Bin neu hier

[Anna]

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und bin froh Euch gefunden zu haben. Ich bin am Boden zerstört. Vor Weihnachten haben wir bei meiner Mama gemerkt, dass ihr linke Lippe etwas nach unten hängt. Nach den Feiertagen hat mein Papa einen Termin beim Neurologen bekommen. Befund war nach intensiver Kontrastaufnahme, wahrscheinlich ein Gliom. Nach paar Tagen gab es endlich eine Gewebeentnahme und das Warten war die Hölle. Das Ergebnis dauerte eine Ewigkeit und das Ergebnis was erschütternt. Ein Gliom °IV.
Meine Mama ist 56 Jahre alt und war immer sehr und sportlich. Es kann dich nicht vorbei sein. Eine OP ist laut Arzt nicht möglich, da sonst zu viel beschädigt werden könne und die Konzequenz eine Lähmung wär. Die Ärzte sagen uns zwar, dass das Gliom sehr klein und es unglaublich ist, dass man es so früh bemerkt hat, aber ändert nichts an der Tatsache und dem Befund. Wir sind alle am Boden zerstört, zeigen es meiner Mama nicht, die vorallem nicht mal dran denkt aufzugeben. Nächsten Dienstag geht eine 6 Wöchige Therapie los. Bestrahlung und Tabletten. Ich hab schreckliche Angst um sie. Es ist wie ein Film.
Was kann ich tun? Meine Mama wohnt im Norden, ich sitze im Süden. Wo sind die besseren Ärzte? Was kann für Sie tun? Sie fängt an sich zurückzuziehen. Ich bitte Euch um Hilfe

[Anna]

Danke für die Antwort.
Meine Mama wird sich erstmal in Oldenburg behandelen lassen. Ich hab mir die Bilder zuschicken lassen und auch das Ergebnis der Gewebeentnahme. Habe mit Prof. Dr. Tonn aus München gesprochen, der sich die Sache anschauen möchte und einen Therapievorschlag von seiner Seite aus machen möchte. Als ich das erst mal darüber im Internet las, draf es mich wie einen Schlag. Gibt es denn überhaupt Menschen, die diese Krankhet besiegt haben oder lange damit lebten?
Ich kann es nicht begreifen, die Menschheit kann zum Mond fliegen, Menschen klonen und gegen sowas gibt es nichts? Das ist für mich nicht verständlich.
Ich hab hier schon was allgemein von spiritueller Medizin gelesen, was wird direkt damit gemeint?

[cindra]

guten morgen anna

es gibt menschen die diese krankheit lange, auch jahrelange überleben. du wirst auch hier im forum beim stöbern auf solche menschen stóßen.
ganz wichtig ist, nie die hoffnung aufgeben. das gliom deiner mama ist noch ganz klein, sie wird jetzt behandelt. es wird was getan. sie kann es schaffen!!!

lass dich umarmen
Andrea

[Licht]

Hallo Anna,
man würde so gerne etwas schreiben, das dir helfen kann. Diese Art von Tumor ist schrecklich und alles was ich gelesen habe, hat mir oft sehr viel Angst gemacht. Es gibt sie, diese Menschen, die damit leben und noch gut leben. Aber viele sterben auch. Und als meine Mutter ihre Diagnose bekam wollte ich unbegingt, dass sie zu denen zählen wird, die vielleicht noch 2 oder 3 Jahre bekommen. Aber ich musste dann erkennen, dass dadurch viel Kraft auch verloren geht, weil man ständig zwischen Hoffnung und Verzweiflung hin und her geworfen wird. Ich hab einfach versucht, die Situation anzunehmen und meine Mutter in ihrer verbleibenden Lebenszeit zu begleiten. Wir haben uns gemeinsam an den kleinen Dingen des Alltags erfeut und konnten somit noch viele schöne Augenblicke erleben.
Jetzt ist sie ein schon ein paar Wochen gestorben und sie fehlt mir sehr. Aber durch die Einstellung meiner Mutter zum Leben und zum Sterben konnte auch ich diese vielen "Warum nur?" zur Seite schieben. Es ist eine schwere Zeit, die man durchlebt. Und gerade weil man nicht weiß, was einem erwartet, ist man oft sehr verzweifelt.
Wenn du die Möglichkeit hast, verbring noch ganz viel Zeit mit deiner Mutter. Zeit ist ein kostbares Geschenk.
Ich denk an dich.
LG Licht

[melonenbaum]

Hallo Anna!
Mich macht es traurig deas es deine Mama auch erwischt hat. Es war bei uns genau so.Sie konnte erfolgreich im Clemenshospital in Münster operiert werden.Juni 07. Dann kamen Chemo und Bestrahlung dazu,was sie alles sehr gut vertragen hat. Bei Dr. Dresemann in elen ist sie seitdem in den besten Händen. Sie  mußte bis jetzt jeden tag eine Temodal einnehmen. Doch leider hat dieses Monster erneut zugeschlagen! Es hat sich ein rezidiv geblidet. Die Temodal wurden jetzt abgesetzt und nun muß sie allle 2 Wochen zur Chemo. Sie ist jetzt total niedergeschlagen.Aber wir werden uns dem Kampf gegen das Monster stellen.Meine Mama wird im März 60.

Viele Grüße
Astrid

[sohn35]

Hallo Anna!

Es tut mir leid, dass Deine Mutter ein Glio hat ABER der erste wichtige Schritt ist getan das "Monster" wurde enttarnt. Wie Du geschrieben hast ist es recht früh erkannt worden, damit steigen die Chancen ungemein.

Es gibt sowohl im Norden als auch im Süden Topmediziner - daher - das Wichtigste ist, dass ihr mit ihm klarkommt und er auf Eure Fragen und Ängste eingeht und dass es ein Miteinander ist.

Versucht die Zeit, die ihr miteinander verbringt so intensiv wie möglich zu erleben, denn jeder schön verbrachte Tag ist etwas ganz besonderes (und da spielt es keine Rolle ob 1 Jahr oder 100 Jahre - das WIE ist entscheidend).

Also Kopf hoch

[Anna]

Ich wohne leider 800km von meiner Mama weg. Leider bleibt uns nur das Telefon bzw. wir telefonieren über WebCam. Ich bin im 6 Monat schwanger und wollte das meine Mama noch den Kleinen groß werden zieht. Aber es geht hier nicht um mich. Sondern darum was das Beste für meine Mama hier ist. Welche Therapien sind denn die Besten?
Ich darf mich nicht unterkriegen lassen. ich lass meine Mama nicht merken wie es mir wirklich geht.
Sie braucht meine Kraft und zum Glück ist mein Papa da, der ihr viel Kraft gibt.
Ich muss aus irgendwas Kraft schöpfen. Muss meiner Mama helfen, egal wie.
Das Gliom von meiner Mama ist knapp 1cm groß, laut Arzt nicht groß oder hat er Unrecht?

[ST79]

1 cm ist meiner Meinung nach wirklich nicht groß. Als bei meinem Papa (64 J) das Glio IV entdeckt wurde war da bereits ein Biest von 7 cm...
Es gibt Menschen, die mit dieser Krankheit mehrere Jahre leben und es gibt sogar die Wunder, von einem davon habe ich hier im Forum gelesen, die als geheilt gelten, obwohl man sich wahrscheinlich immer wie auf einem Pulverfass fühlt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Mama dazu gehört!

Nur so ne Idee, Du bist im 6 Monat...lass Dich krank schreiben (psychische Belastung in der Schwangerschaft) und fahr zu Deiner Mama wenn Du die Möglichkeit hast. Wenn Sie Dich so sieht reagiert vielleicht das Unterbewusstsein mit dem Wunsch, den Enkel aufwachsen zu sehen und diese Wirkungen sollte man nicht unterschätzen.

[Anna]

Hab mit meiner Mama seid ein paar Tagen nicht mehr gesprochen. Sie mag nicht ans Telefon gehen.
Ich hoffe, dass das an dem Cortison liegt welches sie grade absetzt. Meine Schwester die bei ihr in der Nähe wohnt mag sie nicht auch sehen. Sie meint, dass sie kämpft, würde sie uns jedoch mit den Enkelnkindern sehen, wäre das für sie ein Stich ins Herz. Sollen wir ihr erstmal die Ruhe geben?
Kann das zurückziehen, da sie kaputt ist bzw. nachts nicht schlafen kann vom Cortison kommen oder ist es das scheiß Ding?

[Iwana]

Hallo Anna
Wieviel Cortison (nehme an Fortecortine) nimmt deine Mutter? Ich habe bei 12mg pro Nacht nur einen halbe Stunde schlafen können... am Tag dann nochmals kurz 20min... d.h. 50min pro 24Stunden und dies über Tage... Pro Reduktion konnte ich dann wieder etwas mehr schlafen... Ich reagiere eher manisch (Gegenteil Depressiv) auf das Cortison. Ist aber im Moment von so einer Diagnose nicht das schlechteste...

Kannst du mit deiner Mutter sprechen wie sie es möchte, was sie jetzt braucht?

Gruss Iwana

[Anna]

Danke Iwana für deine Antwort.
Gestern konnte ich endlich mit ihr sprechen 
Telefonieren über skype, dann kann ich sie auch sehen
sah recht gut aus, etwas aufgeschwämt, aber das ist ja nicht schlimm
Gestern hat sie ihre Dosis vom Cortison verkleinert und konnte sogar mal mittags schlafen.
Sie ist auch eher manisch. Will ständig was machen, kann nicht ruhig sitzen, jedoch kann sie auch nicht viel machen, da ihr schwindelig wird. Zum Monatsende ist sie davon komplett weg.
Hab gestern erfahren, dass das erst am Dienstag ein Gespräch ist und wahrscheinlich noch nicht der Beginn der Therapie. Dauert das immer so lange?
Ich dachte Zeit spielt eine große Rolle

[Anna]

Ich bitte Euch mal um Eure Hilfe.
Meine Mama fängt erst ab dem 09. Februar ihre Strahlentherapie und Chemo an.
Sie hat davor die Tage sehr hohe Cortisontabletten bekommen, dass es ihr damit nicht gut ging.
Sie hat Schwindelanfälle gehabt, Sprachstörungen, das linke Bein hat etwas ausgesetzt.
Sie fing nun an das Cortison langsam abzusetzen. Jetzt am Freitag hat sie ihre letzten Tabletten benommen.
Vorher hat 12 mg bekommen, dass empfand ich als sehr viel.
Heute morgen liegt sie nur noch im Bett und ihr ist schlecht und sie ein Gefühl als müsste sie sich übergeben.
Kann es vom Cortison kommen, dass sie es doch zu schnell abgesetzt hat? Oder vielleicht nur eine Grippe, dass das Cortison das Immunsystem so geschwächt hat?
Ich denke nicht, dass es vom Gliom kommen kann, da er so "winzig" noch ist.
Hat jemand Erfahrung damit auch gemacht?
Bitte um Antwort, da mein Papa woller Sorge ist?
Liebe Grüße Anna

[ST79]

Hallo Anna,

ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber bei meinem Papa ist es durch das Glio in Verbindung mit der Bestrahlung und Chemo zu einem Magengeschwür gekommen.
Laut Aussage unseres Hausarztes sind Magengeschwüre leider recht häufig bei Hirntumorpatienten, deswegen würde ich die Übelkeit auf jeden Fall in den nächsten Tagen beobachten und ggf. spiegeln lassen.
Da mein Papa bereits seit 12 Jahren Cortison nehmen muss kann ich leider nicht beurteilen, welche Nebenwirkungen das Absetzen von Cortison auslösen kann. Von dem Fortecortin hat er aber nur 2x4 mg am Tag genommen.
Ich halte Deine Vermutung aber nicht für unwahrscheinlich, da jeder Körper auf Stress anders reagiert, mir wird dann bspw. auch immer zuerst schlecht.
Sollte die Übelkeit aber morgen nicht besser sein würde ich lieber mal den behandelnden Arzt anrufen.

Kopf Hoch 

LG
Sabine

[Anna]

Gestern war der Botarzt da und hat ihr Zäpfchen gegen die Übelkeit gegeben. Eine Schwellung des Hirns würd es ausschließen, da die Pupillenreaktion normal war.
Überlkeit wegen Chemo und Bestrahlung können wir ausschließen, da sie noch keine bekommt. Hoffe das es durch die Zäpfchen besser wird.
Wenn es nicht besser wird, fährt mein Papa sie ins Krankenhaus.

[rit]

Liebe Anna,

dass es deiner Mutter schlecht geht, kommt vom Absetzen des Cortison. Dies hätte ein Notarzt wissen müssen. Bei meinem Mann war es so, dass er sobald er versucht hat das Cortison abzusetzen und meistens viel zu schnell, er apatisch im Bett lag. Wie im Entzug.

12mg darf man nur langsam absetzen. Wochenweise. Zuerst auf 8 mg, dann 6 mg, danach nur noch mgweise und gegen Schluss nur einen halben mg. Es dauert dann mehrere Wochen.

Sobald ihr eurer Mutter wieder Cortison gibt, kann sie wieder aufstehen. Der Körper ist nämlich nicht mehr fähig körpereigenes Cortison zu bilden.

LG
felicitas