Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

[rit]

Liebe Andorra,

Wir sind alle nur Menschen. Du kannst dich nicht immer nur zurücknehmen. Sei versichert, dass es uns allen passiert. Ich habe auch viele Dinge gesagt, die mir Leid tun. Es ist einfach nicht möglich permanent Rücksicht zu nehmen.

Felicitas

[Schwaumel]

Liebe Andora, mein Mann 52 hat dieses Glio seit 12.07 und jeder Tag ist ein Kampf. Ich erfülle ihm jeden Wunsch, wir reisen viel, damit er Abwechslung hat. Er ist oft sehr depressiv und ich rede ihm ständig Optimismus ein, denn nur so kann ich damit umgehen. Dabei ist es leider auch schon oft dazu gekommen, dass er mich so gereizt hat, dass ich die Nerven nicht behalten habe.
Wir sind auch nur Menschen. Es tut mir dann auch leid, aber wenn er provoziert oder meine Nerven am Ende sind,ist das hoffentlich zu verzeihen. Ich nehme seit 01.08 Laif 900, sonst hätte ich das alles nicht geschafft. Psychologische Unterstützung habe ich nicht. Unser Hausarzt kann noch schlechter damit umgehen, als ich. Er kann mit mir nicht reden, macht nur den Kopf runter.
Das mit der Kur ist eine gute Idee. Wir haben das auch gemacht nur umgekehrt.Mein Mann  war nach der Bestrahlung zur Kur und ich bin mitgefahren. Dort konnte ich mich auch etwas erholen,bevor der Kampf weiterging.
Halte den Kopf hoch, wir schaffen das schon. Ich hole mir immer Kraft bei Langzeitüberlebenden zu denen ich enge Kontakte habe. Sie holen mich oft aus dem Loch.
Katrin

[schneeflocke 2001]

Hallo Andorra
mach dir keiner vorwürfe ich kann auch manchmal gar nicht mehr aber meiner Tochter kann auch nichts dafür dass sie so Agressiv ist.Diese machtlosigkeit macht uns kaputt.Wir müssen als angehöriger sehr geduldig sein.
Viel glück. 

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure aufbauenden Worte. Inzwischen geht es mir wieder gut und irgendwie hat mein "Ausraster" wohl auch die Luft gereinigt. In mir sieht es besser aus und auch mein Mann ist wieder weniger gereizt.

Nur noch eine Bestrahlung morgen und dann ist dieser erste Berg geschafft!

Am Mittwoch in einer Woche fahren wir dann erst mal für drei Wochen in Kur. Ich hoffe wir können uns da wirklich gut erholen, denn ich bin absolut am Limit. Aber drei Wochen Ruhe, gute Luft und sich um nichts kümmern müssen, muss ja eigentlich die erhoffte Erholung bringen!

[Andorra97]

30.1.09

Heute gab es eine gute Nachricht. Klaus Tumor hat diese Methylierung des MGMT Gen, was bedeutet er spricht besonders gut auf Temodal an. Wir freuen uns natürlich sehr darüber, denn das macht gleich wieder ein bisschen Hoffnung.

Außerdem hatte er heute ein EEG und zum ersten Mal seit seiner Tumor-OP als Kind, war seine Krampfneigung nicht mehr significant erhöht.
Eigentlich Ironie, dass mit der OP am Glioblastom die Epilepsie, die ihn fast ein ganzes Leben begleitet hat jetzt weg ist. Und wie sehr würden wir sie uns zurückwünschen, wenn er dafür diesen Tumor nicht hätte!

Nur noch 5 Tage dann fahren wir in Kur. Ich bin so ausgelaugt und müde, ich schleppe mich nur noch mühsam durch die Tage. Hoffentlich kann ich dort ein bisschen Kraft tanken.

[schneeflocke 2001]

 Hallo Andorra97
Wie lernt man diese Gen bei dem Tumor. Wir waren beim Arzt die MRT ergebnise von meiner Tochter ist gut der Resttumor hat sich nicht vergrössert und die Chemo ist von 180 mg auf 250mg hoch gegangen.
Wir gehen im März zur Kur nach Sylt.Ich wünsche euch viel erholung und viel spass beim Kur.
Alles Gute.
Schneeflocke 2001 

[Andorra97]

Hallo Schneeflocke,
man kann die MGMT Methylierung gesondert untersuchen lassen. Standardmäßig wird das nach der OP nicht gemacht, aber die Tumorreste meines Mannes wurden von der Pathologie ohnehin noch nachuntersucht, da er eventuell eine ganz neue Antikörper-Behandlung bekommen wird. Dabei haben sie das dann gemacht.
Ich wusste, dass es diese Möglichkeit gibt, aber ich wollte es eigentlich nicht wissen, weil ich Angst hatte zu erfahren, dass Klaus die ungünstige Prognose haben würde. Dass es jetzt nebenbei rauskam, dass er in der günstigen Gruppe ist, ist natürlich umso schöner!

Ich wünsche euch viel Erholung auf Sylt. Ich muss wirklich sagen, dass ich die Tage zähle, bis es losgeht, weil ich das Gefühl habe total am Anschlag zu sein im Moment. Klaus ging es während der Bestrahlung eigentlich sehr gut, aber jetzt wo sie vorbei ist und damit der Druck nachlässt, ist er unglaublich müde und schlapp. Er kann die Erholung auch dringend gebrauchen, bevor dann am 2. März die Chemo los geht!

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich für die kommenden 3 Wochen verabschieden. Morgen geht es zur Kur. Drückt uns die Daumen, dass mit Klaus alles gut geht.

Momentan geht es ihm gut. Die ersten Tage nach der Bestrahlung habe ich mir Sorgen gemacht, denn er war extrem müde und geschafft, aber jetzt geht es aufwärts. Er schleicht sich jetzt sehr langsam aus dem Cortison aus und bisher geht es ihm gut dabei.

In 3 Wochen sehen wir uns wieder. Allen, die momentan zu kämpfen haben, wünsche ich alles, alles Gute. Haltet die Ohren steif!

Nicole

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
vielleicht kann mir ja hier jemand helfen. Klaus hat jetzt gerade seinen ersten Chemozykluy mit Temodal hinter sich. Trotz Ondansentron morgens und abends war ihm permanent übel. Die Übelkeit hat aber schon ca eine Woche VOR der Chemo angefangen und nicht erst bei der Chemo.

Wir waren gestern zur Nachuntersuchung und es wurde ein MRT vom Kopf gemacht. Alles sieht wunderbar aus, kein Ödem, keine Spur eines Rezidivs. Soweit also alles in bester Ordnung, wenn nur endlich diese Übelkeit aufhören würde!

Die letzte Tablette Temodal hat er am Samstag Abend genommen, jetzt liegt er wieder gerade da mit Eimer neben sich und es ist ihm entsetzlich übel. Laut der Ärzte kann das aber gar nicht sein. Für Cortison besteht ihrer Meinung nach kein Anlass, weil ja kein Ödem zu sehen ist.

Kennt das jemand von euch? Hat noch jemand so mit Übelkeit zu kämpfen? klaus hat sie eigentlich schon seit der OP immer mal mehr und mal weniger ausgeprägt, aber richtig weg geht sie nie!

[Bea]

Hallo Nicole,

ich bin selbst nun im 4. Zyklus mit Temodal. Eine derartige Übelkeit hatte ich noch nicht. Auch mir wurde von den Ärzten gesagt, dass man ein Granisetron-Präparat gegen die Übelkeit gibt (nehme ich eine Std. vor dem Temodal ein) und das ausreichen soll.

Wenn ich wie bei dir lese, dass diese Übelkeit schon vorab da war, kann man dann nicht nach einer anderen Ursache forschen? Wie sieht es generell mit seinem Magen aus? Ist er immer schon empfindlicher gewesen? Ich kenne Menschen, die Übergeben sich wegen Aufregung und Sorgen.....

Viele Grüße und baldige Besserung,
Bea

[ST79]

Hallo Nicole,

bei meinem Papa hatte sich durch den Tumor ein Magengeschwür entwickelt, das sei laut Aussage unseres HA gar nicht so selten, da die Tumore einen immensen Stress für den Körper bedeuten. Wenn sich nichts an der Übelkeit bessert schlag dem Arzt mal die Möglichkeit einer Magenspiegelung vor. Bei meinem Papa saß das Ding im Zwölf-Finger-Darm und wurde erst entdeckt, als es bereits offen war und er Blut im Stuhl hatte und Blut erbrach.

Andererseits kann es natrülich auch so sein, wie Bea meint, vielleicht reagiert er auf Stress mit Übelkeit und der Tumor an sich bedeutet für den Körper halt schon Stress.

Gruß
Sabine

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
danke für die Antworten. Heute war es ganz schlimm. Er hatte Magenkrämpfe und Schwindelanfälle, teilweise konnte er gar nichts mehr sehen. Dazu weiter ununterbrochen diese Übelkeit und ERbrechen. Natürlich kommt da gar nichts mehr, weil er schon seit gut 2 Wochen nichts mehr essen kann und sich von maximal 2 Zweibäcken pro Tag ernährt. Also sitzt er da und würgt und würgt und würgt. Schrecklich!

Ich habe seinen Onkologen heute angerufen, weil ich mir nicht zu helfen wusste und er hat ihm jetzt hochdosiert Cortison verordnet. Wenn es morgen Mittag nicht besser ist muss er vermutlich ins KH. Ich hoffe so sehr, dass es ihm morgen besser geht!

[Steffilein]

Liebe Andorra 97
SCHE...
Tut mir echt leid...
Wünsch Euch viel Kraft und sende ein bischen von meiner.... Spürst Du es?..............
Alles Gute für Euch.............
Wünsch Euch das es wieder besser geht..........
Alles liebe
Steffi

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin mal vosichtig optimistisch. Heute ging es meinem Mann deutlich besser und ich hoffe, dass es jetzt weiter aufwärts geht! Cortison soll er allerdings nur noch morgen nehmen und schon wieder reduziert. Ich hoffe, dann wird es nicht wieder schlimmer.

schöne Grüße
Nicole

[schneeflocke 2001]

Hallo Andorra97
ich habe heute bei unsere Onkologe gefragt wegen (MGMT Methylierung)bei meiner Tochter ist auch vorhanden ist nachweisbar.Wir haben jetzt die 5.block Chemo hinter uns.Sie hat Gürtel Rose bekommen jetzt geht es ihr wieder sehr gut.Nächste Woche geht bei uns in Kur Insel Sylt.
Ich wünsche allen viel Kraft und Gesundheit.
Viel Grüsse