Akustikusneurinom - Rezidiv

[Rammi]

Hallo, ich bin neu hier im Forum und habe schon einen Beitrag unter Strahlentherapie geschrieben, aber hier bin ich wohl auch richtig.
Kurz zu mir, bin jetzt 41 Jahre alt und wurde 2003 rechts wegen eines AN operiert.
Habe mich hier im Forum ein bisschen um-gelesen und freue mich für jeden, der es gut überstanden hat.
War bei mir leider nicht so. Habe mich bewusst für die OP entschieden. Nach Beratung mit den Ärzten kam eine Bestrahlung aus den hier bereits angegebenen Gründen nicht infrage (Nervenschädigen, großes Risiko, daß nicht alles weg ist, späterer bzw. schleichender Gehörverlust ...) außerdem wollte ich den Tumor aus meinem Kopf haben. Gab dann aber Komplikationen bei der OP. Mein Gleichgewichtsnerv wurde durchtrennt (ist aber wohl sowieso selten zu retten), mein Gehör ist rechts völlig weg, geblieben ist mir ein Tinnitus und eine deutliche Fazialisparese. Nach der OP ging es mir sehr schlecht, mein Gleichgewichtssinn war völlig durcheinander. Konnte nicht mal alleine aufs Klo gehen und wurde nach 10 Tagen im Rollstuhl von der Klinik in die Reha gefahren. Dort blieb  ich fast 8 Wochen, lernte wieder laufen und aus einer Tasse trinken. Bis ein bisschen Bewegung ins Gesicht kam, vergingen noch einmal 6 Monate, da glaubte schon gar kein Arzt mehr dran (ambulante Neurologin als ich um ein Rezept ersuchte: "Gewöhnen sie sich dran, ist eh nichts mehr zu machen und gehen sie bald wieder arbeiten, dann haben sie weniger Zeit sich zu beobachten") Dort bin ich nie wieder hingegangen...
Na ja, nun gehe ich wieder arbeiten, meine Freunde nehmen mich wie ich bin  , das Leben geht ja weiter. Letzte Woche dann der Schock, ein Rezidiv, und nun stehe ich wieder vor der Behandlungsfrage. Ich wollte mich nie nie wieder am Kopf operieren lassen und habe auch schon Kontakt zu einer Strahlenklinik aufgenommen. Mich würden jedoch die Erfahrungen anderer Mitstreiter sehr interessieren. Ich habe eine ganze Menge gutes über Gamma-Knife und Cyberknife gelesen - aber meine Ärztin hat mich bereits wieder verunsichert. Vor allem meinte Sie, daß die Kassen die Behandlung nicht übernehmen. Vielleicht könnte mir hier jemand ja seine Erfahrungen schildern, würde mich sehr freuen. Bis dahin, viele Grüße, Ramona


Moderatorenedit:In Betreffzeile Schreibfehler korrigiert. Ciconia

[jura]

Hallo Ramona,

erst einmal willkommen hier im Forum!

Es tut mir sehr leid, dass es Dir nach Deiner ersten OP so schlecht ergangen ist.
Verständlich, dass Du nun große Angst vor einer erneuten OP hast.

Zum Cyberknife: Du findest hier im Forum einige Erfahrungsberichte darüber. Auf der zweiten Seite empfehle ich den Thread von  Arno. Cyber-Knife: Eine Alternative zur klassischen OP?
Du kannst auch in der Suchfunktion Cyberknife eingeben.
Oder: www.cyber-knife.net

Mein Sohn wurde im Juli 2007 im Cyberknife Zentrum München Großhadern behandelt. Er hat die Bestrahlung sehr gut vertragen.
Wir mussten allerdings die Krankenkasse wechseln, da unsere ehemalige Kasse die Kosten nicht übernehmen wollte. Ein Wechsel ist aber ganz unproblematisch.

LG,
Julia

[Rammi]

Hallo Julia,
vielen Dank für deine Antwort.

komme ich nicht allzu oft an den PC, weil meine Tochter ihn meist blockiert.
Ich habe mir Arno´s Bericht durchgelesen und auch die Webseite über das Cyperknife, München ist ja wohl das einzige Zentrum in Deutschland. Tja, ich komme aus Berlin...
Habe mich heute mit der Strahlenklinik in Magdeburg in Verbindung gesetzt und einen Beratungstermin vereinbart. Konnte am Telefon schon kurz mit dem Professor reden und er favoriesiert die fraktionierte Bestrahlung, also mehrere kleine Bestrahlungen über einen Zeitraum von 2 Wochen. Das hängt aber auch von der Ausgangslage ab und da es bei mir nicht mehr viel zu schonen gibt, mal sehen.
Bei Gamma-Knife und die o.g. Methode bleibt der Tumor ja erhalten, wächst nur nicht weiter. Habe ich es richtig verstanden, daß es bei der Cyperknife-Methode nicht so ist.
Ist bei deinem Sohn der Tumor richtig weg? Kann es Spätfolgen geben?
Die Aussagen hier und im Internet allgemein sind zum Teil ganz schön widersprüchlich.
Die Kassenfrage schiebe ich mal beiseite, das wird später erledigt.
Erst mal alles Gute und danke
LG, Ramona

[jura]

Hallo Ramona,

meine beiden Söhne blockieren auch oft den PC.

Es gibt in Deutschland tatsächlich nur ein Cyberknife Zentrum, das in München-Großhadern.
Ob der Tumor bei meinem Sohn richtig weg ist, wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen.
Ergebnisse kann man erst nach ca. einem Jahr sehen. Man braucht also etwas Geduld.
Ein halbes Jahr nach der Bestrahlung war der Tumor zwar noch zu sehen, allerdings nur noch als totes Gewebe.
Im Februar ist dann die nächste MRT Kontrolle. Ich hoffe, dass der Tumor dann nicht mehr zu sehen ist.

Uns hatte man zur Radiochirurgie geraten, weil das Akustikusneurinom noch sehr klein war.
Wenn Du möchtest, kannst Du Deine letzten MRT Bilder (CD) an das Cyberknife Zentrum schicken.

Über Spätfolgen kann man wohl noch nicht so viel sagen. Meinem Sohn geht es aber heute, 1 1/2 Jahre danach, sehr gut. Er hatte auch keinerlei Nebenwirkungen.

Ich wünsch Dir auch alles Gute, lass mal wieder von Dir "hören", wie es bei Dir weitergeht.

Liebe Grüße,
Julia

[joe]

Hallo Ramona,
habs schon erlebt
siehe:

 http://www.akustikusneurinom.info/forum/rezidiv-nach-3-jahren-erfolgreich-in-muenster-operiert-t31.html

hab Jannuar 2009 wieder die erst Kontrolluntersuchung nach meiner Rezidiv-OP

beste Grüsse
 Joe

[Rammi]

Hallo, vielen Dank für eure Antworten.

War heute im Krankenhaus beim Professor, der mich 2003 operiert hat und der ist sich entgegen der Meinung des Radiologen nicht so sicher, ob es sich hier um ein Rezidiv oder etwas anderes (hat aber keinen Verdacht geäußert) handelt.
Er will sich noch mit einem anderen Radiologen beraten und erst nächste Woche kann ich dann mit dem Ergebnis rechnen. Toll, was kann denn an dieser Stelle  noch wachsen?
Ich werde trotzdem weiterhin Erkundigungen über Bestrahlungsteraphien einholen und bin weiterhin dankbar für jeden Hinweis.
Also ich weiß wirklich nicht, ob ich mich auch zu einer zweiten OP durchringen kann. Vor allem habe ich Angst, daß mein Faciales dann ganz  aufgibt, es ist schon so "schräg" genug.
LG Ramona

[balleny]

Hallo Rammi,
möchte Dir kurz meine Erfahrung mit AN Rezidiv schildern. Hatte vor genau einem Jahr auch die Diagnose  durch den Radiologen mein AN sei 3 Monate nach OP schon wieder gewachsen. War erst mal ein Riesen Schock, wobei ich die Jahre zuvor schon zwei Rezidive hatte und diese jeweils per OP entfernt wurden. Nach Rücksprache mit meiner HNO Ärztin habe ich die Bilder und den Befund nach Würzburg geschickt, die mich bereits zweimal nachoperiert hatten.
Nachdem die OP Berichte und die Aufnahmen von meinem Operateuren begutachtet und eingehend von mehreren Ärzten und Professoren der Neurochirurgie verglichen wurde, kam die erlösende Diagnose, der Radiologe hat sich geirrt.
Um den Radiologen in Schutz zu nehmen wurde mir gesagt, man würde wenn man nicht eindeutig sicher ist immer die Diagnose zum schlechteren stellen, als das es hinter heißt das hätte man doch erkennen müssen.
Ich wünsche Dir dass es sich bei deiner momentanen Diagnose auch um einen vorsichtigen  Befund handelt.

Übrigens hatte letzte Woche wieder ein MRT und es schaut sehr gut aus. Der Radiologe (war  nicht der selbe wie letztes Jahr) meinte das sich gegenüber den Aufnahmen von vor einem Jahr nichts verändert hat.
Denn schriftlichen Befund hole ich mir Morgen von meiner HNO Ärztin.
Somit ist für ein Jahr wieder Ruhe.
 
Viele Grüße und alles Gute
Balleny

Mein Steckbrief:
AN links
Erst OP 2000
Erst Rezidiv OP 2003
Zweit Rezidiv  OP 2007
Links Taub, Tinnitus, keine Faciales
#41M

[Ciconia]

Toll, was kann denn an dieser Stelle  noch wachsen?

Z.B. ein Meningeom - ist auch ein gutartiger Tumor, der aus der Hirnhaut wächst. Mein Meningeom liegt genau an der Stelle wie sonst die AN - deshalb dacht man auch erst, es sein ein AN.
Aber ist eher unwahrscheinlich, wenn du schon ein AN hattest, da ist wohl ein Rezidiv wahrscheinlicher.

LG
Ciconia

[jura]

Hallo Ramona,

schau doch mal ins Meningeom-Forum. Da berichtet das Mitglied PeterSchwan über seine Gammaknife Behandlung, die am 3.12.2008 durchgeführt wurde.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende,
Julia

[Rammi]

Hallo an alle und danke für eure Hinweise.
Habe mich etwas über Meningeome informiert, aber ich werde jetzt doch abwarten, was der Befund sagt, der hoffentlich morgen fertig ist.

Hallo Balleny, leider sind wir uns bei mir zumindest darüber einig, daß etwas gewachsen ist, kann man sehr deutlich auf dem MRT erkennen.
Aber es ist doch etwas erschreckend, daß es offensichtlich häufiger zum Rezidiv nach einer OP kommt. Ein Hauptargument, mich für die OP zu entscheiden war eigentlich die Aussage, daß es äußert selten Rezidive gibt und eigentlich eher bei Bestrahlung üblich ist. Eine nachfolgende OP wäre dann sehr schwierig (Narbengewebe und Gewebeschäden durch die Bestrahlung).
Aber jetzt warten wir erst mal ab, morgen abend bin ich hoffentlich schlauer.
Schön das bei dir alles o.K. war.
Liebe Grüße, Ramona

[Rammi]

Hallo,
noch ein kurzer Nachtrag. Bin leider noch nicht schlauer. Gestern im OP-Krankenhaus konnte der Prof. sich nicht festlegen, ob es sich um ein Rezidiv handelt, es könne auch sich jetzt vergrößerndes Narbengewebe o.ä. sein. Es gibt nur keinen Zweifel daran, daß sich etwas verändert hat. Es besteht ein "Rezidiv-Verdacht", der durch ein Kontroll-MRT in ca. einem 3/4 -1 Jahr kontrolliert werden soll, habe den Zeitraum erst mal auf 6 Monate gedrückt.

Heute in der Strahlenklinik hat der Prof. eine Veränderung klar festgestellt, hält aber auch eine Beobachtung sinnvoll und fand 6 Monate passend und überschaubar. Wichtig war für mich jedoch die Aussage, daß eine Bestrahlung grundsätzlich möglich ist, weil ich mich im inneren schon darauf festgelegt habe (obwohl der Prof. des OP-Krankenhauses weiterhin nur eine OP empfiehlt und von Bestrahlung abrät).

Jetzt habe ich aber beobachtet - schon bevor ich den neuen MRT-Befund hatte - daß es bei meiner Fazialisparese Veränderungen gibt, z.B. konnte ich bewusst mein Auge schließen (der Blinzelreflex funktioniert nicht mehr) was zur Zeit nicht geht und andere Kleinigkeiten, die nur mir auffallen. Deswegen hatte ich auch einen Termin beim Neurologen vereinbart, aufgrund der langen Wartezeiten hatten sich Termin und Befund (wurde im Rahmen der Kontrolluntersuchung vom HNO-Arzt angefordert) allerdings überschritten und für die Neurologin war das Rezidiv der Übeltäter.
Hallo Balleny, kennst du das auch, daß sich Rezidive sofort irgendwie bemerkbar machen? Aber warscheinlich es ist natürlich bei jeden anders.
Bloß sollte dies wirklich vom neuen Wachstum kommen, müsste eher gehandelt werden, ich bin nur unsicher ... allerdings, warum sollte eine mühsam an trainierte Fähigkeit wieder verloren gehen?

Nun ist der kurze Nachtrag doch etwas länger geworden,
liebe Grüße
Ramona

[balleny]

Hallo Ramona,
deine momentane Situation kenne ich nur zu gut.
Auch ich habe immer sofort jedes Ziehe, Zucken, Drücken im Kopf oder Gesicht auf das Rezidiv geschoben, nachdem mir die Diagnose gestellt wurde.
Ob’s nun nur Einbildung ist oder auch tatsächlich vom Rezidiv kam kann ich nicht beurteilen.
Auch ich habe mich bei meinem erst Rezidiv  stark mit der Gamma Knife Behandlung beschäftigt.
Nachdem mir die Krankenkasse diese damals ablehnte und ich mir mehrere Ratschläge von Ärzten eingeholt habe, entschied ich mich doch wieder für die OP.
Ich hab’s auch nicht bereut, will jedoch nur für mich Sprechen und keine Empfehlung aussprechen!
Ein Satz eines Arztes war für mich für die OP Wahl ausschlaggebend, nach einer Bestrahlung und erneuten Nachwachsen wird eine OP erheblich schwieriger da nicht mehr unterschieden werden kann wo gesundes oder krankes Gewebe ist.
Eine übersstürzte Behandlung war auch bei mir nicht notwendig, jedoch will man den Übeltäter doch so schnell wie möglich wieder los werden.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute
Balleny