Meine Geschichte, Diagnose vom 12.12.08, So ein Zufall

[Lara]

So ein Zufall,

eigentlich sollte ich ein MRT machen lassen für die Voruntersuchung zu einem Cochlea Implantat nachfolgend CI (Innenohrimplantat). Da ich schwerhörig bin.

Nach der MRT wurde mir dann  mitgeteilt, dass ich wohl ein gutartiges Meningoem am Außenrand rechts an der Hirnhaut hätte ca 1,5 cm Durchmesser. Das wäre aber nicht der Grund für meine Schwerhörigkeit. Na ja schönen dank. Die CD mit den Aufnahmen und einem Kurzbericht habe ich zur behandelnden Klinik für mein CI gesandt. Keine Ahnung ob ich vor Weihnachten noch was höre.

Mein Hausarzt meinte ich möchte mir keine Sorgen machen nachdem er den Kurzbericht gelesen hat, er hätte mehrer Patientinnen damit und es könnte sein, das ich das schon ewig hätte. Ich habe MRT Aufnahmen von 2002 gefunden und darauf ist nichts zu erkennen (aufgrund Orthopädischer Probleme kann ich MRT´s und Röntgenbilder recht gut lesen).

Im April dieses Jahres habe ich aufgehört zu rauchen und schon etwas vorher war ich sehr Antriebs los und mit meinen Lebensumständen nicht zufrieden (wenn ich ein Mann wäre würde ich behaupten in bin in der Midlife Crises) allerdings ohne Partnerwechsel, den gebe ich nicht ab!!! In diesem Zeitrahmen bin ich auch sehr aggressiv geworden (nicht körperlich sonder mündlich) ich hätte das auf das nicht mehr rauchen und die zunehmende Taubheit zurück geführt, aber es könnte schon sein, das es etwas mit dem Meningoem zu tun hat, oder?

Ausfall Erscheinungen habe ich nicht direkt bemerken können, da ich genug orthopädische Probleme im Bereich der Lendenwirbelsäule und Halswirbelsäule habe und ein Kribbeln in der Hand oder Bein auch durchaus vom Halswirbel sein kann. Kopfschmerzen bzw. Migräne Attacken habe ich unregelmäßigen Abständen seit über 20 Jahren und sind auch nicht irgendwie gehäuft aufgetreten.

So jetzt werde ich Ehrlich sein, ich habe Angst, eine sch…. Angst. Soll ich das so locker sehen wie mein Doc oder doch mal zu Neurologen gehen, oder soll ich in 3 Monaten ein MRT machen lassen wie vom Radiologen vorgeschlagen und dort mal sehen ob was wächst.

Ich fühle mich sehr allein, ich bin nicht allein, aber ich möchte meine Familie nicht verschrecken, wir haben in den letzten Jahren zuviel durchgemacht (nicht ich sondern andere Mitglieder der Familie) und sind dadurch sehr sensibel geworden.

Wer kann mir helfen

Lara

[Jo]

Hallo Lara,
herzlich willkommen im Forum!

Der Plan deines Radiologen ist gut.
Erst mal schauen, ob das Meningeom etwas tut, ist sicher sinnvoll. Wenn es nicht wächst und du keine Symptome hast, kann man es einfach nur regelmässig beobachten.
Es gibt Leutchen hier, die das schon jahrelang tun.
Wenn es sich verändert und Symptome verursacht, musst du vielleicht einmal über eine Op nachdenken.
Die Lage deines Meningeoms ist, so wie ich es verstanden habe, eigentlich "unkompliziert" , was für eine relativ einfache Op sprechen würde, wenn es denn sein muss.
Also, um es mal positiv zu sehen:
Du hast dir von den Gehirntumoren einen der harmloseren, an einer leichtzugänglichen Stelle "ausgesucht".

Hier bist du mit allen Fragen willkommen und du hast ja sicher schon bemerkt, dass die Meningeomgemeinde hier ganz schön groß ist.

Laß dich von deiner Diagnose erstmal nicht zu sehr erschrecken, du hast Zeit dich  mit dem Thema auseinander zu setzten.
Alles Liebe, Jo

[rosalie]

Hallo Lara,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" im Forum!

Ich kann mich der Meinung von Jo nur anschließen, was die Vorgehensweise bezügl. Deines Menineoms angeht.

Mein Meningeom (Falxmeningeom parietal links) wurde auch zufällig im MRT im Zuge einer anderen Untersuchung im Kopfbereich entdeckt. Dies war im Jahr 2000 und mir wurde geraten, es in regelmäßigen jährlichen Abständen per Kernspin kontrollieren zu lassen. Lange Zeit blieb es unverändert in der Größe und es bestand kein Handlungsbedarf bezüglich Operation.

Da es jedoch seit dem Jahr 2005 stetig millimeterweise wuchs und zum Schluß direkten Kontakt zum Sinus sagittalis superior hatte, einer Blutvene, die in der Mitte des Schädels verläuft, wurde mir dann erst zu einer Operation geraten.

Ausfallerscheinungen hatte ich bis dahin keine, jedoch habe ich mich dann vorsichtshalber zu einer operativen Entfernung meines Meningeoms entschieden. Am 1. Oktober d. J. wurde ich in der Uniklinik Mainz operiert und man konnte das Meningeom trotz der schwierigen Lage vollständig entfernen. Eine Woche später konnte ich schon wieder nach Hause, anschließend war ich 4 Wochen in der Reha. Mir geht es sehr gut, obwohl die OP noch nicht so lange her ist und ich nicht mehr die Jüngste bin..

Ich kann Deine Ängste verstehen - mir ging es nicht anders. Jedoch im Nachhinein denke ich mir, daß alles garnicht so schlimm war, wie ich es mir vorgestellt hatte. Also nur Mut und keine Panik -  noch ist alles im "grünen Bereich" bei Dir, Du hast keinerlei Symptome und das Meningeom wird weiterhin erstmal gut kontrolliert und beobachtet.

Für den weiteren Verlauf wünsche ich Dir viel Glück!

Liebe Grüße
rosalie 

[Lara]

Danke für die auf munterden Worte.

Ich habe kurzfristig einen Termin bei einer Neurologen bekommen, werde mich mal am Donnerstag mit Ihr unterhalten (Spezialgebiet Tumorerkrankungen und Psychologie). Ich denke das wird mir helfen.

Und was meine Kopf OP für die Ohren nächstes Jahr macht, das werden wir sehen.

Lieben Dank noch mal

Sandra

[Jens B]

Hallo Lara,

von mir ebenfalls ein Willkommen!

Es ist verständlich, dass Du Angst hast & nervös bist! Hol Dir ruhig eine zweit- oder dritt - Meinung ein. Verfalle aber nicht in Panik! Überlege genau weitere Schritte & laß Dich unabhängig beraten. Dein Hausarzt hat gewissermaßen Recht, dass Du "Dir (vorerst) keine Sorgen machen möchtest." Denn er kann den Kurzbefund einschätzen & Du hast einen Meningeom - Tumor, welcher als "gutartig" eingestuft wird! Ich hatte & habe auch einen Gehirntumor - Tentorium Meningeom - wobei es bei mir völlig extrem war!
Ja, es kann durchaus sein, dass der Tumor für Deine Gefühlsausbrüche & Stimmungsschwankungen verantwortlich ist! Denn manche Tumore können Persönlichkeitsveränderungen auslösen!
Für das kommende Jahr würde ich unbedingt ein neues, aktuelles MRT machen lassen!

Alles Gute & "toi, toi, toi", beste Grüße Jens B.

[Jo]

Hallo,

Denn die meisten Tumore können Persönlichkeitsveränderungen auslösen!

Dieser Satz trifft sicher nicht auf "die meisten Meningeome" zu.
Die Lage und die Größe des beschriebenen Meningeoms machen eine solche Vermutung eher unwahrscheinlich.
Ich bin kein Arzt, aber ersteinmal sind Stimmungsschwankungen, die durch das Aufhören des Rauchens und eine zunehmende Taubheit ausgelöst werden logischer, als welche, die durch ein kleines Konvex-Meningeom verursacht werden, von dem der Patient noch nichts wusste.

Gruß, Jo
@ Jens: gut, dass du "die meisten Tumore" abgeändert in "manche Tumore" hast.

[Jens B]

Hallo Lara,

ich nochmal. Upps, da haben sich wohl unsere Beiträge überschnitten! Prima, dass Du schon am Donnerstag beim Neurologen vorstellig wirst! Da "drücke ich Dir besonders die Daumen"!
Du brauchst Dich nicht alleine fühlen (auch wenn Dein Partner & Familie hinter Dir stehen, sei Dir dessen gewiss!) aber Du kannst hier gerne im Forum jederzeit über Sorgen & Probleme berichten!!! ...um nicht Deine Familie zusätzlich zu beunruhigen oder zu belasten. Denn es ist sehr rücksichtsvoll & lieb von Dir, dass Du sie nicht "verschrecken" willst. ("Weil sie ja in den letzten Jahren zuviel durchgemacht haben.") ...wie Du schreibst.

Viele Grüße Jens B.

[Bluebird]

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe die Diagnose Falxmeningeom fronto-basal links seit 02/2005. Nach Mitteilung des Befunds blieb ich zunächst ruhig, so als würde es mich nicht betreffen. Die Panik kam erst einige Wochen später.

Ich bin wie folgt vorgegangen: Mein Radiologe meinte bei der Erstdiagnose, dass das Meningeom vielleicht nur 1 x jährlich kontrolliert werden muss, riet mir aber, mit dem Neurologen darüber zu sprechen.

Der Neurologe sah das seinerzeit 1,0 cm kleine Meningeom ebenfalls nicht als Problem, überwies mich aber zur Absicherung seiner Prognose zur Neurochirugischen Ambulanz. Der Neurochirug meinte auch, dass mein Meningeom günstig sitzt und nirgendwo drückt, so dass es nur beobachtet werden muss. Er nannte einen Zeitraum von 5 Jahren, Kontrolle 1 x jährlich.

Im Jahr 2006 zeigte mein Meningeom dann leider doch Wachstumstendenz und zwar um fast 0,5 cm.  Ich ließ es auf Anraten eines weiteren Neurochirugen  halbjährlich kontrollieren - in 2007 ist es nicht gewachsen. Und so leben ich und mein Tumor noch friedlich zusammen...

Ja, so ein Meningeom im Schädel ist spannend, auch wenn es gutartig ist, denn es kann Jahre Ruhe geben und plötzlich einen Wachstumsschub bekommen.
Aber schau, ich lebe seit über 3 Jahren mit der Diagnose und mir geht es relativ gut. Übrigens habe ich auch ein Wirbelsäulenleiden und selten Migräneattacken.

Der Neurochirug meinte, dass ein 1 cm großes Meningeom ca, 3 Jahre Wachstum brauchte. Es könnte bei Dir also ca. 4 Jahre gewachsen sein. Dann ist klar, warum in 2002 noch nix zu sehen war.

Lass Dich nicht unterkriegen, hole Dir mehrere Fachmeinungen ein und entscheide.

Falls Du auch nach reiflicher Überlegung den Gedanken nicht erträgst, einen Tumor im Schädel zu haben, sind NC-Kliniken bereit,  aufgrund der Panik frühzeitig zu operieren.

Persönlichkeitsveränderungen verursachen Meningeome im Temporallappen, so mein Neurologe, weil ich ihn darauf ansprach. Es ist vielfach allein die Diagnose, die den Menschen verändert.

LG
Bluebird

[Cira]

 Hallo Lara,

und hallo an alle anderen, nach langer zeit mal wieder...

Ich habe mir jetzt nur mal ebend ganz schnell deinen bericht durch gelesen, (sorry bin in eile)möchte aber schnell darauf antw.
das du eine schei... angst hast, ganz klar,ging mir nicht anders und den anderen hier denke ich mal ganz genauso...

ich bin auch seit 1991 stark schwerhörig durch eine autoimmunerkrankung( cogan-syndrom) im dez.2002 stellte man bei mir einen hirntumor fest,der sehr schnell OP. werden musste, dieser hatte aber nichts mit meiner schwerhörigkeit zu tun,anfang der 90iger ca 92 oder 93 wurde schonmal ein MRT gemacht und da war noch kein tumor....im laufe der jahre wurde mein gehör immer schlechter, hörstürze ohne ende, letztes jahr dann ging es dann so ziemlich dem ende zu,so das auch nur noch eine CI op in frage kam,  letztes jahr hatte ich dann in hannover die voruntersuchungen, dieses jahr feb. habe ich mich dann auch implantieren lassen( auf einer seite) aber nicht in hannover...
was mir große sorgen machte und noch immer macht ist, das es erstmal nicht einfach ist mit einem MRT wenn mal implantiert ist, dazu kommt wenn man sich dann zu einem MRT entscchkießt, ein SEHR GROßER teil des hirn auf  der OP. seite überhaupt nicht zu sehen ist, es gibt da in irgendein forum,ich weiß nur nicht mehr wo ein bild zu sehen,wie so ein MRT aussieht wenn man implantiert wurde...solltest du dich implantieren lassen,würde ich dir auf jeden fall raten, erst den tumor raus...ich selber habe eine riesen angst jetzt schon vor dem ersten MRT nach der implantation und auch davor,das evtl.an der stelle sich ein neuer tumor bildet wo das implantat in der nähe ist und man ihn ja nicht sehen kann...ich habe zwar die rechte seite implantieren lassen und der tumor war links,aber man weiß ja nie,das wenn sich wieder ein tumor bildet ob er nicht diesmal an ganz anderer stelle ist...

alles nicht so einfach,habe lange überlegt und bin froh nun langsam wieder unter der hörenden,vorallem verstehenden zu gehören(hören tut man reichlich mit CI, bis zum verstehen braucht es zeit und geduld( wo ich alles andere als ein geduldiger mensch bin) ....alles in allem aber bin ich echt froh und fühle mich nicht mehr so ausgegenzt,für mich war das CI eine richtige entscheidung trotz allem nur zum 2ten kann ich mich noch nicht durch ringen...
wo soll deine CI implantation sein?

liebe grüße und alles gute wünsche ich dir...
und auch allen anderen..

Cira

[Lara]

Hallo Cira,
also wenn ich das richtig verstanden ist ein MRT mit bis zu 1,5  (wie heißt der wert noch gleich, Tesla glaube ich) möglich geht aber nur mit dem Implantat von Cochlea. Der Magnet muß dann mit Druckverband fixiert werden.
2. Möglichkeit CT mit Kontrastmittel und dritte Möglichkeit in einem Mini OP Eingriff Magnet raus.
Meine Unterlagen sind auch in Hannover, auch das MRT von letzten Freitag bis jetzt habe ich noch nichts gehört. Aber ich glaube der Tumor schockt die garnicht.
Ich bin morgen bei der Neurologin und werde berichten. Mir noch mal das MRT erklären lassen und es weiter geht.
Ich möchte eigentlich nur ein paar ruhige Feiertage im Kreise meiner lieben verleben ohne mir Gedanken machen zu müssen (naja muß ich nicht aber tut man trotzdem).
Ich freue mich auch wieder auf das richtige hören (ich weiß das es dauert).

Ihr werdet von mir lesen

Gruß

Lara

[Cira]

 Hallo Lara,

ja es ist richtig das ein MRT bis zu 1,5 telsa mögl. ist mit druckverband, was ich meinte, dort wo das implantat ist und in einem teil der umgebubg sieht man nichts vom hirn...
klar magnet raus geht auch,aber das jedes jahr oder alle 2 jahre, es wird auch nicht sofort nach dem MRT wieder eingesetzt....
ich habe mir MED EL implantieren lassen,weil mir der sprachprozessor viel besser efallen hat(naja hässlich ist auch der,aber immmer noch besser als die anderen und weil ich es viel besser finde mit der F.B. zumzuschalten,ich bin jedenfalls bestens damit zufrieden, genauso wie alle anderen die ich bischer(über net) kennen gelernt habe....
hannover sagte mir garnicht zu, dazu war für mich der weg auch zu weit,habe mich im bochum implantieren lassen und bin total zufrieden...am anfang muss man ja sehr oft hin, jetzt sind die abstände schon kleiner,war montag dort und muss nn wieder am 2. feb. hin....
ich wünsche dir ganz doll ruhige weihn. in kreise deiner fam. meine diagnose war damals auch im dez. der 17te...ich darf garnicht daran zurück denken...

lieben gruß,
Cira

[Lara]

Es gibt neues (leider),
das MRT habe ich im Dezember nach Hannover gesandt wegen meiner CI Operation. Jetzt bekam ich eine Mail des Oberarztes. Man hätte das MRT gesichtet und durchgesprochen und bittet mich darum kurzfristig einen Neurochirugen auszusuchen um des begutachten zu lassen und mir von dort die Entscheidung warten oder OP einzuholen.
Freitag morgen bin ich dann ins Krankenhaus in die Neurochirugische Ambulanz. Hatte Glück bin ohne Termin sehr schnell dran gekommen ,war gerade Oberarzt Sprechstunde. Er hat sich das MRT sehr ausführlich angesehen und gesagt, das ich kurzfristig nicht um eine OP herum komme. Der Tumor sitzt zu dicht am Kleinhirn und hätte dort keinen Platz zum wachsen und so wie er aussieht würde er das wohl. Bis dato habe ich ja noch keine Beschwerden. Aber dann würde ich ein Notfall werden. Der Tumor würde aber gut liegen und wäre sehr gut zugänglich und schön abgegrenzt.
Ich werde also die OP machen lassen, ich werde angerufen und kann dann kurzfristig ins Krankenhaus kommen, so von heute auf morgen. 
Ich habe eine Sch.... Angst und weiß wirklich nicht ob ich das richtige tue. Die OP an sich macht mir keine Angst, bekomme ich ja eh nicht mit, ich habe Angst vor dem danach. Aber vielleicht verschwindet dann mal meine Aggressivität (man könnte mich auch als Stinkstiefel bezeichnen, das war nicht immer so fing erst in den letzten zwei Jahren an).

Lieben Dank

Lara

[Horizontblau]

Hallo Lara,
ich habe bisher Deinen Treat lesend verfolgt. Du berichtest von den Aggressionen und hoffst, dass diese nach der OP weg sind. Dass Du eine sch... Angst vor der Op hast, ist doch klar und die kann Dir niemand nehmen. Ich hoffe, dass Du uns bald berichtest, dass alles gut gegangen ist, und es Dir viel besser als vorher geht. Vielleicht hilft es Dir ein wenig, dass ich vor meiner OP fürchterlich depressiv und aggressiv war (ich biss mich immer selber, schrie in der Gegend rum und warf mit Sachen..einfach fürchterlich), nach meiner OP waren die Depressionen und die Aggressionen komplett weg. Für die schwere Zeit, die jetzt kommt, alles, alles Gute.

LG
Horizontblau

[Lara]

So schnell kann es gehen.
Das Krankenhaus hat vorhin angerufen. Voruntersuchungen Freitag, OP Montag.

Vorher werde ich mit arbeiten ablenken.

Lieben Gruß

Lara

[Bluebird]

Hallo Lara,

es ist sicher eine richtige Entscheidung. Wenn der Neurochirug meint, der Tumor zeige Wachstumstendenz und säße dicht am Kleinhirn, ist eine OP unumgänglich. Besser jetzt als zu einem Zeitpunkt, wo das Kleinhirn komprimiert sein könnte. Es war also ein guter Zufall, dass der Tumor entdeckt wurde, bevor er größere Probleme verursacht.
Der OA erklärte ja, dass das Meningeom leicht zugänglich ist. Ich hätte auch furchtbare Angst vor der OP, und ich werde Dir ganz fest die Daumen drücken, dass sie gut verläuft und es Dir bald besser geht.

LG
Bluebird