HirnTumor-Forum

Autor Thema: wait and see?  (Gelesen 14489 mal)

toesrus

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wait and see?
« am: 08. November 2008, 15:15:12 »
Hallo zusammen,

auch mich hat es nun nach einer langjährigen Odyssee (10 bis 15 Jahre) hierher verschlagen...

Bin seit zwei Wochen krankgeschrieben, nachdem ich ständige Schwindelanfälle, Gleichgewichtsstörungen, Übelkeit und was mich am meisten sorgsam machte, Gedächtnis- und Gedankenaussetzer habe. Zudem kommen insbesondere abends ein starkes Druckgefühl an der linken Schläfe (würde mir am liebsten ein Loch reinbohren, damit dort "Luft" reinkommt) und ein pelziger Geschmack im linken Gaumenbereich.

Vor ca. 10 bis 15 Jahren hatte ich erste Symptome, schob das aber aufs Studium und die Überlastung. Es wurde einmal ein CT vom Ohr gemacht, aber nix gefunden. An einen Hirntumor dachte ich dann schon mal vor etwa zwölf Jahren, verfolgte den Gedanken nicht weiter, als die Symptome wiederkamen, tat ich es damit ab, dass ich bei einem Hirntumor schon längst gestorben sein müsste...

Vor sieben Jahren entdeckte ich, wie ich glaubte Gott sei Dank, dass meine Sehprobleme mit einer sog. Winkelfehlsichtigkeit zu tun haben müssten, trage fortan Prismenbrillen, damit die Beschwerden gelindert sind - kurioserweise sind es Übelkeit, Visusprobleme etc., also teilweise ähnliche, wie sie bei einem Neurinom auftreten können.

Vor vier Jahren kam ich dann per Zufall zu einem Hörtest und bekam prompt Hörgeräte verschrieben, links ist das schlechtere Ohr, welche aber bis heute nicht wirklich helfen.

Nun, wie oben bereits geschrieben, haben sich die Symptome rapide verstärkt - meine HNO-Ärztin tat es vor zwei Wochen noch als Stress ab, am Montag hatte ich eine CT, allerdings "nur" der Nebenhöhlen, wie ich dann feststellen durfte - diese sind unauffällig.

Montagnacht bin ich in die Mainzer Uniklinik, da ich so starke Übelkeit verspürte, dass ich nicht einschlafen konnte bzw. Angst hatte, nicht mehr aufzuwachen. Die Ärztin dort fand ebenfalls nichts Auffälliges (Vertigo nicht nachweisbar), riet jedoch, den Hausarzt um eine MRT zu bitten. Sie fragte mich zudem, ob ich Angst habe, einen Hirntumor zu haben...mit Medikamentenverschreibung wurde ich abgespeist.

Ich wohne fünf Minuten zu Fuß von der Uniklinik entfernt, muss ich dazu sagen.

Der Hausarzt hatte dann am nächsten Morgen den Rat, mich beim Neurologen vorzustellen. Nach einer Telefonodyssee (Termin erst Anfang 2009 bis frühestens 27.11.08) ging ich spontan zu einem Neurologen älteren Semesters, der mich vor fünf Jahen wegen neurologischer Ausfälle im linken Fuß behandelt hatte. Dort bekam ich nach teilweise altertümlichen Untersuchungen einen Überweisung zur CT - er fand ebenfalls nichts Auffälliges -, was mich am Donnerstag dazu bewegte, beim Hausarzt um eine MRT-Überweisung erneut zu bitten (ich lese seit etwa Mittwoch hier mit und weiß, dass eine CT eher nicht die Methode der Wahl ist). Daraufhin sagte er mir, dass die Uniklinik pleite ist und wenn ich was erreichen will, dann solle ich doch wieder in die Notaufnahme, diesmal Neurologie, gehen (was ich bisher nicht tat).

Am Dienstag ist BERA bei der HNO-Ärztin angesagt, am Mittwoch die CT des Kopfes...nun weiß ich nicht, was ich machen soll (im Zweifel BERA abwarten und noch mal mit der HNO-Ärztin Tacheles reden)???

Es muss natürlich kein Akustikusneurinom oder ein anderer Geschwulst im Kopf sein, das weiß ich auch. Aber irgendwas stimmt nicht mit mir, zudem weisen die Symptome nun doch sehr stark auf eine Raumforderung hin...

Derzeit geht es mir Gott sei Dank wieder ein wenig besser, was es mir einfacher macht, abzuwarten...ich will nur keinen Fehler machen, gewartet habe ich lange genug, die "Wahrheit" herauszufinden.

Meine Gleichgewichtsprobleme schob ich bisher auf die Winkelfehlsichtigkeit oder dachte, ich sei nun mal empfindlich - aber das Druckgefühl in der linken Schläfe und die Ohrenschmerzen machen mir echt Sorgen:(.

Euch ein schönes Wochenende

Ralf

E. Bellmann

  • Gast
Re: wait and see?
« Antwort #1 am: 08. November 2008, 22:22:59 »
Hallo Ralf,
nach allem was Du schreibst, könnte ein Akustikusneurinom schon in Frage kommen.
Und das sieht man, insbesondere wenn es noch kleiner ist, besser im MRT. Dass ein Hausarzt nicht ins MRT überweist, kann ich verstehen.

Berufen für eine Überweisung zum MRT bei Verdacht auf AKN ist der HNO-Arzt. Vielleicht solltet Ihr mal über die Möglichkeit eines AKN sprechen. Dass Du mit der HNO Tacheles reden willst, lässt mich aber befürchten, dass Euer Arzt-Patienten-Verhältnis nicht allzugut und vertrauensvoll ist.
Sage ihr halt, dass die Neurologen in der Ambulanz ein MRT empfohlen haben.
Es ist auch leider so, dass AKNs oft erst nach Jahren erkannt werden, weil sie auch beim HNO nicht häufig vorkommen, und man erst zuletzt an diese Möglichkeit denkt. Viele Patienten haben dann schon eine Ärzte-Odyssee hinter sich.
Du solltest auch das pelzige Gefühl Deiner Zunge nicht unerwähnt lassen, das könnte evtl. auf eine beginnende Fazialisbeteiligung hinweisen.
Diese BERA war übrigens bei meiner Frau unauffällig, trotzdem sie ein AKN hatte.

Noch ein Wort zum CT: zum einen bedeutet das natürlich eine Strahlenbelastung, die zumindest nicht unnötigerweise in Kauf genommen werden sollte, zum anderen könntest Du mal schauen, ob man bei dem CT der Nasennebenhölen nicht auch das Ohr (insbesondere Innenohr) mit abgebildet hat, würde mich nicht wundern. (Oder weshalb gehst Du nochmal ins CT? Doch wegen dem Ohrbereich, oder?)

Was nicht wirklich in die durchschnittliche AKN-Symptomatik passt, sind Deine Gedächtnis- und Gedankenaussetzer sowie Deine (Druck?)-Schmerzen an der Schläfe, aber zum einen können AKN-Symptome vielfältig sein, zum anderen kann ja auch eine ganz andere Ursache vorliegen, z.B. etwas Entzündliches.
Komisch auch, dass in der Ambulanz kein Schwindel festgestellt werden konnte.

So oder so, ich würde zusehen, dass ich ins MRT komme, um endlich mal Klarheit zu schaffen. Das belastet Dich ja auch psychisch.

Also alles Gute erst mal, melde Dich mal, wie es ausgegangen ist.

Gruss Achim
« Letzte Änderung: 08. November 2008, 22:26:01 von Achim Nick »

Offline Bluebird

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Re: wait and see?
« Antwort #2 am: 08. November 2008, 22:29:02 »

Hallo Ralf!

Deine vielen Symptome machen Dir natürlich Angst. Eine MRT-Untersuchung erfasst auch die tieferen Schichten des Hirns. Da Du die Probleme nun schon viele Jahre hast, müsste ein mögliches AN inzwischen auch in einem CT nicht zu übersehen sein.  Die Uniklinik Mainz genießt einen hervorragenden Ruf, gerade auch hier unter den Betroffenen, die sie aus eigener Erfahrung kennengelernt haben. Dort arbeiten Spezialisten, die sehr sorgfältig im Sinne des Patienten vorgehen.
Wenn man Dir dort zu einer MRT-Untersuchung geraten hat, so wirst Du den entsprechenden Bericht der Ambulanz dem Neurologen vorlegen können.  Ansonsten liegt es im Ermessen des Neurologen, ob er eine MRT für notwendig hält. Auf eigene Kosten ist sie auch möglich, ca. 700 Euro werden berechnet.
Einen Hirntumor kann niemand im Leben für sich ausschließen. Wenn aber so viele unterschiedliche Ärzte nicht von einer Irritation des Hirns ausgehen, würde ich darauf vertrauen und die Ursachen für Deine Beschwerden und vor allem auch für die Panik woanders suchen.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass in Deinem Schädel nichts ist, was dort nicht hingehört und alles Gute für Deine Familie.

Gruß
Bluebird

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toesrus

  • Gast
Re: wait and see?
« Antwort #3 am: 08. November 2008, 22:56:43 »
Hallo und vielen Dank für die Antworten:).

Vielleicht habe ich mich teilweise etwas missverständlich ausgedrückt. Zur HNO-Ärztin habe ich auf jeden Fall Vertrauen, bisher war es jedoch so, dass die Ärzte "nebeneinander" diagnostiziert haben - und das sollte sich natürlich jetzt ändern. So meinte ich das.  Es ist aber tatsächlich etwas dumm gelaufen, eigentlich wollte mir die HNO-Ärztin am kommenden Dienstag nach der BERA eine Überweisung zum Neurologen ausstellen, dann schon mit dem Ergebnis der Untersuchung.

Durch meine "Panikattacke" Montagnacht (war es wirklich eine?) war ich dann aber schon über den Hausarzt am letzten Dienstag beim Neurologen, der wiederum das neue CT angewiesen hat. Und das "schmeckt" mir eben nicht. Dummerweise hat wiederum der Hausarzt vergessen, den Befund der HNO-Ambulanz dem Neurologen mitzuschicken, denn dort steht ja der Hinweis auf MRT.

Jetzt muss ich zu allem Übel nächste Woche schauen, dass ich auch noch mein Ärzteproblem löse...

Meine Familie weiß übrigens noch nichts von den Neuigkeiten, ich bin Single...

OK, für "sachdienliche" und andere Hinweise bin ich auf jeden Fall sehr dankbar. Meinem Hausarzt habe ich gesagt, dass ich nicht 2x innerhalb von zehn Tagen wegen der Strahlenbelastung ins CT will, aber er war da eher gelassen. Mal sehen, ich denke auch, sollte was in meinem Kopf sein, was nicht dorthin gehört, wird man es mittlerweile wohl auch damit diagnostizieren können - wie gesagt, ich will nur jetzt endlich wissen, warum ich die ganze Symptomatik habe. Sollte sich über Jahre wirklich Stress aufgebaut haben, und dies wäre der Grund, würde ich wohl die Welt nicht mehr verstehen. Aber noch habe ich natürlich Hoffnung, dass es was anderes als ein AN oder Ähnliches sein könnte.

Euch einen schönen Abend erstmal von

Ralf

PS: habe mir vorhin noch mal das CT vom letzten Montag angeschaut, würde aber mit meinem Laienverstand sagen, dass dort die relevanten Bereiche nicht abgebildet wurden - werde die Aufnahmen aber zur BERA nochmals mitnehmen
« Letzte Änderung: 08. November 2008, 23:07:18 von toesrus »

fips2

  • Gast
Re: wait and see?
« Antwort #4 am: 09. November 2008, 08:39:55 »
Sorry.Wer behauptet so einen Blödsinn,dass die Uni Mainz pleite wäre?

Die Uni Mainz ist momentan noch eine Einrichtung des Landes Rheinland/Pfalz und Einrichtungen der Länder können nicht pleite gehen.

Also völlig an den Haaren herbei gezogen.

Was stimmt,ist die Tatsache,dass es geplant ist einige Bereiche der Klinik in "private Hand" zu legen.Das sind Bereiche der Forschung die sehr kostenintensiv sind.Hier wird aber mit Sicherheit die DFG(deutsche Forschungsgemeinschaft) Besitzer werden oder geplant für die Übernahme sein,welche auch eine fast staatliche Einrichtung ist.
Die Uni ist und muss weiterhin aber zum Großteil in staatlicher Hand bleiben um den Lehrbetrieb der Medizinstudenten zu gewährleisten und eine Grundversorgung der Bevölkerung zu gewährleisten.Das ist eine bildungspolitische sowie gesetztliche Vorgabe,die bundesweit gilt.

Was natürlich sein könnte ist,dass die zugeteilten Behandlungs-Budgets für die Patienten ausgeschöpft wären.Dies habe ich schon von einigen andren Kliniken aus andren Bundesländern gehört,die im letzten Quartal Neuzugänge von Patienten, die keine Notfälle sind,auf das nächste Jahr vertrösten.Das hat aber in keinster Weise was mit Pleite zu tun.

Das  Ganze aber hier zu erläutern sprengt den Rahmen.
Nur so viel.Die Kliniken bekommen pro Patient Fallpauschalen zugeteilt.Dabei wurde nicht berücksichtigt wie schwer der Patient erkrankt ist oder welche Komplikationen auftreten können.Es ist in der bestehenden Budgedierungsklausel egal ob ein Blinddarmpatient komplikationslos nach 3 Tagen Heim geschickt werden kann,oder mit Bauchfellentzündung 3 Wochen in der Klinik liegt.Es gibt nur einen Betrag für die Behandlung die sich aus einer durchschnittlichen Behandlungszeit ergibt.Sagen wir mal geschätzt für den Beispielfall 5Kh-Tage.Die Mehrbehandlung ist "persönliches Vergnügen" der Klinik.Uni-Kliniken haben nun halt mal mehr schwere Fälle als Leichte.Man versucht zwar mit leichten Fällen die Schweren auszugleichen,indem man die Komplikationslosen etwas früher Heim schickt,aber das klappt nicht immer den "Verlust" aufzufangen.

Hier wurde beim Gesetz massiv gepfuscht bzw hat man das ungenügend berücksichtigt.
In RLP gibt es aber diese Budgedierungsreglung noch nicht,bzw. haben sich die Krankenkassen und die Ärztekammern,wegen der unklaren Rechtslage der Budgedierungsvorgaben der Regierung, darauf geeinigt,bis zur rechtlichen Klärung durch den BGH, es bei der alten Reglung zu belassen.
Hier hatte Ulla S. sich damals,wie immer, einen Schnellschuss geleistet den nun die Gerichte klären müssen und der Nachbesserungsbedarf hat.

Du siehst.An deiner Info kann irgendwas nicht stimmen.

Ich vormuliere es mal vorsichtig so,ohne eine Unterstellung zu machen.Kann es sein, dass die Person die dir diese Info gegeben hat ein schlechtes Verhältnis zur Uni Mainz hat, oder dich lieber in einer andren Klinik sehen würde?

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 09. November 2008, 11:23:16 von fips2 »

toesrus

  • Gast
Re: wait and see?
« Antwort #5 am: 09. November 2008, 08:49:39 »
Hallo Fips2,

ich denke, es sind schlichtweg die Erfahrungen meines Hausarztes, die ihn dazu veranlasst haben, mir diesen "Tipp" zu geben. Letztendlich ist für mich nur zielführend, wie ich zu einer korrekten Diagnose und einer Therapie, die auch zur Linderung meiner Beschwerden führt, komme. Budgetierungsquerelen und andere Problemstellungen der Gesundheitspolitik sind für mich - scheinbar - sekundär.

Da ich mir meine Beschwerden leider nicht einbilde, möchte ich nun keine weitere Zeit verlieren, zumal ich - sicher berechtigte - Sorge habe, dass es nun doch etwas Ernsteres ist.

Sollte es mir heute im Laufe des Tages noch immer so bescheiden gehen wie gerade wieder, erwäge ich, heute noch in der Neurologie der Uniklinik vorstellig zu werden.

Einen schönen Sonntag wünscht

Ralf
« Letzte Änderung: 09. November 2008, 08:52:01 von toesrus »

fips2

  • Gast
Re: wait and see?
« Antwort #6 am: 09. November 2008, 09:20:28 »
Es steht dir natürlich völlig frei dich selbst bei massiven Beschwerden in einen Klinik einzuweisen.
Würde ich auch so machen.

Aber Vorsicht.Das gilt nur für einen offensichtlichen Notfall.Ich wills nur gesagt haben.

Ob das bei dir momentan so zutrifft kann,darf und will ich nicht beurteilen.
Das entscheidet dann der aufnehmende Arzt in der Notaufnahme.

Gruß und igB Fips2

Offline Bluebird

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Re: wait and see?
« Antwort #7 am: 09. November 2008, 10:41:43 »


Hallo,

wir als Laien und/oder Betroffene haben im Gegensatz zu Neurologen und Neurochirugen eine andere Sichtweise, was den neurologischen Notfall betrifft. Jedenfalls hat man mir das so erklärt, nachdem ich vor zwei Jahren nach einer MRT mit Konstrastmittel heftige allergische Reaktionen aufwies.
Da ich aber noch alles bewegen konnte und weder Sprachstörungen noch Beeinträchtigungen im Denken und Handeln hatte, wurde das Aufsuchen einer Klinik als nicht notwendig betrachtet. Im Nachhinein hatte der Arzt Recht.
Natürlich kannst allein Du beurteilen, wie dramatisch Deine Beschwerden sind und ob Du die Notaufnahme aufsuchst. Sollte sich jedoch herausstellen, dass kein Erfordernis bestand, kann die Krankenkasse Dich mit dem Kostenaufwand belasten.
Ich hoffe, dass Du bald Klarheit hast. Die Angst, dass allein zu hause was Schlimmes eintreten könnte, kann ich gut nachvollziehen.

Gruß
Bluebird
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Offline Sanne68

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Re: wait and see?
« Antwort #8 am: 10. November 2008, 12:03:50 »
Hallo Ralf,

das mit dem Termin beim Neurologen ist mir auch passiert. Ich rief im April an und man sagte mir, frühestens im Juli. Ich hab dann auf Nachfrage, ob man als Privatpatient schneller nen Termin kriegt, einen in der Akutsprechstunde in der folgenden Woche gekriegt. Mein Glück, weil ich schon Anfang Mai operiert werden konnte. Sowas kann auch der Hausarzt beschleunigen, indem die Praxis für dich nen Termin macht, weils drängt . Aber sowas muß man erstmal wissen. Laß dich nicht abwimmeln. Keiner gibt dir deine Gesundheit zurück, wenns zu spät ist.
Wenn du doch ein MRT bekommst, wäre es sinnvoll, die Untersuchung mit Kontrastmittel zu machen. Kleine Tumore sieht man dann besser. Auch ich hatte vorher so ne Ahnung, daß es evtl. ein Tumor sein könnte, hab den Gedanken aber versucht zu verdrängen. Es muß sich aber bei dir nicht unbedingt bestätigen.

Viel Glück

Sanne
« Letzte Änderung: 10. November 2008, 12:48:29 von Sanne68 »

toesrus

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Re: wait and see?
« Antwort #9 am: 10. November 2008, 17:47:16 »
Hallo Sanne,

vielen Dank für deine Wünsche - deine Beiträge habe ich mir schon durchgelesen;). Morgen bin ich bei der HNO-Ärztin, mal sehen, was die BERA sagt - am Mittwoch wäre dann die Aufnahme vom Kopf als CT. Leider habe ich bisher keine Überweisung zum MRT bekommen können...

LG

Ralf

toesrus

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Re: wait and see?
« Antwort #10 am: 11. November 2008, 14:04:40 »
PS: kleines update, nachdem die BERA gemacht wurde, hat die HNO-Ärztin ohne dass ich mit ihr drüber gesprochen habe, eine Überweisung zum MRT (allerdings "nur" Felsenbein links) ausgestellt - Diagnose: irgendwas mit KHBW. Angeblich konnte wegen meiner Hörminderung kein verlässliches Ergebnis der BERA erzielt werden (???). Ich war wegen der Untersuchungen (außerdem Schwindeltests) eh ziemlich fertig, weshalb ich ihren Rat annahm, beim Neurologen nachzufragen, ob dieser die MRT auf den Schädel erweitern wolle - dieser meinte dann, dass die CT ausreiche.

So lasse ich morgen in der Frühe das CT vom Schädel erstellen und habe dann für den 21.11. eine MRT-Untersuchung zusätzlich...

Bin weiterhin gespannt, was sich zeigen mag:S

Offline Sanne68

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Re: wait and see?
« Antwort #11 am: 11. November 2008, 14:23:04 »
KHBW bedeutet Kleinhirnbrückenwinkel. Dort sitzen normalerweise Akustikusneurinome und das Felsenbein gehört auch in den Bereich. Ob nun nur ein Teil oder der ganze Kopf dargestellt wird, weiß ich nicht. Meine MRT´s waren bisher immer von kompletten Schädel. Die CT Bilder habe ich nie zu sehen bekommen, waren nur zur OP-Kontrolle. Kann auch sein, daß auf der Überweisung der Bereich genannt wird, um den es im Besonderen geht, aber troztdem der ganze Kopf dargestellt wird. Ich denke, beim CT wird wegen der Strahlendosis nur ein Teilbereicht geröntgt.

Aber immerhin geht es jetzt doch etwas schneller mit dem MRT.

Offline Bluebird

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Re: wait and see?
« Antwort #12 am: 11. November 2008, 14:23:51 »
Hallo,

eigentlich können Sie sich das CT sparen, ist meine Meinung, denn eine MRT-Untersuchung ist wesentlich aufschlussreicher und vor allem ohne Strahlenbelastung für den Patienten. Aber das ist natürlich Ihre Entscheidung.
Ihre Ärztin hat also den Verdacht, dass etwas im KHBW (Kleinhirnbrückenwinkel) sein könnte. Dort "nisten " sich AN häufig ein.
Auch wenn auf der Überweisung nur die Kontrolle dieses Schädelbereichs ausgewiesen ist, so können Sie sicher sein, dass bei der MRT alle Schichten des Schädels bildlich dargestellt werden. So wurde bei mir nach einer CT Verdacht auf Liquorabflussstörung diagnostiziert. Dieser Verdacht bestätigte sich nicht. aber nebenbefundlich wurde zufällig ein Meningeom entdeckt.

Na, dann wollen wir mal Daumen drücken, dass der Verdacht sich als unbegründet herausstellt. Auf jeden Fall haben Sie nach der MRT endlich Gewissheit und es kann ggf. gehandelt werden.

Gruß

Bluebird


P.S.: Nachtrag zum fast zeitgleichen Beitrag von Sanne:

Sie können sich die MRT-Bilder in Papierform aushändigen lassen und/oder auf CD brennen lassen. Das wird auf Wunsch so in den meisten Radiologien gehandhabt. Fragen Sie auch, ob der Radiologe Zeit hat. Ihnen in Kurzform die wichtigsten Punkte des Befundes zu erläutern.
« Letzte Änderung: 11. November 2008, 14:29:54 von Bluebird »
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toesrus

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Re: wait and see?
« Antwort #13 am: 15. November 2008, 11:46:27 »
eigentlich können Sie sich das CT sparen, ist meine Meinung, denn eine MRT-Untersuchung ist wesentlich aufschlussreicher und vor allem ohne Strahlenbelastung für den Patienten.

Hallo,

das CT hat nix Neues gebracht. Ich konnte leider nicht die Bilder sehen, sie wurden mir auch auf Verlangen nicht ausgehändigt (im Gegensatz zu denen der Nebenhöhlen, die habe ich ausdrücklich zum Weitergeben mitbekommen). Auch bekam ich dieses Mal den Radiologen nicht zu Gesicht. Der Befund für den Neurologen ist negativ - für mich zunächst also eher positiv. Es wurde übrigens Kontrastmittel gespritzt.

Jetzt bin ich gespannt, was am Freitag bei der MRT rauskommt - und will weiterhin wissen, was mit mir los ist. Aber zumindest meine HNO-Ärztin ist jetzt sehr sensibilisiert und wird mir sicher weiterhelfen, auch wenn - hoffentlich - keine Geschwulst im Kopf zu sehen sein wird.

Ich halte euch auf dem Laufenden,

schönes Wochenende

Ralf

Offline Bluebird

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Re: wait and see?
« Antwort #14 am: 15. November 2008, 18:36:31 »
Hallo,

dass das CT ohne Befund ist, ist klasse, aber natürlich kein Garant.
Du kannst über den Arzt, der Dich zur CT überwiesen hat, die Unterlagen (in Kopie) bekommen. Aber vielleicht wollen sie erst einmal abwarten, was die MRT ergibt, um die Unterlagen zu komplettieren.

Ich drücke mal die Daumen, Ohne Tumor ist das Leben leichter, aber wenn sich nun doch einer finden sollte, dann kann frühzeitig gehandelt werden.

Gruß
Birgit
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