Sehstörung nach erfolgreicher OP

[2tes Leben]

Hallo erst mal an alle Leidensgenossen,

ich bin neu hier und bitte Betroffene mir etwas über ihre eigenen Erfahrungen nach der OP mitzuteilen, denn ich bin zur Zeit ein wenig berorgt um meine Zukunft.
Es ist bei mir jetzt 4-Wochen her, als ich wegen Sehstörungen die Augenklinik aufsuchte.
Dort stellte man geschwollene Sehnerven und eine Einblutung in die Netzhaut fest.
Die Augenärzte (ich wurde von drei untersucht) schickten mich zum Neurologen und der zum Radiologen. Als dieser mich dann persönlich mit traurigem Gesicht an der "Röhre" abhohlte ahnte ich schon etwas und hatte leider recht.
Ich hatte ein riesiges, ca 8x8x4,5 cm großes "Ding" in meinem Schädel und zwar vorn, was ca. 1/4
meines Hirns verdrängte. Bereits 5-Tage später wurde ich 10-Stunden lang erfolgreich operiert und wachte auf der Intensiv auf. (Was ich dann da erlebt habe ist aber ein anderes Thema)

Nun zu meiner Frage: Seit meiner OP hat sich die Sehschärfe verschlechtert, ich sehe nur noch 50% rechts und 40% links. ich sehe mal mehr, mal weniger alles doppelt und laufe deswegen in fremder Umgebung wie eine besoffene Ente herum, da die Perspektive nicht mehr stimmt.
Die Ärzte sagen zwar mehrheitlich das alles wieder gut wird, aber leider halt nicht alle. Das dazu belastet mich natürlich. Das ich nochmal davon gekommen bin, (es sah nämlich erst nicht danach aus) freut mich garnicht. Vielleicht liegt das aber daran, weil ich erst jetzt so langsam kapier was da mit mir passiert ist.
Also schreibt mir

Gruß Stefan

[Ratzebär]

Hallo 2tes Leben,
ersteinmal Glückwunsch, Du hast das vielleicht schlimmste Hinter Dir.
 Du hast von Deinem Augenproblem geschrieben, ich nehme an, das dieser Tumor in der Nähe des Sehnervs lag.
Deine Sehstörungen können davon kommen, aber auch davon, das dies keine kleine Op war. Das Wundwasser braucht Zeit um sich zurück zu bilden.
Der Druck ist noch sehr gross.

Ich habe 3Wochen nach der Op. hinter mir. Jeden Abend ist meine linke Augen/Wangenseite geschwollen. 2Tage konnte ich nicht sprechen, weil meine Zunge und die Wangeninnenseite dick waren.
Alles braucht seine Zeit. Las Sie Dir.
Streng Dich nicht an. Kein Druck für den Schädel. Ruhe, Ruhe.
Ich darf nicht mal Fahrstuhl fahren.

Trotz allem, eine ruhige Adventzeit Stefan
LG Birgit
P.S.
Wo hat man Dich Operiert?Klinik?

[Jens B]

Willkommen 2tes Leben!

Schön, dass Du die Operation hinter Dir hast! Nach so einem schweren Eingriff ist es meines Erachtens völlig normal, dass Du Probleme mit dem Sehen hast! Bitte gedulde Dich. Du stehst bestimmt unter (Augen-) Ärztlicher Kontrolle. Es braucht eine gewisse Zeit, bis sich so genannte Doppelbilder zurückbilden. Ich hatte zwar das Pech (mein Tumor drückte auf den Sehnerv), dass sich die Doppelbilder nur sehr, sehr zögerlich bzw. garnicht zurückbildeten. Aber ich will Dir damit keinesfalls Angst machen oder für Beunruhigungen sorgen! Jedenfalls hatte man lange, lange Zeit nach der Gehirnoperation versucht, dass Auge / die Pupille (rechts) zu "trainieren". Indem man jeden Tag wechselseitig ein Auge völlig verdunkelte / abklebte & das andere schaute durch normales Fensterglas. Dies half aber leider nur geringfügig. Also schickte man mich noch zu einer Sehschule. Dort versuchte man die gewisse Trägheit der rechten Pupille auszugleichen & dem anderen Auge anzupassen. Leider auch kaum Erfolg, da der Schielwinkel zu groß war. Man probierte das Problem - wodurch ich den Kopf verstärkt schief hielt, nach vorne rechts unten - mit einer Prismenbrille auszugleichen. Dies gelang auch nicht. Also riet man mir (dringend!) zu einer Schiel - OP. Ich hatte damals & habe heute aber keine Sehschwäche ansich. Alle Sehtests (jährliche Kontrolle), Gesichtsfeldprüfung usw. verlaufen nun problemlos, sodass ich auch keine Brille benötige. Ich hatte damals "nur" ganz verstärkt Probleme mit Doppelbildern. Es war nicht nur ein kosmetischer Aspekt, warum man mir zu der Augenmuskel - OP riet. Sondern vor allem, da sich die Wirbel (HWS usw.) enorm abnutzen würden und ich mit argen Verspannungen rechnen müsse. Aber wie gesagt, ich möchte Dich mit meiner Geschichte keinesfalls beunruhigen!!! Damit will ich Dir nur aufzeigen, dass dieses Problem sehr lange und hartnäckig sein kann - aber nicht muss!

Was war das für "ein riesiges, ca 8x8x4,5 cm großes Ding" in Deinem Kopf / Tumor & wie hieß er? Meiner hieß / heißt Tentorium - Meningeom.

Vielleicht möchtest Du mal das Erlebte auf der Intensivstation erzählen?! Ich hab da auch so meine Erfahrungen (überwiegend schlechte!) gemacht!

Gute Besserung & viele Grüße Jens B. 

[Bluebird]

Hallo 2tes Leben,

auch wenn Du verständlicherweise derzeit entmutigt bist, so solltest Du doch dankbar sein, dass Dein Tumor gutartig war und Du weiterleben kannst. Ich weiss, wovon ich spreche, meine " kleine " Schwester hätte wegen Hirnblutung auch beinahe das Zeiliche gesegnet

Warum wurde dieser riesige Tumor so spät entdeckt?

Da Dein Tumor leider schon größeren Schaden am Sehnerv und der Netzhaut angerichtet hat, solltest Du in einer Uniklinik mit Neurochirugie und Augenklinik anfragen, inwieweit eine Verbesserung der Sehstärke - vielleicht auch mittels Laserop - möglich ist. Erst einmal wird es dauern, bis das Hirn wieder in seine Form gerückt ist und der Sehnerv sich teilweise regeneriert. Kann sein, dass Du eine Gesichtsfeldeinschränkung trotz Behandlung zurück behältst, aber das dürfte das kleinere Übel sein.

Ich habe auf der Hirntumorinformationstagung eine Frau kennengelernt, deren Auge auch bereits rausgedrückt war durch das Meningeom (so ihre laienhafte Darstellung). Vieles hat sich bei ihr innerhalb eines Jahres nach der Operation am offenen Schädel verbessert. Aber anfänglich war sie fast blind auf dem betroffenen Auge. Inzwischen hat sie gut 60 % ihrer Sehkraft wieder erlangt und selbst nachgewachsene Tumorzellen konnten mittels Gamma-knife-Bestrahlung erfolgreich eingedämmt werden. Du siehst, die Lage ist höchstwahrscheinlich nicht hoffnungslos.

Ich selbst bin auch von einem Meningeom betroffen, das aber Gott sei Dank nirgendwo drückt.

Kopf hoch - Du lebst und das Leben kann nur noch besser werden für Dich.

LG
Bluebird

[Cledi]

Hallo 2tes Leben,
auch ich bin relativ neu hier und würd Dir gern sagen - gut, dass du dir hier Hilfe suchst, denn diese Seiten waren und sind für mich auch eine echte Hilfe.

Mir liegt es am Herzen, Dir kurz meine Erlebnisse zu schildern, vielleicht ist was Hilfreiches dabei: Diagnose Knall-auf-Fall Anfang August (war wegen Kopfschmerzen zur Hausärztin gegangen, die Sehstörung hab ich auf Überlastung durch PC geschoben), vorsichtshalber CT (besorgter Arzt sagte auf Flur: "bei Fr.x brauche ich aber noch ein MRT" Peng - da war mir klar, da ist was), dann vier Wochen warten, OP Anfang September, 3x3x1,8 fronto-basal, WHOI.

Die Ärzte sind und waren alle zufrieden - nur ich hatte Probleme, mich zurecht zu finden in meinem neuen 2ten Leben. Jetzt, nach mehr als 3 Monaten, fang ich an, mich wieder annähernd so etwas wie "fit" zu fühlen und kann sagen: Mir hat nur eins geholfen, nämlich RUHE ohne Ende!!! Fand ich anfangs gar nicht so einfach, Stille ohne Radio, TV, PC oder Hörbuch (bin immer eher der busy-Typ gewesen, immer was los). Aber das wars, alle zusätzlichen "Reize" weg und nur deinen Körper/ Kopf machen lassen. Hab mir irgendwann vorgestellt, dass meinem Gehirn jetzt ja auch zum Teil die "Stütze", der Bezugspunkt fehlt, es "hängt" vielleicht erstmal irgendwie durch. Habe die Erwartungen an mich/ meine Leistungsfähigkeit ganz neu definiert.

Langer Rede kurzer Sinn: übe dich in Geduld mit dir selbst - es lohnt sich und auch, wenn du derzeit noch viel dunkel fühlst, du hast überlebt!!!

Wegen der Augensehkraft haben die anderen zuvor ja schon viele Tipps gegeben - da kann ich nur hinzufügen, dass auch Neuropsychologen spezielle Tests und Trainings anbieten können. Bitte frage doch in der Ambulanz deiner Klinik oder einer erreichbaren Uni-Klinik nach, die sollten dir Auskunft geben können. Auch frage ich mich, ob dir nicht auch eine Reha (gibts ambulant oder stationär) gut tun würde? Das besprichst du am besten mit dem Neurologen.

Also, schenk deinem Kopf und dir die Zeit und die Ruhe, dich zu regenerieren und dann, wenn die Kraft immer weiter zunimmt und du es willst, kannst du dabei das Leben neu erkunden.

Lieber Gruß + beste Wünsche für deine Genesung
Cledi

[2tes Leben]

Hallo erst Mal und danke für die lieben Antworten,

danke für die vielen Ermutigungen, mir gehts jetzt, nachdem ja auch schon wieder ein paar Tage vergangen sind, viel besser!

Bluebird:

um Deine Frage zu beantworten "warum so spät" so muß ich leider zugeben, das ich mir das selbst eingebrockt habe. Ich hatte über die Jahre hinweg die klassischen Symtome, die ein früheres Handeln berechtigt hätten (und müssen).
Da waren der schleichende Geruchsverlust, die immer stärker werdenden Kopfschmerzen, die "Wesensänderung" wie zunehmender Antriebsverlust, (alles nur ungern anfangen und dann nichts fertig bringen) und schließlich Anfang September einen Anfall, den ich als harmlosen Schuttelfrost deutete.
Ja und wenn dann nicht noch mein Sehvermögen nachgelassen hätte, wär ich heut noch nicht zum Arzt grgangen.

Jens B:

Das "Ding" so wie ich es respektlos bezeichne war ein Meningeom WHO-Grad 2, direkt hinter der Stirn, was bereits sehr stark auf Augen und Nasengegend gedrückt hat. Ich sehe seit der OP nur noch 50% re. und 40% li. bin sehr lichtempfindlich und sehe wie bereits geschrieben, alles doppelt.
Das mit der Intensiv schreibe ich Dir gerne direkt, außer es will noch jemand wissen.

Nun bin ich seit 1.Woche in Bad Urach in Reha und fühle mich hier gut augehoben.
Hatte zwar große Befürchtungen was das Durchschnittsalter betrifft , aber die tun mir ja nichts und sind alle sehr sehr lieb.

Wenn ich jetzt noch mehr Zeit hätte, würde ich Euch noch mehr erzählen, aber in 5 Minuten gehts zur Gruppen-Therapie (furchtbar!). Hole das aber gerne nach.

Lieber Gruß und beste Wünsche an Alle

Stefan

[Jens B]

Hallo 2tes Leben,

es ist nett, dass Du Dir (noch zusätzlich zu der Reha) den Stress machst & Dich hier im Forum meldest! Ich wünsche Dir viele Erfolge in der Reha! Die Gruppentherapie "überlebst" Du schon!    Bring erst einmal die Kur hinter Dich, völlig in Ruhe! Dann (ruhig erst viel später & wenn Du möchtest) kannst Du sehr gern ausführlicher berichten! Wie gesagt, wäre ich (dann) auch sehr neugierig, was Du auf der Intensiv erlebt hast!
Viele Grüße nach Bad Urach und große Therapieerfolge,

Jens B.

[Cledi]

Hallo 2tes Leben,

das freut mich , dass du eine passende Reha machen kannst!
...und Gruppentherapie hat schonmal echt was "Gezwungenes", dann wird´s zäh. Dann können auch Gedanken mal wegwandern und den nächsten Urlaub oder Ausflug planen

Dann (ruhig erst viel später & wenn Du möchtest) kannst Du sehr gern ausführlicher berichten!

Da schließe ich mich an.

Viele Grüße, Cledi

[sina]

hi stefan,

herzlich willkommen im forum.

mit dem sehen ging es mir ähnlich.

ich hatte 1995 einen 10 cm großen tumor genau über meinen sehnerv sitzend.

der tumor wurde zu spät erkannt und somit erlitt ich heftige sehstörungen, schwarz vor augen werdent längere minuten und und und.
nach einem ct wurde der tumor entdeckt
und komplett entfernt, 1 tag später und ich wäre tot umgekippt.

nun kann ich nur noch links ca. 80% sehen und rechts fast gar nichts mehr.
nur noch umrisse kann ich erkennen, räumlich sehen kann ich gar nicht mehr, das hat der tumor kaputt gemacht.

das räumliche sehen werde ich nie wieder erlangen.

doch meine sehschärfe hat sich wieder gebessert. da braucht man zeit.

du lernst aber auch mit der zeit mit weniger sehschärfe zu leben....es ist jetzt lange bei mir her aber ich kann gut damit leben.

wenn du noch fragen hast, melde dich einfach.

wünsche dir alles gute. dein körper braucht zeit und sich zu erholen, das kann ich aus erfahrung sagen.

weißt du 2006 wurde bei mir 6 neue meningeome entdeckt, 2007 wurden 2 entfernt und die restlichen sind seit 2006 nur sehr wenig gewachsen....nach der letzten op musst ich mich lange erholen....das braucht der körper....

wünsche dir ein frohes fest und glaube mir dein augenlicht wird wieder besser werden, so war es auch bei mir.

gruss

[2tes Leben]

hallo Sina und alle, die diese Mittelung lesen,
erst einmal wünsche ich noch ein gutes neues Jahr.
Seit Mo. bin ich aus Bad Urach zurück. Nachträglich betrachtet war es dort gar nicht so schlimm, eigentlich ganz gut, wenn auch der Altersdurchschnitt weit über meinem lag und manche Anwendungen doch eher fraglich waren.
Nun geht es mir wieder besser!!! Was doch 4-Wochen so bewirken können.
Das mit dem Sehen hat sich sehr positiv entwickelt, ich sehe keine Doppelbilder mehr, hab keine Ausfälle und bin daher wieder voll selbständig in meinem handeln.
Lediglich das Gleichgewicht hat noch seine Tücken und die Nachwirkungen des Kortison sind sichtbar. Das Kurzzeitgedächtniss hat ne Macke und mit der Konzentration haperts.
Autofahren ist vorerst verboten und noch weitere Einschränkungen, was mein Hobby betrifft.
Naja, aber ich will nicht meckern, bin doch noch gut davon gekommen.

Vielleicht hat jemand ein Ahnung, oder ähnliches erlebt, denn ich bin seit meiner OP wie "aufgedreht", ich möchte jederzeit 3-Dinge gleichzeitig machen, bin übernervös und brauche sehr wenig Schlaf! Genau das Gegenteil von vorher.

Also an die Tastatur und schreibt mir!

viele Grüße Stefan

[Schere75]

Hallo Du!!!!Ich hatte meine OP am 8.12.08,wurde nach 7Tagen wieder entlassen.
Bin auch nicht auf Reha, war nicht unbedingt notwendig. Das sehen war kein Problem. Nur ich habe Heute noch Schmerzen und Schwellungen auf der Linken Gesichtsseite.
Aber es ist normal.
Auch ich kann seit meiner OP nicht mehr richtig schlafen . wenn  ich dann im Bett bin ist es mi t der Müdigkeit  vorbei. Ich nehme aber keine Medikamente. Als ich noch im Krankenhaus war und Kortison bekam war es noch  schlimmer.

Gruß Schere75

[Ratzebär]

Hallo ,

einen guten Start im neuen Jahr hast Du wohl erwischt. Schön. Deine Kur hatte auch Erfolg.Bravo.
Bleib so wie Du bist.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Birgit

Hab mich schon gefragt, wie es Dir wohl gehen mag.

[rlnrln]

Auch von meiner Seite herzlichen Glückwunsch.
Bei mir wurde im Jahr 2005 ein Tentoriums-Meningeom entfernt (5,5 cm Durchmesser direkt am Stammhirn; gutartig; gefunden nach MRT wegen Sehstörungen). In der Folge hatte ich eine Trochlearis-Parese (einer der drei Nerven, die den Augapfel in Stellung halten), so daß ich auch Doppelbilder hatte.
Um Dich zu beruhigen: Bei mir hat es 1 Jahr gedauert, aber der Nerv hat sich erholt und alles ist wieder normal.

[mmolina]

Hallo Stefan und auch alle anderen Leser,

ich habe gerade zufällig dein Fall gelesen. Ich schreibe aus Spanien bin 44 Jahre alt und am 26.9.08 in Barcelona an einem Meningiom Grad I 6.6cm am rechten Keilbein operiert worden. Bei mir wurde vorher eine Embolisation durchgeführt, wo ich fast ein Auge verlor da der Tumor am Sehnerv drückte. Die OP dauerte 11 Std. auch ich bin gut davongekommen. Die Narbe geht vom Ohrläppchen bis zur Mitte des Kopfes in Form von Halbmond. Auch ich habe Gedächnislücken, Konzentration ist schwierig was wohl alles normal ist. Schlafen geht jetzt schon besser, aber ich war auch immer hellwach und bin tagsüber wirklich hyperaktiv, habe gelesen das ist ein posttraumatisches Symptom. Die Stirn und Augengegend drückt und die Narbe an der Kopfseite bis zum Ohr zieht sehr denn erst jetzt ist die letzte Blutkruste abgefallen, aber das wird sich auch noch geben. Du kannst froh sein, Kur gibt es bei uns in Spanien nicht, auch keine Gruppentherapie hierfür, man muss einfach zusehen wie man alleine (mit Hilfe der Familie was schon viel ausmacht) damit fertig wird. Ansonsten haben die 3 Neurochirurgen die mich operiert haben wirklich gute Arbeit geleistet. Es konnte ca. 95% des Tumors entfernt werden. Habe jetzt bald eine Resonanzaufnahme ich glaube d.h. MRT mal schauen und dann wieder Arztbesuch.

Toi Toi und viele Grüsse aus Barcelona
Montse

[Bri]

Hallo, hab länger nicht gelesen und finde mich jetzt in diesen Beiträgen ein wenig wieder. Kommt mir Vieles sehr bekannt vor. Bin Oktober 2006 an einem M. mit der Größe 6 cm hinter der Stirn operiert worden. Symptome wie Geruchsverlust (wurde auf Zahn-OP geschoben, Antriebsverlust (hab ich selbst als " Festplatte voll " angesehen) u.a.m. - komischerweise keine Kopfschmerzen. Bei Lesebrillenkontrolle wurde - von mir unbemerkt - bereits eine starke Gesichtsfeldeinschränkung festgestellt. 3 Tage später wurde ich bereits operiert, der Tumor hatte bereits beide Sehnerven umwachsen und die Geruchsnerven völlig platt gedrückt. In diesem Bereich -so wurde mir erklärt - sitzt auch unser " Emotionshirn ", was viele Dinge, die uns widerfahren sind, erklärt. Die Unruhe, das Aufgedrehtsein nach der OP hatte ich auch, aber am Gehirn war ja schließlich auch einiges passiert, die Schlafstörungen kamen vom Cortison, es braucht ne Weile, bis der Pegel wieder auf Normal stellt.
Fazit. Meine Augen sind bis auf auf einen kleinen blinden Fleck, den ich selbst nicht wahrnehme, wiederhergestellt, trotz 3 weiterer kleinerer Tumore, die beobachtet werden (2 davon hat man erst nach der OP sehen können) geht es mir recht gut. 6 Wochen teilstatationäre Reha damals haben meine Merkfähigkeits- und Konzentrationsstörungen und auch meine Reaktionsfähigkeit verbessert bzw. aus heutiger Sicht wiederhergestellt.
All das braucht auch Zeit, die wir uns geben müssen, anfangs konnte ich nicht in die Stadt oder viele Menschen gehen - der Input war zu groß.
Jetzt ist Alles gut.
Das wünsche ich Euch auch
Liebe Grüße
Bri