Suche Betroffene mit Meningeom III

[Brainsaladsurgery]

Guten Tag,

ich bin Neueinsteiger in diesem Forum und gehöre sicher der Minderheit an, die das Pech hatte, bei der Auswahl ihres Meningoms in den Topf mit dem Grad III zu greifen. Wie ich den Forumseinträgen entnehmen kann, gibt es offenbar kaum andre (noch lebende) Betroffene, dennoch versuche ich, Kontakt mit anderen Grad-III-Patienten herzustellen und mich über die durchgeführten und geplanten Therapieschritte auszutauschen. Bei mir wurde ein sehr großer Tumor 6 x 4,5 cm) offenbar restlos entfernt, ich befinde mich derzeit in Strahlentherapie, die nach meiner Auffassung die einzige wirklich zielführende therapeutische Option mit der begründeten Aussicht auf etwas verlängerte (progressionsfreie) Überlebenszeit darstellt. Ich würde mich gerne über die Erfahrungen mit Starhlentherapie unterhalten (Technik, Dosis, Nebenwirkungen, Erfolg...), darüber hinaus interessieren mich natürlich alle noch verbleibenden Möglichkeiten im Rezidivfall.

Liebe Grüße von
Brainsaladsurgery

[Bluebird]

Hallo,

herzlich Willkommen in diesem Forum. Deinem Nickname entnehme ich, dass Du den Sinn für Humor bewahrt hast. 
Ich hoffe, dass Du hier bald Kontakt findest. Du hast Dich im Forum schon umgesehen und sicher den ein oder anderen Beitrag ebenfalls Meningeom III Betroffener oder Angehöriger gefunden, Vielleicht hast Du Interesse, den Leuten eine PN zu schicken? Und dann besteht auch noch die Alternative, mit Mitgliedern Kontakt aufzunehmen, die mehrere Meningeome hatten oder noch haben wie z.B. Ciconia oder Sina.

Ich selbst bin zwar auch Meningeom-Betroffene. Da meins aber seit seiner Entdeckung 2005 mehr oder minder ruhig ist, schätze und hoffe ich, dass es eher der niedrigeren Klassifizierung angehört.

LG
Bluebird

[Brainsaladsurgery]

Tja, die mäßige Resonanz scheint zu bestätigen, dass im Forum von den Grad-III-Trägern offenbar niemand mehr am Leben ist. Ich habe einige Beiträge von Johanna Teig gefunden die offenbar mit einem Grad III (wenn auch nach uralter Gradierung) viele Jahre gelebt hat; sie ist aber offenbar bereits vor Jahren aus dem Forum verschwunden. Weiß jemand, ob sie inzwischen gestorben ist oder hat andernfalls einen Tip für eine mögliche Kontaktaufnahme mit ihr?

Liebe Grüße

Brainsaladsurgeon

[fips2]

Hallo lies bitte hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,808.0.html

Gruß und igB fips 2

[Jo]

Hallo Brainsaladsurgery,

es gibt eine Gruppe für "malignant meningioma".
Vielleicht ist ein Austausch auf englisch für dich möglich.
http://health.groups.yahoo.com/group/MalignantMeningioma/
Gruß, Jo

[Brainsaladsurgery]

Hallo Brainsaladsurgery,

es gibt eine Gruppe für "malignant meningioma".
Vielleicht ist ein Austausch auf englisch für dich möglich.
http://health.groups.yahoo.com/group/MalignantMeningioma/
Gruß, Jo

leider auch dort nix (mehr?) los. Es gibt natürlich nur wenige Betroffene, aber nach meiner Schätzung müßten doch allein in Deutschland mindestens 50 Personen im Jahr erkranken. Da sollte sich doch auch mal jemand in dieses Forum verirren, oder?

[Bluebird]

Hallo!

Schau mal hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3543.0.html

Unter diesem Link findest Du die Beiträge einer Angehörigen eines Betroffenen mit WHO III Meningeom.

Gruß
Bluebird

[Toni]

Hallo Brainsaladsurgery,

ich habe auch seit Juni 09 so ein Ding im Kopf gehabt. Ist Dein Aufruf noch aktuell? Wenn ja, bitte melden!!!
Grüße
Toni

[KaSy]

Hallo,
auch ich lebe noch - nach Meningeom I (1995), Meningeom III (Ende 1999) mit Bestrahlung (Anfang 2000) und Meningeom III (Ende 2007).
KaSy