Monate, vielleicht ein Jahr - schönen Tag noch!

[Bea]

Hallo Steffi,

an dieser Stelle von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich erlaube mir einfach mal auf deine Frage aus meiner Erfahrung heraus zu antworten:
Stelle dem Arzt konkrete Fragen. Lasst nichts offen. Nur wer gut informiert ist - wenn er das selbst wünscht - kann mit den Dingen die kommen umgehen.

Vielleicht bringt euch auch der Bericht weiter, der ja an den überweisenden Arzt geschrieben wird/wurde.


Alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft,
Bea

[ST79]

Hallo Steffi,

ich kann mich Bea nur anschließen, stell den Ärzten konkrete Fragen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich den Eindruck hatte, für umso kompetenter die Ärzte mich gehalten haben, umso mehr Infos habe ich aus ihnen rausbekommen und umso ernster wurde ich genommen.

Frag vor allem, welche Gesamtdosis geplant ist. Mein Vater (64J.) hat 60 Gray (Standard) erhalten, verteilt auf 30 Tage (1x Bestrahlung am Tag, Mo-Fr.), also 2 Gray am Tag über 6 Wochen. Wenn bei Deinem Vater 3 Wochen geplant sind würde das evtl. bedeuten 4 Gray am Tag über 15 Tage, also wieder die Gesamtdosis von 60 Gray, nur anders verteilt. Temodal hat mein Vater ebenfalls zusätzlich erhalten.


Ich wünsche Dir viel Kraft!
Sabine
Wie Du siehst, so anders ist die Therapie wahrscheinlich gar nicht, aber frag wirklich die Ärzte und zeig ihnen, dass Du Dich mit dem Thema beschäftigst.

[Fröya]

So, jetzt find ich mal wieder Zeit zu schreiben.

in der letzten Zeit ist viel passiert. Viel Gutes!

Ende Juli bekamen wir das ok von den Ärzten, unseren Urlaub in Norwegen wagen zu können. Wie jedes Jahr machten wir uns auf den Weg in den Norden. Diesmal zwar nicht mit Papa als Fahrer aber er kam irgendwann drüber hinweg dass er nicht mehr fahren darf.
Alles lief super, die Blutkontrollen in Norwegen jede Woche fielen auch top aus. Spitzenwerte. Papa fing mit kleiner Hilfe unsererseits auch wieder seine geliebten Fische und wir waren alle viel an der frischen Luft und haben aufgetankt.
Leider immer mit den Hintergedanken ob es vielleicht unser letzter gemeinsamer Urlaub sein wird..Bitter. so bitter.

Wieder zuhause besserte sich Papas Zustand immer mehr und auch sein extremer Hautausschlag konnte in einer Münchner Hautklinik erfolgreich behandelt werden. Mit Cremes und etwas Cortison-tabletten verschwand das Jucken&die roten, trockenen Stellen.

Auch geistig wird er immer fitter.
Im September kam die PET-Untersuchung. Ergebnis: es ist etwas zu sehen. Ein Rest ist doch noch oder wieder da.
Im Oktober dann das erneute CT in Regensburg. Panik. Angst.
Dann das Ergebnis: Tumor-Stillstand, evtl. sogar Verkleinerung!!!!!
Letzlich sagten uns die Ärzte dass eine PET den meisten nur unötig Angst macht. Wir wissen nun: PET? Nie wieder.

Nun steht im Dezember kurz vor Weihnachten eine erneute CT an. Und wieder diese Angst. Er lebt ja nun doch schon 1 Jahr damit. Wie lange geht es noch so? 

Ich wünsch uns und euch allen dieses Geschenk zu Weihnachten: halbwegs sorgenfreie, schöne Weihnachten zum Kraft tanken! Damit man wieder mit voller Power in die nächste Zeit starten kann - denn die Power werden wir alle brauchen!!!
Ich drück uns die Daumen!!!! 

[Andorra97]

Liebe Fröya,
wie schön, dass es von euch gute Nachrichten gibt! Der Urlaub in Norwegen klingt ganz toll!

Ich weiß nicht, ob ich das CT von Mitte Dezember nicht lieber in den Januar geschoben hätte an eurer Stelle. Sollte irgendwas zu sehen sein, wäre das so kurz vor Weihnachten bestimmt grässlich .

ABer auf der anderen Seite: Wenn nichts zu sehen ist - was ich euch sehr, sehr wünsche! - dann wird das ein ganz tolles, freudiges Weihnachtsfest!

[Fröya]

So, wir haben den Termin jetzt auf Januar verschoben.
Die Ärzte meinten auch es sei nicht unbedingt nötig da Papa ja stetige Besserung zeigt anstatt Verschlechterung oder Stillstand.

Jetzt wird erstmal gemeinsam Weihnachten und Neujahr (da gehts ab in unsere Hütte nach Österreich! ) gefeiert!!!
So schön man sichs nur irgendwie machen kann!!

[Andorra97]

Hallo Fröya,
gut dass ihr das gemacht habt Ich wünsche euch wunderschöne Weihnachten!!

[Fröya]

Ja, ich auch. Jetzt kann Weihnachten kommen!! 

Danke sehr, wünsche dir und allen anderen auch ruhige und - wenn möglich - schöne Weihnachten!

[Fröya]

tja...nun war alles so lange gut..Waren i Urlaub und Papa erholt sich so so so gut. Er ist immer fitter und fæhrt nun sogar schon wieder Fahrrad (3-rædrig)...

Und nun habe ich eben erfahren, dass sein Glio IV zwar stabil ist und nicht wæchst..aber sein zweiter zickt.
Er hat noch ein Astrozytom  auf der anderen Seite und das ist nun weiter gewachsen.
Alle Ærzte sagten immer, den Astro brauchen wir gar nicht zu beachten.  Der ist egal.  Wichtig und entscheidend ist der Glio..und nun??? Was sollen wir nun tun?? Die Ærzte beraten sich erst am Dienstag!!!!
OP? Chemo-Umstellung? Neue Bestrahlung??
Was tun??
Ich hætte nicht gedacht, dass der mal Probleme macht. Vorher wæchst sowieso der Glio - tja..falsch gedacht..
 

Gibts das oft? Dass man neben dem Glio noch nen anderen hirntumor hat?

[Romy]

Moin Fröya,
ich habe mir alles auch nur angelesen, aber soweit ich weiß können Glios aus einem Astrozytom entstehen. Es gibt ja verschieden Stufen Astro I, II, III und daraus wird dann manchmal ein Glio IV.
Den gleichen Werdegang vermute ich auch bei meinem Bruder.  Er hatte vor ca 10 Jahren ein Kopf- Ct auf dem nichts entdeckt wurde.  Vor ca 7 Jahren fingen die Beschwerden an, und die Ärzte tippten auf Burn Out usw., im Januar 2009 wurde dann erst der Glio entdeckt.
 Ich denke, dass er die ganzen Jahre auch schon ein Astro hatte. Dass der Tumor überhaupt entdeckt wurde ist auch nur auf einen Hinweis von mir passiert. Er war, aufgrund der Vor-Diagnose BurnOut wochenlang in einer psych. Fachklinik, war mittlerweile mehrfach ohnmächtig geworden, vollgepumpt mit Psychopharmaka, und als dann die linke Gesichtshälfte hing und ich den Arzt auf den schlechten Zustand ansprach, meinte der noch, dass das wohl von den Medikamenten komme. Auf meinen dringenden Wunsch hin haben sie ihn einen Tag später dann doch noch mal getestet und den Tumor gefunden. Ich möchte gar nicht wissen, wie viele Patienten so in sg. Fachkliniken noch vor sich hindümpeln! Schlimm!! Eigentlich wollte ich das alles gar nicht aufschreiben- aber jetzt habe ich mich mal kurz ausgemüllt...Sorry!
Euch alles Gute und  allen ein schönes Wochenende,
Romy

[Fröya]

Hei!

Ohje, das klingt auch uebel, vor allem bei dem Gedanken dass man evtl. frueher was hætte tun kønnen bei deinem Bruder... 

Ach, daran will ich gar nicht denken dass sich der Astro II in den Glio verwandeln kønnte. Mit 2 Glios werden wir wohl kaum fertig...
Sitzen jetzt auf Kohlen weil wir nicht wissen was nun getan werden soll. Wie gesagt beraten sich die Ærzte erst am Dienstag. Wir schicken die Aufnahmen allerdings auch noch zu anderen Ærzten. Mal sehen was die meinen.

Ich denke dass vielleicht erst einmal die Chemo umgestellt wird? Hab ich hier im Forum schon øfters gelesen. Aber eigentlich ist das auch blød, weil der Glio ja aufs Themodal anspricht. DER wæchst ja nicht...!!!
So ne verdammte Sch¨¨¨¨e....

Evtl. kæme auch Gamma Knife in Frage..? Das macht man ja bei Astros auch oder? Kann man Gamma Knife nur ein Mal anwenden oder auch øfters?

Fragen ueber Fragen! Eigentlich sollte ich mich konzentrieren und meine Proseminararbeit fuer die Uni fertig bekommen...aber keine Chance 

[Bluebird]

Hallo Fröya,

ich rate Dir, weitere fachklinische Meinungen einzuholen. Ein wachsendes Astrozytom ist je nach Lokalisation sicher nicht zu vernachlässigen.
Mag zwar sein, dass die behandelnden Ärzte mit ihrer abwartenden Beurteilung Recht haben, weil das Glio obere Priorität hat. Das aber können wir als Laien nicht bewerten, deshalb sollten m.E. kurzfristig zusätzliche Evaluationen erfolgen.

LG
Bluebird

[Fröya]

Tja, deshalb mach ich mir ja solche Sorgen. Jetzt muessen wir auch noch mit diesem Tumor kæmpfen!! Als wære einer nicht genug!!!
Und der scheint, laut Beurteilung unseres Chirurgen vor 1 1/2 Jahren, auch eher inoperabel zu sein 

Er liegt in der Kopfmitte direkt unter der Schædeldecke..gottseidank hat Papa bisher aber noch keine Beeintræchtigungen deswegen.

ach..

[Bea]

Hallo Fröya,

Temodal kann auch bei einem Astro wirksam sein. Und wenn es "nur" einen Wachstumsstillstand hervorruft. (So war es bei mir)
Auch hier kann man wieder die Nähe zum Glio vermuten. Nach Astro II kommt Astro III und dann das Glio. (Astro=Gliom)
Deshalb und wenn man sich sie Form eines Astros anschaut darf man als Laie niemals von der Behandlung eines Astrozytoms abraten!

Auch ich schließe mich an: holt Meinungen von Ärzten ein, die sich mit Astrozytomen auskennen und Erfahrungen gemacht haben. Nicht Grundlos sind Hirntumorsprechstunden in den unterschiedlichen Tumorarten aufgeteilt. Das ist viel zu komplex und zu brisant als das ein Neurologe Fachmann für alle Hirtumoren inkl. Beurteilung, OP und Therapiearten zuständig sein kann.

Gamma Knife Informationen findest du viele, wenn du diese hier in die Suchfunktion eingibst. Ich glaube es geht bis zu einer Tumorgröße von 3cm. Meiner war nämlich zu groß für diese Behandlung.

LG,
Bea

P.S. Was vor 1 1/2 Jahren als inoperabel galt, kann heute ggf. anders beurteilt werden. Ebenso kann es Chirurgen geben die eine OP durchführen können. Schickt die Unterlagen weiter. Es gibt ein paar Adressen die sich lohnen!

[Fröya]

Aber das Temodal scheint hier ja nicht geholfen zu haben.
Er nimmt es ja seit 1 1/2 Jahren.
Bei seinem Glio scheint es zu helfen, aber beim Astro ganz offenbar nicht.

Schade, er hätte es so gut vertragen...

Ich habe jetzt mal alles nach Bogenhausen zu seinem Chirurgen geschickt sowie an andere Ärzte (u.a. Cyber Knife München und nach Hannover)..

[Fröya]

ok...also die antwort des cyber-knife zentrums in muenchen kam prompt:
"Leider kønnen wir diese Diagnose nicht behandeln."

oh nein...