Diagnose Glioblastom im November 2008

[ST79]

Hallo zusammen,
ich bin noch relativ neu hier im Forum, habe aber jetzt beschlossen, den Krankheitsverlauf meines Papas hier festzuhalten, für andere aber vor allen Dingen für mich, da ich bereits jetzt merke, dass der ständige Stress einen bestimmte Sachen (zB Daten) schnell vergessen lässt:

Oktober 2008: ständige Müdigkeit und Kopfschmerzen sowie wachsende Gereiztheit/Aggressivität, diesen Symptomen wurde aber nicht viel  Beachtung geschenkt, da meine Eltern gerade noch ein EFH gebaut haben und daher viel auf den Stress geschoben haben
Mitte Oktober 2008: erste Ausfallerscheinungen, wie Einschränkung des Sichtfeldes und Schwierigkeiten beim Anziehen von Kleidungsstücken (immer falschrum angezogen)
21.10.2008: Erster Arztbesuch, Verdacht auf Schlaganfall, sofortiger Termin zum CT, kein Schlaganfall sondern eine "Raumforderung", sofortige Überweisung in die Uniklinik, dort noch am gleichen Tag viele Gespräche, Planung der OP, es sei noch nicht möglich, eine genauere Diagnose zu stellen, aber in den Unterlagen steht bereits die Diagnose "Glioblastom", ich habe im Netz recherchiert und wurde zum ersten Mal mit dieser tödlichen Krankheit konfrontiert, außer meinem Freund habe ich aber erstmal niemandem gesagt, was dies bedeutet
22.10.2008-10.11.2008: Viele Vorbereitungstermine wie bspw. MRT und PET, wachsende Ausfallerscheinungen, fortschreitende Lähmung der linken Körperhälfte
11.11.2008: stationäre Aufnahme in die Uni
12.11.2008: eigentlicher OP Termin - verschoben
17.11.2008: OP in der Uni
21.11.2008: Gespräch mit dem Oberarzt, Diagnose GlioIV bestätigt, vorher hatte man meiner Mutter noch gesagt, eine andere Klinik hätte ihn nicht mehr operiert...; OP sei gut verlaufen, Ergebnis besser als man erwarten durfte, aber keine vollständige Entfernung des Tumors der Größe von ca. 7 cm
26.11.2008: Entlassung nach Hause, linke Seite wieder fast funktionstüchtig
27.11.2008-10.12.2008: Aufenthalt zu Hause, starker körperlicher Abbau, fast bettlägerig, Pflegestufe 1 bewilligt, Pflegedienst kommt 1x am Tag, ansonsten Versorgung durch meine Mutter, sie übernimmt die häusliche Pflege, ich alles, was Verwaltungstätigkeiten (bspw. den Bau des Hauses) und Vermögenswerte angeht, da er mir vor der OP eine Generalvollmacht ausgestellt hat
11.12.2008: Beginn der Bestrahlung und Chemo stationär, da meine Mutter (Psychisch labil und Alkoholprobleme) mit der dauerhaften häuslichen Pflege überfordert ist
23.12.2008 - 28.12.2008: Aufenthalt zu Hause wegen der Feiertage, Absetzen der Chemo wegen Verschlechterung der Blutwerte, Sturz im Badezimmer wegen Unterzucker
28.12.2008: Rückkehr in die Klinik, Fortführen der Chemo und der Bestrahlung

Zurzeit hat sich sein Zustand meiner Meinung nach etwas gebessert, er wirkt geistig klarer und die Augen schauen nicht mehr so abwesend. Die Gedächtnisleistung ist allerdings immer noch eingeschränkt, vor allem das Kurzzeitgedächtnis.
Probleme bereiten sein Blutdruck (vorher Bluthochdruck, jetzt eher zu niedrig) und der Blutzucker (Diabetiker, Blutzucker unter Fortecortin zwischen 250 und 350).
Er ist nach wie vor der Meinung, dass er in 3 Wochen nach Ende der Bestrahlung und Chemo wieder vollkommen gesund ist. Er kennt die Diagnose, zurzeit bin ich mir allerdings nicht sicher, ob er dies schlichtweg vergessen hat oder die Diagnose verdrängt. Auch der Großteil unserer Umwelt glaubt, dass er wieder gesund wird, die Prognose bei Glioblastomen will keiner wahr haben, alle vergleichen dies mit "normalen" Krebsarten, die ja heilbar seien und haben eigentlich überhaupt keine Ahnung.
Was soll man da machen, jeder glaubt das, was er will...

Meine Mutter und ich können jetzt nur versuchen, ihm die verbleibende Zeit so schön wie möglich zu machen. Zumindest bekommt er vielleicht noch die Chance, den Frühling in SEINEM EIGENEN Garten auf der Terasse zu erleben. Das Haus war sein Lebenstraum...

Sabine

[rit]

Liebe sabine,

einige Menschen setzen sich mit der Erkrankung auseinander, andere überhaupt nicht. Ich habe so meine Erfahrungen gemacht.

Mein Mann hat auch immer gesagt, wenn ich wieder gesund bin. Ich fühlte mich dadurch, dass ich mehr wusste und auch anders an einer Erkrankung rangehen würde, unheimlich unter druck gesetzt.

Ich hatte das Gefühl, dass er dies noch erleben müsste, dass er noch nach Spnien etc. Als er das Rezidiv bekam, habe ich ihm die Wahrheit gesagt.

Erst dachte ich, dass er damit umgehen könnte. er hat auch noch sehr große Energien entwickelt. Er war in Spanien.

Gleichzeitig hat aber der Teil der Familie, die dies nicht wahr haben will mich zum Sündenbock gemacht. Sie haben ihm eingeredet, dass ich ihn nutr ins Hospiz stecken wolle, dass ich nur vom Sterben rede und dass ich ihn pflegen müsse, da wir die Pflegestufe I haben.

Ich habe ihn total vergiftet aus Spanien abgeholt. Mir nur feindselig gesonnen. Für ihn war die letzte Zeit grausam, da doch sein Feind ihn pflegt.

Ich weiß, dass dies nicht nicht mein Mann ist, sondern die Auswirkungen des Tumors. Der Tumor oder auch die Angst vorm Sterben haben ihn dazu gemacht. Nur warum kann diese Familie ihn nicht einfach in Ruhe sterben lassen?

inzwischen denke ich, vielleicht ist es gar nicht so wichtig, dass man dies oder dies noch erlebt. Manchmal ist es besser alle in ihren Glauben zu lassen und im Hintergrund für alle fälle sich erkundigen und vorzusorgen.

Für mich war es sehr wichtig diese Vorsorge und das Wissen, so haben wir schon lange ein Krankenbett, Pflegestufe, Rollstuhl, Rollator usw. Aber vor allem hat es mir die Möglichkeit gegeben schon Abschied zu nehmen und den klaren Kopf zu behalten, auch jetzt, wo das Ende naht.

Ich drück dich und wünsche dir viel Kraft, denn so wie es aussieht, bist du diejenige, die alles managen muss. Sorge für dich vor.

LG

[ST79]

Hallo felicitas,

Danke für Dein Mitgefühl, es tut einfach gut, von Menschen verstanden zu werden, die das gleiche mitgemacht haben oder gerade mitmachen, für die man nicht einfach von Krebs spricht, sondern die das Ausmaß dieser Krankheit kennen und sich mit ihr auseinander gesetzt haben.

In einem Hospiz habe ich ihn zur Sicherheit bereits kurz nach der Diagnose angemeldet, war ein Tip von unserer Krankenkasse und vor 2 Wochen wollte unser Hausarzt in die selbe Richtung und war froh darüber, dass ich das bereits erledigt habe.

Als nächstes werde ich mich wohl um die Erhöhung der Pflegestufe kümmern, da die Krankheit aufgrund der ganzen anderen chronischen Erkrankungen vermutlich schneller voranschreiten wird als "normal".

Pflegebett, Rollstuhl etc. haben wir alles sehr schnell bekommen, da wir halt eine Bekannte bei der Krankenkasse und einen sehr bemühten Hausarzt haben. Der Pfarrer kommt bei Bedarf ins Haus (war er am Samstag nach Weihnachten bereits 1 Stunde) und auch sonst wird uns von vielen Seiten geholfen.

Wie Du schon sagst werde ich die nächsten Schritte im Hintergrund machen, wie ich es ja auch mit der Hospiz-Ameldung gemacht habe und versuchen, mir einen Ausgleich zu schaffen.

Auch Dir viel Kraft in dieser letzten schweren Zeit. Ich weiß nicht, ob Du das Gedicht der Regenbogenbrücke für Tiere kennst, wenn man das auf den Menschen überträgt, geht der Kranke wirklich nur ein Stück vor, um am anderen Ende der Brücke auf uns zu warten.
LG
Sabine

[ST79]

So, am 26.01.2009 endet die Bestrahlung, laut dem Arzt-Gespräch am 20.01.2009 die einizge, eine Wiederholung sei vermutlich nicht möglich.
Die neurologischen Ausfälle seien zurück gegangen, er befinde sich in einem Zustand allgemeiner Schwäche. 14 Tage neurologische Früh-Reha sind bereits bewilligt, Antrag bei der entsprechenden Reha-Klinik läuft.

Rentenantrag auf Altersente wird nächste Woche gestellt.

Er beginnt sich nun allmählich, mit seiner Krankheit auseinander zu setzen, zumindest weiß er nun, dass keine Besserung zu erwarten sei und er nicht mehr ganz gesund wird.
Wie es wirklich um ihn steht hat er wohl noch nicht begriffen...

Nächster MRT Termin ist am 05.03.09, dann werden wir wohl mehr wissen, am 10.03.09 folgt die Besprechnung des MRT und Weiterführung der Chemo nach 5/23 Schema.

[ST79]

24.01.2009: Erbrechen von Blut und But im Stuhl; Blutungsquelle: Magengeschwür am Magenausgang
26.01.2009: Ende Bestrahlung und erster Zyklus Temodal
26.01.2009 - heute: weiterhin stationärer Aufenthalt, starker Blutverlust wird durch Transfusionen ausgeglichen, heute zeitweise Verlegung auf Intensiv, regelmäßige Spiegelungen, Blutungsquelle kann nicht sicher geortet werden, es heißt immer nur abwarten und regelmäßige Kontrolle des HB-Wertes...

[Micha]

Hallo Pete und ST79

Ich will und kann jetzt hier nicht viel schreiben.
Kann euch nur sagen das es bei mir vor kurzem
genau so war,mit den gleichen Symptomen.
Wobei ein Hospiz für mich auf keinen Fall
die Lösung ist,was aber jeder für sich entscheiden muß !

Wenn ihr Fragen habt könnt ihr mir ruhig schreiben!

Ich wünsche euch viel Kraft !

Liebe Grüße Micha

[ST79]

Mittwoch, 04.02.2009: erster Grand Mal, dadurch erneute Blutung des Ulkus, Verlegung auf Intensiv Neurochirugie
Donnerstag, 05.02.2009: Not-OP des Ulkus, Blutung gestoppt, weitere Krampf-Anfälle
Freitag; 06.02.2009: OP soweit gut überstanden, nicht ansprechbar, immer noch Anfälle, erste Gabe von Keppra
Samstag, 07.02.2009: erste Reaktion, atmet wieder selbstständig,

[ST79]

Jetzt ist es also soweit, heute wollte die behandelnde Ärztin die Patientenverfügung von mir haben, es ist eine Lungenentzündung dazugekommen...
Die Entscheidung im Falle eines Herz- oder kompletten Atemstillstandes haben wir als Familie getroffen...jetzt können wir nur noch warten und beten...

[Bea]

Hallo Sabine,

leider gibt es Situationen die wir nicht ändern können - aber das erfährst du gerade.
Ein Hospiz kann eine gute Entscheidung sein.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe auf eine erträgliche Zeit.

Alles Liebe,
Bea

[ST79]

Danke Bea, zunächst erfolgt jetzt am Montag die Verlegung in die neurologische Frühreha im Nachbarort, hat einen sehr guten Ruf. Allerdings werden wir wohl die Tumortherapie auf Raten von 2 Ärzten abbrechen, um ihm ein Ende mit Würde und nicht ein Dahinsiechen zwischen den Chemozyklen zu ermöglichen. Den ersten Zyklus hat er ja schon kaum vertragen und unser HA meinte, er nimmt ALLE Komplikationen mit, die es geben kann, da würde er vom einem Fortführen der Tumor-Therapie abraten, da es ein Sterben in Scheiben sei.

[ST79]

Hallo zusammen,
aufgrund der vielen Komplikationen innerhalb der letzten 4 Wochen (Ulkus, 2x Lungenentzündung) hat sich der Allgemeinzustand meines Vaters rapide verschlechtert. Er schläft fast nur noch, ist wenn er wach ist meist verwirrt, macht ständig ins Bett und laut der Krankenkasse hat eine Reha keinen Sinn mehr. Dazu kam heute wieder akutes Fieber, so dass die Reha-Klinik ihn kurzfristig wieder ins nächste Krankenhaus verlegen musste.
Nun haben mir 2 Ärzte (wie bereits geschrieben) unabhängig voneinander zum Abbruch der Therapie geraten und ich war/bin auch einverstanden. Allerdings wurde mir nun gerade im Krankenhaus die Einverständniserklärung zur Magensonde in die Hand gedrückt.
Ich weiß, dass mein Vater bei meiner Oma eine Magensonde abgelehnt hat und in seiner Patientenverfügung lebenserhaltende Maßnahmen ablehnt, so dass ich mich wohl gegen die Sonde entscheiden werde. Allerdings ist da in mir drin auch diese Stimme, die mir sagt ich gebe ihn auf, der gegenüber steht die Frage der Würde und des "Gehen Lassens".
War einer von Euch schon in dieser Situation? Was würdet ihr tun? Ist es "Verrat", wenn ich ihm seinen Frieden gönnen will?

Das Hospiz ist bereits informiert und meldet sich, sobald Platz ist.

[cindra]

Hallo St79

das es mit deinem Vater so schnell und rapide abwärts geht tut mir sehr leid.
Meine Mutter erkrankte vor 5 jahren an einem primären Lebertumor und ist daran innerhalb von 6 Wochen verstorben, ich glaube ich kann ansatzweise nachvollziehen was du gerade durchmachst.
Wir haben uns damals, auch im Interesse meiner Mutter gegen eine Magensonde entschieden. Welchen Sinn sollte es haben das sterben zu verlängern???
Sie bekam nur noch iV.Flüssigkeit damit der Körper nicht austrocknet, und uns war es sehr wichtig dass rund um die Uhr jemand von uns Angehörigen bei ihr ist. Da wir eine große Familie sind war das auch sehr gut zu organisieren.

Wir würden diesen Weg jederzeit wieder so gehen!
Für eure Entscheidung wünsche ich Euch viel Kraft

Andrea

[fips2]

hallo ST 79

Ich kann mich hier nur unbedingt Cindra anschließen.
Unterschreibt die Nahrungssonde nicht!!!!
Auch wenn die Ärzte euch mit diversen Argumenten,die teilweise sehr unfair sind ,überreden wollen.
Ich sag dir auch warum ich Cindras meinung unter stütze.

1.hat dein Vater in seiner Patientenverfügung eine Zwangsernährung ausgeschlossen.Also ist es sein Wille.

2, habe ich diese Situation schon selbst erlebt.Es wird spätestens nach legen der Sonde nur noch eine Quälerei.Sowohl für Patient wie auch für Angehörige. Der Körper will/kann nicht mehr und die Moglichkeit in Ruhe zu gehen,wird ihm durch die Zwangsernährung auch noch genommen.
 Ein Onkelmeiner frau und auch der schwiegervater meiner Schwester kämpftze Monate bis sie endlich in ruhe gehen konnten.Es war ein Leid während dieser Zeit. Sie konnten aber nichts dagegen machen,weil sie ,im Gegensatz zu deinem Vater keine PV gemacht hatten.

Ich würde in Jedem Falle dem Wunsch des Patienten entsprechen,auch wenn es noch so schwer fallen sollte und ihr noch so bedrängt werdet,mit vorsätzlichem schlechen Gewissen  einreden.

Ich wünsche euch die Kraft deinem Vater diesen Liebesdienst noch standhaft zu erweisen.

Sollten die Nötigungen der Ärzte zu groß werden,scheut euch nicht den Ethikrat der Klinik zuzurufen oder die unabhängige Patienberatung noder einen RA einzuschalten.


Gruß Fips2

[ST79]

Hallo Andrea, hallo fips2,

vielen Dank für Euren Zuspruch. Es tut sehr gut, wenn man in so einem Entschluss unterstützt wird.
Ich werde mal sehen, was der Arzt mir heute zu sagen hat, aber mich mit Händen und Füßen gegen die Sonde wehren.
Ich hoffe, dass das Hospiz noch rechtzeitig Platz bekommt, dort könnte meine Mutter über Nacht bleiben und ich wohne nur ca. 15 Minuten entfernt. Zurzeit liegt er ja wieder im Krankenhaus und da wir hier nur zu dritt sind (Tochter, Ehefrau und Schwester) ist eine rund um die Uhr Betreuung nicht einfach, aber zumindest sind wir schnell da. Ich bin ja auch noch voll berufstätig, aber ich fürchte, wenn das so weitergeht ist in der nächsten Zeit erstmal ne Krankschreibung dran...

[cindra]

Hallo St79

auch ich war damals voll berufstätig, und es war kein problem damals vom HA eine krankmeldung zu bekommen. ich hätte aufgrund der psychischen Belastung aber auch nicht arbeiten können und war auch jede Nacht im Krankenhaus. Allerdings hat der Todeskampf meiner Mama dann auch nur vier Tage gedauert.

Andrea