Rezidiv beim GBM °IV, was tun?

[Schwaumel]

Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin

[Hummel]

Hallo Katrin,
bei meinem Mann wurde im August 2007 die Diagnose Glio IV festgestellt. Bei ihm wurde keine OP durchgeführt.
Seine Behandlung war Temodal und Bestrahlungen 33 Stück. Das Rezidiv kam dann auch recht schnell.
Mein Mann hat dann im März 2008 an einer Studie  Thermotherapie mit magnetischen Nanopartikeln teilnehmen dürfen.Bis jetzt sieht alles gut aus. Der Tumor ist unverändert. Uns macht nur das Ödem immer wieder zu schaffen.Ohne Cortison geht es gar nicht . Hoffe aber das wir auch das noch unter Kontrolle bekommen werden.
Die Frage von dir bezüglich einer  zweiten Bestrahlung kann ich dir auch beantworten .Auch mein Mann wurde ein zweites mal bei seiner Studienteilnahme bestrahlt. Die zweite Bestrahlung war aber nur halb so hoch dosiert wie die erste und er bekam auch nur insgesamt 15 Stück. Hat er auch gut verkraftet.
Habt ihr euch mehrere Meinungen von Prof. eingeholt ?
liebe grüsse Dagmar

[Schwaumel]

Danke Dagmar, das du so schnell reagiert hast. wir sind in Halle in Behandlung, dort laufen keine Studien. Habe Prof. Wick in Heidelberg alle Befunde zugeschickt, wie schon im Juni08. Glaube aber nicht, dass er so schnell antwortet. Halle will nur das Temodal wieder einsetzen mit 7/7 Zyklus. Aber endgültig entscheiden die Ärzte erst am Diensttag und informieren uns am Mittwoch telefonisch. Habe Angst, dass Sie zu wenig tun. Sind aber bemüht. halten sich nur an endgültig Studienerfolge und da sieht es ja immer noch schlecht aus.
Der richtige Kampfgeist fehlt denen.
Gruß Katrin

[Iwana]

Hallo Schwaumel
Kam das Rezidiv erst nach Absetzen des Temodals? Es gibt doch einige die mit Temodal den Tumor in Schach halten können, von dem her halte ich das Wiedereinsetzen von Temodal nicht mal für eine so schlechte Idee... ist natürlich die Frage wie dein Mann es vertragen hat... Habe auch schon gelesen dass auch Rezidive wieder "schrumpfen" können mit Temodal. Eine Operation finde ich persönlich sehr heftig da man doch lange braucht um sich zu erholen und auch die Risiken sehr gross sind... Schau mal im Forum unter dem Stichwort Temodal Langzeit rein, da gibt es auch einige Infos...
Hoffe die in Heidelberg beeilen sich.... Gruss Iwana

[Schwaumel]

Danke für deinen Tip. Michel hat 6 Zyklen Temodal eingenommen bis Ende August. Da der Tumor zurückgegangen war, haben wir mit 2 Meinungen Temodal abgesetzt und nun nach 4 Monaten Rezidiv. Leider ist seine MGMT Wert negativ in der Tumormasse nachgewiesen, so dass das Temodal meistens nicht den gewünschten Erfolg bringt, sonst hätte ich mehr Hoffnung. Ich schau jetzt gleich mal nach deinem Link, hoffentlich finde ich das. Danke Gruß Katrin

[Schwaumel]

Hallo Ihr Lieben, wer hat Erfahrungen. Mein Mann 52 hat seit 12.07 ein Glio. Hatte Bestrahlung und Chemo nach Standardtherapie plus 6 Zyklen Temodal. Nun nimmt er seit Sept. nichts mehr außer H15 und geht nur zu den MRTs alle 3 Monate. Er klagt besonders abends immer über Schmerzen in den Gelenken und Knochen. Innerlich wächst in mir die Angst nach Metastasen im Knochenmark. Da er gerade seine Lebensfreude wiedergefunden hat, habe ich Angst meine Bedenken zu äußern. Er genießt es gerade ohne Ärzte und die ständige Angst bis 20. 04.09 zu leben, dann ist das nächste MRT.
Wer hat Erfahrungen? Ist dann überhaupt noch eine Rettung möglich? Sollte man nicht lieber die Zeit genießen und nicht mit solchen üblen Befürchtungen und weiteren Untersuchungen verderben?
Wäre dankbar über Antwort.
Katrin

[sila]

hallo schwaumel,holle ihr all die anderen lieben.hoffe euch allen gehts gut.schwaumel  ein tip von jemandem der den34 zykluss temodal gerade hinter sich hat.lasst es wegoperieren wenn es möglich ist,das ist das beste mittel,und vertraut temodal dieses mittel ist standarttheraphie auf der ganzen welt.zum abschluss wünsche ich uns allen viele monate und viiieeeele jahre rezitivfrei zu bleiben.ciao ciao

[rit]

LIebe Katrin,

aufgrund der Beschwerden müsste ein früheres MRT möglich sein. Da er sonst noch halbwegs fit ist, sind bestimmt noch andere Therapiemöglichkeiten vorhanden.

Nicht warten, sondern jetzt was tun. Den anderen Weg schlägt muss man vielleicht immer noch gehen.

LG felicitas

[heidemarie]

Hallo Katrin,
Wer hat Erfahrungen? > Die habe ich seid 04.07. als die Diagnose bei meinem Mann gestellt wurde.

Ist dann überhaupt noch eine Rettung möglich? > Wenn du alle Informationen liest, sieht die Statistik nicht positiv aus.
 Sollte man nicht lieber die Zeit genießen > kann mann glaube ich erst wenn mann die Krankheit akzeptiert hat.
und nicht mit solchen üblen Befürchtungen > Verdrängen geht eine Weile
und weiteren Untersuchungen verderben? >Untersuchungen die helfen, ganz bestimmt.
Aber jeder muss für sich entscheiden, lies dir die Geschichten und erfahrungswerte durch, mir hat es geholfen.
Gruß Heidemarie

[Schwaumel]

Hallo ihr Lieben, habe das MRT in Heidelberg bei Prof. Wick und in Halle von Prof. Strauss noch einmal auswerten lassen. Man geht nun doch noch nicht von einem Rezidiv aus, da diese Schichtaufnahme in anderen mRts nicht zu sehen war und somit nicht verglichen werden kann.Also wieder  Leben bis 20. 4. dann neues MRT. Bis dahin werden wir noch 2 mal verreisen und alles genießen. Nur die Hoffnung und unser Kampf gegen dieses Ding hält uns über Wasser. Habe eine Freundin, die schon 4Jahre ohne Rezidiv lebt und total gut drauf ist. Sie macht uns immer wieder Mut.Keiner darf aufgeben,die positive Einstellung bringt eine gewisse Lebensqualität.
Macht weiter ,gebt nicht auf.
Jede positive Nachricht bringt Kraft zum weitermachen
Gruß Katrin

[heidemarie]

Hallo Schwamel,
das ist eine gute Einstellung. Wir haben es auch so gemacht! Der Tumor ist nicht das was uns jetzt das Leben schwer macht, es ist das Ödem! Der ganze Kampf mit Ärzten, Therapien usw. kostet soviel Kraft und Zeit. Wir haben diese Zeit für schöne Dinge gebraucht. Jetzt sind wir zufrieden und der Tumor ist nicht mehr Tagesgespräch. Eine glückliche gemeinsame Zeit und eine lebenswerte, das war uns wichtig. Mein Mann hat eine 2. OP nicht gewollt, 1 Zyklus Temodal nach der Diagnose Rezidiv und jetzt Cortison um das Ödem in Schach zu halten, abends ein Bierchen und alles Unternehemen was geht.
Alles Liebe Heidemarie

[Biene]

Hallo Ihr Lieben, mein Mann Erstdiagnose Dez 07 wurde mit Standardtherapie behandelt Op, Bestrahlung , Chemo, 6 Zyklen Temodal . Nun nach 1 Jahr Rezidiv ca 1cm groß. Wer hat Erfahrungen mit Rezidivbehandlung. Ist eine OP besser. Hilft Bestrahlung noch mal. Übersteht man eine 2. Bestrahlung? Die Ärzte tagen erst am Dienstag und wollen uns dann ein Angebot unterbreiten. Es ist wie ein Kartenspiel, welche Karte zieht man, was hilft?
Mein Mann ist 52 und ist in einem guten körperlichen Zustand. Er hatte die letzte Chemo Ende August und konnte sich jetzt etwas erholen, so dass er jetzt wieder richtigen Lebensmut hatte und dann diese Nachricht.
Mein Mann möchte wenn möglich eine 2. Op vermeiden, aber es heißt immer OP, Bestrahlung und Chemo bringen erfahrungsgemäß das beste Ergebnis.
Schreibt bitte eure Erfahrungen.
Grüße an alle , die hier mitkämpfen
Gruß Katrin

hallo katrin, meiner erfahrung nach sollte man, wenn die op einigermassen gefahrlos möglich ist, diese variante bevorzugen, vorrausgesetzt, die diagnosemöglichkeiten sind gut. also nicht nur mrt zur lokalisation, sondern möglichst auch fet-pet und  und die modernsten op-methoden.
mein mann wurde 3-08 diagnostiziert (glio IV) und operiert und im oktober 08 an einem lokalem rezidiv, (bzw resttumorwachstum) ein 2. mal unter hinzunahme von pet-aufnahmen diesmal sehr erfolgreich operiert. es geht ihm jetzt sehr gut und der tumor ist nicht mehr nachweisbar.er hatte allerdings den vorteil, an einer studie teilzunehmen, die regelmässige pet (positronen-emmissions-tomographie)-untersuchungen zur feststellung der stoffwechselvorgänge im tumorgewebe vorsieht. diese untersuchungen können nicht überall durchgeführt werden und werden auch nicht generell von der kasse getragen, tragen aber zu einer genaueren bestimmung des kranken gewebes innerhalb des gesunden bei, so daß genauer operiert werden kann, wenn denn die lage des tumors günstig ist.
generell muss man wohl sagen, daß alles individuell so unterschiedlich zu bewerten ist, daß sich eigentlich jeder patient, bzw seine angehörigen selbst schlau machen muss...aber dazu ist dieses forum ja unter anderem da.
mein rat also: mehrere meinungen einholen, prof. wick, heidelberg, prof herrlinger bonn, um nur 2 zu nennen...oder zum infotag der hirntumorhilfe in würzburg am 25. 04.09 gehen, da kann man sich mit fachleuten und betroffenen austauschen...(hirntumorhilfe.de).
ich hoffe, damit ein wenig geholfen zu haben und wünsch euch viel glück!
biene

[Schwaumel]

Hallo Ihr Lieben, waren im Urlaub am Spreewald, mitten in der Natur, war wunderschön. Am Montag dann MRT. Das im Januar nicht eindeutig zu diagnostizierte Rezidiv ist von 6 auf 8 mm gewachsen. Nicht viel aber eine Alarmstufe und ich denke wir müssen jetzt wieder mit Temodal 7/7 beginnen und sehen, ob es anschlägt. Immer wieder macht dieses Ding was es will und ich kann kämpfen und machen, aber es ist stärker. Mein Mann möchte nichts machen, da er es noch nicht so tragisch sieht. Er spricht wie immer mit mir nicht über seine Gedanken und Ängste, will auch nichts davon hören.
Die Meinung von Prof. Wick hole ich ein. Halles Meinung auch. Leider bieten die uns keine Studien an und ich weiß nicht, ob es besser wäre nach Leipzig zu gehen, aber wer kennt sich da schon aus. Außerdem bekomme ich von meinem Hausarzt nur eine Überweisung und von einer 2. Meinung hält er nichts, so dass er mir keine weitere Überweisung geben wird.
Ihr merkt schon die Stimmung ist ganz schön runter und Michels Stimmungsschwankungen und Aggressionen werden auch nicht besser.
Mit dem Ödem haben wir keine Schwierigkeiten. Das H15 (3mal4 tabletten) bringen wirklich was. Wir nehmen kein Cotision. Auf dem MRT war auch kein deffuses Ödem zu erkennen. Ich glaube einfach an H15.

Haltet alle den Kopf hoch und bringt mir die Leiter zum aufsteigen. Aber das schaffe ich schon wieder.
Katrin

[Iwana]

Hallo Katrin
Ich würde auch wieder mit Temodal beginnen... auch wenn der MGMT-Status was anderes sagt... Ev. könntet ihr auch die MRT-Termine engmaschiger machen...

Und es gibt ja noch andere Chemotherapien (findest du auch hier im Forum) Ich denke es würde euch sicher aufbauen wenn ihr noch eine "neue Möglichkeit", Alternative schon zur Hand haben würdet... schau dich doch im Forum um.

Ich drücke euch die Daumen und hoffe dass sich das Rezidiv wieder zurückbildet...
Gruss Iwana

[Steffilein]

Hallo Schaumel,

dein Mann kann ja echt froh sein so ne Kämperin neben sich zu haben!!!!!!!!!!!!!!

Die Leiter sende ich Dir hiermit im Schweinsgalopp.

Das mit dem Hausarzt find ich echt heftig, seit Ihr auf den angewiesen? Von mir alles liebe und gute für Euch.......
Steffi