Kontrolluntersuchung Sinusinfiltration

[Angelika]

Hallo,
lese mich schon seit einiger Zeit hier durch das Forum und bin sehr froh, dieses gefunden zu haben.
Ich bin 44 Jahre alt, habe 3 Kinder und kann über meine OP Ende August berichten:
Im Mai diesen Jahres bekam ich plötzlich epileptische Anfälle, hatte Sprachaussetzer und konnte kaum noch denken. Mein Mann brachte mich in die nächstliegende Klinik und es wurde als "Zufallsbefund" ein Falxmenigeom etwa Murmelgroß festgestellt. Nach wochenlangen Untersuchungen, warum es mir so schlecht gehe, das Menigeom sei auf keinen Fall schuld, das kann ich ganz in Ruhe angehen, ging es mir immer schlechter, auch die Vorstellung was im Kopf zu haben, was da nicht hingehört war da auch nicht sehr hilfreich. Meinen Mann hat die ganze Geschichte so mitgenommen, dass er zweimal einen Kreislaufkolapps erlitt. Ein Neurologe in dem betrreffenden Kankenhaus stempelte mich als frustrierte Frau über 40 und tablettenabhängig ab (habe noch lange nicht alles genommen, was mir in den 3 Monaten in die Hand gedrückt wurde, half ja eh nichts). Mein ausserhalb des Krankenhauses behandelnder Neurologe meinte dann doch irgendwann mal, eine OP wäre dann mal angesagt. Diese wurde Ende August in der Uni Klinik Bonn durchgeführt (großes Lob nach Bonn). Der Eingriff war nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe. Das Falxmenigeom links parieto-occtipal mit Sinusinfiltration WHOI wurde dann teilweise entfernt. Der Rest im Sinuskanal ist noch da und soll evt. bestrahlt werden. War bereits zur Nachuntersuchung, da meinte man zu mir, man kann ja noch gar nicht sagen, was mit dem verbleibenden Rest ist, es wäre noch viel zu früh, das war letzte Woche, also 10 Wochen nach der OP. Ich soll nächsten Sommer wiederkommen???
Tja, jetzt würde mich interessieren, wie es Euch nach der OP gegangen ist. Ich komme jetzt nach 11 Wochen immer noch nicht auf die Beine, habe Schwächeanfälle, neuerdings eine Trigenimusneuralgie (toll, nun doch wieder Pillen - Carbaflux) und mir fallen oft Namen von belannten Leuten nicht ein und leider auch oft noch Kopfschmerzen.
War zuerst so optimistisch, da meine OP so gut verlaufen ist und ich einen Tag nach der Intensistation wieder aufgestanden bin, aber jetzt ist es doch nicht so, wie ich es gerne hätte. Bin auch immer noch krank geschrieben und weiß gar nicht, wie es weitergehen soll.
Ich weiß, manche hier im Forum haben noch ganz andere Leidenswege überstanden, wovor ich alle Achtung habe. Da ich mich aber eigentlich nie hängen lasse, hab ja schließlich noch die tollste Familie der Welt um die ich mich kümmern möchte und mir eher zuviel zumute,wäre ich froh über  ein paar Hinweise, wie lange es bei anderen Betroffenen gedauert hat und ob ich das alles noch auf die OP schieben kann (besonders die Trigenimus-Neuralgie).
Vielen Dank für alle Info
Gruß
Angelika

[Ciconia]

Hallo Angelika,

herzlich willkommen im Forum!

Ich habe auch eine Trigeminusneuralgie. Mein Men. lag so, dass es den Trigeminus stark überdehnte. Meine Neuralgie hatte ich schon vor der OP infolge der mechanischen Überdehnung. Sie ist mir leider bis heute geblieben - auch 6 Jahre nach der 2. OP (Rezidiv) muß ich Gabapentin nehmen. Sobald ich reduziere, kommen die Schmerzen wieder.

Allerdings kann ich dir auch nicht sagen, ob die Schmerzen bei dir eine direkte OP-Folge sind. Was meinen denn die Ärzte dazu?

Dein schlechter Allgemeinzustand ist allerdings eher normal. Der Körper braucht viel Zeit, um die OP zu verkraften. Wenn möglich, gib ihm diese Zeit. Geduld ist wohl die wichtigste Eigenschaft, die wir brauchen.Direkt nach der OP fühlt man sich oft besser - eine Folge des Kortisons.

Lieben Gruß
Ciconia

[Jo]

Hallo Angelika,
"herzlich willkommen", auch von mir.
Ich hatte ein Falxmeningeom, rechts, an der Falx anliegend, okzipital, mit Kontakt zum Sinus, so groß wie eine Olive.
Ich hatte auch diverse Symptome, von extremen Schwindel über Kopfschmerzen, Gesichtsschmerzen, Zuckungen und Gefühlsstörungen, die laut der Neurochirurgen und Neurologen garantiert alle nichts mit dem Meningeom zu tun hatten.
Ich konnte diesen Aussagen nie glauben.

In der Fachliteratur wird bei Raumforderungen in dieser Lage beschrieben, dass auch sehr kleine Tumore schon Epilepsie auslösen konnen. Einige sehr bekannte Formen epileptischer Anfälle haben ihren Ursprung in diesem Bereich des Gehirns. Ganz kleine Veränderungen in der Blutversorgung in diesem Gebiet des Gehirns haben anscheinend Auswirkungen. Vielleicht erklärt sich damit doch, dass eher kleine Tumore auch diverse Symptome auslösen können vorallem, wenn eine Beteiligung des Sinus vorliegt.
Auch ich leide oft unter Gesichtsschmerzen, eine Okzipitalneuralgie wurde unter vielen anderen Diagnosen auch schon vermutet.
Nach vielen Versuchen verschiedener Medikationen,
gehe ich zur Akupunktur, zur Lymphdrainage und bleibe bei meinen Ibuprofen 600.
Trotzdem habe ich immer wieder mal drei Wochen dabei, wo ich die Schmerzen nicht richtig kontrollieren kann, aber ich hab das Glück, dass nach dieser Zeitspanne sich bisher immer wieder ein auszuhaltender Level eingependelt hat.

Erst das Ausprobieren verschiedener Therapien und Medikamente hat eine Kombination gebracht, mit der ich im Moment gut leben kann.
Ich habe relativ schnell nach der Op wieder gearbeitet und mein gewohntes Leben mit meinen beiden Töchtern wieder aufgenommen.
Ich bin alleinerziehenden und die Möglichkeit sich bei einem Schmerzanfall zurückzuziehen und sich ins dunkle Zimmer zu legen gibt es bei mir eigentlich nicht.
Allerdings  gehöre ich glücklicherweise zu denen, die bisher halbwegs  mit ihren Schmerzen oder sonstigen Einschränkungen zurecht kommen.
Es gibt schlechtere Zeiten mit Kopfschmerzanfällen , aber bisher kein Rezidiv ( Op: 4/2005) und keine schlimmeren neurologischen Ausfälle.
Wenns so bleiben würde ,wäre ich trotz allem zufrieden.

Lieben Gruß, Jo

[Bluebird]

Hallo Angelika,

von einer betroffenen Frau, die ich während der letzten Hirntumortagung traf, weiss ich, dass ihr Restmeningeom in ähnlicher Lage wie Deins, auch erst nach einiger Zeit bestrahlt wurde. Ich glaube, es lag sogar ein Jahr dazwischen. Bei ihr zeigt sich bisher kein weiteres Wachstum.

Ich habe ein Faxmeningeom fronto-basal links, das seit 2005 beobachtet wird. Auch ich litt unter heftigen Schwindelattacken, wobei ein Neurochirug ebenfalls meinte, dass ein so kleiner Tumor wie ich ihn habe, nicht spürbar sei?!

Gruß
Bluebird

[fips2]

wobei ein Neurochirug ebenfalls meinte, dass ein so kleiner Tumor wie ich ihn habe, nicht spürbar sei?!

Gruß
Bluebird

Hi Bluebird
Ich finde hier hat sich dein Neurochirurg genau so weit aus dem Fenster gelehnt wie ein Orthopäde bei mir.
Ich hab ne Spinalstenose von 2 mm .Habe Dauerrückenschmerzen.Auch er meinte das kann noch nicht weh tun.
Ich geb ihm gern meinen  Rücken.

Das ist einfach dumm gelabert und pauschale Behauptungen,aufgrund theorertischer Grundlagen.Er kann das überhaupt nicht einschätzen welche Beschwerden der Patient hat.Er steckt nicht in der Haut des Betroffenen.

Es gibt Patienten,jetzt mal am Beispiel des Bandscheibenvorfalles oder Spinalstenose,bei denen ist das halbe Rückenmark gequetscht,die haben nur sehr geringe Beschwerden.Andre haben nur sehr geringe Stenosen und können vor Schmerz nicht mehr laufen.Das sind Erfahrungswerte eines Praktikers,sprich Masseur Krankengymnasten,der jeden Tag die verschiedensten Patienten in der Art vor sich hat und vor der Therapie die Röntgenbilder und MRTs kontrolliert,um die Therapie entsprechend anzuwenden.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Fips,

Spinalstenose-  oh ja, davon kann ich ein Lied singen. Aber wie Du schon sagst: ich habe z.B. zusätzlich im gesamten LWS-Bereich Spondylarthrose, die nur selten wirklich weh tut.
Den damals 1 cm kleinen Tumor habe ich heftigst zu spüren bekommen, allen Ärzteaussagen zum Trotz.

Es ist doch so, dass auch die kleinste Veränderung die Abläufe im Körper stört.
Gruß
Bluebird

[Angelika]

Hallo,
nochmals Danke für die netten Reaktionen in diesem Forum und die für mich ermutigenden Mitteilungen.
Habe jetzt noch mal eine Frage nach Erfahrungen:
Das Problem begann eigentlich schon vor meiner OP 08/08 (Entfernung Falxmenigeom mit noch vorhandener Sinusinfiltration) und verstärkt sich extrem. Ich werde jede Nacht wach, weil mir ganz extrem die Hände einschlafen. Über Tag kommt es auch vor, dass mir die Füsse einschlafen. Es kribbelt und kommt mir so vor, als würde mir der Arm absterben und das mehrfach des Nachts.
Mein Doc nimmt das glaube ich nicht so erst, hat mir Novalgin!!! verordnet. Auf Carptaltunnrlsyndrom wurde ich getestet oB.
Vielleicht noch zusammenhängend?? - habe seit der OP eine Trigenimusneuralgie und nehme Carbaflux.
Kann hier ein Zusammenhang sein? Bin um jeden Rat dankbar.
Danke und Gruß
Angelika

[Ciconia]

Hallo,

ich hatte ähnliche Symptome vor meiner 1. OP. Allerdings lag mein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel und verformte das Stammhirn. Nach der Op waren diese Probleme weg. Was sagt der Neurologe dazu?

Eine Trigeminusneuralgie habe ich auch  (durch mech. Verformung des Nerves durch den Tumor ausgelöst). Ich bekomme Neurontin, hilft ganz gut.

LG
Ciconia

[Bluebird]

Hallo,

wenn es das Karpaltunnensyndrom nicht ist, könnten es evtl. auch Durchblutungsstörungen sein. Wie geht es Deiner Wirbelsäule? Bandscheibenvorwölbungen oder -vorfälle können ebenso diese sehr unangenehmen Taubheitsgefühle hervorrufen.

Gruß
Bluebird

[heifen]

hallo
bin kein experte, hab aber das gefuehl, dein arzt macht es sich etwas zu leicht
schmerzmittel verschreiben ist ok, wenn man weiss woher die schmerzen kommen
sonst sollte man vorerst der ursache auf den grund gehen
hak mal nach oder gehe direkt zum neurologen
auch um beruhigt zu sein
ich wuerde mich so verhaltren
bacio
heifen

[Fredi]

Hallo Angelika !
Ich hatte auch nachts einschlafende Hände und Unterarme, was mich sehr beunruhigte, denn ich befürchtete,sie wachen nicht auf. Auch das nervige Kribbeln in Unterarmen und re. Bein. Ich bekam vom Neurologen Aminitriptilin, welches das nervige Kribbeln erträglicher machte. Jetzt habe ich das Problem seltener und helfe mir bei Bedarf mit meinem Hausmittel. Mein HT ein postzentral gelegenes linksseitiges Falksmeningeom mit der Infiltration des S. sagittalis superior.
Viele Grüße und schnelle Besserung
Fredi

[Bluebird]

Hallo zusammen,

na, ihr bereitet mir jetzt ein ein wenig Sorgen. Auch wenn Ciconias M. an anderer Stelle saß und mein linkes Falx-Meningeom nicht den sinus sagittalis berührt, so muss ich zugeben, auch seit einiger Zeit zunehmende Schwere und Einschlafen im rechten Arm und in der rechten Hand zu spüren. Morgens nach dem Aufwachen ist es besonders schlimm. Oft kann ich das Telefon nicht lange halten. Mein Neurologe meinte jedoch, das käme entweder von der HWS, tippt auf Karpaltunnelsyndrom oder Arthrose. Da ich tatsächlich eine kaputte WS habe, habe ich das Meningeom als Versursacher erstmal außer Betracht gelassen.
Sicher kann das wohl kein Arzt sagen?

Gruß
Bluebird

[Angelika]

Hallo Fredi,
danke für deine Antwort.
Wurde bei dir irgend ein Befund festgestellt?
Aminitriptilin habe ich lange Zeit ebenfalls einnehmen müssen (ca. 1/2 Jahr). War dann doch froh, es absetzen zu können,geht ja auch irgendwie an die Substanz, hat mir die wenige Energie die habe auch noch geraubt.
Welches Hausmittel setzt du ein? Versuche ja schon so einiges: Schüssler Salze (schwöre ich normalerweise drauf) usw.
Werde auf jeden Fall noch beim Neurologen vorstellig, komme mir aber irgendwie nicht ernst genommen vor.
Will jetzt mein Glück bei einer Heilpraktikerin (u.A. Reiki) versuchen. Versuche wie gesagt schon einiges, ist aber leider auch eine Kostenfrage.
Danke für die Genesungswünsche und gebe diese gerne zurück.
Schönen Gruß

Angelika     

[Fredi]

Hallo Angelika !
Bei mir wurde kein zusätzlicher Befund diagnostiziert. Aber das Wachstum des Tumors und auch die OPs beanspruchen das Gehirn. Auch bei sorgfältigster Arbeit des Operateurs werden Hirnzellen verletzt, oder entfernt, wenn diese mit dem Tumor verwachsen sind. Lies bitte meine Krankengeschichte. Für mich waren die neurologischen Ausfälle das Hauptproblem (re. Bein), dann starke Rückenschmerzen, Ohrgeräusch und Ausfall des li. kleinen Fingers. Meine größte 
Befürchtung waren bleibende Ausfälle. Einige Neurologen wissen über die Folgen gut bescheid; viele andere Ärzte  behandeln uns wegen völliger Unkenntnis wie Simulanten. Nach  meiner 1. OP hatte ich erst das Gefühl, mein re. Unterarm steckt in einer festen Hülle. Das gab sich doch von selbst. Nach meiner 2. OP wachte ich nachts häufig auf mit beiden Armen ab Ellenbogen eingeschlafen. Habe sie aber zum Glück immer wieder lebendig bekommen. Bei Genuß von Alkohol ( 1/2 Glas Sekt) werden mein Bein und die Arme kribbelig und nerven, manchmal auch von selbst.  Wird dieses zu doll, klebe ich mir das ABC Schmerzpflaster drauf. (nicht Sensitiv) Das hat bei mir immer geholfen.
Viele Grüße
Fredi

[mmolina]

Liebe Angelika
habe jetzt deine Nachricht von Nov. 08 gelesen. Auch ich bin 44 Jahre alt hab 2 Kinder und bin am 26.9.08 an einem riesengrossen Meningiom Grad I am rechten Keilbein in Barcelona, Spanien, wo ich wohne, operiert worden. Die OP dauerte 11 Std. und es konnte ca. 95% entfernt werden. Im Dez. hatte ich die erste Nachuntersuchung, lt. Neurochirurg soll ich froh sein so gut davongekommen zu sein, linker Arm und Bein sind leicht betroffen, schläft ein und morgens kann ich erstmal kaum die Finger bewegen. Habe auch Konzentrationschwierigkeiten, Gedächnisverlust und ständigen Druck am Kopf, vor allem die Stirn und die Augen, was lt. Arzt normal ist. Ich nehme jetzt 2 mal am Tag Ibuprofen 600 ein, vor allem kann ich dann abends besser einschlafen hab nicht so viel Druck an den Augen,bin auch noch krankgeschrieben. Lt. Arzt braucht dies alles seine Zeit, 1 Jahr oder mehr. Habe jetzt bald eine MRT Aufnahme und im März wieder Arztbesuch, ich weiss nicht ob bei mir Bestrahlung angesagt wird oder eben nur beobachtet wird, die Wachstumstendenz wird jetzt auch beobachtet (Ki67)
LG aus Barcelona
Montse