HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?  (Gelesen 133441 mal)

Offline Elke 170964

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #15 am: 05. Januar 2009, 19:56:40 »
   
   Lieber Jens B.,

   grad mal ohne weiteren Kommentar, möchte ich dir für
   dein morgiges MRI toi toi toi wünschen.

   Lieben Gruss, Elke

Offline Bluebird

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #16 am: 05. Januar 2009, 21:49:57 »

Hallo,

na, da fängt das Jahr aber grantig an...
Ich werde mich nicht weiter äußern. Was ich schrieb, hätte ich in jedem anderen Fall auch getan.

Bitte lasst uns darüber nachdenken, dass wir alle irgendwie Betroffene sind, direkt oder als Angehörige/r. 
Übrigens werden auf der Buchmesse auch Anthologien vorgestellt, die meine Gedichte oder Kurzgeschichten enthalten - aber ich bin nicht im gleichen Verlag wie Dieter Bohlen  ;D - eigentlich schade, denn vielleicht wäre von dem dicken Einnahmebatzen auch was für die kleinen Schreiberlinge abgefallen.

Für Jens B. alles Gute für die morgige MRT und einen Befund im grünen Bereich!

Gruß
Bluebird
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Offline sime1011

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #17 am: 12. Januar 2009, 15:46:01 »
Hallo Gati,
habe gerade deine Geschichte gelesen und hoffe, dass es dir mit deinen Schmerzen wieder besser geht.
Ich kenne die Panik auch, die immer mal wieder auftritt, wenn ich Angst habe, dass wieder was ist.
Ich hatte zwei Meningeome, eines davon auch nur schwer operabel und daher nur teilentfernt und dann letzten November hier in München im Cyberknife-Zentrum bestrahlt. Nun heißt es warten und warten auf die erste Kontrolle in vier Monaten.
Wie schon andere auch würde ich dir unbedingt empfehlen noch weitere Meinungen einzuholen. Das INI in Hannover hat einen sehr guten Ruf, da war ich auch. Mir waren die aber zu risikofreudig und ich hab mich dagegen entschieden mich dort operieren zu lassen. Empfehlen kann ich Prof. Tonn in Großhadern. Wenn ich recht gelesen habe wohnst du in Nordbayern - da ist München ja einigermaßen machbar. Einfach mal schauen. ob jemand noch eine Idee hat.
Schreib mal wieder, wie es dir geht.
Herzliche Grüße
Siglinde

Offline Gati

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #18 am: 13. Januar 2009, 11:03:10 »
Hallo Siglinde und einfach Alle.
Das mit den anderen  Meinungen werde ich sicher noch tun. Aber ehrlich,  im Moment bin ich und auch mein Mann noch ziemlich geschockt von dem was man uns in Erlangen gesagt hat.
Außerdem habe ich heute einen MRT Termin für meinen Lendenwirbel mit dem ich schon lange und im Moment sehr große Probleme habe. Also erstmal diese Sache.
Einen MRT Termin für meinen Kopf werde ich heute auch machen.
Hat jemand schon was gehört von Neurofibromatose Typ 2? Bin irgendwo darauf gestoßen und habe mir eingebildet " Ähnlichkeiten"  mit mir gefunden zu haben. Werde nächste Woche meine Neurologin dazu fragen.
Die besten Wünsche, Grüße und danke an ALLE hier.
Gabi
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Offline Ratzebär

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #19 am: 13. Januar 2009, 11:07:14 »
Hallo Gati,
schau mal unter  Suche.
Wenn man Neurofibromatose eingibt, bekommt man viele Infos.


Viel Glück und alles gute für Dich.
Birgit
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petra61

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #20 am: 19. Januar 2009, 00:01:11 »
Hallo, liebe Nutzer dieses Forum, lange habe ich überlegt, ob ich mich hier beteiligen soll oder nicht, aber wenn man schon einiges erlebt hat, ist ein Austausch mit Betroffenen einfach gut und hilft vielleicht auch etwas, mit der Situation besser umgehen zu können.
Ich bin 47 Jahre, vor 4 Monaten wurde ein Keilbeinmeningeom links festgestellt, wenn mein Mann mich nicht gedrängt hätte, endlich zum Arzt zu gehen, hätte ich wahrscheinlich noch länger gezögert, da ich kaum Beschwerden hatte, ausser ein leichtes Froschauge und immer mal Kopfschmerzen. Ende Oktober war die OP, es gab einige Komplikationen, die ich aber gut weggesteckt habe, mein Auge konnte gerettet werden und Anfang November war meine Reha bis Mitte Dezember. Jetzt geht es mir körperlich wieder ganz gut, ich muß mich einfach wieder an die Realität gewöhnen, bekomme noch KG und betätige mich auch etwas sportlich, um meine Doppelbilder gut in den Griff zu bekommen. Aber ich habe jetzt manchmal meine "Hänger", überlege viel, wie geht es beruflich weiter, wie sieht es mit der Konzentration aus, werde ich wieder alles schaffen, aber nichts ist mehr wie es war, bin sehr wetterfühlig geworden.
Anfang Februar habe ich meine erste Kontrolluntersuchung und bin schon aufgeregt, ist auch wirklich alles in Ordnung. Lt Bericht konnte alles entfernt werden, meine Augenhöhle/ Schläfe konnten neu "gebaut" werden. Aber trotzdem... Ich weiß nicht, ob mich jemand versteht, zumal alles bisher gut verlaufen ist.
« Letzte Änderung: 19. Januar 2009, 08:40:14 von Account »

Offline Gati

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #21 am: 19. Januar 2009, 15:33:41 »
Hallo, ich bin es mal wieder. Also meine Neurologin hat mir erklärt wie die Neurofibromatose aussehen würde. Das hat mich wieder beruhigt.
Habe erzählt, daß ich in Erlangen in der Uni war und der Dok. eigentlich ganz "nett" war. Am Freitag habe ich den vorläufigen Bericht bekommen und war ziemlich sauer. Er hat geschrieben, daß ich die OP in SW nicht gewünscht hätte. Dabei haben die gesagt, sie operieren nicht, was wir da auch gesagt haben. Er hat noch 2 Sachen "verdreht" in dem Bericht, was mich sehr ärgert. Bin froh, daß mein Mann dabei war. Überlege ob ich den Dok mal anrufe, was das soll.
Hallo petra61, freue mich über Deine Beteiligung. Ich schau jeden Tag ins Forum, es tut gut mit "Betroffenen" zu reden.NUR DIE wissen von was geredet wird. Ich freue mich über jede Meldung und auch wenn ich neue Mitteilungen bekomme. Dieses Forum ist wirklich hilfreich.
Danke an ALLE
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Offline Gati

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #22 am: 24. Januar 2009, 16:29:52 »
Hallo, ich bin mal wieder hier. Muß wieder mal was ablassen. War gestern beim Orthopäden wegen der ständigen Kreuzbeschwerden. War beim MRT und bin auch geröngt worden. Das Ergebnis hat mich wieder mal geschafft. Meine Wirbelsäule hat einen angeborenen Gen-defekt. Meine "Kanäle" sind alle sehr eng. Ein kleiner Bandscheibenvorfall, der immer wieder rein und raus springt und natülich viel Abnutzung.  Kommentar des Arztes" Sind haben die A-karte". Aber das weiß ich ja schon.  Wollte es meinem Mann erst gar nicht erzählen, aber es blieb mir nichts anderes übrig. Ich kann doch auch nichts dazu und habe es mir bestimmt nicht so gewünscht. Ich kann ja verstehen, daß er" komisch " reagiert. Er hatte immer eine kränkliche Mutter und jetzt eine solche Frau. Als ob mein Kopf nicht schon reicht. Bin heute ziemlich unten. Vielleicht ist jemand im Netz? Kann ein paar aufmunternde Worte gebrauchen.
Gabi
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Offline Bluebird

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #23 am: 24. Januar 2009, 18:22:20 »

Liebe Gati!

Ich bin auch doppelt gebeutelt, habe seit Geburt eine sehr kaputte Wirbelsäule (schon operiert) und jetzt mit zunehmenden Alter Spondylarthrose, auch Kanalverengungen und vorgewölbte Bandscheiben. 2006 kam dann eine Nervenentzündung hinzu, die sich 4 Monate hinzog. Die Diagnosen waren mir jedoch vor dem Befund Meningeom bekannt, aber die Reihenfolge der Schocks spielt wohl nur eine untergeordnete Rolle.

Glaube mir, Du wirst Dich an Deine Befunde " gewöhnen ", bist irgendwann wie ich froh, wenn zumindest alles so bleibt wie es ist.

Du solltest aber vorsichtig sein, wenn es um Magnetfeldtherapie für den Rücken geht. Mein Meningeom ist im Jahr der mehrmonatigen Anwendung gewachsen; mein Neurologe hält einen Zusammenhang für nicht ausgeschlossen.

LG
Bluebird
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petra61

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #24 am: 01. Februar 2009, 22:29:51 »
Guten Abend, Ihr lieben Leut', lange habe ich nichts geschrieben, was ich heute einfach nachholen werde.
Am Mittwoch muß ich zur ersten Kontrolluntersuchung in die Neurochirurgie nach Tübingen, bin schon aufgeregt, zumal ich den aktuellen Befund vom Schädel MRT mitnehme. Lt. diesem besteht der Verdacht von Tumorrestgewebe, da macht man sich halt so seine Gedanken. Mir geht es soweit gut und ich werde nächste Woche mit meiner Wiedereingliederung anfangen, aber..... :(

Offline Gati

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #25 am: 25. Februar 2009, 22:42:13 »
Hallo, war gestern wieder mal beim MRT. Es  geht weiter. An der Schläfe ist es mehr geworden. Er drückt seitlich aufs Auge. Habe seit Wochen Probleme mit dem rechten Auge, mein Augenarzt sagt es ist alle i.O.
Bin froh, daß der Arzt das bestätigt hat, hatte schon Angst meine Mann glaubt ich bilde mir das ein. Er war dabei, als der Radiologe das bestätigt hat.
Soll doch nochmal nach Erlangen, die werden ihre Meinung bestimmt ändern.
Neue Bilder wurden mit denen von Oktober 20008 und mit denen von 2006 verglichen. Mit Oktober Veränderung gering, mit 2006 Veränderungen enorm. Man sieht jetzt auch, daß das Auge schon etwas vorsteht.  Habe gewußt, daß er gewachsen ist, habe aber auch gehofft man sagt mit was anderes.
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schneani

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #26 am: 26. Februar 2009, 05:36:10 »
Hallo Gati, ich bin 47 Jahre weiblich und 1 Kind, wurde 2004 operiert in Würzburg, stell Dich doch dort mal vor. Mein Meningeom war auch schwierig  direkt am Sehnerv dauer der OP 9 Stunden ich war und bin sehr gut behandelt worden in Würzburg. Ich wünsch Dir alles Gute.
Gruß aus Franken

grisotte

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #27 am: 26. Februar 2009, 08:09:54 »
Hallo Gati,
auch ich kann dir nur München Großhadern ans Herz legen.....auch ich habe einen langen Weg bei vielen Ärzten hinter mir......und habe die lange Suche nicht bereut......bei dem einen bist du ein Notfall....bis hin zur Charite Berlin die meinten ich soll wieder kommen wenn es mir schlechter geht....oder Blind bin......super aufgehoben war ich in München bei Prof. Tonn und Dr Schichor  ....die operieren nicht auf Teufel komm raus....sondern holen nur das raus was unbedingt sein muss....ich bin nach 7 Tagen entlassen worden.....und ja mein Auge hängt...und ich habe auch 3 Monate nach der OP noch Doppelbilder...aber es wird besser....und ich kann noch sehen.....und an die Augenklappe gewöhnt man sich....
Lass den Kopf nicht hängen....es ist schwer ....aber wie du siehst bist du nicht alleine......such dir einen Arzt bei dem du dich gut fühlst.....
In Großhadern sind übrigens auch die Schwestern total super....ganz anders als in Berlin.....ich habe diesen Weg nicht bereut und auch nicht die Kosten....für mich sind eine Strecke bis da runter über 600 Km....aber ich habe nur ein Leben....
und ....ich liebe mein Leben!
Liebe Grüße Grisotte

Offline Gati

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Hat jemand Erfahrungen mit Meningeom-OP in Würzburg?
« Antwort #28 am: 02. März 2009, 10:20:52 »
Sollte jemand Erfahrung mit der UNI-Würzburg haben, bitte melden.
Ich habe ein Meningeom, daß anfängt mein Auge einzuengen. War zu Untersuchungen in Bamberg und in Erlangen.
Danke GATI
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Offline Gati

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Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?
« Antwort #29 am: 02. März 2009, 15:15:01 »
War heute bei meiner Neurologin. Nachdem Bericht von der Radiologie und den neuen MRT-Bildern hat Sie mir gleich einen Termin in der UNI Erlangen ausgemacht. Es ist nicht das Meningiom sondern die Knochen die so stark wachsen. Das gibt es manchmal, daß die Knochen sich wehren gegen das Meningiom das Platz fordert und dann umso mehr dagegen kämpfen also wachsen.  Die Knochen drücken jetzt gegen das Auge und auch noch anders. Meine vermehrten Kopfschmerzen und meine Konzentrationsfähigkeit kommen wahrscheinlich davon.  Wahrscheinlich komm ich jetzt um einen OP-Termin nicht rum. Habe Angst. Was ist dann?
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