Vorstellung Schere75----Keilbeinmeningeom

[Schere75]

Wer kann mir helfen?
Ich heiße Tanja und bin 33Jahre alt. Ich habe vor 2.Wochen erfahren das ich ein Keilbeinmeningeom habe mit Sitz am Trigenigus Nerv. Es ist 3cm durchmesser. Ich habe am 5.12.08 Meinen OP Termin. Leider habe ich sehr große Angst davor ob ich wieder normal aufwache usw. Ich werde in München Großhadern von Dr.Grau operiert. Hat jemand auch den gleichen Fall wie ich oder hat jemand Erfahrungen mit dem Artzt und der Klinik schon mal gemacht. Meine Angst ist fast unerträglich,jedoch versuche ich meinen Alltag weiter zu meistern schon wegen Meiner kleinen Tochter und meines Mannes.
Bitte meldet Euch!!!!!!!!

[Bea-RZ]

Hi Schere,

bei mir wurde im Jan/07 ein  Keilbeinflügelmenigeom diagnostiziert und dann auch gleich operiert. Im nachhinein finde ich den recht kurzen Abstand zwischen Diagnose und OP ganz gut, man hat nicht soviel Zeit zum Denken und Zittern.
Die OP ist recht gut verlaufen, allerdings hat mein M. die Hauptschlagader ummantelt und konnte deshalb nicht vollständig entfernt werden. Nach der OP lag ich einen Tag auf der Intensivstation, ich denke das ist bei solchen OP's Gang und gebe. Dann war ich noch 8 Tage auf der normalen Station bis ich endlich nach Hause durfte.
So 2 Tage nach der OP ist mir aufgefallen, dass ich nicht richtig sehen konnte, d.h. ich habe eine Hand vor mein Gesicht gehalten und wusste nicht wieviel Finger da sind, diese Zeit war schlimm, da mir keiner sagen konnte, ob ich jemals wieder normal sehen kann. Gott sei Dank war dieses Problem ca. 2 Monate später von heute auf morgen weg. Ich war der glücklichste Mensch der Welt!!!! Als weitere Nebenwirkung von der OP habe ich in meiner Linken Gesichtshälfte ein Gefühl, als ob die Seite noch genauso geschwollen ist wie nach der OP, aber damit kann ich gut Leben, vor allem wenn ich bedenke was alles hätte schiefgehen können, habe ich noch die kleinste Einschränkung für mein Leben abgefasst. Ich schreibe dir das, weil ich weiß wie Sch... man sich fühlt, wenn man nach der OP aufwacht und so einige für einen selbst unheimlich wichtige Einschränkungen feststellt und kein Arzt kann einem sagen ob das wieder weggeht o. für immer bleibt. Also verliere nieeeeeeeeeeeeeee die Hoffnung und die Geduld. Am Ende kann es nur gut werden. Das war mein Leitspruch.
Ich hoffe ich habe dir ein klitze kleines bisschen geholfen.

Toi, toi, toi
für deine OP.

liebe Grüße
Bea

[Schere75]

Hallo Bea !

Vielen dank für Deine schnelle Antwort. Wie ist denn die OP - Vorbereitung bei Dir so abgelaufen?
Wie wurde die OP von Dir empfunden,was hast Du davon alles mitbekommen bis los ging,und wie war es gleich danach? Sie haben zu mir gesagt das ich einen Blasenkatheter bekomme. Auch das ich noch im OP Saal noch aufwache.

[Bea-RZ]

Hallo Schere,
vor der OP sind mir die unmöglichsten Gedanken durch den Kopf gegeangen, ich hatte Angst, dass man meine Gedanken sehen kann, also du siehst der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt. Also von der Vorbereitung habe ich nur geschockt mitbekommen, dass ich mein gerade eine halbe Stunde getragenes OP Hemdchen wieder ausziehen musste. Ich hab dann auch gleich nachgefragt, worauf mir der Narkosearzt sagte, dass man nur so wie Gott einen geschaffen hat auf den OP-Tisch kommt. Naja dafür hab ich dann ein großes warmes Tuch bekommen, war auch ok. Trotzdem möchte ich ja gerne mal wissen warum diese Hemdchen OP-Hemden heißen, wenn man Sie doch wieder abgeben muss. Tja im Vorbereitungsraum bin ich dann sofort eingeschlafen, ich hab vorher noch nachgefragt, wer mir wie die Haare rasiert. Leider wurde mir gesagt dass das der Operateur selber macht. Zu deiner Beruhigung, meine Haare wurden nur im Schläfenbereich und kurz über dem Ohr abrasiert, aber das hat mir vor der OP auch keiner so richtig gesagt. Aber war ja auch egal, ich hatte zu der Zeit lange Haare und damit konnte man die Kahle Stelle gut verstecken. Jaja mann kann nur staunen an was Frau in so einem Fall alles denkt. Als ich wieder aufgewacht bin, war ich schon auf der Intensiv Station, ich habe den OP also nie gesehen und finde das im Nachhinein etwas Schade. Ich hatte nach der OP ganz kleine blaue Flecken auf der Stirn, meine Vermutung ist, dass mein Kopf während der OP irgendwie fixiert wurde. Leider konnte ich diese Frage nicht mehr stellen, denn als ich die Flecken halbwegs sehen konnte, war ich schon lange wieder zu Hause. Ich hoffe ich hab Dir mit meinen Naiven Gedanken und Ängsten vor der OP ein kleines Lächeln entlockt.

Gruß
Bea

[Schere75]

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
 Hast Du auch einen Blasenkatheter bekommen? Hast Du schon was gehört über München Großhadern,weil Meine OP ist dort.
Mußtest Du auch einen Tag vorher schon im Krankenhaus sein?
Ich hoffe ich bekomme dann was zur Beruhigung, weil diese Warterei macht mich wahnsinnig.
Wie lange mußtes Du damals warten vom Tag des Befundes bis zum OP-Termin? Wie ist es Dir gegangen?

PS: Es ist schön mit jemanden zu chaten der das auch schon hatte.
Wenn Du wircklich mal Lust hast kannst Du mich auch Mobil erreichen: 0162-4976676

Viele Grüße Tanja

[fips2]

Die blauen Fleken rühren vom stereotaktischen Rahmen.Das ist ein Ring der mittels 3 oder 4 Schrauben am Schädel befestigt wird.Er dient zu genauen fixierung des schädels auf dem OP-Tisch, der OP-Instrumente und Definition des Zielgebietes in dem gearbeitet werden muss. Wird auch Mayfieldklemme genannt.
Ein unbedingtes Muss bei einer solchen hochgenauen OP.

http://de.wikipedia.org/wiki/Stereotaxie
Im 2.Foto von oben in diesem Beitrag:
http://www.thieme.de/viamedici/zeitschrift/heft0108/3_topartikel.html
Ist einen Mayfieldklemme zu sehen.

Die blauen Flecken verschwinden aber von selbst nach ein paar Tagen.

[Bea-RZ]

Hallo zusammen,

Fips Danke für deine Aufklärung. Ich glaub man lernt nie aus.

Schere,

bei mir wurde der Tumor an einem Mittwoch in einem kleinem Krankenhaus in der Nähe meiner Arbeitsstelle entdeckt. Die Ärzte wollten mich dann weiter verlegen, mit dem neuen Krankenhaus war ich aber nicht einverstanden, da es zu weit von meinem Heimatort entfernt war. Also habe ich mich selbst entlassen und bin mit der Diagnose am nächsten Tag zu meinem Hausarzt. Der hat dann einen Termin für den Nachmittag in der Uni Lübeck gemacht. Zu diesem Termin habe ich meine Tasche schon mitgenommen, konnte die Ärztin die uns dringend zu einer OP geraten hat, aber davon Überzeugen, dass ich besser erst ab Montag ins KK gehe, da am Wochenende ja eh nicht viel passiert und man mich am Wochenende auch nicht operieren würde. Also bin ich am Montag früh ins KK, Nachmittags wurde ein MRT gemacht und dann passierte erst einmal nichts. Am  Mittwoch habe ich dann Nachgefragt wie es mit dem WE aussieht, ob ich dann event. wenn nichts passiert nach Hause dürfte. Die Antwort darauf war ja. Am Donnerstag Nachmittag musste ich dann zur Angiographie (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben), dass ist eine Katheruntersuchung der Blutgefäße im Gehirn. Das wurde gemacht, weil mein Tumor die
Hauptschlagader ummantelt. Als ich dann am Späten Donnerstag Nachmittag wieder auf mein Zimmer kam, hing ein Schild "bitte nicht füttern" über meinem Bett. Ich hab die Welt nicht mehr verstanden, denn ich hatte doch bei der Visite Nachgefragt, ob der OP Termin schon steht u. da wurde mir gesagt, diese Woche nicht. Also hab ich nach einer Schwester geklingelt und gefragt was das soll. Die Schwester fragte mich ganz verwundert, ob noch kein Arzt mit mir gesprochen hat Morgen werde ich operiert. Daraufhin habe ich Ihr gesagt, nein werd ich nicht und das soll sie dem Artzt bitte sagen. Danach habe ich in Tränen aufgelöst meinen Mann angerufen und Ihn gebeten zu kommen. Eine halbe Stunde später war kam er dann auch u. kurz darauf kam auch ein ganz netter Assistensarzt, der sich für die Vorgehensweise von der zufällig gehört hat entschuldigen wollte. Er hat uns dann ganz toll über die OP aufgeklärt, aber ich habe den Termin trotzdem auf die nächste Woche verschieben lassen. Also bin ich Freitag nach Hause und Montag wieder rein. Montag war ich dann irgendwie die Ruhe in Person, wir hatten alle eventualitäten durchgesprochen und das hat mir die innere Ruhe gegeben. Am Dienstag wurde ich dann operiert. Also war zw. Diagnose und OP ein Zeitraum von nicht ganz 2 Wochen.
Einen Blasenkather hatte ich auch, aber davon habe ich nichts mitbekommen.

So ich beende meinen Roman jetzt mal.

liebe Grüße
Bea

[Schere75]

Hallo Ihr!!!!!!
Eigentlich wäre ich heute schon operiert worden. Gestern früh um 10.00Uhr bin ich ins Krankenhaus nach München-Großhadern gegangen mit der Einstellung das meine OP dann wie ausgemacht heute ist. Ich hatte mich schon von meiner Familie verabschiedet ,alles wie geplant.
 Dann der Hammer!!!!!!!!!
Mein Mann ist dann gegen 14.00 gefahren und ich habe immer noch auf den Doktor gewartet. Inder zwischenzeit wurde kurz EKG und Blut genommen. Am Abend um 17.25 ist mein Doktor gekommen und hat mir eröffnet das ich erst am Montag operiert werde,weil einige NOTFÄLLE dazwischen gekommen sind.Das warst dann.
Ich mußte dann noch bis 19.40 warten bis der Anestesi-Artzt Kam wegen der Narkose,dann konnte mein Mann mich wieder holen.
Ich bin mit den Nerven am Ende. Weil am Sonntag Abend muß ich wieder rein,und am Montag komme ich dann dran.
Das ist doch Wahnsinn !!!!!!!!!!!!!!!

[fips2]

Hallo schere
Mag frustrierend sein,aber Alltag in großen Kliniken.Meine Frau wurde auch schon mehrfach verschoben vom Termin her.

Leichter wird es mit dem Frust umzugehen,wenn man sich vorstellt wem man den unfreiwilligen Vortritt gegeben hat und ,dass es auch bestimmt besser für einen selbst ist wenn der Arzt ohne Zeitdruck arbeiten kann.

Fact ist.Mit einem Menigeom ist man meist kein Notfallpatient .Aber ein Patient mit Hirnblutungen oder einem schweren Unfall mit Schädelverletztungen kann meist keinen Aufschub hinnehmen.
Glaub mir.Gern machen das die Kliniken auch nicht.

Versuch es mit o.a. Gesichtspunkten lockerer anzugehen,auch wenn schwer fällt.
Ich drück dir die Daumen dass du  am Montag auch wirklich dran kommst.

Gruß fips2

[Cledi]

Hallo Schere,
kann Deine Unsicherheit, Ungeduld und vielleicht sogar Verzweiflung gut nachvollziehen!

Vielleicht kurz meine Geschichte: Bei mir lagen zwischen Diagnose und OP genau vier Wochen - das war für mich wirklich die schwierigste Zeit, auch, weil ich gar nichts tun konnte, irgendwie erstarrt, als würde die Zeit stillstehen, so hab ich das jedenfalls erlebt. Dann endlich Aufnahme in der Klinik und prompt die Enttäuschung - OP-Termin völlig unklar, niemand konnte mir was konkret sagen. So hab ich dann - gemeinsam mit meiner Zimmernachbarin - von Tag zu Tag gehofft. Ich hatte Glück, nach zwei Tagen war ich dran, am späten Nachmittag hab ich es erfahren.

Die Begründung für das Verschieben erst der Aufnahme in die Klinik, dann der OP war immer, dass es für die 24 Stunden post OP kein freies Intensiv-Bett gab. Also, wie schon gesagt wurde, wir keine Notfälle sind.

Mich hat dieser Gedanke - so komisch das klingt - doch etwas beruhigt. Da kommen ausgeschlafene Ärzte und Schwestern, die meine OP vorher geplant und besprochen haben und geben konzentriert und routiniert ihr Bestes. Und die Nachbetreuung auf Intensiv steht bereit, ect.

Bei mir ist wirklich alles bisher gut gelaufen, ach so... der Katheder war sogar irgendwie beruhigend und gar nicht störend - hätte ich vorher nie gedacht

Ich wünsche dir von Herzen, dass es bei Dir genauso gut läuft am Montag und Du von lieben Menschen umgeben bist, die Dich stärken und schonen.

Liebe Grüße,
Cledi

[Renate_Ruth]

Hallo bei mir wurde vor kurzem ein Meningeom festgestellt.
Mir wurde geraten mit der Op nicht länger als 1/2 Jahr zu warten.

Nun habe ich zwei Kliniken in der Nähe gefunden die diese Op durchführen.

1. Universitätsklinik Tübingen (Cronaklinik)
2. Das Bundeswehr Krankenhaus Ulm

Kann mir jemand mit Erfahrungen bei diesen Kliniken weiterhelfen?

Desweiteren habe ich von meinen Arzt gehört ich dürfte nach der Op 1/2 kein Fahrzeug führen, stimmt das oder ist das nur eine Vorsichtsmaßnahme.

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Renate

[KarlNapf]

In Tübingen ist Prof. Tatagiba eine Kapazität auf dem Gebiet. Es gibt einige Berichte über ihn in diesem Forum. Ich habe ihn einmal bei einem Hirntumor-Informationstag gehört. Über die Suchfunktion des Forums kann man diese Berichte leicht finden. Der Herr Tatagiba ist eine erste Adresse. Ein Mitglied namens Purzel schreibt bei den Klinikbewertungen in diesem Forum einen Beitrag über seine Operation in Tübingen.

Vom BW-Krankenhaus Ulm habe ich bisher nichts Negatives gehört. Ich habe keine Argumente, es irgendwie zu gewichten, aber vom Renommee her ist Tübingen schon wirklich an der Spitze.

Das mit dem postoperativen Nicht-Auto-Fahren stimmt. Vielleicht nur ein Vierteljahr, nicht unbedingt ein halbes... Es hängt auch ein damit zusammen, ob sich bereits epileptische Anfälle 'ereignet' haben, wie groß das Meningeom ist/war, wo es genau liegt...

Siehe auch: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2550.15.html

[Jens B]

Hallo Renate!

Mit den Kliniken kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Doch dazu hat ja schon KarlNapf geantwortet! Ja es stimmt (& ich weiß es aus eigener Erfahrung!), dass nach Operationen am Gehirn "eine Pause zum Führen von Kraftfahrzeugen" gemacht werden muss und auch sollte!!! Dabei spielen allerdings viele Faktoren eine Rolle. Wie auch schon KarlNapf geschrieben hat! Nach einer gewissen "Auspause" vom PKW, sollte vorsichtshalber & dringend (!) überprüft werden, ob die geistige Voraussetzung (noch) gegeben ist, die Reaktion schnell genug  & überhaupt vorhanden ist! Solche Tests machen Neurologen oder die DEKRA. (MPU-Test) Aber man sollte sich auf alle Fälle im Vorfeld über etwaige Kosten informieren!!! Denn bei mir hat auch (unverständlicherweise) die Krankenkasse die Kostenübernahme für den MPU abgelehnt.

Alles Gute & Grüße Jens B.

[Jens B]

Hi Renate,

ich nochmal! Bitte schau wegen des Fahrens auch hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,25/action,display/threadid,2029.html nach.

Schönen Abend, Jens B. 

[Jo]

Hallo,
wenn noch keine Anfälle aufgetreten sind, kann es auch "ohne Kosten" abgeklärt werden.
Bei mir wurde nach ca. 6 Wochen zusätzlich zu einer allgemeinen Untersuchung und einem Gespräch, ein "Provokations- EEG" beim Neurologen gemacht.

Danach bekam ich ein Attest, dass keine neurologischen Probleme vorliegen, die das Führen eines Kraftfahrzeugs beeinträchtigen.
( hat möglicherweise 10 Euro gekostet, weiß ich nicht mehr genau)
Gruß, Jo