HirnTumor-Forum

Autor Thema: Nebenwirkungen Strahlentherapie  (Gelesen 29356 mal)

Caro81

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Nebenwirkungen Strahlentherapie
« am: 28. Januar 2007, 19:37:56 »
Hallo,

ich habe eine Frage zu Nebenwirkungen von Strahlentherapien, ganz besonders zum leidigen Thema des Haarausfalls. Ich muß dazu sagen, dass ich nicht selbst betroffen bin, sondern nur Angehöriger bin. Im konkreten Fall handelt es sich um eine 35 jährige Patientin die im Oktober die Diagnose anaplastisches Oligodendrogliom (Grad III) erhielt. Der Tumor konnte glücklicherweise operativ komplett entfernt werden. Im Dezember wurde dann mit einer kombinierten Bestrahlung/Temodal-Therapie begonnen. Pünktlich zum Heiligabend fielen leider dann die ersten Haare aus. Natürlich war uns/ihr bewußt, dass dies eintreten könnte, aber man hofft ja doch irgendwie, dass man verschont bleibt. Nach einer gewissen Zeit hatte sie sich daran gewöhnt und kam damit ganz gut zurecht, auch wenn sie mit ihrer Perücke weiter auf Kriegsfuß steht.  Ansonsten hat sie die Therapie gut verkraftet. Nun ist die Bestrahlung abgeschlossen, das Temodal nimmt sie weiter, wenn auch in abgewandeltem Einnahmeschema.
Nun hat ihr behandelnder Strahlentherapeut gemeint, an den bestrahlten Stellen würden die Haare nie wieder nachwachsen. Da die kahlen Stellen recht groß sind kann man da nix kaschieren. Die Vorstellung lebenslang eine Perücke tragen zu müssen, bereitet ihr nun wenig Freude. Natürlich ist ihr bewußt, dass die verlorenen Haare das kleinere Übel bei dieser Krankheit sind und man sich freuen muß, wenn die Therapie erfolgreich ist und keine weiteren Defizite auftreten. Aber es ist halt trotzdem eine seelische Belastung, vor allem, wenn die Leute ständig dumm kucken und dann tuscheln usw. Das ist für den Betroffenene nicht sehr angenehm.
Beim ersten Gespräch mit dem Arzt hieß es die Haare könnten während der Therapie möglicherweise ausfallen, das könnte aber temporär sein, unter Umständen würden die Haare aber auch nicht wieder nachwachsen. Natürlich ist das bei jedem anders und nicht vorhersehbar, das ist uns klar. Mich wundert aber, dass der Arzt jetzt meint die Haare würde nie wieder wachsen, eine Woche nach dem Ende der Therapie, woher weiß er das denn so genau? Man sieht es der Kopfhaut ja wohl nicht an, das die Haarfollikel so geschädigt wurden durch die Bestrahlung.
Ich wollte daher fragen, was ihr so für Erfahrungen gemacht habt mit dem Nachwachsen der Haare?
Meiner Meinung ist es jetzt noch zu früh um da irgendwelche Schlüsse zu ziehen, man muß halt abwarten, aber Geduld ist nicht gerade unsere Stärke.

So nun ist es doch recht viel Text geworden, ohne viel gesagt zu haben. Eins möchte ich noch gerne loswerden. Ich habe recht viel hier im Forum gelesen und ich muß allen Betroffenen meinen Respekt ausdrücken. Wie ihr mit diesem Schicksal umgeht finde ich richtig toll. Meine Schwägerin meint immer, es bleibt einem nichts anderes übrig, es muß trotzdem weiter gehen. Vom Kopf in den Sand stecken wird es auch nicht besser.

Viele Grüße

Offline nikola

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #1 am: 28. Januar 2007, 20:14:42 »
Hallo,
zum Thema Haarausfall kann ich Dir nur soviel sagen.
Bei meinem Mann sind sie über Nacht auch büschelweise ausgefallen.
Er war gerade im Krankenhaus und ich dachte als ich kam, man hätte ihm halbseitig rasiert.Sind aber allewieder nachgewachsen.Man muss sich halt in Geduld üben.Auch wenn das nicht Euere Stärke ist.Die wachsen schon wieder.
Bis dahin toi,toi,toi.
Liebe Grüsse Nikola
Ich bin froh das es Euch gibt

Christa

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #2 am: 29. Januar 2007, 02:50:27 »
Hallo,
ich leide auch z.Zt. unter meinen nicht nachwachsenden Haaren  :o
Strahlentherapie über 6 Wochen, beendet am 31.10.06.
Die gesamte bestrahlte Kopfseite ist kahl.
Seit einigen Tagen zeigen sich erste Stoppelchen an wenigen Stellen an den Rändern der kahlen Stellen, aber auf der großen Hauptfläche tut sich nichts.

Mir wurde recht klar gesagt, daß nicht vorhersehbar ist, ob die Haare wieder wachsen werden.
In einem anderen Forum wird beides berichtet: Haarwuchs gar nicht und Haare sind doch total nachgewachsen.

Es hilft wohl nur, abzuwarten.

Stefans Frau

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #3 am: 29. Januar 2007, 11:53:52 »
Hallo Caro!

Ich kann auch nur berichten, dass bei meinem Mann (Glioblastom multiforme) während der Bestrahlung und gleichzeitiger Temodal-Einnahme alle Haare ausgefallen sind und es sah wirklich nicht so aus, als käme an den bestrahlten Stellen je wieder etwas nach. Aber nun, ca. ein halbes Jahr nach Bestrahlungsende hat er wieder überall richtig schöne Haare. Sie sind gleichmäßig gewachsen und auch recht füllig, zwar haben sie eine andere Struktur als vorher, aber ihm sieht kein Mensch an, dass er am Kopf operiert (allerdings nur Shunt und Biopsie, er hat keine "riesen" OP-Narbe) und bestrahlt wurde.
Ich denke, du kannst deine Freundin beruhigen, das wird schon wieder.

Ihope

conny01

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #4 am: 23. Oktober 2007, 21:09:35 »
Hallo Caro
auch ich wurde letztes Jahr mit 32 Sitzungen bestrahlt, mir sind nach etwa der hälfte der Zeit die Haare teilweise ausgegangen
wobei auch mir gesgat wurde das es nciht sicher sei das die alle wieder wachsen werden aber siehe da als die Behandlung zu ende war sind auch die haare wieder gewachsen.
Also nur Geduld haben alles braucht seine Zeit.

Was aber ich dadurch für ein Problem bekommen habe hat mit meinen Hormone zu tun, mein sexual Leben ist dadurch total zerstört worden.
Hat auch damit jemand ein Problem wäre über antworten sehr dankbar
Gruß conny01

Ina Katzer

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #5 am: 23. Oktober 2007, 21:36:30 »
Hallo,

auch meine Haare sind nach der Bestrahlung (Okt. bis Nov. 2006) an den Bestrahlungsfeldern ausgefallen. Das Nachwachsen ging auch bei mir ziemlich flott. In Punkto Sex kann ich nur sagen, dass ich kein Verlangen danach habe. Habe es aber bis jetzt nicht auf die Bestrahlung zurück geführt sondern auf den Beginn der Wechseljahre. Mein Geschmack ist bis jetzt noch nicht wieder hergestellt. Ich habe ständig das Gefühl als hätte ich mir meine Zunge verbrannt. Außerdem habe ich seit ca. 3 Wochen ab und zu ein Geräusch im Ohr, das ich nicht richtig beschreiben kann. Es fühlt sich an als wäre Luft im Ohr. Nachdem ich auf das Cortison ziemlich zugenommen hatte, habe ich jetzt so gut wie überhaupt keinen Appetit. Habe alles was ich mir mit Schokolade während meiner Cortisoneinnahme angefressen hatte, alles wieder abgenommen. Irgendwie habe ich manchmal das Gefühl, dass ich nichts mehr richtig auf die Reihe kriege. Ist oft ziemlich frustrierend. Hat noch jemand Erfahrungen?

Gruß Bikercat
« Letzte Änderung: 23. Oktober 2007, 21:37:12 von bikercat »

Offline Patrick

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Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #6 am: 24. Oktober 2007, 10:06:09 »
Hallo,

mir wurde auch gesagt, dass die Haare nicht wieder wachsen würden. Bislang sind diese im Hauptbestrahlungsfeld auch noch nicht wirklich wieder gewachsen. Sie wachsen zwar, jedoch nicht so wie auf dem Rest des Kopfes. Das sieht dann nach 4-5 Tagen immer recht komisch aus. Auf der einen Seite wachsen sie wie Unkraut und auf der anderen Seite seeehr langsam. Aus dem Grund rasiere ich die gesamten Haare mit einem Langhaarschneider nach 4-5 Tagen komplett wieder ab. Hab dadurch bereits eine Menge Geld gespart ;D . Allerdings hoffe ich immer noch, dass sie irgendwann mal wieder gleichmäßig wachsen. Hab schon einige male ein paar dumme Sprüche bekommen. Da stehe ich dann zwar drüber, aber unangenehm ist es mir trotzdem irgendwie.

Viele Liebe,

Patrick
(GBM OP 01/03, Bestrahlung 60 Gy mit gleichzeitiger Gabe von Temodal)
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

melonenbaum

  • Gast
Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #7 am: 24. Oktober 2007, 12:23:41 »
Auch meiner Mutter wurde gesagt dass man nicht vorhersagen kann wie lange es mit den Haaren dauert.Es kann 1/2 Jahr oder auch 3 Jahre dauern.Man muß eben abwarten.Sie hat in folge von Chemo/Temodal und Bestrahlung nur noch am Pony und am Hinterkopf Haare,und die sollen auch bleiben.Paßt auch noch wenn sie die Perücke aufhat.Jetzt haben wir gesehen,dass ganz kleine Stoppeln zu sehen sind :)
Als sonstige Nebenwirkung hatte sie einen salzigen Geschmack,der aber so langsam wieder verschwindet.Mittlerweile mag sie auch wieder mehr verschiedene Sachen essen,was ihr auch gut bekommt. ;D

Viele Grüße
melonenbaum

Ina Katzer

  • Gast
Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #8 am: 24. Oktober 2007, 13:29:52 »
Ich habe seit der Bestrahlung Probleme mit dem Geschmack. Zuerst war er ganz weg. Alles hat nicht nach ihm und nicht nach ihr geschmeckt. Da verliert man schon die Lust am Essen. Mittlerweile habe ich an den Seiten wieder Geschmack. In der Mitte der Zunge habe ich jedoch eine Stelle von ca. 3 cm Durchmesser, die sich ständig anfühlt als hätte ich mir an einem heißen Kaffee die Zunge verbrannt. Mein Appetit hält sich in Grenzen. Der Hunger treibt es halt rein. Allerdings bin ich mittlerweile bei 57 kg. Ich fühle mich im Moment damit noch wohl, aber weniger sollte es nicht werden. Wer hat noch Probleme mit dem Geschmack. Wie lange dauert es bis der vollständig wiederhergestellt ist? Gibt es da irgendwelche Erfahrungswerte.

Alles Liebe

Bikercat

wlf2005

  • Gast
Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #9 am: 20. November 2007, 09:07:43 »
Hi,
meine Nebenwirkungen nach Bestrahlung Stereotaxie KHBW li mit 59,4 Gy über 14 Felder bei 33 Sitzungen  von Juli bis Sept. 2006 :
1. Übelkeit nach 3. Sitzung wurde erfolgreich mit Cortison behandelt
2. Geschmacksprobleme , sind aber seit kurzem wieder zurückgegangen
3. seit 1/2 Jahr habe ich im tauben Ohr (nach OP 2005 am Ependymom) nachts, aber auch manchmal tagsüber ein Phantonpochen , ungefähr wie der Pulsschlag. Ziemlich nervig. Ich hoffe, dass das wieder weggeht wenn ein evtl. abgeschmolzenes Nervenscheidenstück sich wieder regeneriert hat.
Haarausfall hatte ich keinen.

LG
Haro
« Letzte Änderung: 20. November 2007, 09:08:23 von Hans Rolf »

Akya

  • Gast
Re:Nebenwirkungen Strahlentherapie / Haarausfall
« Antwort #10 am: 18. Juli 2008, 09:30:36 »
Hallo

Ich hatte im thread
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=7;action=display;threadid=2515;start=msg19816#msg19816
das Thema "Bestrahlung – Haarausfall" ganz kurz angeschnitten und geschrieben, ich würde über meine Erfahrungen mit meinen Haaren berichten und hier ist er, mein Bericht:

Der Verlust der Haare war anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Sie sind nicht büschelweise ausgefallen. Zwei Tage lang tat mir die Kopfhaut irgendwie weh, nicht richtige Schmerzen, eher ein komisches Gefühl. Dann war innerhalb zweier Tage der halbe Kopf kahl. Die Ärztin sagte mir, ich müsse damit rechnen, dass keine Haare mehr wachsen, aber ich solle Geduld haben und hoffen, man weiss nie. Und ich gebe nicht so schnell auf!
Als Kleinkind hatte ich lange nur Flaum und meine Mutter erzählte später oft, dass sie nicht wussten, ob ich Federn oder Haare bekommen würde. Gemein! >:( Aber heute denke ich oft an sie. Es ist wieder soweit: Federn oder Haare? ;) Na ja, immerhin schon mal Flaum, ganz weich. Ich trage eine Perücke, deshalb schere ich meine "alten" übrig gebliebenen Haare auf der anderen Seite ab. Mein Flaum ist inzwischen 2 cm lang, aber eben immer noch Flaum! Ausserdem ist er weiss, zumindest vorne, hinten ist er etwas dunkler. Ich schneide immer mal ein Büschel ab und hebe ihn auf, schön versehen mit dem Datum. So kann ich die Entwicklung der Stärke und der Farbe verfolgen. Ehrlich gesagt, ich find's richtig spannend! ;D Und wenn es halt immer Flaum bleibt, bleiben auch die alten Hare 0.8 cm lang und ich trage meine immer sitzende Zweitfrisur. Morgens schütteln und aufsetzen – perfekt! ;)

Noch ein Tip aus eigener Erfahrung: Hirseflocken!
Jeden Tag Joghurt mit Hirseflocken, ich 4 Löffel Joghurt mit Flocken, meine Hündin 2 Löffel Joghurt mit Hirseflocken. Voller Erfolg bei beiden! Wir haben beide Flaum, ich auf dem Kopf, sie auf der Brust, wo sie vorher immer kahl war! ;D

Also nicht einfach nur abwarten, aktiv sein – Hirseflocken!!!

Viel Erfolg
Akya

dzigi77

  • Gast
Re: Nebenwirkungen Strahlentherapie
« Antwort #11 am: 19. Dezember 2008, 17:20:30 »
hallo conny
ich habe heute eine ionen bestrahlung vorgeschlagen gekriegt mit 25 sitzungen und wollte gerne wissen ob du auch so eine bestrahlung hinter dir hast oder was auch fuer eine hast du gemacht ?? lg

 



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