Leben nach der OP

[Müllerclan]

Hallo an alle,

ich wende mich auch als Angehörige eine Betroffenen an Euch.
Mein Mann wurde im letzten September an einem AN operiert. Die OP ist gut verlaufen. Nach 12 Tagen Klinikaufenthalt kam er für 3 Wochen nach Vallendar zur Reha.
Er hatte die "normalen" Folgen der OP. Gesichtslähmung, der Lidschluss funktionierte nicht, Schwindel. Das Gehör links ist leider weg.

Nach vielen Therapiestunden hat sich alles, was man optisch sah, sehr gut verbessert.

Nun ist das Ganze schon über 1 Jahr her und er ist nicht mehr der "Alte". Leider ist er seit dem nicht mehr so belastbar, sehr wetterfühlig und er hat noch sehr oft die "Dusel im Kopf" - es ist ihm schwindlig. Nach Anstrengungen ist er einfach ausgelaugt, schlapp und fängt zu Teil an zu zittern.

Wir rennen von Arzt zu Arzt. Jeder sagt nur, das dass wieder wird. Leider hat ihm dazu von Anfang an die psychologische Betreuung gefehlt. Ich glaube, er hat das alles für sich auch noch nicht verarbeitet.

Meine Frage an Euch: Gibt es Einige, denen es nach der OP schlechter geht als vorher?

Die Krankenkasse hat sich dafür eingesetzt, dass er nun nochmal eine Reha bekommt.

Er ist mit Leib und Seele Handwerker. Leider muss er sich eingestehen, dass er viele Dinge nicht mehr so kann wie früher. Nach all dem kommen nun noch die Zukunftsangst hinzu. Wie soll es weitergehen?

Ich habe auch vom AN-Verein gelesen und werde uns dort anmelden. Falls jemand ähnliche Erfahrungen und Folgen der OP hat, wäre ich für einen Erfahrungsaustausch dankbar.

Danke erst mal

die besorgte Ehefrau :O)

[Bluebird]

Hallo liebe Ehefrau vom Müllerclan,

ich selbst bin Meningeom-Betroffene, kenne aber einige Leute, denen es nach einer AN-OP ähnlich geht wie Deinem Mann. Eine Frau ist auch hier angemeldet unter dem Namen Scharllotte. Sie ist jedoch für einige Zeit wegen eines Anbieterwechsels nicht online. Ich weiß, dass sie noch zwei Jahre nach der OP regelmäßig an ihrem Wohnort Schwindelsprechstunden aufgesucht hat  und noch weitere Therapien wie Hirnleistungstraining. Allerdings ist sie durch die Erkrankung voll erwerbsgemindert. Das macht nun nicht gerade Mut, aber es muss ja nicht immer so ausgehen, Vielleicht kann Euer Neurologe vor Ort Therapiemöglichkeiten benennen, die zu einer Verbesserung der Belastbarkeit führen.
Außerdem werden sich auf Deinen Beitrag sicher auch Betroffene mit positivem Ausgang melden.

LG
Bluebird

[Hanne]

Hallo lieber Müllerclan,
Deinen Beitrag habe ich mit großem Interesse gelesen. Meine AN-Op. war dieses Jahr Aug. Darum war ich ein bißchen betroffen, dass Dein Mann nach einem Jahr noch diese Probleme hat. Ich leide auch noch unter Schwindel, Tinitus u. kann auf dem rechten Ohr nichts hören, habe aber die Hoffnung, dass es in den nächsten Monaten besser wird. Nun zu Deiner Frage, ob es jemandem nach der Op. schlechter geht als vorher? Ich muß dazu eindeutig "ja" sagen. Vor der Op hatte ich auf dem Ohr noch 80% Hörkraft u.nur geringe Gleichgewichtsprobleme. Zur Op. bin ich gegangen, weil das AN gewachsen war.Mein Arzt hatte mich aber darüber informiert,was mich hinterher erwartet.Vielleicht sind es bei Deinem Mann auch,wie Du schreibst, psychische Probleme, die eine Besserung blockieren.
Dir u. Deinem Mann alles Gute  Hanne

[mtbleibi]

Hallo aus Niedersachsen,
das schwierigste für Menschen, die ihren kleinen Störenfried los sind, ist die Akzeptanz, dass die Nervenbahnen sehr nachtragend sein können.
Wenn ihr meine Berichte unter "mtbleibi" lest, dann werdet ihr feststellen, dass ich auch nach mehr als ein Jahr noch Schwindel hatte. Selbst jetzt nach mittlerweile 3 Jahren habe ich manchmal das Gefühl des Schwindel, besonders wenn es dunkel ist.

Aber wer sagt mir eigentlich, dass es nicht schon vorher in ähnlicher Form vorhanden war.
Ich kann und will nicht jede Veränderung auf diesen lästigen Untermieter zurückschieben.
Natürlich ist es nervig, immer das gesunde Ohr in die Hörrichtung zu halten und manchmal nervt auch das Hörgeräusch.
Aber mal ehrlich, wir können doch froh sein, dass wir einen gutartigen Tumor losgeworden sind und wir weitestgehend normal weiter leben können.
Ich behaupte mal, jede Veränderung oder besser gesagt, jeder Eingriff am Körper des Menschen bringt Veränderungen.
Wir müssen es halt nur akzeptieren und das beste daraus machen. Wenn ich wetterfühlig bin, pfeif ich mir ne Aspirin rein. Na und 
Also ich für meinen Teil bin froh, diesen nicht eingeladenen Gast losgeworden zu sein.
Viel Glück und immer positiv denken, dann wird es was.

Peter

[Müllerclan]

Guten Abend hier im Forum

zu erst möchte ich mich dafür bedanken, dass ich so schnell Antworten erhalten habe.

Zum Anderen musste ich nach langem Lesen mit Erstaunen feststellen, dass es sehr viele Betroffene und AN-Patienten gibt. Bis vor einem Jahr wusste ich nicht einmal das es ein Akustikusneurionom gibt, geschweige, was das ist.

Leider muss ich noch hinzufügen, dass uns zwar vor der OP Risiken genannt wurden, aber dass das alles so verläuft, hätten wir nie gedacht.
Wie schon erwähnt, ist die OP gut verlaufen. Ich bin kein Arzt, aber war von Anfang an der Meinung, dass die 1. Reha nach der OP nicht das Richtige war. Mein Mann war in der Neurologie - das ist wohl ok. - aber nur mit Herzinfaktpatienten zusammen u. die Therapien sind wohl nicht immer passend.

Nachdem ich um die Weihnachtszeit (ca. 4 Monate nach der OP) schon festgestellt habe, dass mein Mann sich sehr verändert hat - er war immer ruhig und ausgeglichen, ist nun schnell aufbrausend und laut (gut dass kann mit der einseitigen Taubheit zusammenhängen) - seine ganze Art ist anders, fing ich an mir Hilfe zu suchen. Er selbst sah und sieht es noch nicht so richtig ein, dass er diese braucht. Schön wäre für ihn auch der Kontakt zu Gleichgestellten.
Meine erste Anlaufstelle war damals die Krankenkasse und eine Ärztin von Medizinischen Dienst. Ich habe sehr oft mit ihr telefoniert und sie hat mir sehr geholfen. Z. B. wollte unsere Hausärztin die Therapien für die Gesichtslähmung nach 10 Sitzungen nicht mehr verordnen. Ein Anruf vom MDK und es klappte wieder.

Hallo Peter, danke für die aufmunternde Worte. Ich bin der selben Meinung. Wir alle sind froh, dass alles gut verlaufen ist und versuchen damit zu leben. Besonders die Kinder leiden unter der Situation. Aber leider scheint das Leben eben nicht mehr so zu sein wie noch vor einem Jahr.
Ich versuche von Anfang an, meinem Mann aufzubauen und zu unterstützen. Aber wenn ich sehe, wie er sich selbst damit fertig macht, sich Vorwürfe macht - weil er, wie er sagt, "kein richtiger Mann mehr ist", da er nicht mehr so schaffen kann und nach 10 min. Fußball mit seinem Sohn fertig ist, weiß ich auch langsam nicht mehr weiter.

Er ist nun schon über ein Jahr zu Hause und macht sich natürlich (da er viel allein ist) Gedanken um die Zukunft. Im März läuft sein Krankengeld aus und wie geht es dann weiter???

Ich habe hier viel gelesen, hat jemand Erfahrung damit, was man unternehmen kann und muss, wenn die Krankengeldzahlungen aufhören?
Er ist noch angestellt, aber wenn sein Zustand so bleibt, kann er ja nicht mehr auf Baustelle und dann?

Ach so ich hatte bisher vergessen zu schreiben, dass er erst 36 Jahre ist und noch (nach den Gesetzgebungen) lange arbeiten muss.

PS: Bin ganz begeistert und habe hier ein neue Freizeitbeschäftigung mit Erfahrungswert gefunden

Danke!!!!

[glocki]

hallo Müllerclan
ich hatte vor drei jahren ein glioIV.was was anderes ist,als was dein mann hat...aber das steht jetzt nicht zur Debate..ich habe auch es nicht bis zum schluß der krankenzeit geschafft,fit zu werden....werde es vielleicht nie wieder...aber hauptsache man lebt...ich habe die rente beantragt ,mußte zwar zum gutachter,aber sie wurde genehmigt..es ist auch nur eine rente für ca.2 jahre.dann muß man sie neu beantragen..aber bis dahin kann man ja zu kräften wieder gekommen sein.ist auch vielleicht ne alternative für dein mann,weil er jetzt ja schon nicht richtig damit zurecht kommt(wenn man das überhaupt kann,aber jeder trägt es anders).
ich hoffe,ich konnte dir weiterhelfen.
liebe grüße glocki

[schwede]

Guten Morgen ihr lieben!
Hallo glocki Hallo Müllerclan
Nochmal zum Thema Rente , also ich war selber gerade da um weine Volleerwebsminderungsrente zu beantragen.
Vor Ort wurde mir gesagt, die Rente läuft immer erst mal auf zeit, für drei Jahre.
Nach den drei Jahren, schaut man sich dich neu an ob du Arbeiten kannst wenn ja wieviele Stunden, oder Vollfähig.
Wenn du nicht Arbeitsfähig bist dann bekommst du wieder Drei Jahr Rente.
Dieses kannst du es nochmal mal die Rente bekommen, somit kannst du die Rente Dreimal Beantragen.
Das sind Neun Jahre um sich wieder Aufbauen zu können.
Nach den Neun Jahen wird Untersucht ob du dann noch Arbeiten kannst wenn nicht gilst du als Rentner und bleibst dann einer. Keine gewähr ich bin auch nur Laie das wurde mir so erzählt.
An eure stelle würde ich mich von der Rente mal Beratenlassen.
Eine Reha wurde doch auch gemacht -oder?
Was sagt der Bericht den über die Arbeitsfähigkeit?

Ich sehe Problem mit deinem Mann das Problem er muss es auch alles Wollen, es ist auch Schwierig für so einen Jungen Mann. Hier sind viele so Junge ,ich bin auch erst 31 Jahre alt.
Psychologische Hilfe ? Aber auch dort muss er es wollen.
Jeder ist nun mal anders !
Ich hoffe ich konnte Helfen
gruß schwede

[Ciconia]

Hallo müllerclan,

ich denke, du solltest die erneute Reha erstmal abwarten, vielleicht  hilft das deinem Mann.

Was die Rente betrifft, die hoffentlich nicht nötig sein wird, so wird man erstmal bis zu 1,5 Jahren krankgeschrieben. Meist ist das Krankengeld ja höher als die Rente, wenn man noch jung ist. Das solltet ihr erst mal abwarten. Vielleicht geht es deinem Mann auch allmählich besser.

Rente bekomme ich auch seit meiner 2. Meningeom-OP vor 6 Jahren jeweils für 2 Jahre. Mein Meningeom lag an derselben Stelle wie normalerweise ein AN, deshalb habe ich auch ähnliche Probleme (Tinnitus, Hörminderung, Schwindel, geringe Belastbarkeit, Kopf- und Nackenschmerzen).

Nach meiner 2. Reha war der Bericht so abgefaßt, dass ich ohne Gutachter die Rente zum 1. Mal bekam. Danach problemlos immer wieder verlängert durch Gutachter.
Wichtig ist, wenn es deinem Mann auch weiterhin so schlecht geht, dranbleiben. Er sollte auch als "nicht arbeitsfähig" entlassen werden. Oft stehen die Reha´s unter Erfolgszwang und versuchen Patienten eher mal zu positiv zu beurteilen  - ist meine Erfahrung und die zahlreicher anderer Betroffener hier im Forum. Da müßt ihr dann kämpfen und euch wehren.

LG
Ciconia

[siemi]

Hallo Müllerclan;
Ich lese immer wieder die interessanten Beiträge um mich zu informieren.
Ich hatte auch so einen ungebetenen Gast und das ist mittlerer Weile 6 Jahre her.
Eins vorweg - es wird nicht mehr wie es einmal war,Ich will Euch keine Angst machen aber ich selbst habe 3 Jahre gebraucht mich so zu akzeptieren wie ich jetzt bin und es fällt mir immer noch sehr schwer.
Ich habe mein Gehör rechts verloren.
Verstehe dadurch manchmal nur die Hälfte oder garnichts.Das ist alles zu ertragen.
Ich bin verdammt Wetterfühlig geworden (Kopfschmerzen; Unwohlsein ,ein fach nur schlecht)auch das ist zu ertragen.
Was mir aber sehr schwer fällt zu ertragen ist die Ignoranz dieser Krankheit durch Hausärzte,Arbeitgeber ...
Nein ich bin kein Jammerlappen aber es ist so.
Nur wer selber dieses  Schicksal erleiden musste weiß wie es ist.
Man ist immer der Starke - aber wie es in einem drinnen aussieht wird ignoriert.
Meine tolle Familie gibt mir den Rückhalt und nimmt mich so wie ich jetzt bin.
Ich habe gelernt mit meinen Schwächen zu leben - für meine Familie.
Ich habe gelernt mich selbst zu akzeptieren wie ich jetzt bin und es ist nicht immer einfach.
Bin gelernter Seemann jetzt Pädagoge und immer noch begeisterter Sportler, der seine eins gute Leistung nun nicht mehr abrufen kann - sich aber noch sehr anstrengt.
Nach 5-6 h ist meine Leistungsfähigkeit erreicht - aber das sieht und merkt keiner - und es interessiert auch keinen der gesund ist.
Sei ihm ein starker Rückhalt - er wird es Dir danken.
Gruß siemi

[Müllerclan]

Guten Abend an
siemi, schwede, Bluebird, Peter, Hanne, glocki, Ciconia, mtleibi und alle anderen, die meine Einträge gelesen haben.
  Danke

Nach so langer Zeit, tut es richtig gut, zu wissen, dass es so viele Leute, mit diesen Problemen gibt.

Ich habe meinem Mann gestern davon erzählt, dass ich mich (für ihn) hier eingeloggt habe. Wir haben gemeinsam die Beiträge gelesen und dann die Beitrittserklärung für den VAN ausgedruckt und unterzeichnet.

Wenn Ihr mich fragt, ein großer Erfolg. Ich glaube meinem Mann hat die Tatsache, das er lesen konnte, dass es anderen auch so oder so ähnlich ergeht oder ergangen ist, sehr viel gebracht. Er hat ohne Zögern die Erklärung unterzeichnet.
Dafür dank an alle, die mir so schnell und nett geantwortet haben.

Wir setzen große Hoffnung auf die anstehende Reha. An Rente wollen wir noch gar nicht denken.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Klinik Bernkastel Burg Landshut?
Da soll er hin. Leider erst ab Dezember und darüber sind gerade unsere Kids sehr traurig. Aber nächstes Jahr ist auch wieder Weihnachten und hoffentlich ein schönes.

Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende und bin super angetan hier endlich mit Leuten über diese Probleme reden zu können. Leider reagiert unsere Umwelt ähnlich, wie hier auch schon beschreiben wurde.
Mein Mann sieht ja optisch fast wieder "normal" aus, da kamen schon dumme Sprüche wie "du siehst ja gut aus, wieso gehst du da nicht schon wieder arbeiten?". Wir haben gelernt mit solcher Ignoranz umzugehen.
Also bis bald mal wieder

Frauchen vom Müllerclan

[fips2]

Burg Landshut? Super.Meine Frau war auch dort.

Hier kannst du nachlesen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html.

Übrigens ist momentan grad Member rosalie dort zur REHA.Vielleicht trefft ihr euch noch.

Gruß Andreas

[Troubadour]

Hallo Müllerclan,

irgendwie bedrückt es mich, dies zu lesen. Ich bin vor zwei Wochen operiert, ich schwanke noch ein bisschen unkontroliert durch die Gegend und habe vor allem beim Husten und Lachen noch ein bisschen Schmerzen, ansonsten bleibt das Gesicht auf Halbmast und das Hörvermögen links ist auch noch etwas schlimmer als vorher.

Was ich mal loswerden möchte zu dem Thema: Ich habe mich im Vorfeld schon sehr gut informieren können über dieses AN Thema, über dieses Forum, über VAN, und auch die Ärzte haben gute Aufklärung gegeben. Ich wusste also, was mir bevorsteht. Ganz davon abgesehen, dass es generell kein schöner Gedanke ist, sich im Kopf "rumschnibbeln" zu lassen (was jetzt nicht die Arbeit der Ärzte diffamieren soll), möchte ich auf einen Gedanken hinweisen, den ich mir im Vorfeld oft gemacht habe: Was habe ich für Alternativen?

Es hätte da auch noch die Bestrahlung gegeben, oder die "Mal schauen" Haltung. Es ist vielleicht nicht wirklich der große Trost, aber denkt mal daran, was gekommen wäre, wenn "dat Dingens" drin geblieben wäre. Ich denke nicht, dass mit steigender Größe der Eingriff einfacher wird. Eher im Gegenteil. Klar, man redet sich oft leicht und ich habe es anscheinend relativ gut getroffen, aber wichtig ist z.B. das Bewusstsein darüber, dass es immer jemanden gibt, dem es schlimmer geht. Man sollte sich angesichts der Einschränkungen, die die OP so nach sich zieht,  versuchen auf die anderen Qualitäten zu konzentrieren, die geblieben sind.

Ich habe es auch von Anfang an geschafft, mit dem Ganzen humorvoll umzugehen. Sich hier auf irgendwelche Sachen zu versteifen, die mal waren aber nicht mehr sind, ist kontraproduktiv. Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann, dass sich das alles wieder "einrenkt".

Immer schön die Ohren steifhalten!

Troubadour

[Rammi]

Hallo Müllerclan,
ich möchte dir und deinen Mann auch alles Gute wünschen.
Hatte diese OP 2003, war da auch 36 und ein eindeutiges "Ja", es geht mir schlechter als vorher. Aber richtig ist die Frage von Troubadour, was ist die Alternative? Der Turmor war einfach da. Er muss wieder weg, da in unserem Alter davon auszugehen ist, daß er wächst.
Da es mir auch lange Zeit nicht gut ging, habe ich mir bei der Krankenkasse nach ca. 8 Monaten eine zweite Reha "erkämpft" (ambulant, da ich meine Tochter versorgen wollte) und ich habe die besten Erfahrungen damit gemacht. Man ist nicht mehr so hilflos wie beim ersten mal und weiß, was einen guttut. Außerdem ist man doch belastbarer als man denkt und es tut ganz einfach gut, noch einmal intensiv die Angebote der Therapeuten zu nutzen und selbst mitzuarbeiten. Diese Reha hat mich ganz, ganz weit nach vorne gebracht, und nach weiteren 2 Monaten bin ich über das Hamburger Modell wieder ins Arbeitsleben eingestiegen.
Wartet die zweite Reha ab, das Leben geht weiter - nur eben ein bißchen anders als man dachte.
Übrigens, dem VAN bin ich auch nach der OP beigetreten und es ist wirklich gut sich auszutauschen. Außerdem habe ich beim ersten Trfefen Menschen kennenglernt, die genauso "schief" aussehen wie ich, wo hat man das schon in seinem Umfeld. Und alle leben ihr Leben weiter...
also ganz viel Glück, LG Ramona

[cf]

hallo zusammen,

ich wollte nur nochmal allen Mut machen, die vor der OP stehen oder sie gerade hinter sich haben. Meine OP ist jetzt knapp zwei Jahre her und mir geht es gut! Eure Angst ist völlig berechtigt, aber verzweifelt nicht, es gibt auch glückliche Ausgänge. Und auch mit Problemen (bin einseitig ertaubt, Tinnitus aber nur leicht und keine Facialisparese) lässt es sich noch gut leben.

Die ein oder anderen werden meinen Namen noch kennen, aber ich schau hier nur noch äußerst selten rein und wollt nun einfach nochmal was von mir hören lassen. Habe jetzt auch kaum Beiträge gelesen, aber wer spezielle Fragen hat, gerne! Ich wurde übrigens in Tübingen operiert und war bereits nach zwei Monaten wieder komplett berufstätig.

Euch allen alles Gute, viel Mut, Zuversicht und Geduld, und trotz allem eine schöne Adventszeit!

[Ciconia]

Danke für die gute Nachricht und weiter so!

LG
Ciconia