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Autor Thema: Paragangliom - Transnasal und Panik  (Gelesen 29733 mal)

Offline Ciconia

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Re:Paragangliom - Transnasal und Panik
« Antwort #15 am: 19. September 2008, 12:21:37 »
Hallo Petra, hallo Glocki,

ich bekam die Rente mit 41 - habe erst neu bekommen bis 2010, dann sind es 7,5 Jahre Rente insgesamt. Irgendwann wird wohl entschieden werden müssen, das ich das lebenslang bekomme, nicht immer nur 2 Jahre - volle Rente wegen Erwerbsminderung, kann auch keine Stunde tgl. arbeiten.

Probleme hatte ich bisher keine. Das erste mal wurde gleich der Reha.-bericht genommen, da mußte ich nicht zum Gutachter. Dann war ich jeweils nach 2 Jahren beim Gutachter und habe problemlos Verlängerung bekommen. Dieses Jahr mußte ich nicht zum Gutachter, sondern mein Neurologe mußte einige Seiten ausfüllen, die ich zugeschickt bekam.

Da meine Tumore als gutartig eingestuft werden, bekomme ich dafür gar keine Prozente für die Schwerbehinderung. Die 50 GdB sind allein für die Folgen der Op´s. Allerdings werden die Beschwerden nicht aufaddiert, sondern nur das höchste davon gewertet. Allein für schwere Migräne bekommt man 50, für Trigeminusneuralgie auch  und für schwerste Nackenschmerzen mit ständiger Opiateinnahme (seit 6 Jahren) durch OP-Lagerung bekomme ich auch 50 - aber nur einmal. Dabei würde einer der Beschwerden reichen. Der Tinnitus und die Hörminderung auch unter ferner liefen. Es spielt auch keine Rolle, das ich seit 6 Jahren mit starken Medikamenten (Epilepsie, Opiate, Betablocker, Triptane ua.) behandelt werde und trotzdem die Migräne und die Aura nicht in den Griff bekomme.

Ok. aber wenigstens kann mir die 50 GdB keiner mehr wegnehmen, ich habe es unbefristet, was ja auch nicht selbstverständlich ist.
Ich hatte die Alternative, eine Erhöhung einzureichen und ev. nicht zu bekommen und dann wieder befristet oder damit zufrieden zu sein.

Ich hatte auch während der 1. OP eine Embolie, meine Tumore sind auch um Gefäße und Nerven gewachsen. Nun zum 3. Mal Wachstum im inneren Gehörgang. 2mal war das STammhirn komprimiert durch den Tumor.
Da ich noch eine Migräne mit Aura habe, ist mein Schlaganfallrisiko sowieso 6fach erhöht auch ohne OP am Kopf. Da eine Arterie umwachsen ist, kann der Rest jederzeit einwachsen. Es sind also mehrere Zeitbomben im Kopf. Aber ich versuche mich abzulenken, um nicht ständig dran zu denken.
Man geht ab von der Bühne wenn die Zeit um ist, und da ist es egal, ob man krank ist oder als Gesunder einen Unfall hatte. So sehe ich das. Und unsere Zeit ist noch nicht um!

Also Kopf hoch und alles Liebe für
Ciconia
« Letzte Änderung: 19. September 2008, 12:22:45 von Ciconia »
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Vierstein

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Re:Paragangliom - Transnasal und Panik
« Antwort #16 am: 19. September 2008, 12:55:08 »
Hallo Cicona,

Bei mir ist auch eine Arterie umwachsen.
Der Prof. in Freiburg meinte , wenn die Arterie langsam verschlossen wird, durch z.B. einen Tumor, dann würden die anderen Arterien die Arbeit übernehmen.  Ich soll mir darüber keine Sorgen machen.
Sollte es zu einem schnellen Verschluß kommen , droht der Schlaganfall.
Wie hat man Dir das erklärt?

Ich denke , die Prozente habe ich auch alle durch meine Hirnnervenparesen, hauptsächlich entstanden nach der ersten Op.
Da dein Meningiom an der Schädelbasis liegt, hast Du denke ich auch ähnliche Probleme wie ich. Mein Tm sitzt im Knochen , im Ohr, am Hals....
Da haben wir uns eine ziemlich blöde Stelle ausgesucht.
Und wenn ich Deine Geschichte so lese, du hast schon einen Menge mitgemacht...dann werde ich das auch schaffen.

Hallo glocki,
ich wende mich diesmal an die Freiburger Uniklinik, weil in Bonn nach dem jetzigen Rezidiv , hauptsächlich geredet wurde,...und ausschließlich ohne mich.
Und die wollen zur Zeit nichts machen... weil die HNO und Neurochirurgie sich nicht sicher sind ob nun Narben oder Tumorgewebe vorhanden ist....ich soll abwarten ..trotz neuer Augenmuskel,- und Zungenlähmung..und bestrahlen......"klasse, was habe ich davon?"

Die Freiburger meinen , OP und bei Resten bestrahlen.
Auf keinen Fall ohne OP bestrahlen, weil die ohnehin sehr schwierige OP dann noch schwieriger wird.
Ich nehme mir da auch vorzeitig einen wichtige Option , falls der Tumor aufgrund der Lage nicht mehr operiert werden kann.
Dort hat man mehr Erfahrung mit dieser Art von Tumor und die Ärzte beziehen mich mit ein.
Ich fühle mich dort besser aufgehoben.!

lieben Gruß euch beiden aus dem Rheinland
petra








 

glocki

  • Gast
Re:Paragangliom - Transnasal und Panik
« Antwort #17 am: 19. September 2008, 13:23:27 »
hallo petra

an deiner stelle würde ich auch in eine andere klinik gehen....hast du dich schonmal nach heidelberg oder uni münchen gewannt?ist natürlich ein stück weiter weg.man kann da auch erstmal über internet kontakt aufnehmen.soweit ich das weiß.

aber ich muss mal eins sagen: ich ziehe vor dir und cicona den hut..wir sitzen zwar irgendwie alle in einem boot,aber ihr kommt mir sehr stark vor...vielleicht sind es doch unsere kinder,die uns kämpfen lassen......(ich spreche es jetzt mal aus,sorry jetzt schon)obwohl wir im inneren wissen ,das wir nicht ewig denn kampf gewinnen können. das heisst jetzt nicht,dass man aufgeben soll...um gottes willen,unsere kinder brauchen uns noch .!!!!!aber immer kann ich auch nicht stark sein und sagen:es wird schon alles gut.und da kann ich ja die klappe halten...bei mir ist es ja nicht so kompliziert...naja wir werden eh keine antwort auf das warum bekommen.


lg glocki

Vierstein

  • Gast
Re:Paragangliom - Transnasal und Panik
« Antwort #18 am: 19. September 2008, 14:18:07 »
Hallo glocki,
also Freiburg ist schon die erste Wahl beim Paragangliom.
Dort wird auch diesbezüglich geforscht.
Ich war dort auch letztes Jahr zum Symposium , habe dort andere patienten getroffen und interessante Vorträge über Therapien und neuste Erkenntnisse gewonnen.
Es war auch sehr interessant zu sehen,  wie dort nur unter Ärzten über das thema gesprochen wurde.
Es war zwar sehr wissenschaftlich und von den englischen Vorträgen habe ich vielleicht mal 20% verstanden.
Aber es ging doch hauptsächlich um das Wohl des Patienten und nicht allein um die Wissenschaft.
Das hat mich überzeugt...und allein das Fachwissen.
Dort muß ich die Fragen nicht stellen , sie werden mir direkt beantwortet.
Von den freiburgern wird auch mein forum mitbetreut. Bei Fragen kann man sich direkt dorthin wenden und bekommt auch Antwort.
Genug der Lobhudelei!!

Ich denke die Kinder sind das wichtigste. wenn ich allein gewesen wäre nach der Diagnose, wäre ich einfach im Bett geblieben und hätte geheult!!
kann man natürlich mit Kindern nicht machen..
Das war meine Rettung!!

Was mir noch sehr geholfen hat: meine Tochter hat mir zur ersten OP Musik von den Ärzten mitgegeben.
Die Musik hilft mir immer wieder die Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu sehen.
http://de.youtube.com/watch?v=eq2Tn1jHRds
http://de.youtube.com/watch?v=8mHWv7QpIWI
liebe Grüße
Petra

ein schönes wochenende!!




« Letzte Änderung: 20. September 2008, 16:21:15 von Vierstein »

Vierstein

  • Gast
Re: Paragangliom - Transnasal und Panik
« Antwort #19 am: 10. Dezember 2008, 17:18:13 »
Hallo Ihr Lieben ,

bin nun seit zwei Tagen aus dem Krankenhaus raus!!

Fünf Stunden Embolisation und am nächsten Tag 10 Stunden OP..
Allerdings gottseidank nicht durch die Nase!!!! :D
Mir gehts einigermassen gut, als neueste Errungenschaft habe ich ein Horner Syndrom davon getragen..
Aber wenn das alles ist!!..Ich bin froh wieder zuhause zu sein!!

Wenn ich wieder besser gucken kann schreibe ich mehr!!!

Liebe Grüße

Petra



 



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