29jährige Tochter fühlt sich so machtlos, allein und traurig...

[barefooted]

Servus ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier und wenn ich es mir aussuchen könnte, würde ich dieses Forum nicht betreten- wahrscheinlich wie die meisten von euch auch. Aber was bleibt mir übrig? Angang Dezember 2008 wurde bei meinem Dad ein Glioblastom festgestellt und auch schon, mit winzigen Resten, herausoperiert. Anfang 2009 beginnt die Chemo sowie Bestrahlung.
Ich hatte mich auch schon an die dt. Krebshilfe per Email gewandt, doch von denen kam bislang keine Antwort... verständlich. Nachdem Krebs scheinbar eine Volkskrankeit geworden ist (meine Mum hatte Hautkrebs).
Es gibt 7Millionen Dinge die mir tagtäglich durch den Kopf schwirren- eines davon ist- wieso macht man Chemo und Bestrahlung, wenn es landläufig doch heißt dass die Betroffenen im Schnitt nur 12Monaten Überlebenszeit haben? Wieso setzt man meinem Dad dann noch diese körperlich schwächende Methode aus?
Stimmt es dass richtige Ernährung hilft? Wenn ja, welches ist die wirksamste Methode?

Dieses Jahr Weihnachten war das schrecklichste in meinem Leben. Mein Vater mit schon rasierter Glatze, in waiser Vorraussicht dass die Haare sowieso ausgehen- aufgeschwemmt vom Cortison zu sehen. Ein anderer Mensch, der da vor mir sitz... Teils abwesend während Gesprächen, teils angestrengd zuhörend um das Gesprochene zu erfassen... Gezeichnet von der Schlaflosigkeit in und unter seinen Augen.
Ich bin seit Wochen so unsagbar traurig, denke nach, weine mich in den Schlaf und weiß nicht wo das noch alles hinführen soll...

Helft mir bitte!!
Mel.

[ST79]

Hallo Mel,

was soll ich sagen, bin in ziemlich genau der gleichen Situation...ebenfalls 29 Jahre alt und bei meinem Dad kennen wir die Diagnose seit November...
OP war am 17.11., allerdings ebenfalls nur teilweise und seit dem 11.12. jetzt Bestrahlung und Chemo, beides wurde allerdings jetzt über Weihnachten ausgesetzt, die Chemo wegen der Blutwerte. Am 23.12. kam er nach Hause und morgen bzw. heute um 18 Uhr geht es zurück in die Klinik. Bei meinem Dad kommen allerdings noch eine Reihe von Nebenerkrankungen dazu (Diabetes, Pankreatitis, Hypophyseninsuffizienz, etc.) so dass seine Lebenserwartung nicht unbedingt gesteigert wird.

Chemo und Bestrahlung wird meiner Meinung nach vor allem gemacht um Zeit zu gewinnen, so dass dann evtl. doch eine neue Behandlungsmethode gefunden wird in der Zwischenzeit. Außerdem gibt es natürlich die wenigen Ausnahmen, bei denen der Tumor "schläft"...und jeder hofft doch irgendwie dazu zu gehören. Das sehe ich zumindest im Moment sehr deutlich, mein Dad meint immer (obwohl er die Prognose eigentlich kennt), nach meiner "Abschlussbehandlung" (damit meint er die letzte Bestrahlung in ca. 4 Wochen) bin ich ja wieder fit und alles wird gut und meine Mum verschließt ebenfalls die Augen. Sie ist psychisch total labil (alkohol) und mit der Pflege hoffnungslos überfordert, ich wollte heute zum xten Mal mit ihr über eine 24 Stunden Pflege reden, aber jetzt heißt es ich kümmer mich zuviel (ist in einen Riesenstreit ausgeartet)...das wird ja alles wieder...und außerdem kann man das ja immer noch gucken...weil alle Pflegekräfte warten ja nur auf sie...

Mit der Ernährung habe ich ebenfalls gehört, bei der ketogenen Ernährung geht man davon aus, das Tumore sich aus Kohlendydraten nähren und eine weitestgehend kohlenhydrat-freie oder reduzierte Kost dem Tumor quasi die Nahrung entzieht...ob es hilft...keine Ahnung, meinem Dad jetzt auch noch Lebensmittel zu "verbieten" hat absolut keinen Sinn, dafür ist er zu sehr auf Brot und vor allem Süßigkeiten fixiert.

Ach ja, unser Arzt meinte, in den genannten 12-14 Monaten seien auch viele Patienten, die nur biopsiert und nicht mehr operiert werden, bei den operierten Patienten könne man von ca. 18 Monaten ausgehen (immerhin).

Abwesend ist mein Dad auch ständig, Uhrzeiten und Wochentage existieren für ihn kaum noch, dazu kommen inzwischen Wortfindungsschwierigkeiten und Gedächtnisausfälle.

Ich kann Dir nur raten, dich rechtzeitig ausführlich zu informieren, bspw. bei den örtlichen Pflege- und Hospizdiensten, früher oder später werden wir die wahrscheinlich leider alle in Anspruch nehmen müssen. Diese können Dir vielleicht auch weitere Anlaufstellen nennen, die Dir in dieser Situation helfen können.


Lebt denn Deine Mum noch? Hast Du Geschwister? Oder bist Du vollkommen auf Dich alleine gestellt?
Und gibt es bereits eine Patientenverfügung und eine General-/Handlungsvollmacht? Unser Hausarzt hatte uns vor der OP geraten, den ganzen Papierkram zu erledigen, so lange es noch geht, bevor irgendwann ein Fremder als gesetzlicher Vertreter bestimmt werden muss und so was.

Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwas Schönes sagen, aber ich bin auch nur noch traurig und weiß nicht was kommen mag. Allerdings beschreibt Susa65 im Beitrag "Glioblastom im Endstadium" von Marc sehr schön, wie es war, als ihr Dad es Anfang Dezember endlich geschafft hat. Ich finde, wenn man sich daran hält uns liest wie friedlich und irgendwie glücklich er gegangen ist kann man sich zumindest daran festhalten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und wenn Du möchtest meld Dich einfach, entweder im Beitrag oder per PM.

LG
Sabine

[schwede]

Hallo ihr Lieben,
ich bin selbst betroffener (glio 4) möchte euch etwas auf den Weg geben.


Na als erstes du wierst hier im Forum deine Fragen beantwortet bekommen,
das man an dieses Forum vorher noch nicht Betraten hat warum den auch.
Anders herrum niemand zwingt dich hir zu sein, aber du braucht doch die Hilfe, für deinen quälenden Schmerz.
Es ist Bestimmt nicht einfach aber du kannst nun mal nur Begleiten.

Tja warum setzt man Menschen noch unter Chemo, oder Operiert.?

Aus dem Grunde weil es Menschen helfen kann, schaut euch um im Forum, und ich Lebe (26. Monate schon)auch noch.

Lass dich nicht fertig mache durch deine Eigenen Gedanken, Verstehen kann man es meist nicht ,aber damit Leben oder Umgehen.

An einer
Zeit wie Weihnachten ist es schwer, aber geniesse doch die Zeit mit deinem Vater.
Leute Zeit ist etwas soetwas Wunderbares und Kostbares nutzt sie.!!!!!

Leset euch durch das Forum tauscht euch aus mit anderen Trauernden, aber auch mit Betroffenen das ist Wichtig, die haben einen anderen Blickwinkel.

@ Liebe ST79
Das hört sich nicht gut an mit dem Alkohol und dieser Überfordert sein.
Das grosse Problem du kannst sie nicht Zwingen Hilfe an zunehmen.
Kannst du denn garnicht mit den beiden Sprechen?

Veilleicht bekommst du sie ja dazu erstmal mit dir einen Streichzug durch dieses Forum, das öffnet vielleicht die Augen.

Wenn ich das mit dem Brot und Süssigkeiten verbieten lesen, dann wirdmir schlecht. nicht weil ich das nicht mag, sondern wegen dem Verbieten.
Leute versucht das andersrum zu denken um zu eurem Ziel zukommen.
Versetzt euch in den Kranken, er ist zwar Krank aber gebt ihm Hoffnung.
 nehmt ihm nicht das letzte was er hat ,lasst ihm seinen Stolz .

Erstmal ein Abriss zu dem ganzen wenn ich euch damit Helfen konnte gut.
Ich melde mich wieder, das dürft ihr auch bei mir auch über PM.

Lg und ich hoffe der Schmerz midert sich
schwede

[ST79]

Hallo Schwede,

danke für Dein Verständnis und vor allem, dass Du anderen Hilfe anbietest, obwohl Du selbst wahrscheinlich alle Hände voll zu tun hast mit der Krankheit.

Es ist auch eben nicht so, dass wir ihm in dieser Situation noch Lebensmittel "verbieten" wollen, der Tumor ist da und es sieht nicht gut aus (mehr oder weniger bettlägerig nach OP und begonnener Therapie). Diese Form der ketogenen Ernährung hat meiner Meinung nach Sinn/eine Chance im Frühstadium bzw. wenn man sein Leben lang danach gelebt hat, aber in diesem Stadium geht es mehr um die Würde des Menschen und darum, ihm die verbleibende Zeit so schön wie möglich zu gestalten. Wobei Süßigkeiten bei einem Diabetiker unter Dexamethason sowie so so eine Sache sind...Blutzucker zwischen 200 und 350...

Was mich halt so traurig/wütend macht ist wie die Ärzte mit den Angehörigen umgehen, uns wurde nur gesagt, die OP sei besser verlaufen als man erwarten konnte, eine andere Klinik hätte vermutlich nicht mehr operiert (Glio von ca. 7 cm Größe) aber das ändere nicht an der Prognose.
Die lassen einen so alleine.

Wie gesagt, mein Vater verschließt die Augen und meine Mutter ist halt so zweigeteilt...einerseits sagte sie gestern, er bräuchte eine größere Decke, wäre ja ein Geburtstagsgeschenk , wenn wir da im April noch die Chance zu haben und andererseits dann dieses "lass uns mal abwarten...das wird schon".

Ich hab halt schon viel hier im Forum gelesen und weiß, was auf uns zukommt, nur kommt man sich so schlecht vor, wenn man dies den anderen Angehörigen (für die Internet ein Buch mit 7 Siegeln ist) beibringen will und immer nur hört, Du siehst das alles zu schwarz und das wird schon wieder.

Mal sehen, werd da gleich mal wieder hinfahren und gucken, wie die Lage ist, das Thema Betreuug wird jetzt erstmal totgeschwiegen und beim nächsten Polizeieinsatz (2x in den letzten 6 Wochen + 1x Notdíensthabender Arzt) werden dann halt beide ins Krankenhaus eingewiesen. Vielleicht darf ich das Thema ja dann nochmal anschneiden.

LG
Sabine

[dorchen]

Hallo liebe Mel,

es tut mir leid, dass dein Vater eine solch schwerwiegende Diagnose bekommen hat.. ich kann deine Gedankengänge gut nachvollziehen... es ist ganz schön viel, mit dem du da grade konfrontiert wirst... und das in dieser Zeit, auf die man sich eigentlich das ganze Jahr freut... *dich mal ganz lieb drück*
Ich bin leider (oder gott sei dank) schon etwas länger dabei. Wir leben seit fast 15 Jahren mit der Diagnose Hirntumor (erst Astro III, etwa seit einem Jahr auch Gliablastom) - inoperabel, nicht behandelbar.
Wir haben uns gegen Chemo und Bestrahlung entschieden, da ein Arzt und sagte, man kann es zwar machen, aber es bringt eigentlich nichts, er hätte es uns aber trotzdem angeboten, da die meisten Angehörigen (und Patienten) es nicht ertragen könnten, nichts zu machen.
Wir haben meinen Paps mit nach Hause genommen und so lebte er auch die ersten 13 Jahre recht unbehelligt von weiteren Arztbesuchen (wir haben auch von den CT'S und MRT's zur Kontrolle abgesehen, da sie nur zusätzlichen stress bedeutet hätten - und was hätten wir gemacht, wenn der Tumor gewachsen wäre? Nichts, da es ja keine Heilung gab... also haben wir uns das ganze gespart). Nur sein Medikamentenspiegel gegen die epileptischen Anfälle wurde immer wieder geprüft und die Dosis erhöht. Mein Paps hat auch nie Cortison genommen... dafür H15 (Weihrauch)... damit sind wir auch bis zuletzt gut gefahren.
Er hatte gott sei dank nie Kopfschmerzen oder erhöhten Hirndruck oder ähnliches. Leider hat sich natürlich seine Situation stetig verschlechtert... sehr schleichend und langsam. Nun ist er bettlägerig, aber wir hatten am Anfang noch viel gute Jahre, auch wenn uns die Ärzte damals eine Lebenserwartung von 3 Monaten bis zu einem Jahr gegeben haben (der Tumor war schon sehr groß und sitzt sehr ungünstig).
Wir haben uns also die vielen Krankenhausaufenthalte erspart. Aber damals gab es zum Beispiel auch glaube ich die Temodalchemo noch nicht. Und ich kann halt auch nicht sagen, wie es mit gewesen wäre. Wer kann das schon sagen? Aber ganz geheilt wäre er nicht worden...
Für uns war das der richtige Weg. Das wissen wir jetzt. Aber jeder muss seinen Weg selbst wählen? Möchte dein Vater die Chemo/ BEstrahlung denn unbedingt? Oder macht er es nur, weil er meint, das muss so sein? Hat er sich mit der Diagnose weiter auseinandergesetzt? Weiß er, was diese Krankheit bedeuten kann?
Nun uns Kindern (ich war bei der Diagnose 11 und bin jetzt 25) bleibt wohl nichts anderes übrig, als sich den Entscheidungen der Eltern zu fügen. Schließlich sind sie erwachsen ... aber wir können ihnen schon Tipps geben und versuchen etwas mitzureden. Vielleicht kennt dein Dad die Alternativen gar nicht?
Vielleicht könnt ihr mit H15 versuchen, die Cortisongabe einzuschränken bzw. zu ersetzen. Weihrauch hat keine Nebenwirkungen - ein großer Vorteil der natürlich auch zum Wohlbefindne beiträgt. Des weiteren hat mein Dad Johanniskraut (Jarsin) genommen. Das hellt die Stimmung natürlich auf und soll des weiteren auch gut fürs Gehirn (gegen Hirntumoren sein).
Mein Vater hat auch konzentriertes Vitamin E genommen, ist viel spazierengegangen (so lange es noch ging) und hat viel Ananas gegessen (soll auch gut fürs gehirn sein ). Ansonsten hatte er keine spezielle diät. Aber all das in Kombination tat ihm sehr gut, wie man am Ergebnis sieht. Des Weiteren haben wir halt auch immer versucht sehr positiv zu denken (ist schwer...) und er war immer gut gelaunt, was uns mitgetragen hat.
Vielleicht ist das ja ein positives Beispiel für dich, dass die Ärzte halt doch nicht immer Recht haben mit ihren Prognosen. Das es wirklich diese Ausnahmen gibt....
Die Tipps von Sabine mit der Patientenverfügung etc. würde ich trotzdem beherzigen... denn man muss sich rechtzeitig absichern. Auch was eine Betreuungerverfügung betrifft.
Das Zuhören fiel meinem Dad auch schon früh schwer. Weil das Sprachzentrum betroffen war und er einfahc nicht so viel aufnehmen konnte. Es strengte ihn sehr an.  So musste er manchmal Pausen machen und den Raum verlassen, wenn es ihm zu viel wurde.
Mmmh... ich habe schon so viel geschrieben, und könnte auch noch so viel erzählen, aber ich denke, ich warte einmal darauf, ob du evtl. noch Fragen hast.
Ich höre dir auch gerne einfach nur zu. Ich weiß, man muss diese ganzen eindrücke irgendwo lassen. Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!

Dorchen

[barefooted]

Hey,

vielen vielen Dank für die unglaublich vielen Tipps- von denen ich bislang keinerlei Ahnung hatte.
Ich habe mich jetzt gerade mal hingesetzt und mich schlau gemacht über Patientenverfügung sowie Vorsorgevollmacht etc.
Meinen Eltern hab ich da direkt mal ne PDF bzw. Liks geschickt zu dem Thema, denn ich denke mal, die beiden haben genauso wenig einen Plan wie ich.
Die Ernährungstipps, sowie die Weihrauch und Johanniskraut Behandlung finde ich unglaublich interessant und werde meinen Eltern berichten Ich könnte mir vorstellen dass mein Dad da sehr aufgeschlossen ist- da er schon früher gegen zu viele Medikamente war.
Das ist ja das verblüffende- er hat sich immer gesund ernährt, Sport gemacht und all die Dinge gemacht, von denen man meint dass einem damit nie irgendwas passieren könnte...
Im übrigen wollte ich noch erwähnen dass mein Dad voller Kraft und Hoffnung steckt und sagt dass es ihm, trotz allem recht gut geht- abgesehen von Sehschwierigkeiten und diesem ewigen Druck im Kopf. Dummerwesie kann ich mit all dem so gar nicht umgehen. Ich kann mit Freunden offen über alles sprechen und bin völlig gefasst- bin ich aber allein und komme zum nachdenken, oder sehe meinen Dad- bin ich so unsagbar traurig und hoffnungslos... Scheinbar muss ich mir mal ne Scheibe von meinem Dad abschneiden, der viel positiver damit umgeht..

Mel.

[alexhoppe]

wieso macht man Chemo und Bestrahlung, wenn es landläufig doch heißt dass die Betroffenen im Schnitt nur 12Monaten Überlebenszeit haben?

Ohne Bestrahlung und Chemo hat man statistisch gesehen 3-6 Monate Überlebenszeit. Wer aber auf die Therapie anspricht, kann auch zwei Jahre überleben.. 

Stimmt es dass richtige Ernährung hilft? Wenn ja, welches ist die wirksamste Methode?

Es gibt keine wirksame, durch Studien bewiesene Methode. Am interessantesten ist die kohlenhydratarme Ernährung. In Tübingen und in Frankfurt am Main laufen Studien mit Patienten, die an Glioblastom erkrankt sind.
Weitere Informationen http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,628.0.html


Dass man selbst nicht zurecht kommt, ist selbstverständlich und menschlich. Vielleicht sollte man psychologische bzw. psychiatrische Beratung in Anspruch nehmen. Man unterschätzt im allgemeinen wie stark Angehörige leiden.

[ST79]

Mel, jeder geht damit anders um, vielleicht will Dein Dad auch für Deine Mum und Dich Stärke beweisen und es sieht in ihm eigentlich gar nicht so anders als in Dir aus.

Ich habe bis jetzt versucht, in Gegenwart meines Dads alle Tränen und negativen Gedanken zu verbannen, damit ich ihn damit nicht noch runterziehe, das "Geheule" müssen halt Freunde und vor allem mein Partner aushalten.

Schaff Dir auf jeden Fall Freiräume für Dich und Dinge, die Dir Freude bereiten und Dich auch mal ne Stunde ablenken. Bei mir ist das der Reitsport, bei meiner wöchentlichen Reitstunde kann ich vollkommen abschalten, Pferde lassen einen schon spüren, wenn man nicht völlig bei der Sache ist...vielleicht hast Du da auch etwas in dieser Richtung.

Oder wende Dich an einen Arzt Deines Vertrauens und lass Dir einen guten Psychotherapeuten empfehlen. Gespräche, gerade mit unabhängigen objektiven Menschen können Dir bestimmt auch helfen, besser mit der Situation umzugehen.

Fühl Dich gedrückt und wie Du siehst, Du bist nicht alleine!

[dorchen]

Hallo Mel,

Es ist schön, dass dir die TIpps schon ein wenig weiterhelfen konnten...
gegen das gefühl der Hilflosigkeit weiß ich leider auch noch nach 14 Jahren kein Hilfsmittel. Aber ich weiß, dass es wichtig ist, dass man nicht immer nur so tut, als wär man stark, sondern auch manchmal seine Verzweiflung teilt. Ein guter Schritt ist, dass du dich hier angemeldet hast, denn hier kannst du alles schreiben, was du vielleicht so nicht zu sagen wagst.
Bei mir ist es ähnlich: bin ich mit meiner Familie, meinen Freunden zusammen mime ich immer die starke, wenn ich erzähle, wirkt es fast so, als ob ich gar nicht betroffen bin, doch wenn ich alleine bin (z.B. im Auto unterwegs) bricht es dann aus mir raus.
Es ist glaub ich so, dass wir voreinander stark sein wollen... und das ist oft auch gut und wichtig. Aber manchmal ist es auch wichtig, seine Traurigkeit miteinander zu teilen. Sonst frisst es einen auf... du musst halt auch auf dich aufpassen nicht nur auf deinen paps  
Aber die Anmeldung hier, war wie gesagt ein erster Schritt dahin...
Kennst du das Lied "Elefant für dich" von "Wir sind Helden"? Ich finde es beschreibt immer sehr schön das, was wir Angehörigen in der Zeit der Krankheit sein möchten... und auch sind...
du tust schon so wahnsinnig viel für deinen Dad indem du für ihn da bist! Und zusammen werdet ihr die kommende Zeit überstehen... komme was wolle...

Ich schicke dir einen lieben Gruß zur Nacht und eine liebe Umarmung

Dorchen

[Ciconia]

Hallo Mel,

vielleicht findest du auch hier einige Anregungen?

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2864.msg1.html#new

Es geht zwar um die Pflege, aber auch um die psychische Situation der Angehörigen.

LG
Ciconia

[schwede]

Hallo ihr Lieben,

es bleibt und ist die Hilflosigkeit bei den Angehörigen aber auch bei den Betroffenen.
Die Hilflosigkeit macht sich bei jedem anders breit in der Seele, es muss nur auf gepasst werden das sie einen nicht Auffrisst.
Es gibt leider kein Patentrezept.
Wie ich lesse liebe Mel dein Vater ist gerne Fröhlich, er braucht das zu verarbeitung.
Aber unterdrück nicht ständig deine Tränen, du mußt nicht immer was Sagen,weine einfach mal an seinem da sein, er wird es verstehen.
Such die einen Mittel weg.
Gebt ihm Kraft , so wie ihr immer Kraft gegeben habt, ihr kennt ihn doch und genau die Kraft braucht er, auch wenn er sich wahrscheinlich speerren wird aber im inneren.
Ich spreche hier teilweise von mir, aber keiner will es wahr haben.
Für mich war es klar es muß weiter gehen, dieses Kämpferherz kann nicht anders und ich bin wie dein Vater voller Hoffnung und Kraft.
Das problem die Kraft richtig Fixieren, es gibt nichts was so ist wie es vorer war. Erstmal weitermachen.
Such dier die  Tipps die hier so sind.
Z.B. Schwerbeninderten Ausweise, mal einen Sozialberater aufsuchen.(Hat eigentlich jedes Krankenhaus mal Fragen.
Die können helfen) Psychologische Hilfe rate ich allen Pateien ich habe gerade angefangen,komisch aber es Hilft.
Und ganz wichtig lasst die anderen Leute reden.
So ist man halt jetzt !!!!

Jeder hat seine art und weisse da mit um zugehen. Aber jede Art hilft.

Ich sende hier allen eine Ordentliche Portion Kraft, wenn es im Herzen warm wird ist sie da!!!!

Lg schwede

[dorchen]

Hallo Mel,

habe lange nichts mehr von dir gelesen. Wie geht es dir jetzt? Denke an dich...

Dorchen

[ST79]

Hallo Mel,

gibt es bei Dir irgendwas Neues? Wie geht es Dir?

LG
Sabine