt werden.
Ich war dann in der Ambulanz sehr nette junge Ärztin, die mich  beruhigte.
Dann Anruf auf Station der Arzt war grade auf dem Weg in den Op und versicherte mir: "nein das kann nicht sein"
Da fühlte ich mich mal nicht ganz ernst genommen aber der war wohl sehr in eile.
Jedenfalls hatte ich ganz plausible gründe warum das doch so sein kann .....

Am Freitag war ich dann nochmal in der Ambulanz beim sehr freundlichen Stationsarzt der mit mitteilte das das Meningiom ein WHO 1 sei aber das zur Vorsicht nochmal ein CT gemacht werden könnte wenn ich einverstanden sei.
Das war ich sehr, denn zu diesem Zeitpunkt konnte mich nicht mal die Diagnose WHO 1 beruhigen.
Auf den Bildern konnte ich dann ich sehen das der Knochen der ja bei mir ausschließlich verändert war kein bisschen aufgequollen war so wie ich das befürchtet hatte.
Wohl aber konnte ich sehen wie sehr verändert mein Kopf im Bereich des entfernten Knochens aussah (mir fehlt die Stirn bis zur "oberen Quernaht" ausgeschnitten wie eine Kochbanane von einem Ohr bis zum anderen).
Jetzt werde ich Januar/Februar mit einem Titanimplantat versorgt und noch gut überwacht die nächsten Jahre mache mir aber jetzt schon eigentlich keine Sorgen mehr.
Auch vor der 2ten Op habe ich bis jetzt noch keine Angst die erste war so gut das ich denke das überstehe ich auch wenns schlechter laufen sollte noch gut.

Jetzt werde ich ganz entspannt mit meiner Familie Weihnachten feiern und ganz zuversichtlich ins neuen Jahr schauen.

VG Anja       

[Bluebird]

Hallo Anja,

man kann merken, wie entspannt Du Dich auf den nächsten Eingriff im neuen Jahr vorbereitest.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein rundum glückliches Weihnachtsfest - war ein hartes Jahr, aber das Ergebnis läßt aufatmen und macht optimistisch, dass es so glatt weitergeht.

Liebe Grüße
Birgit

[Ratzebär]

Hallo Anja,
für Donnerstag alles Gute.
Trotz Deiner Erkältung.
Ich denk an Dich und drücke nicht nur die Daumen. Toi,toi,toi!!
Birgit

[Ratzebär]

Eine freudige Mitteilung,
Dickschädel hat die Op. gut überstanden und eine neue Schädeldecke.
Ich freue mich für Anja.

Wir sehen uns Mittwoch.
Bis dahin alles Gute
Birgit

[sunny1962]

HUHU Tanja ,also das mit diesem loch an der seite an der stelle wo die 1 te tumor op 1997 ( astrozytom II) stattfand , habe ich auch . Es verändert sich ab und an , ich werde mal beobachten wann es anders ist , bis jetzt habe ich immer festgestellt , wenn ich starke kopfschmerzen habe ist es ganz eingefallen.
ich habe auch ein duroplast bei der 2 ten tumor po bekommen ( das war 2005 ein oligoastrozytom III).
am anfang habe ich den fremdkörper komisch gefunden , weil garkein gefühl hatte da oben am kopf.
mit der zeit aber stört es nicht mehr ...
es grüßt dich sunny

[Ratzebär]

Hallo,
habe heute Tanja im Krankenhaus besucht.
Sie sieht gut aus.
Freitag darf Sie Nachhause.
LG
Birgit



Die Narbe kann sich sehen lassen.

[Ratzebär]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte nochmal berichten.
Ich bin am 12.2 mit dem Titanimplantat in der UKM versorgt worden.
Nach gründlichen untersuchungen waren sich Radiologen. Patos und Neruros einig das meine Stirnhölen belassen werden können.
Die Op hat nur gut 2 stunden gedauert und istgut verlaufen.
Allerdings bin ich "alle" fühle mich wie eine kaputter Handyakku.
Eine Nacht laden und nach 3 min leer telephoniert.
Also alles in allem ist alles gut verlaufen ich habe die besten Prognosen WHO 1 keine Hormonrezwptoren keine neurologischen auffälligkeiten keine Krampfneigung.
Jetzt muss ich "nur" noch fit werden.
Und das gestalltet sich echt schwer.
Das KH hat für mich eine nantrag auf AHB gestellt der auch gehnemigt wurde.
Nur leider ist es echt schwer mit 3 kleine Kiddis (4/2/1) mit der Kinderbereuung klar zu kommen.
Obwohl ich mich so krank und schlecht fühle (bin ganz schnel überfordert und stoße an Grenzen da hätte ich früher drüber gelacht) habe ich mich durchgewusselt.
Machmal fühlte ich mcih als Bettler manchmal als Kämpfer.
Ich hoffe das sich nciht in den letzten 2 Tagen noch irgendwas ergibt das mir die AHB unmöglich macht.
Jedenfalls weiß ich jetzt warum soviele Frauen mit Kindern auf die so dringend notwendigen REHAmassnahmen verzichten.
Nicht weil sie zu sehr an ihren Kinder hängen oder denken der Haushalt versifft bloß weil sie drei Wochen nicht selber putzen können.
Das System ist schon schlimm genung aber als Mutter ist man echt am ende und allein gelasser werder das JA noch der Sozialarbeiter im KH konnten mir wirklich weiterhelfen...

Vg Anja