Bin neu hier

[Anna]

es schaut leider schlecht aus
Der alte Tumor hat sich nicht verändert nach den Beginn der Therapie, aber es ist ein weiterer hinzugekommen. Was nun ?
was kann man jetzt noch machen?
Mein Papa hat gleich im elf einen Termin bei dem Prof. der meine Mama betreut.
Ich bin am Ende, man denkt es kann nicht schlimmer kommen, aber diese Krankheit setzt immer wieder einen drauf
Hat jemand einen Ratschlag welche Therapien sinnvoll wären?

LG

[Steffilein]

..........es tut mir so leid..........

Steffi

[Anna]

So wie es ausschaut, sitzt der zweite noch beschissener
Der Arzt sagt, noch tiefer
Mein Papa wollte nicht nachfragen, aber ich denke, dass er dann im Hirnstamm sitzt
am Dienstag gaben sie einen Termin
Ihr soll wahrscheinlich Temodal und Infusionen gegeben werden
Die Infusion soll auch eine Chemo sein?
Kennt jemand so eine Kombinatin? Oder soll man meine Mama einfach ihre Ruhe geben?

Sie fängt nun an zu stottern und man fängt an sie wieder schlechter zu verstehen
vielliecht der Schock nach der Diagnose oder das zweite scheiß Ding zeigt seine Wirkung

Also bitte Schreiben, wer Temodal in Verbindung mit einer Infusion kennt

LG
Anna

[Anna]

Hallo Zusammen,
also eine gute Nachricht gibt es, der zweite sitzt nicht im Hirnstamm, sondern wächst direkt am zweiten anscheinend an.
Am Montag bekommt sie eine neue Therapie:
PCV-Bahndlung, zytostatische Therapie
am Monatg, 4xmal Tabletten 160mg Cecenu
am 11.05. eine 2mg Spritze Vincristin und
ab dem 11.05. - 25.05. tägl. 2x Tabletten a 50mg Natulan
dann eine Woche Pause und dann am 01.06. eine Spritze 2mg Vincristin

Kennt jemand diese Art von Therapie?
Wäre Euch sehr dankbar

[edit: Die Therapie heißt PCV und nicht PVC. Ich hab's geändert. KN.]

[alexhoppe]

Hallo Anna!
Diese Therapie wird seit langem praktiziert. PCV: Procarbazine (=natulan), Lomustin (=CCNU) und Vincristin.
Unten sind die Ergebnisse der Tübinger Studie mit 86 Patienten.
Viel Glück!

Aus: Neurolgy 2006 Feb. 66(4); S. 587-589

PCV chemotherapy for recurrent glioblastoma.
Schmidt F, Fischer J, Herrlinger U, Dietz K, Dichgans J, Weller M.

Department of General Neurology, Hertie Institute for Clinical Brain Research, University of Tuebingen, Medical School, Tuebingen, Germany.

The authors administered procarbazine, 1-(2-chloroethyl)-3-cyclohexyl-1-nitrosourea (CCNU, lomustine), and vincristine (PCV) to 86 patients with recurrent glioblastoma. There were three partial responses, but no complete responses. Median progression-free survival was 17.1 weeks and progression-free survival at 6 months was 38.4%. World Health Organization grade III/IV hematologic toxicity was common (25.6%), but nonhematologic toxicity was mild.

[edit: Link gesetzt. KN]

[Anna]

Danke für die schnell Antwort
hört sich aber nicht so überzeugend an dieser Bericht

wird diese Theraie denn heute auch noch oft eingesetzt?

[KarlNapf]

wird diese Theraie denn heute auch noch oft eingesetzt?

Viele machen inzwischen nur PC, ohne V. Wahrscheinlich wegen den Nebenwirkungen. Es gibt einen thread darüber, wenn ich mich recht entsinne. Zum Beispiel hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,473.msg17634.html#msg17634

[Anna]

So, Mama hat heute mit ihrer neuen Therapie angefangen.
Sie ist sehr müde und mein Papa hat sich endlich beurlauben lassen um bei ihr zu sein.
In den letzten zwei Tagen war sie recht verwirrt und hat auf Fragen etc nicht mehr so ganz reagiert.
Ich hab mich jetzt hingesetzt und auch verschiedene Kliniken angeschrieben. Mal schauen was daraus wird.

Ich hab verdammt Angst um meine Mama

[Anna]

Hallo ZUsammen,
ich hab heute mit der Hirntumorhilfe telefoniert.
Ich soll mich auf die Suche machen nach einen Onkologen de viele Hirntumorpatienten betreut und probieren in ein Studienprogramm für meine Mama zu kommen.
Anscheinend hat das Krankenhasu wo meine Mama jetzt behandelt wird nicht so viel Erfahrunng.
Kennt jemand denn einen guten Onkolgen im Norden ?
Und wie komme ich an ein Studienplatz, falls die neue Therapie nicht anschlagen sollte?
Soll ich alle anschreiben die im Gliomnetzwerk stehen?

[Anna]

So, wir haben und jetzt gegen die PCV-Therapie entschieden. Meine Mama bekommt nun die PC-Therapie.
Falls diese nicht anschlagen sollte, wird es mit Avastin probiert. Ich hab den Arzt per Telefon gefragt, warum man diese Reihenfolge macht und nicht umgekehrt. Seine Antwort. Kostengründe ich dachte ich höre nicht richtig. Ich stocksauer geworden.

Nun sind wir auf der Suche nach jemanden der sich um meine Mama kümmert, da mein Papa arbeiten gehen muss. Kennt jemand von Euch eine Adresse etc. wo man jemanden finden kann. Wir suchen jemanden, der bei Eltern wohnt und den Tag mit Mama verbringt und in einer Notsituation da wäre. Da meine Mama noch den größten Teil selber machen möchte bzw. mag, wäre einfachnur eine Aufsicht genial für sie.
Weiß jemand was?

[Hummel]

Hallo Anna,
wenn deine Mutter noch einigermaßen Selbstständig ist , reicht euch vielleicht ein Hausnotruf.Dann braucht ihr euch auch keine Sorgen machen. Fragt mal bei der Pflegekasse nach.
liebe grüsse Dagmar

[Anna]

den mobilen Notruf hat sie schon, jedoch braucht sie Hilfe beim anziehen, waschen und Essen machen und das ist das Problem. Oft macht sie selber Essen, vergisst aber den Herd auszumachen und dann macht man sich immer Sorgen 

[Anna]

Hallo ZUsammen,

ih hab mal eine wichtige Frage an Euch. Am 25.05 beendet meine Mama ihre PC-Behandlung.
Ihr geht es nicht besser, aber auch nicht schlechter.
Ist es zu früh am 27.05 neue Aufnahmen machen zu lassen oder sollte man Abwarten?
Denn wir haben die Option mit Avastin anzufangen.
Der Arzt meinte nur, das man die PC.Therapie über einen längeren Zeitraum macht?
was sollen wir tun? bzw. was ist sonst üblich?
Wäre über schnelle Antworten sehr dankbar

LG an Euch
Anna

[Anna]

Noch eine Frage:

Ich hab nun mehrere Kliniken angeschrieben um mir Rat zu holen, bis lang haben auch fast alle geantwortet.
Die Klinik aus Heidelberg war auch dabei. Sie haben geschrieben, sie können aus ihrer Sicht für meine Mama nichts mehr tun. Gut, ist vielliect ehrlich von den gemeint.
Aber ein paar Tage später kam neue Post aus Heidelberg. Dort lag ein Überweisungbeleg. Ich soll für diese Aussage 35€bezahlen, da sich zwei Ärzte die Bilder meiner Mama angeschaut haben.
VErsteht mich nicht falsch, es geht hier nicht um die 35€ aber das ist doch ni cht normal oder?

LG
Anna

[fips2]

Hallo Anna.
So leid es mir tut,aber für eine Zweitmeinung musst du wohl oder übel bezahlen,auch wenn sie nicht deinen Hoffnungen/Erwartungen entspricht.

Sagen wirs mal so.wenn du einen Fernsehapparat zum Radiotechniker bringst und er schaut danach um dir einen Kostenvoranschlag zu machen,erhebt er auch eine Gebühr für seinen Arbeitsaufwand.
In deinem Falle musst du das genau so sehen.Wenn du dann die reparatur machen lässt,verrechnet er das mit der Endrechnung.Dienstleistungen sind nicht umsonst.
Beim INI kostet eine schriftliche Beurteilung auch 65 Euro und eine persönliche Beratung 100.

Man muss ganz klar sehen,Kliniken sind mittlerweile Betriebe die auf eine Zahlung für Leistungen angewiesen sind und für Ihre Leistungen Rechnungen erstellen müssen.Das verlangt alleine schon das Wettbewerbsrecht,zwischen privaten und Kliniken der öffentlichen Hand.
Aber mal ganz klar gesehen,ist eine Zweitmeinung für 35€ eigentlich recht günstig.Handwerkerstunden sind weit teurer.In 5 Minuten ist eine Zweitmeinung nicht erstellt und die erstellt ein Akademiker.

Eine Zweitmeinung übernimmt die Krankenkasse,weil sie dir zusteht.Für weitere musst du selbst zahlen.Meist warten aber die Kliniken,die Kassenzulassung haben aber ab,ob sich der Patient für sie entscheidet und verrechnen die Zweitmeinung dann über die Überweisung,bzw über die Krankenhauseinweisung als Vorstellungsbegutachtung ab.

Gruß Fips2