Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

[Gati]

Erst möchte ich mich mal kurz vorstellen. Bin 48, 2 Kinder (23 und 19), verheiratet. Kurz meine Geschichte:2006 wurde nach langem Suchen ein Meningeom bei mir feststestellt.  Klinisch: Meningeom en plaque rechts frontobasal mit Ausdehnung nach temporal und Knochendestruktion. Meningeom linkgs frontoparietal.
Auf Deutsch. Das meningeom hat sich hinter der Stirn ausgebreitet  mit einer riesigen Beule und bewegt sich jetzt an der Schläfe nach unten zum Kieferknochen bzw. nach hinten.
Hatte 2007 einen OP Termin, der nach 3 Tagen Horro im Krankenhaus abgesagt wurde. Können wir  nicht operieren, ist zu verwachsen, bekommen wir nie ganz raus. Abwarten und immer wieder beobachten, das Auge beobachten.
War nach Anraten meiner Neurologin und meines Hausarztes in Bamberg schon 2x und 1 mal in Erlangen in der Uni. Dieser Arzt hat mir klar gesagt. "Das ist eine riesige Baustelle." Minstens 12 Stunden Op und ca. 6-8 Blutkonserven. Wenn der vorher angefertigte Knochenersatz nicht passt, dann ca ein viertel Jahr ohne Knochen. Das Auge kann dann schief hängen und am Kieferknochen kann man eh nichts machen. Also bringt man nicht Alles raus. Als Chirurg sagt er operieren, aber als Arzt und Freund  -Hände weg! Op erst machen wenns nicht mehr anders geht, wenn der Tumor zu nah am Auge ist.  Aussage aller Ärzte: Abwarten.
Ich gehe regelmäßig (vierteljährig) zum MRT und Augenarzt und Neurologie. Das Meningeom wächst langsam. Ich bin mittlerweile auch bei einer Pschychologin.
Wer hat Erfahrung damit. Ich Habe ein riesiges Problem mit mir. Ich habe Angst. Ich kann nicht abschalten, ich sehe dieses Teil ja immer wenn ich in den Spiegel schau. Seit ich jetzt wieder in Erlangen war, beherrschen mich diese Aussagen nur noch.
Vielleicht hat jemand Erfahrung oder Tipps.
 

[cindra]

hallo Gati

zuerst einmal möchte ich dich hier bei uns im Forum willkommen heißen.
Ich kann dich sehr gut verstehen. Die Angst ist bei uns wohl ein ständiger Begleiter. Ich bin noch 47 vh auch zwei Kinder ( 22 und 24 jahre alt). Mein Meningeom ist wohl auch nur schwer und auch nicht komplett entfernbar. und wenn dann auch erst nach einer stundenlangen OP.
Am 7.1. habe ich mein nächstes MRT und ich habe Angst davor. nicht vor dem MRT, aber davor was dabei heraus kommt.

hast du dir schon mal eine Zweit- odeDrittmeinung eingeholt? Hast du schon mal nachgefragt ob Bestrahlung eine Alternative wäre?
Es gibt Momente da kann man die Angst vergessen. verdrängen, aber sie holt uns immer wieder ein.
Ich denke dass du den Weg zu einem Psychologen gegangen bist war gut.

Vielleicht kann er dir mental helfen.

Liebe Grüße
Andrea

[Jens B]

Hallo Gati,

auch von mir ein "herzliches" Willkommen!
Ich kann Deine große Angst recht gut verstehen! Es ist eine enorme Belastung & "geht" total an die Psyche!
Wie bereits cindra (Andrea) meint, finde ich es auch richtig und sehr, sehr wichtig, dass Du in Betreuung bei einer Psychologin bist! Leider haben die Ärzte Recht, dass man "so lange als möglich, abwarten solle". Regelmäßige genaueste Beobachtung / Untersuchung ist zwingend notwendig!!!
Auch mein Gehirntumor (Tentorium - Meningeom) ist nicht vollständig entfernbar.    Es ist schon  "dumm", dass die Meningeome vermutlich öfters ungünstig sitzen und nicht radikal entfernt werden können. Nach meinen zwei Operationen (16.01.03 und 01.07.03) bestrahlte man mich noch mit einer stereotaktisch fraktionierten Strahlentherapie, weil man auch bei mir den Tumor leider nicht vollständig entfernen konnte! Jetzt stehe ich auch jährlich unter genauer ärztlicher Kontrolle. {Augenarzt [Gesichtsfeld], Neurologie / Strahlenklinik [MRT des Schädels] usw..}
Ja, es ist leider immer ungewiss, wenn der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte.    Man wartet aufgeregt, nervös und völlig gespannt auf das nächste MRT. Dieses habe ich nun übrigens am 6. Januar (2009).
Man sollte aber versuchen - auch wenn es alles andere als leicht ist (ich weiß bestens, wovon ich spreche) - "sich nicht hineinzusteigern". Man muss sehr, sehr stark und tapfer sein! Um dem Grübeln und Bangen entgegenzuwirken, muss man sich ablenken. Aber man sollte auch immer vor Augen haben, dass es noch weitaus größeres Unglück gibt!!! Ganz sicher hilft es Dir sehr, dass Du "Dir hier von der Seele schreibst", Rat,Tipps & Hilfe holst!

Alles Gute für Dich und liebe Neujahrsgrüße,
Jens B.

[Ratzebär]

Hallo Gati,

immer wenn Du denkst es geht nicht mehr, komm in dieses Forum her.
Hier sind Tag und Nacht Menschen da, die zuhören,helfen und trösten.
Auch mir haben hier viele geholfen.
Je mehr man darüber sprechen kann um so weniger Last trägt man.
Vielleicht kannst Du Hannover die Ini ins Spiel bringen.
Vielleicht kann man über die Suchfunktion Hinweise,Hilfe oder Ähnliches bekommen.

Ich drücke Dir die Daumen.
LG Birgit

[Gati]

Hallo, habe mich riesig gefreut über netten Anworten.
Zu Cindra. Ich habe ich über Bestrahlung informiert. Nachdem das Meningeom nah beim auge ist, kann die Bestrahlung nur in kleinen Dosen erfolgen. Da gehen mir die Haare aus, Verbrennungen und nach den Erfahrungen  KANN  das Meningeom nach 6-7 Jahren wieder kommen aber dann wild werden.
Ich war in Schweinfurt (Neurochirurgie- nie wieder), war schon 2x in Bamberg bei verschiedenen Ärzten und jetzt erst in Erlangen. Das Endergebnis war überall gleich.
Es tut gut, mit Menschen zu reden, die in der gleichen Situation sind. Die verstehen das.
Mein Mann ist seit Erlangen auch ganz komisch. Ich glaube, daß hat ihm auch zugesetzt.
Bin froh, dieses Forum gefunden zu haben, ich glaube hier finde ich wieder etwas Kraft.  Ich habe eigentlich niemand, mit dem ich richtig darüber reden kann. Meinem Mann will ich nicht noch mehr belasten. Meine Schwester steigert sich auch immer mehr rein, die hat aber selbst Probleme.
Gabi

[cindra]

hallo gati,

hast du dich auch schon mal über gamma knife oder cyber knife beraten lassen? ist nur eine frage. ich denke man sollte sich alle möglichkeiten anhören um dann für sich selbst zu entscheiden was das beste ist.
ob es dann, im nachhinein, das beste war wird man eh nie wissen. aber nur wenn man gut informiert ist kann man die vermeintlich beste alternative wählen.
aber die INI in hannover scheint auch eine sehr gute adresse zu sein. dorthin könntest du auch deine Bilder und berichte schicken und dann kostenlos eine Meinung erhalten.

Liebe Grüße
Andrea

[Gati]

Hallo Cindra, hallo Jens und einfach an Alle

Also Cindra, habe mich in Erlangen nach den verschiedenen Bestrahlungsarten erkundigt.  Ergebnis: Finger weg.

Hallo Jens, Du wolltest wissen, was in Schweinfurt war. Also: Nov. 2006 war ich im KH ind der Neurologie. Super Abteilung Arzt und Schwestern einfach super. Dann kam der Chef von der Neurochirurgie und hat meinen kopf angeschaut. Er hat gesagt, daß muß so schnell wie möglich raus, OP Termin geben lassen. Jan. 2007 bin ins KH ins Neurochirurgie. Da kamm eben dieser Mensch. Er sagt zu mir "Wollen Sie das wirklich operieren lassen, daß ist eine schwere OP und man weiß nicht was daraus wird." Ich war einfach platt. Bin dann in die Neurologie zu dem Arzt und habe ihm das erzählt. Er war auch platt. Er hat sich dann mit der Chirurgie in Verbindung gesetzt (was diesem Oberarzt gar nicht passte) und am Abend bekam ich die Nachricht es wird operiert. Am Mittwoch Op-Besprechung. Habe meinen Mann mitgenommen, ich war nicht mehr aufnahme fähig. Dann kam der Arzt und sagte, es wird nicht operiert er ist zu verwachsen. Halbjährige Kontrolle. Ich kann heim. Die Schwestern auf dieser Staton waren noch unfreundlicher als die Ärzte was eine Leistung war!

Jetzt habe ich eine Frage, vielleicht kann mir jemand antworten.
Ich habe mir gestern an meiner "Beule" den Kopf an den Kofferraum deckel gestossen. Habe starke Kopfschmerzen und irgendwie das Gefühl als ob da drinnen was arbeitet. Auch heute habe ich noch Schmerzen. Kann ich da was verletzt haben?? Fühle mich total besch. und habe Angst. Irgendwie fühlt sich mein Kopf anders an. Bilde ich mir das wieder Mal ein?
Gabi

[cindra]

hallo fips

gabi ist noch nicht operiert. sie hat sich an der stelle gestoßen wo ihr tumor die schädeldecke nach außen beult. und dadurch jetzt ein sehr ungutes gefühl. ich glaube ich würde an ihrer stelle auch zum arzt gehen, einfach um die angst aus dem kopft zu bekommen dass da etwas schlimmeres sein könnte.
die frage ist nur zu welchem arzt.
ich glaube ich würde zu meinem neurologen gehen.

Liebe Grüße
Andrea

[fips2]

Oh danke für die Info Andrea
Dachte Gabi wäre schon operiert.

Neurologe klar.Kann man machen.
Neurochirugie oder zumindest Neurologische Klinik find ich deshalb schon fast kompetenter da man nie weis was in dem Falle alles passiet ist.Eine neurologische Klinik hat nun mal mehr Untersuchungsmöglichkeiten wie CT und MRT.Ein Neurologe müsste sie für solche Untersuchungen eh wieder zu anderen Ärzten,wie Radiologe schicken,was sehr zeitaufwändig wäre.

Gruß Fips2

[cindra]

du hast damit sicher recht fips,

ich wohne hier auf dem land, in der pampa sozusagen. und solche kliniken sind für mich immer räumlich sehr weit weg. deshalb denke ich an diese möglickeiten in erster linie gar nicht.

Andrea

[Gati]

Hallo fips2. Es ist tatsächlich so, ich weiß nicht zu welchem Arzt ich gehen sollte. Ich habe hier keinen Neurochirurgen. War vor 4 Wochen in Erlangen aber nur um eine neue Meinung einzu -holen. Ich könnte höchstens meine Neurologin anrufen (wenn die praxis nach den Feiertagen schon offen ist). Oder meinen hausarzt.  Mein Kopf schmerzt immer noch. Ich bin schon beunruhigt. Meinem Mann habe ich heute gar nichts mehr gesagt. Ich bin froh, Euch gefunden zu haben.
DANKE
Gabi

[cindra]

hallo gati

geh einfach zu deinem HA oder zu deiner neurologin, ich kann deine ängste nachvollziehen, aber ich denke es ist auch vollkommen normal dass einem nach einem schlag mit dem kofferraumdeckel der schädel auch nach ein paar tagen noch weh tut.
zu deiner eigenen beruhigung geh morgen aber zum arzt und lass dich jetzt einfach mal umarmen.

Andrea

[Gati]

Danke Andrea
gabi

[Ratzebär]

Hallo Gati,
unter Krankengeschichte findest Du etwas ähnliches, " Dickkopf"
Geschichte. Sie hatte sich am Kopf gestoßen und dann eine Beule.
Vielleicht kann Sie dir Helfen. Ich weiß das Anja im November zum ersten Mal operiert wurde. Ihre 2.Op steht bald an. Ihre Schädeldecke wird durch ein Titanimplatat ersetzt.
Der Gang zu einem Arzt der Aufnahmen vom Kopf machen kann ist der beste Gang. Für Dich.
Ich hätte auch Angst, trau Dich morgen zur Not ins Krankenhaus um ein Mrt machen zu lassen. Lieber ein mal zu viel, als mit Angst einzuschlafen  oder aufzustehen.
Ich drücke Dir die Daumen.
Liebe Grüße
Birgit

[Bluebird]

Hallo Gati,

ich lese erst jetzt Deine Krankengeschichte, weil ich ein paar Tage nicht online sein konnte.
Gehe zum Krankenhaus, das habe ich vor einiger Zeit auch getan, als ich mit dem Kopf gegen die Wand geknallt bin beim Putzen. Ich hatte just links, wo mein Meningeom sitzt eine Beule, die richtig gefährlich aussah, In der Ambulanz hat man mich sehr ernst genommen und sofort den Schädel geröntgt. Mein Meningeom ist durch diesen Aufprall aber nicht gewachsen, wie ein MRT einige Monate später zeigte.
Ich leide übrigens auch unter Hyperostosis (Knochenwucherung), allerdings rechts, wo das Meningeom nicht sitzt. Warum dies so ist, weiß auch der Neurologe nicht.

An Deiner Stelle würde ich weitere Meinungen in Neurochirugischen Ambulanzen einholen. Im süddeutschen Raum gibt es namhafte NC-Kliniken, schau mal unter " Klinikbewertungen ".

Ich drücke die Daumen!

LG
Bluebird