Bin neu hier

[Anna]

Danke für Eure Antworten
Meine Mama wird zum Ende des Monats endlich nach Hause entlassen.
Das Krankenhaus hat uns auf die Idee gebracht einen Alarmknopf bei uns zu Hause zu installieren, den kann sie sich um den Hals hängen und sogar mit dem duschen. Wenn sie drauf drückt meldet sich gleich jemand bei ihr und wenn sie nicht antwortet, ist gleich der Notarzt auf dem Weg zu ihr und mein Papa wird auch benachrichtigt. Kostet ca. 18€ im Monat und wird wahrscheinlich auch von der Kasse übernommen.
Antrag zur Pflegestufe haben wir auch schon erhalten und mein Papa wird ihn morgen ausfüllen.
Hab grade mit Papa gesprochen, der bei meiner Mama ist. Sie schauen sich grade zusammen verschiedene Haarsorten an, da meine Mama nun doch vielleicht eine Perücke haben möchte.
Hoffe es geht weiter so mit meiner Mama

[Steffilein]

Hallo Anna,
das mit dem Alarmknopf ist ne prima Idee. Bin auch am überlegen wie ich das machen soll. Hatte ja gott sei Dank noch keinen grossen Anfall und seit ich letzte Woche im krankenhaus war und ein neues Medikament bekommen habe wird das mit meinen Zuckungen/Blitze immer weniger.
Es ist für mich eine Horror Vorstellung einen Anfall zu bekommen wenn ich mal mit meinem 5jährigen alleine zuhause bin( solang es mir so gut geht bekomm ich klar niemand an meine Seite. Die in der Klinik haben aber gesagt das das immer passieren kann...).
Montag war ich beim Notar. Testament machen und eine Generallvollmacht für meinen Mann. Habt Ihr auch daran gedacht?
Morgen hab ich einen Termin bei einer Beratungsstelle "Wie sag ichs meinem Kinde".
Freitag morgens CT-Termin mittags Perrücke aussuchen...
Nächsten Donnerstag Simulationstermin und ja Montag 30.03.09 gehts dann los mit der Besrahlung. Es ist nicht einfach in meinen Alter an so sachen zu denken.
Aber was sein muss das muss.....
Wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute
Steffi

[Anna]

Wir agen meinen Papa ständig, er soll eine Vollmacht sich holen, damit er für Mama entscheiden kann.
Aber er wird leider sofort sauer und will davon nichts hören, weil er felsenfest davon überzeugt ist,dass Mama gesund wird. Ich probiere ihm zuerklären, dass man sowas generell haben sollte, nur uns diese Situation dazu gebracht hat an sowas zu denken und ich mit meinem Mann auch sowas machen werden.
Er ist stur.
Am Samstag haben meine Eltern einen Termin um sich für Perücken anzuschauen.
Die Ärzte sagen, dass es meiner Mama gut geht, dem Umständen entsprechend, macht sie beeindruckende Fortschritte. Problem macht nur das Cortison. Sie vermuten eine Unverträglichkeit gegen Cortison in Tablettenform. Laut Krankenschwester soll sie jetzt ein Cortison erhalten, was in den Bauch gespritzt werden kann, wie es z.B Diabetiker machen, damit sie nächste Woche endlich nach Hause kommen kann.
Bin gespannt wie das wird

[Biene]

hallo anna,
habe gerade diese woche von einem befreundeten radiologen gehört, daß er seit 9(!!!) jahren eine glioblastom-Patientin betreut, der es gut geht und die nur noch einmal im jahr zur kontrolle kommt.
ihr tumor war auch so klein wie der deiner mutter, ist allerdings operiert worden. ich würde auf jeden fall eine zweit und drittmeinung einholen. die klinik in heidelberg hat auch einen super ruf..
haltet die ohren steif,...
liebe grüsse, biene

[Anna]

Hallo Biene,

danke für deine Antwort.
Der von meiner Mama könnte zwar operiert werden, jedoch nicht vollständig entfernt werden, da er zu tief sitzt.
Würde man nur einen Teil entfernen, dann wäre das Risiko einer bleibenden Behinderung schon recht groß.


Hat jemande Erfahrung mit Cortison???
Ich meine jenes welches man nicht in Tablettenform einnimmt?

[Anna]

Hallo Zusammen,
meine Mama bekommt nun Cortison in Tabletten, gestern ging es ihr nicht so gut.
Sie war sehr schwach und heute? Wie in anderer Mensch?
Sehr lebensfroh, geistig auf der höhe, sie hat alles mitbekommen und man könnte wieder mit ihr ein lustiges Telefonat führen.
Komisch dieses hin und her
Jedenfalls sind wir alle sehr sehr froh und dankbar über den heutigen Tag
Mein Papa meinte, er hüpft heute ständig vor Freude
Hoffe, es bleibt erstmal so, am liebsten für die nächsten 100 Jahre

LG an Alle

[Iris03]

Hallo Anna,
so etwas ist schön zu hören nach euren ganzen Hoch und Tiefs. Dann bleibt es hoffentlich jetzt mal ein längeres Hoch!!! 

[klan]

Hallo Anna,

lasst bitte den Blutzucker kontrollieren!!
Mein Vater hatte nach vermehrter Gabe von Cortison Diabetes bekommen. Also ACHTUNG!!

Viele Grüße
Andreas

[KarlNapf]

Und dann gibt es noch eine Sache: Herzrhythmusstörungen

Und an Osteoporoseprophylaxe ist zu denken.

[cindra]

und ich habe ziemlichen kaliummangel (was sich wiederum aufs herz schlagen kann) durchs kortison...

also blutspiegel und elektrolyte is ein muss..

liebe grüße
Andrea

[fips2]

Damit wir beim Korti fast alles haben

Osteoporoseuntersuchung und Augen wegen Glaukombildung.
Von Gelenkbeschwerden red ich erst gar nicht.

Kortison ist das Wunderallheilmittel der Zeit aber auch irgendwo der letzte Dreck.

Nur gibts kein Arzt gern zu weil sie leider sonst nix haben was so schnell und universal wirkt.

[Anna]

Meine Mama kommt morgen nach Hause 
Mein Papa freut sich wie ein kleines Kind
Aufeinmal wirken die Tabletten nun und das nach dem dritten Anlauf
das muss man nicht verstehen oder?Zumindest geht es ihr viel besser
Papa sagte mir, dass ihr Augen wieder anfangen Leben auszustrahlen
Die Angst in ihnen verschwindet langsam und sie wirken nicht mehr ganz so verloren, wie noch vor paar Tagen
Ihr Alarmknopf für den Notfall ist auch schon da und installiert
Eine wunderbare Perücke hat sie auch schon bekommen
ich hab nur Angst vor dem nächsten Rückfall und vor der nächsten Untersuchung in vier Wochen

[Steffilein]

Hey Du,

hab meine Perrücke auch schon.

Freu mich das Sie nach Hause darf.

Ob es einen Rückfall geben wird, wie es dann aussieht, daran könnt IHR nichts ändern.

Auch auf den Untersuchungstermin habt IHR keinen Einfluss........

Wünsche EUCH das aller aller beste und geniesst einfach die Zeit die Ihr jetzt gemeinsam

verbringen könnt.

Liebe Grüsse
Steffi

[heidemarie]

Hallo Anna,
ich lese deine Fragen mit großem Interesse. All diese Dinge zu organisieren kostet viel Kraft und es ist gut wie du das machst, dein Vater ist Emotional zu dicht dran um einen klaren Kopf zu behalten. Ich denke immer wie machen das ältere Menschen? Ich verzweifele schon manchmal mit dem Behörden Krieg, für meinen Mann.
Denkt auch an einen Schwerbehinderten Ausweis, mein Mann hat sofort 80% bekommen, das hat schon finanziell geholfen, da er noch zur Arbeit gegangen ist.
Als der Gutachter für die Pflegestufe I da war habe ich sofort ein paar Tage später einen Antrag auf die Höhergruppierung in III gemacht. Ist ohne große Probleme durchgegangen und heute bin ich froh. Es dauert alles Zeit und in dieser Zeit hat sich der Zustand bei meinem Mann so verschlechtert, das er jetzt schwerst pflegebedürtig ist.
Also wenn du Kraft hast handeln................... ,auch evtl schauen nach Psychotherapeutischer Unterstützung für dich. Die Kraft lässt nach und dann ist es gut wenn du irgendwo weinen kannst, deine Gedanken sortieren lassen und wieder Kraft haben.
Gruß Heidemarie
 

[Anna]

Hallo Heidemarie,
danke für Deine Antwort.
Ich hab meine Eltern zwecks des Behindertenausweises gleich beim VDK angemeldet, damit sich diese um all das kümmern können, da ich zu weit weg bin. Pflegestufe hat meine Schwester beantragt, da warten wir aber noch auf eine Rückmeldung.
Seid heute in der Früh ist meine Mama zu Hause. Es ist schön zu wissen, da sie nun in einer Umgebung ist, wo sie sich wohl fühlt, jedoch hat man auch Angst, da sie dort ohne ärtzliche Aufsicht ist.
Am 01.April muss sie wieder ins KH, dann wird besprochen, wie sie das Cortison absetzen soll.
Meine Papa ist froh sie wieder bei sich zu haben.
Ich freue mich für sie.
Ja ans weinen denke ich oft, aber ich verdränge wieder sofort den Gedanken, denn noch haben wir den Kampf nicht verloren und weinen kostet Kraft die ich jetzt brauche, auch weil ich in paar Wochen selber Mama werde.
Wir haben Mama noch nicht aufgegeben, wir brauchen unsere Kraft um sie zu stützen, wenn sie uns braucht.
Ihr würde es das Herz brechen, wenn sie sehen würde, wie die Familie leidet, deswegen lassen wir es nicht zu.
Bun gespannt wie gut sie sich zu Hause erholt.
Ich drück Euch alle