Cyber-Knife oder Stereotaktische Bestrahlung nach Meningeom-OP

[grisotte]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier....und wüsste gern ob jemand Erfahrung mit fraktionierter stereotaktischer Strahlenbehandlung hat....nachdem mein Meningeom in München Großhadern operiert wurde(Super Krankenhaus...Klasse Ärzte)....ist es jetzt Bestralbar....Cyberknife will meine Krankenkasse aber nicht bezahlen....also soll ich nach Erfurt....bin mir aber nicht sicher ob ich nicht bei Cyberknife besser aufgehoben bin....
Mit vielen Grüßen Grisotte

[KarlNapf]

Hmm, da wüßte man gerne noch mehr. Wenn ein frisch operiertes Meningeom einer Bestrahlung bedarf, dann doch wohl nur deshalb, weil es nicht komplett entfernt wurde bzw. werden konnte, oder?

Wo sitzt oder saß es denn?

Wie groß ist der "Rest"?

Gibt es einen pathologischen Befund, wenn ja, wie heißt er?

[grisotte]

Hallo,
leider konnte nur sehr wenig entfernt werden...wurde nur der hirnstamm freigelegt.......alles andere ist zu gefährlich....mein meningeom ist 4,5 mal 5 cm groß...war nun gestern in erfurt.....31 bestrahlungen ....6 wochen stationär..und die chance das ich hinterher nix mehr sehe ist auch sehr groß...nun weiß ich gar nicht mehr was ich machen soll....cyberknife selbst bezahlen...oder erfurt......
leider kann ich auch im netz nicht wirklich was über die unterschiede der beiden systeme finden...

[KarlNapf]

Hier gab es bereits einmal eine solche Diskussion. Vielleicht schreibst Du die Beteiligten einmal an? Ich will damit nicht sagen, daß alle Fälle mit einer solchen Lage des Meningeoms über "einen Kamm" geschoren werden können, doch ist der Austausch mit Menschen, die sich zu dieser Frage bereits entschieden haben, bestimmt interessant und hilfreich.

Ansonsten plädiere ich dafür, eine zweite Meinung bei einem bekannteren Meningeom-Spezialisten einzuholen. Das geht eventuell sogar durch Einschicken einer CD und Kopien der Berichte. Es geht hier wirklich um eine Art Lebensentscheidung, da sollte man keine Fehler machen. Fragen kostet nicht viel.

[Jo]

Hallo grisotte,

ich hab die gleiche Meinung, hol dir den Rat mindestens eines "Bestrahlungsspezialisten" dazu, z.B. Prof Debus aus Heidelberg.

Gerade bei der Nähe zum Hirnstamm ist Gamma-Knife oder Cyber-Knife möglicherweise zu risikoreich, wegen einer möglichen Ödembildung in diesem sensiblen Bereich.
Bei der stereotaktischen Bestrahlung mit Einzeldosen kann diese Ödembildung oft besser beobachtet und dann sofort reagiert werden.
Aber wir können hier nur wiedergeben, was Ärzte irgendwann mal zu irgendeinem Patienten gesagt haben. Du  braucht Aussagen von Spezialisten, die alle Strukturen und Faktoren deines Tumors in deinem Kopf berücksichtigen.

Scheu dich nicht noch ein paar Termine zu machen und erst dann zu entscheiden.

Gruß, Jo

[cindra]

Hallo grisotte

mein meningeom wurde vor einer guten woche mit einer stereotaktischen einzeitbestrahlung bestrahlt. ich kämpfe derzeit aber noch ziemlich mit den Nebenwirkungen.
Auch meine KK hat das Gamma Knife abgelehnt. Es gibt aber Krankenkassen welche das Gamma Knife ohne vorherigen Antrag genehmigen. wie das mit dem cyber knife ausschaut weiss ich nicht.
sollte Gamma Knife für dich in Frage kommen könntest du ja die Kasse wechseln und dann nach 1/4 Jahr dich damit bestrahlen lassen. Zuallerst steht aber mal die Beratung an erster Stelle.
Ob das überhaupt möglich ist, geht auch indem du nur aktuelle Bilder. z.B. an das Gamma Knife Zentrum in Krefeld schickst, zusammen mit einem Überweisungschein für einen Neuroschirurgen.
Ich habe selbst habe die KK gewechselt damit mir alle Optionen offen sind, mich dann aber aus diversen Gründen doch für die Stereotaxie entschieden.

Falls du noch mehr Fragen hast kannst du mir auch gerne eine PN senden

Liebe Grüße
Andrea

[grisotte]

Hallo zusammen,
danke für die vielen antworten....und tips......
das gamma knife nicht möglich ist weiß ich schon.....dank krefeld....zum krankenkassenwechsel hab ich keine zeit mehr....das ich cyberknife selbst bezahlen muss ist auch egal.....meine eltern würden mir das geld geben.....aber macht man das richtig???   ....manchmal fühlt man sich ganz schön alleingelassen.....erst sucht man ewig nach einem vernünftigen arzt ....da hat mir euer forum übrigens sehr geholfen....und jetzt das.....
...auch bei den radiologen hat man das gefühl die denken nur an das geld....
....liebe grüße grisotte

[grisotte]

Hallo zusammen,
war gestern bei Prof.Gademann aus Magdeburg (stammt von der Uni Heidelberg) und habe mich lange beraten lassen .....er meinte auch in meinem Fall wäre Cyberknife nicht die erste Wahl....die Strahlenbelastung ist zu hoch....habe mich nun also entschieden und lasse mich in Magdeburg bestrahlen....habe ein gutes Gefühl....und meine Krankenkasse bezahlt alles....
Liebe Grüße Grisotte

[Rammi]

Hallo Grisotte,
erst mal viel Erfolg für die Bestrahlung.
War im Dez. auch in Magdeburg und habe mich beraten lassen. Allerdings habe ich ein Akustikusneurinom, aber es gehört nun mal auch nicht in den Schädel.
Hatte jedenfalls mit dem Prof. ein sehr angenehmes und ausführliches Gespräch und habe dort ein sehr gutes Gefühl. Bin mir auch fast sicher, mich dort behandeln zu lassen, wenn es denn erforderlich wird (warte noch und beobachte, mein nächstes MRT ist am 28.4.) aber es wird wohl noch dieses Jahr fällig...
Darum interessiert es mich natürlich riesig, wie es dir dann ergangen ist. Würde mich also freuen, etwas von dir zu hören.

Habe aber noch ein Problem, zu jeder Behandlung (6 x ambulant) muss ich 2 Stunden mit dem Zug anreisen und dann natürlich zurück - Auto wird wohl nicht so günstig sein. Hat das schon jemand so mitgemacht - oder ist es besser vor Ort zu bleiben?
Alternativ steht noch eine Tomotherapie in Berlin-Buch, aber das wäre dann eine Einmalbestrahlung und ich habe Bedenken wegen der größeren Nebenwirkungen und vor allem der hohen Kortisongaben. Vertrage es nicht so gut.
Erst mal liebe Grüße,
Ramona