Hallo liebe Mel,
es tut mir leid, dass dein Vater eine solch schwerwiegende Diagnose bekommen hat.. ich kann deine Gedankengänge gut nachvollziehen... es ist ganz schön viel, mit dem du da grade konfrontiert wirst... und das in dieser Zeit, auf die man sich eigentlich das ganze Jahr freut... *dich mal ganz lieb drück*
Ich bin leider (oder gott sei dank) schon etwas länger dabei. Wir leben seit fast 15 Jahren mit der Diagnose Hirntumor (erst Astro III, etwa seit einem Jahr auch Gliablastom) - inoperabel, nicht behandelbar.
Wir haben uns gegen Chemo und Bestrahlung entschieden, da ein Arzt und sagte, man kann es zwar machen, aber es bringt eigentlich nichts, er hätte es uns aber trotzdem angeboten, da die meisten Angehörigen (und Patienten) es nicht ertragen könnten, nichts zu machen.
Wir haben meinen Paps mit nach Hause genommen und so lebte er auch die ersten 13 Jahre recht unbehelligt von weiteren Arztbesuchen (wir haben auch von den CT'S und MRT's zur Kontrolle abgesehen, da sie nur zusätzlichen stress bedeutet hätten - und was hätten wir gemacht, wenn der Tumor gewachsen wäre? Nichts, da es ja keine Heilung gab... also haben wir uns das ganze gespart). Nur sein Medikamentenspiegel gegen die epileptischen Anfälle wurde immer wieder geprüft und die Dosis erhöht. Mein Paps hat auch nie Cortison genommen... dafür H15 (Weihrauch)... damit sind wir auch bis zuletzt gut gefahren.
Er hatte gott sei dank nie Kopfschmerzen oder erhöhten Hirndruck oder ähnliches. Leider hat sich natürlich seine Situation stetig verschlechtert... sehr schleichend und langsam. Nun ist er bettlägerig, aber wir hatten am Anfang noch viel gute Jahre, auch wenn uns die Ärzte damals eine Lebenserwartung von 3 Monaten bis zu einem Jahr gegeben haben (der Tumor war schon sehr groß und sitzt sehr ungünstig).
Wir haben uns also die vielen Krankenhausaufenthalte erspart. Aber damals gab es zum Beispiel auch glaube ich die Temodalchemo noch nicht. Und ich kann halt auch nicht sagen, wie es mit gewesen wäre. Wer kann das schon sagen? Aber ganz geheilt wäre er nicht worden...
Für uns war das der richtige Weg. Das wissen wir jetzt. Aber jeder muss seinen Weg selbst wählen? Möchte dein Vater die Chemo/ BEstrahlung denn unbedingt? Oder macht er es nur, weil er meint, das muss so sein? Hat er sich mit der Diagnose weiter auseinandergesetzt? Weiß er, was diese Krankheit bedeuten kann?
Nun uns Kindern (ich war bei der Diagnose 11 und bin jetzt 25) bleibt wohl nichts anderes übrig, als sich den Entscheidungen der Eltern zu fügen. Schließlich sind sie erwachsen
... aber wir können ihnen schon Tipps geben und versuchen etwas mitzureden. Vielleicht kennt dein Dad die Alternativen gar nicht?
Vielleicht könnt ihr mit H15 versuchen, die Cortisongabe einzuschränken bzw. zu ersetzen. Weihrauch hat keine Nebenwirkungen - ein großer Vorteil der natürlich auch zum Wohlbefindne beiträgt. Des weiteren hat mein Dad Johanniskraut (Jarsin) genommen. Das hellt die Stimmung natürlich auf und soll des weiteren auch gut fürs Gehirn (gegen Hirntumoren sein).
Mein Vater hat auch konzentriertes Vitamin E genommen, ist viel spazierengegangen (so lange es noch ging) und hat viel Ananas gegessen (soll auch gut fürs gehirn sein
). Ansonsten hatte er keine spezielle diät. Aber all das in Kombination tat ihm sehr gut, wie man am Ergebnis sieht. Des Weiteren haben wir halt auch immer versucht sehr positiv zu denken (ist schwer...) und er war immer gut gelaunt, was uns mitgetragen hat.
Vielleicht ist das ja ein positives Beispiel für dich, dass die Ärzte halt doch nicht immer Recht haben mit ihren Prognosen. Das es wirklich diese Ausnahmen gibt....
Die Tipps von Sabine mit der Patientenverfügung etc. würde ich trotzdem beherzigen... denn man muss sich rechtzeitig absichern. Auch was eine Betreuungerverfügung betrifft.
Das Zuhören fiel meinem Dad auch schon früh schwer. Weil das Sprachzentrum betroffen war und er einfahc nicht so viel aufnehmen konnte. Es strengte ihn sehr an. So musste er manchmal Pausen machen und den Raum verlassen, wenn es ihm zu viel wurde.
Mmmh... ich habe schon so viel geschrieben, und könnte auch noch so viel erzählen, aber ich denke, ich warte einmal darauf, ob du evtl. noch Fragen hast.
Ich höre dir auch gerne einfach nur zu. Ich weiß, man muss diese ganzen eindrücke irgendwo lassen. Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!
Dorchen
Thema: 29jährige Tochter fühlt sich so machtlos, allein und traurig... (Gelesen 15352 mal)