Magforce beim GBM °IV

[Hummel]

Hallo Katrin,
leider habe ich dir nicht früher antworten können, da es meinem Mann nicht so gut ging.Mittlerweile ist wieder alles im grünen Bereich.
Deinen Zeilen entnehme ich das dein Mann noch keine Bestrahlung hatte.Für Berlin ist das aber leider Voraussetzung.Wenn es nach Abschluss der Bestrahlung und Chemo zu einem  Rezidiv  kommt , dann müsst ihr ganz schnell die Unterlagen dahin schicken.Ich habe während der Bestrahlung bereits damit angefangen Unterlagen (MRT ,Krankenberichte )dahin zuschicken.Dann geht es noch schneller im falle eines Falles. Der Aufenthalt dort beträgt 4 Wochen.Und die sind schnell vorüber.
Mein Mann würde jederzeit wieder an dieser Studie teilnehmen.
Wenn du fragen hast dann melde dich gerne bald wieder hier.
Sei lieb gegrüßt von Dagmar

[Schwaumel]

Liebe Dagmar, mein Mann wurde in der Erstbehandlung natürlich bestrahlt, dazu Temodal plus 6 Zyklen Temodal. Nun ist ein Verdacht auf Rezidiv aufgetreten. Haben nun erst für den 3.7. einen Termin zur Pett-untersuchung. Danach ist noch einmal eine Bestrahlung geplant. Nun fand ich durch euch diese Studie. Prof. Mursch hält von der Studie nicht viel, da die Zahlen noch nicht aussagekräftig sind. Er würde bestrahlen, da das rezidiv sehr klein ist. Wenn es nicht gut geht OP, wäre erst die 2.
Diese 4 Wochen KH lehnt michel gleich ab. Ich halte nach allem was ich gelesen habe, diese Studie für interessant. Finde aber zu wenig, die Erfahrungen gemacht haben.
Vielleicht wäre es eine Alternative, wenn alles andere nicht hilft.
Was hat du mit der Freistellung erreicht über die Pflegestufe???ß?
Man bekommt dann keinen Lohn,das könnten wir uns nicht leisten. Wenn ich nicht mehr kann oder die Termine mich auffressen, lasse ich mich krank schreiben. Habe schon von vielen Angehörigen  erfahren, dass sie monatelang krank waren, da wir ja auch viel Kraft lassen.
Warst du die 4Wochen mit in Berlin??
Seit ihr jetzt auch weiter in Berlin in Behandlung oder seit ihr wieder zurück bei eurem Arzt?

Gruß Katrin

[Hummel]

Hallo Katrin,
das ist aber ganz schön lange bis zu dem neuen Termin, besonders wenn schon ein Verdacht auf ein Rezidiv besteht.
Dann wird die zweite Bestrahlung bei deinem Mann eine Streotaktische Bestrahlung ?

Ich finde es auch schade das sich kein weiterer Studienteilnehmer gemeldet hat.Aber es liegt wohl auch daran das sehr viele aus der Ukraine an der Studie teilgenommen haben.
Ein Deutscher Teilnehmer kam aus Gießen.Aber die wollten schon im Kh für sich sein.Das muss man dann auch akzeptieren. Ich war die zeit über auch in Berlin.Das war eine schöne Zeit, da ich viel mit meinem Mann unternehmen konnte.Er brauchte nicht ständig im Kh bleiben.
Jetzt schicken wir alle 3 Monate ein neues Cct nach Berlin, und bekommen dann einen Rückruf vom Prof.

Meine Pflegezeit habe ich endlich durch.Mein Mann hat Stufe II. Ist schon fies das die Angehörigen die ja wirklich 24 Std. ihre Lieben pflegen mit einem Taschengeld abgespeist werden. Aber ist mir auch egal jetzt, ich genieße die Zeit mit meinem Partner.Das kann mir keiner mehr nehmen.
viele liebe Grüsse von Dagmar

[friederike]

Hallo Hummel!
Habe gerade gelesen das Dein Mann Pflegestufe II hat. Inwieweit ist er den beeinträchtigt? Bei meinem Mann ist nur der Eine Fuss steif und da hängt schon eine ganze Menge dran. In der Wohnung kann er ohne Gehwagen gehen aber sonst kurze Strecken ausserhalb mit Stock oder auf unebenen Wegen oder an schlechten Tagen mit Gewagen. Sind seit 1 Woche stolze Besitzer eines Rollstuhls. Damit können wir dann auch mal problemlos langere Strecken zurücklegen oder mal Shoppen gehen. Er kann nähmlich so gut beraten. Ist schon ein kleines Stückchen Freiheit, so ein Teil. Gerade jetzt mit seiner Thrombose. ER soll nicht ohne die Thrombosestrumpfhose laufen, also kann ich ihn dann morgens schnell auf das Klo fahren. Denn das Teil anziehen, ist schon ein Kraftakt der einiges an Zeit in Anspruch nimmt.
Deswegen hoffen wir ja auch, bei einem Rezitiv nach Berlin zur Behandlung zu können. Bei der 1. OP musste schon soviel rausgeschnitten werden das der Fuss steif ist, wer was bei der nächsten passieren würde.
Ich könnte damit leben. Hauptsche er ist am Leben und noch so der Alte. Aber ich glaube mein Mann würde dann seinen Lebensmut verlieren und das wäre schlimm, auch für mich.
Ich hoffe ja das die Therapie bald für alle zugänglich ist, ohne bestimmte Kriterien erfüllen zu müssen. Da habe ich Angst vor.
Bei uns steht der Plan, falls es zu einem Rezitiv kommt nach Berlin zu gehen und hinterher geht es dann nicht.
Dieser Treat bestärkt uns auch ungemein. Aber leider hängt die Entscheidung ja nicht nur von uns ab.
LG Friederike

[friederike]

Als wenn Magforce meinen Beitrag gelesen hat. Berlin hat vorhin bei mir angerufen und gefragt wie der Stand der Dinge inzwischen bei meinem Mann ist. Ich hatte damals gleich nach der OP seine Befunde dorthin gefaxt. Ich wusste damals auch überhaupt nicht viel über die Krankheit nur was die Statistik sagt.
Jedenfalls hofft das Team von Magforce, das die Methode nächstes Jahr offiziell auf den Markt kommt.
Heilung kann natürlich keiner versprechen. Aber mir kann auch keiner versprechen, das ich nächste Woche nicht vom Auto überfahren werde.
Noch ist ja Gott sei Dank nichts nachgewachsen. Wir hoffen das das auch noch lange so bleibt. Aber falls doch, ist es immer gut schon ein paar Notfallpläne in der Schublade zu haben.
LG Friederike

[Hummel]

Hallo Friederike,

leider hat sich mein Mann immer noch nicht von seinem Grand Mal erholt.Der war so heftig das er erst mal ein paar Tage auf der ITS lag.Seit dem kann er kaum noch laufen. Auch die Sprache war komplett weg, aber es kommt so langsam wieder.Er spricht jeden Tag etwas mehr.Jetzt bekommt er erstmal KG hier zu Hause.
Wieso muss dein Mann diese Strümpfe tragen ? Ich spritze meinem Mann täglich Heparin.

Ich habe damals auch während mein Mann noch die Bestrahlung bekam , alle Unterlagen nach Berlin geschickt.
So waren die immer auf dem neusten Stand, und als dann der Tumor wieder größer wurde waren wir ruck zuck in Berlin.Ich habe gerade nochmal in den Unterlagen nachgeschaut , am 26.02.08 habe ich Berlin mitgeteilt das der Tumor wächst  und am 28.02. kam bereits der Anruf mit Termin für den 05.03. in Berlin.

Wir haben durch die Behandlung schon eine ganze Menge an Zeit gewonnen.
liebe Grüsse von Dagmar
 

[friederike]

Mein Mann hatte in seinem Steifen Fuss ein Ödem. Da er von Haus aus schwache Venen hat und der Fuss ja ( ausser von mir manuell) nicht bewgt werden kann, folgte Ende Mai eine Thrombose. Genau über dem Bündchen von seinem Strumpf, den er wegen dem Ödem hatte. Also hin zum Arzt. Heparinspritzen bekam er da für täglich morgens und abends. Aber der Kompressionsverband war wohl nicht so der Hit. Ein paar Tage später bekam er dann eine schwere Lungenembolie. Da alle Strümpfe das gleiche Problem haben (beim ersten war das Bündchen unter dem Knie), würde bei langeren Strümpfen (Strapsen) wieder irgendwo ein Bündchen alles einschnüren. Zur Zeit ist die Gefahr auch noch sehr gross, das sich nochmal etwas löst und in die Lunge gerät. Also sind noch mindestens eine Woche äusserste Vorsicht.
Heparin spritze ich ihm auch. Morgens und abends. Wird er wohl noch lange nehmen müssen.
Die strumpfhose die er im Krankenhaus angepasst bekommen hat ist jetzt viel zu eng. Da er lange nur liegen durfte, hatte er richtige Stockbeine. Da hat er nach einiger Zeit starke Schmerzen. Wir hoffen das die neue morgen jetzt endlich da ist. Zur Zeit kann er sich nur entscheiden zwischen schmerzfreiem liegen oder er ist beweglich , hat dann aber nach einiger Zeit starke Schmerzen. Eigentlich entscheidet er sich immer für das zweite. Die ständigen Schmerzen aber dann nach einiger Zeit, Ziehen ihn aber dann auch körperlich ganz schon runter. Er ist ständig müde und abgeschlagen. Wäre vorige Woche nicht gerade das MRT gewesen, wo alles ok war, hätte ich jetzt eine Heidenangst. Also Daumen drücken das morgen endlich die grössere Strumpfhose kommt.
Wollen morgen eigentlich für ein verlängertes Wochenende meine Familie besuchen fahren, Aber so brauchen wir garnicht erst losfahren.
LG Friederike

[Hummel]

Hallo ihr Lieben,

aufgrund vermehrter Epi-Anfälle und einer allgemeinen gesundheitlichen Verschlechterung hatten wir am vergangenen Freitag einen Termin beim Neurologen.
Heute bekam ich das Ergebnis mitgeteilt.Der Tumor ist weiter gewachsen und ist nun auch in der rechten Gehirnseite aktiv.
Mein Mann weiß noch nichts davon, aber ich glaube das er es schon geahnt hat.Seine Blicke sagen mir mehr , als tausend Worte.
Was wir jetzt machen ? keine Ahnung. Ich weiß das er keine Chemo machen möchte.Ihm geht es jetzt schon so schlecht , das würde es nur verschlimmern.
Ich muss es selber erst mal verarbeiten.
Dagmar

[Schwaumel]

Liebe Dagmar, deine Nachricht hat mich erschüttert, aber das hilft dir jetzt auch nichts. Habe mich die ganze Zeit schon gefragt, wie du das alles geschafft hast. Michel ist vom ersten Tag der Diagnose Wesensverändert, hat nur Depressionen. Es gibt Gott sei dank immer wieder Momente, die er genießen kann, aber nur wenige. Wir kämpfen um jeden Tag , alles kostet Kraft und dann endgültig keine Chance....... Wie geht man damit um??? Dafür haben die ärzte keine Beipackzettel. Es hat einfach keiner verdient.
Sollte dein Mann keine Chemo mehr wollen, musst du es akzeptieren, denn nur unsere Männer wissen, was sie durch gemacht haben. Wir können sie nur unterstützen, aber durchmachen müssen sie es. Ich habe ständig Angst vor dieser Situation und kann dir nur Kraft wünschen. Hoffentlich hast du Hilfe und liebe Menschen um dich.
Ich umarme dich ganz lieb.
Katrin

[Hummel]

Hallo Katrin,

am Montag Abend , fing mein Mann selber an über sich zu sprechen.Er sagte auf einmal zu mir das alles Mist sei, er könne überhaupt nichts mehr machen.Nicht mehr gehen und er wüsste das er bald Sterben müsse, aber immer für mich da sein werde.Ich war sehr tief berührt von seinen Worten.Ich habe ihm gesagt das es für mich beruhigend sei zu wissen das er auch später noch bei mir sein würde, und das ich ihn sehr für seine Tapferkeit bewundere.Er hat nie geklagt oder war Aggressiv mir gegenüber.
Er lehnt jede weitere Behandlung ab , und er möchte auch falls es ihm wieder schlechter gehen sollte auf gar keinen Fall in ein KH gebracht werden.
Wir haben über sehr viele Dinge an diesem Abend gesprochen die uns beiden sehr wichtig waren.
Seit diesem Abend ist mein Mann wie ausgewechselt.Er kann seit Montag seltsamerweise wieder Worte aussprechen die ich schon seit Wochen nicht mehr von ihm gehört habe. Gestern hat er sogar wieder einmal laut gelacht. Er hat mit mir auf dem Balkon gesessen und die Sonne genossen. Das alles sind Momente die ich mit ihm erleben darf, die kann mir niemand mehr nehmen.Die geben uns beiden die nötige Kraft für alles.
So, nun mach ich mal der KK ein bisschen Dampf , damit ich ganz schnell die Treppenrampe bekomme.Ich komme so nicht mit dem Rolli nach draußen.Und ich möchte mit meinem Mann noch ganz viel unternehmen.
Ich Grüße dich von Herzen Dagmar

[Schwaumel]

Liebe Dagmar,
deine  Nachricht hat mich zu Tränen gerührt und ich habe schon lange nicht mehr geweint.Irgendwann habe ich aufgehört zu weinen. Ich versuche auch nicht mehr nachzudenken und schiebe bewusst alles weg. Es ist schön wenn ihr solche schönen und intensiven momente genießen könnt. Ist das Leben nicht beschissen.Niemand hat so etwas verdient. Wir  wollen doch nur leben, ist das zu viel verlangt.
Michel bekomme ich morgen wieder raus aus dem Kh. Die Befunde von der pETT kommen erst nächst Woche. Vielleicht fahre ich noch ein paar Tage in unser Ferienhaus im Nordspreewald. Wir haben es uns als Erholungsinsel gekauft, nachdem die Krankheit kam. Die Tage dort oben tun uns gut, da dort kein Arzt, keine Therapie, keine Post und kein Stress ist.
Hast du dir überlegt, wenn ihr wirklich keine Therapien mehr machen wollt, wir du das alles bewältigen wirst?? Wie kannst du damit umgehen? Kann man wirklich loslassen??
Ach arme Dagmar, versprich dass du jede Minute und jeden guten Moment auffängst, er wird dir hoffentlich Kraft geben. Wir drücken euch alle Daumen dieser Welt.

Seid lieb umarmt Katrin

[Hummel]

Hallo Katrin,

warum müßt ihr so lange auf das Ergebnis vom PET warten ? Ist doch echt gemein, so was.Ich weiß das sich immer sofort ein Neuro die Bilder anschaut.Da könnte man doch vorab die Bilder schon mit euch besprechen.In unserer Radiologischen Praxis ist das immer so . Der schriftliche Befund kommt dann ein paar Tage später per Post.Bis dahin weiß man wenigstens schon mal Bescheid.

Deine Frage habe ich nicht ganz verstanden, wie meinst du das, wie ich alles bewältigen werde?.
Weist du wenn es mehr Hoffnung geben würde , wäre er vielleicht zu einer weiteren Therapie bereit, doch in seinem Fall würde es die jetzige Lebensqualität nicht verbessern.Er sagt ja selber ,,lieber noch 3 Monate gut Leben, als 6 beschi....
Ich an seiner Stelle würde genauso entscheiden.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen für ein gutes Ergebnis.Sage bitte ganz schnell Bescheid wenn das Ergebnis da ist, damit ich meine Daumen wieder loslassen kann.
viele liebe Grüsse von Dagmar

[Schwaumel]

Liebe Dagmar,entschuldige dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich war mit Michel 5,5 Wochen in unserem ferienhaus im Spreewald, nachdem uns der p<rof. gesagt hat, dass wir über den Befund erst am 5.8. nach seinem Urlaub sprechen. Michel hat sich prima erholt, kann aber seine Ausfälle, die eigentlich noch gering sind, nicht akzeptieren. Er braucht schon viel Hilfe, aber er kann auch viel alleine.  Da ich ihn wieder so toll auf die Beine bekommen habe, hoffe ich am Mittwoch auf gut Nachrichten aus der Pettuntersuchung. So lange hat es gedauert, wahnsinn und man lebt immer zwischen Himmel und Hölle.
Nun zu euch traue mich gar nicht zu fragen, hoffe aber ihr habt eine gute gemeinsame Zeit mit viele individuellen momenten. Ich bewundre euch und drücke euch die Daumen. Bist du noch zu Hause?
Wenn du kannst schreib mal, bin in Gedanken oft bei euch.
Gruß Katrin

[Hummel]

Hallo Katrin,
schön das ihr wieder im Ländle seit.Puh 5,5Wochen ist ne lange Zeit,aber Hauptsache ihr habt euch gut erholt.
Für Mittwoch drücke ich nochmal beide Daumen , aber es wird bestimmt gut ausfallen .

Wir sind auch immer noch zu Hause.Mittlerweile kann mein Mann gar nicht mehr laufen, und sitzt zwischendurch im Rollstuhl.Nachdem die Pflegekasse uns eine Brems-und Schiebehilfe für den Rolli verweigert hatte, hat ein Freund meines Mannes einen Rollstuhl mit Antrieb besorgt.Nun sind wir Mobil und sind fast täglich in der Natur unterwegs.Unsere Hunde freuen sich natürlich am meisten darüber das wir wieder alle gemeinsam was unternehmen.
Gestern haben wir das schöne Wetter noch mal zum Grillen genutzt.
Habe jetzt nochmal eine Verlängerung der Pflegezeit beim Arbeitgeber beantragt.Bin mal gespannt wie die darauf reagieren.Aber im Grunde ist mir das auch schon egal.Ich werde jedenfalls meinen Mann weiterhin hier zu Hause pflegen.
Liebe Grüße Dagmar

[Schwaumel]

Hallöchen, Michel hatte sich in den 5,5 Wochen im Spreewald so gut erholt und ist so toll auf den     Be inen, dass wir glaubten uns kann nichts erschüttern. Leider haben wir gestern in Bad Berka erfahren, dass es ein rezidiv ist und das es sogar von 8mm auf 15 gewachsen ist. Als der Arzt uns dann noch sagte, dass er nicht operieren will, da es ohne Lähmungen nicht ausgehen wird, sagten mir die Beine weg. Das Loch ist wieder riesengroß und nun wollen sie noch einmal bestrahlen plus Temodal. Also wieder auf in den Kampf, habe angst, dass die Therapie nicht den erfolg bringt, den wir uns wünschen. Das Ding wächst nach innen. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren.
Kämpfe Tag und nacht mit meinen Tränen, furchtbar.
Michel hat mir gestern gesagt, dass er nicht nach Berlin geht. Er kutscht nicht durch die ganze Welt, wenn so und so nichts hilft. Er würde am liebsten aufstehen umfallen und tod sein, aber leider geht das nun mal nicht so.
Ach alles Mist, bewundre euch für eure Gefasstheit
Gruß Katrin