Wieder OP oder lieber nicht?

[sirin2002]

Hallo Ihr Lieben,
bin total traurig und möchte euch mal erzählen warum!

Es geht um meinen Vater.
Er wurde schon mal '99 operiert WHO I .

2005 Rezediv! Gamma Knife Bestrahlung in Krefeld!

2006 erneut etwas gewachsen,erneut Gamma Knife!

Kontolle 6 Monate danach,Befund: Tumor ist nicht mehr gewachsen.

Am 6 August dieses Jahres musste er leider erneut operiert werden,
da der Tumor ungewöhnlich schnell gewachsen war und sehr groß war!

Leider war es diesmal kein Meningeom WHO I  sondern WHO III

Es wurde uns gesagt,dass es kein Krebs ist,sondern halt nur ein sehr schnell wachsener Tumor.
Der Tumor wurde komlett entfernt!

Es wurde eine Bestrahlung vorgeschlagen!

Der Professor der Strahlenklinik hat sich mit den Ärtzen zusammen gesetzt und Sie haben beschlossen,dass auf einer Bestrahlung im Moment verzichtet werden soll,da mein Papa noch zu schwach dafür wär.

Er sollte erst in die Reha und dann in vier Monaten zur Kontrolle kommen.
Der Arzt meines Vaters sagte,dass wir nicht in vier sondern in drei Monaten ein Kontrolltermin vereinbaren.

Gesagt getan.....

Er war in der Reha und hatte sich soweit gut erholt 

Letzte Woche haben wir dann die MRT gemacht und die Frau sagte uns,dass
alles noch ziehmlich geschwollen sei und dass die helle Stelle auf dem Bild (wo der alte Tumor war) noch von der Op sei,weil das noch nicht ganz verheilt ist und noch alles frisch ist!

Ok das konnten wir ja verstehen,ist ja gerade mal drei Monate her.

Heute hatten  wir einen Termin in der Uniklinik gehabt und wir haben einen riesen Schock bekommen!

Es wurde uns gsagt das wieder ein ein Tumor an der gleichen Stelle gewachsen ist und den man unbedingt wieder weg Operieren müsste.

Wir waren sowas von geschockt,vorallem weil im Bericht der MRT nichts davon drinne stand und vorallem innerhalb so einem kurzen Zeitraum!!!

Natürlich bin ich auch total wütent auf dem Mann der Strahlenklinik!
Wie konnte er uns nur so lange warten lassen obwohl er wuste das es ein sehr schnell wachsender Tomor ist?

Am Montag haben die Ärzte in der Unuklinik ein Kongress wo viele andere Ärzte aus anderen Städten dabei sind.
Da wollten die besprechen wie man nun vortfahren soll.
Wir sollen uns aber mit großer Sicherheit auf einer OP einstellen!
Am Dienstag will uns der Artzt anrufen und bescheid geben,wie nun gehandelt wird!

Leute ich kriege die Kriese!!!
Das darf doch nicht war sein,jetzt fängt die ganze sch.... (sorry) von vorne an.
Es war doch gerade erst zu ende 

Ich verstehe die Weld nicht mehr

Was sollen wir bloß machen,mein Papa ist ein ganz,ganz sensiebler Typ und es tut mir so im Herzen weh Ihn wieder so zu sehen!!!

Was haltet Ihr davon? Meint Ihr die Ärzte haben sich vertan in Ihrer Aussage und esi st wirklich nur ein heller Fleck, weil allen noch so frisch ist???

Ich weiß es nicht,aber eigendlich kennen die sich doch sehr gut aus,von der Radiologie die,die MRT machen.

Wer hat denn nun recht???

Sorry für den langen Text und für die sehr wahrscheinlich sehr vielen Rechtschreibfehler,aber bin sowas von durcheinander!

Freue mich riesig auf jede Nachricht vin euch!!!!

[Bianca]

Hallo Sirin...

Ich kann Dir leider nicht so viele Tipps geben, doch viele Andere werden das bestimmt noch tun.
Hier bekommst Du viel Hilfe und Unterstützung.
Ich denke, die Meinung eines anderen Arztes wäre vielleicht ratsam.
Bis Dienstag warten zu müssen ist schwer, das weiß ich.
Ich kenne das aus eigener Erfahrung.
Doch haltet zusammen.
Deinem Vater wird es sehr helfen, wenn Ihr für Ihn da seid.
Ich werde an Euch denken und vielleicht magst Du dann berichten, was der Arzt gesagt hat.
Bis dahin viele liebe Grüße.

Sternschnuppe

[sirin2002]

Hallo Sternschnuppe!

Vielen Dank für deine lieben Worte!!!!

Werde natürlich berichten.
Ich hoffe das alles gut wird!
Hab so eine  Angst!!!

LG
sirin2002

[Bluebird]

Hallo sirin,

es besteht auch die Möglichkeit, dass es sich um ein Pseudorezidiv handelt.Verdichtetes Narbengewebe wird manchmal von Ärzten als ein neu bzw. nachgewachsener Tumor gedeutet. Meine Ausssage ist die eines Laien und darum ohne Gewähr. Eine weitere Bestrahlung derselben Stelle ist -auch gerade nach diesem kurzen Zeitraum - nicht möglich, weshalb man - sollte sich doch ein Tumor herausstellen - zur Operation raten wird.

Ich würde, wie bereits empfohlen, vielleicht eine weitere Meinung einholen.
Hoffe, dass andere Forenmitglieder weitergehende Ratschläge erteilen können.
LG
Bluebird

[Brainsaladsurgery]

Bin selber M-III betroffen und es tut mir leid, das lesen zu müssen. Wurde der Tumor bei der ersten OP vollständig entfernt? Verbliebene Reste dürften auch bei Grad III das Rezidiv beschleunigen. Ansonsten ist noch nicht alles verbockt, da dein Vater ja noch nicht bestrahlt wurde, ist nach der Rezidiv-OP noch eine vollständige Radiotherapie möglich, die das nächste Rezidiv doch eine Zeit lang verhindern sollte.

LG

Brain

[sirin2002]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die aufmunternden Worte!
Ich hoffe so sehr das es nur "Verdichtetes Narbengewebe" ist!
Der Tumor wurde beide male komplett entfernt.
@ Brainsaladsurgery: Wie ist es bei Dir mit dem Meningeom III ?
Hast Du eine Bestrahlung schon hinter Dir?
Wie hast Du Dich wärend der bestrahlung gefühlt Und wie läuft eine Bestrahlung eigendlich ab?
Alles gute!!!!

LG
sirin2002

[Brainsaladsurgery]

Werde derzeit bestrahlt (gehe jetzt gleich wieder ins KH). Erhalte 30 "Schüsse" aus dem Linearbeschleuniger in 6 Wochen. Die Prozedur ist relativ unaufwändig (Dauer jeweils mit Einrichtung ca 5 Min). Derzeit vertrage ich die Behandlung relativ gut, es gibt natürlich diverse Problemchen (Schlafstörungen,...), die aber auch vom einzunehmenden Cortison kommen könnten. Ich würde den Vorgang also grundsätzlich als unproblematisch bezeichnen, sofern dein Vater postoperativ einigermaßen "fit" ist.

LG
Brain

[sirin2002]

Ich bin sooo gespannt,was uns der Arzt am Dienstag sagen wird!

Mein Vater ist wieder so was von durcheinander und versteht die Weld nicht mehr.
Er ist doch vor ein paar Wochen erst aus der Reha entlassen worden und es ging doch langsam,langsam alles wieder Berg auf und jetzt fängt alles wieder von vorne an!

Ich bin so wütend und weiß gar nicht warum....
Ich hatte langsam wieder ein Boden unter meinen Füßen gespührt und musste   
nicht jeden Tag daran denken wie schlimm die Angst war!
Und jetzt??

Der Boden ist wieder weg und ich falle wieder in ein tiefes Loch und das tut verdammt weh!

Ich habe zwei kleine Kinder und das Leben muss so weit wie es geht normal weitergehen,aber das ist verdammt schwer!

Wäre über einige Beiträge von euch sehr dankbar,denn das tut mir gut auch mal andere mit diesen Problemen zu hören!

LG
sirin2002

[sina]

hi sirin,

das tut mir echt sehr leid für dein vater.

aber ich denke das was bluebird sagt können wohl stimmen.

dabei muß man ja sagen wir spekulieren nur aus unseren eigenen erfahrungen.

bei mir war es so das ich 1995 ein meningeom hatte grad 2,

2006 wurde weitere 7 meningeom entdeckt, der radiologe hat sich dabei versehen und 10 gefunden, dabei war es nur die narbe von meinem entfernten meningeom von 1995

der neurochirurg in hannover hat dann die 7 gezählt die auch stimmten

daher kann es sein das die narben halt ein schatten werfen...als wenn da ein neuer gewachsen ist.

daher würd ich euch auch eine 2 meinung empfehlen.

der weltbeste arzt sitzt in hannover, INI , prof. dr. samii, es ist eine privatklinik, wenn dieser arzt nicht weiter weiß, dann weiß es keiner auf der welt, er ist spezialist von meningeomen

eine zweitmeinung kostet dort zwischen 50-100 euro, aber die nehmen sich dort sehr viel zeit dort. sehr nett. die beratung macht dort dr. fernandez die zweite hand von dr. samii.

ich wurde dort letztes jahr operiert.

überlegt es euch einfach. es gibt natürlich auch andere kliniken mit guten neurochirurgen...

gruss sina

[sirin2002]

Guten Abend,

wollte mal  kurz berichte,was der Arzt gesagt hat.
Wir haben einen nächsten Kontrolltermin in 6 Wochen.
Sie wollen schauen,ob der Tumor wächst.
Auf einmal ist der Tumor doch nicht so groß,wie am Anfang behauptet worden ist.
Der Arzt hat gesagt,dass es sein könnte das man bei der OP nicht alles entfernen konnte und man es im Anschluss CT nicht erkennen konnte!

Also ist es wirklich so wie Ihr hier gesagt habt,dass es denke ich mal mehr Narbengewebe ist was auf dem MRT Bildern weiß war,wie alles andere!!!!

Puhhh bin sowas von erleichtert!

Nun haben wir leider ein anderes Problem!

Habe ja berichtet,dass seitdem mein Vater wusste,dass er wieder wahrscheinlich eine Operation vorsich hat ,sehr ducheinander war!
Seit einigen Tagen hat er Schwierigkeiten vernünftige Sätze zu bilden!
Seit heute ganz extrem,statt es besser wird,wird es echt nur noch schlimmer.
Er kann mir keine Gegenstände benennen und hat total die Wortfindungstörungen.
Er will z.B Flasche sagen und es kommt immer fast nur das gleich Wort raus.
Bei ihm ist es seit 2 Tagen das Wort "billiger".
Ich weiß nicht warum........,aber egal was er sagt oder wenn ich was frage kommt immer dieses Wort raus.
Kann mir jemand helfen,was das ist???
Habe dem Arzt gesagt,dass er extrem durcheinander ist und er sagte,dass es ein Schockzustand ist.
Wir sollen abwarten,ob sich das wieder legt und wenn nicht sollen wir Ihn in der Uniklinik anrufen!

Mein Gott Leute immer was neues,da freut man sich so sehr auf die super Nachricht heute,da kommt schon das nächste Problem!

Wäre super,wenn Ihr mir antworten würdet!

Vielen Dank im vorraus!

LG
sirin2002

[Jo]

Hallo sirin,
ab zum Neurologen!

Ihr braucht eine Abklärung der Wortfindungsstörungen. Für deinen Vater ist das sicher sehr beängstigend, wenn er merkt, dass er sich nicht verständlich machen kann.
Ein Neurologe kann euch erklären, was wahrscheinlich dahinter steckt, wenn notwendig eine weitere Behandlung einleiten u.s.w.
 "Abwarten ob es sich von selber wieder legt" ist bei massiven neurologischen Symptomen ein Rat, den ich persönlich nicht lang befolgen würde .
Gruß, Jo

[jana76]

Hallo Siri,oh man was für eine Seelische Belasstung! ich verstehe Dich sehr gut. Innerhalb eines Jahres ist der Tumor meiner Mutter nach der Op auch rasant gewachsen, so das die Ärzte auch wieder zu einer OP raten. Bei deinem Vater ja noch schneller! Also nach meiner Erfahrungen her, meine Mutter ist seit 1981 an Gehirntumoren erkrankt, viele ops Gamma knife bestrahlung usw hinter sich. Würde ich die letzten Berichte + mrt Bilder vor und nach den operationen noch an eine weitere Stelle schicken! ich weiß nicht wo Ihr wohnt? Also ich kann euch wirklich nur die UNI Mainz empfehlen,dort Opperieren sie mit minimal op, das so schonend wie möglich für den Patienten ist. Ausserdem habt Ihr mit Prof dr. Pernetzki einen der besten Gehirnchirogen in Deutschland an der Hand, dafür muss man definitiv nicht in die INI nach hannover. Also, wenn du meinen Rat haben möchtest, schickt die Unterlagen nach Mainz und lass euch da definitiv nochmal beraten. Wir fahren immer wieder nach Mainz und wir kommen aus Kiel das sind über 600 Kilometer, bezahlt auch teilweise die Kasse. Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt, du bist nicht allein, ich muss mich auch um meine Mutter kümmern und um alles drum herum, denn mein Vater ist vor 2 Jahren gestorben, von daher..du schaffst das!
Und ich denke , das Du stark genug bist deinen Papa mitzutragen, es kommen auch wieder andere Zeiten.

Fühle Dich gedrückt! Alles liebe für Dich und deine Familie!!

[sirin2002]

Guten Tag,

mein Vater wurde schon zwei mal operiert.
1. mal 1999 (WHO I) 2. mal August 2008 reszediv (WHO III).
Nach paar Wochen ist der Tumor leider wieder schnell gewachsen auf ca.3cm.
Die Ärzte der Uniklinik Essen rieten uns von einer weiteren OP ab.
Es gäbe wohl zu viele Risiken.
Bestrahlung und Chemo gab es auch keine,wurde uns auch abgeraten.
Seit Januar bekam mein Vater Litalier 1500mg.
Er musste es aber leider wieder vor 10 Tagen absetzen ,da die Blutwerte zu schlecht waren.
Am Montag haben wir Ihn ins Krankenhaus einliefern lassen,da er sehr starke Rückenschmerzen hatte und alle 5 Minuten auf die Toilette Wasser lassen musste.
Er konnte kaum gehen und er konnte auch sehr schlecht morgends vom Bett aufstehen.
Wir dachten,dass irgendetwas mit den Nieren ist und es sollte einfach mal kontrolliert werden.
Seit er jetzt im Krankenhaus ist hat er wieder starke Sprachstörung und sein rechter Mundwinkel ist wieder nach unten.
Den rechten Arm kann er nicht mehr heben und das rechte Bein genau so wenig.
Es wurde ein CT gemacht und nach Essen geschickt.
Sofort kam die Antwort,dass für mein Vater nichts mehr gemacht werden kann.
Die Aussage war uns ja schon klar,da die Ärzte uns schon im Oktober 2008 gesagt haben,dass die nicht mehr operieren können.
Heute kam der Bericht und der Tumor ist 7,4 cm groß.
Letze CT wurde letzten Monat gemacht,da war der Tumor fast 4 cm groß.

Wir haben nur noch einen letzten Weg und das ist die INI in Hannover.
Ich hatte schon alle Bilder und Berichte im Januar damals hingeschickt und der Prof.Dr Samii hat darauf geantwortet das er sich das zutaraut zu operieren.

Hatten mit der Krankenkasse gesprochen und natürlich wollen Sie die Kosten nicht übernehmen!

Wir wollen nun das Aktuelle CT zur INI schicken und mal hören was der Prof.Sammi sagt.

Was würdet Ihr tun?
Würdet Ihr euch wieder operieren lassen?
Sein allgemeinzustand ist im Moment überhaupt nicht gut.

Aber wir wollen natürlich alles versuchen,damit es Ihm wieder besser geht.
Denn gesund wird er laut Ärtzten sowieso nie wieder.

Würde mich über einige Antworten sehr freunen!

LG

[fips2]

Hallo sirin
Wenns mit dem INI nicht klappt mit der Kostenübernahme wende dich parallel an die Uni klinik Mainz Neurochirurgie.
Die sind gleich ausgerüstet wier das INI. Aber keine Privatklinik.
Du kannst dich auch per Mail an einen Dr. Ayadd wenden,Schildere die Problematik und scanne die letzten Befunde ein und sende sie per Anhang mit.
Ayadd hat schon meine Frau und andere Patienten operiert,mit viel Erfolg,die eigentlich von andren Kliniken als ioperabel galten.

Kämpft.Nicht gleich die Flinte ins Korn werfen.Wenn Einer sagt es geht nicht,hat das noch lang nix zu heißen.Gerade Meningeome sind recht gut zu beherrschen.

Wenn du telefonische Hilfe brauchst send mir ne PN mit Telefonnummer.Ich ruf dich zurück.Habe Flat,da ist es egal.

Gruß Fips2

[rosalie]

Hallo sirin,

ich kann mich da den Empfehlungen von fips nur anschließen - wenn es mit der Kostenübernahme im INI nicht klappt, wende Dich vertrauensvoll an die Uniklinik Mainz, Neurochirurgie, Oberarzt Dr. Ayyad. Er hat mich am 1. Oktober vergangenen Jahres operiert und ich bin sehr, sehr zufrieden, daß er mir so gut helfen konnte. Mein Meningeom hatte direkten Kontakt zur Blutvene im Kopf und er hat es gänzlich entfernen können. Nur Mut und nicht aufgeben!

Unter der Rubrik "Klinikbewertungen" habe ich ausführlich über meinen Klinikaufenthalt in der Gutenberg-Klinik Mainz geschrieben..

Alles Gute
rosalie