HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hilfe, was tun  (Gelesen 11113 mal)

Ich

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Hilfe, was tun
« am: 28. Januar 2009, 15:07:24 »
Hallo,
ich bin 16 und meine Mutter liegt jetzt seid 2 Wochen bei uns zu hause.
Sie hat einen Bösartigen Tumor Nr.4 und wurde schon 2 mal operiert.
Es ging auch 5 Jahre lang alles gut ohne irgendwelche Nebenwirkungen doch jetzt
seid Neujahr hat es sich in nur 1 Woche so dramatisch verschlechtert das sie nix mehr alleine kann.
Sie sieht seid heute auch alles ziemlich schlecht.
Der Arzt sagte das der Tumor schon 7cm groß ist und das sie ihn nicht mehr rausoperieren können
oder eine Strahlenterapie anwenden.


Meine Frage ist was man jetzt vielleicht tun könne
und wie lange sie noch leben würde?
« Letzte Änderung: 28. Januar 2009, 15:11:37 von Ich »

Offline Iris03

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #1 am: 28. Januar 2009, 16:41:14 »
Hallo,
weißt du, wie der Tumor deine Mutter heißt? Ist es ein Glioblastom? An welcher Stelle sitzt der Tumor?
Von wo kommt ihr? Es gibt natürlich immer die Möglichkeit euch eine zweite Meinung einzuholen. Von Prof. Vogel vom St. Gertrauden Krankenhaus in Berlin oder Prof. Samii aus Dem INI Hannover (allerdings Privatklinik) habe ich schon oft gehört, dass sie viele Tumore operieren, die andere Ärzte als inoperabel einstufen. Wie sieht es mit Chemotherapie aus? Vielleicht wendet ihr euch an einen Onkologen. Ich weiß natürlich jetzt nicht genau, wie genau der Zustand deiner Mutter aussieht.
Wie lange sie noch leben wird kann dir keiner beantworten. Das hängt natürlich auch damit zusammen, ob es noch Therapieoptionen gibt.

Offline Bluebird

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #2 am: 28. Januar 2009, 18:25:46 »


Liebe/s Ich!

Das ist eine schlimme Situation für Eure Familie. Für mich liest sich die Aussage der Ärzte so, dass Deine Mutter als austherapiert gilt. Sicher ist es möglich, weitere Meinungen anderer Kliniken einzuholen. Hier vermag niemand zu sagen, ob es noch Möglichkeiten gibt und ob Deine Mutter die Prozedur in ihrer jetzigen schlechten Verfassung übersteht.
Beim Sozialdienst der behandelnden Klinik kannst Du Dich über Unterstützung in Sachen Pflege und Hilfsmittel erkundigen. Ebenso ist die KK da behilflich. Falls es nicht möglich sein sollte, die Mutter daheim zu pflegen, stehen Hospize offen. Ebenso gibt es mobile Hospize, die sich eingehend und zeitintensiv um den Patienten sorgen.
Bitte, verstehe mich nicht falsch. Hospiz bedeutet nicht, dass es unmittelbar zuende geht. Wenn es Hoffnung gibt, nehmt jede Chance wahr!
Hilfreich stehen Dir sicher gern die Betroffenen im Glioblastom-Thread zur Seite.

Für die kommende Zeit wünsche ich Euch Mut und Kraft, den richtigen Weg zu gehen.

Liebe Grüße
Birgit
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Ich

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #3 am: 29. Januar 2009, 18:27:56 »
Also ich weiß leider nicht wie der Tumor heißt. Er sitzt  mittig auf der rechten Seite und wir wohnen zwischen Bremen und Osnabrück.

Also wir haben ja schon so ein Bett und alles was nötig ist bekommen.

Eine frage hab ich noch, sie vergisst alles was sie die Minute zuvor gemacht hat. Doch ihre alten Erinnerungen sind noch alle erhalten. Kann man irgendwas tun das sie einen Satz merken kann ?


Offline Bluebird

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #4 am: 29. Januar 2009, 18:46:02 »


Hallo Ich,

ihr habt vernünftig vorgesorgt und der Mutter alles gut bereitet. Habt Ihr mit den behandelnden Ärzten gesprochen, ob eine Therapie infrage kommt - Sprach- Gedächtnis- und Konzentrationsübungen?
Je mehr Areale durch die zwei OPs und den erneuten Tumor zerstört wurden, desto mehr Funktionen könnten in Mitleidenschaft gezogen worden sein - danach richtet sich auch der Grad der Regenerationsmöglichkeiten.  Falls noch nicht geschehen, sollten die Ärzte  Euch unbedingt erklären, ob und wie zur Verbesserung der Defizite und der Lebensqualität der Mutter beigetragen werden kann. Dazu gehören u.U. zu diesem oder späterem Zeitpunkt schmerz- und krampflösende Mittel.
Kümmerst Du Dich gemeinsam mit anderen Familienmitgliedern?

LG
Bluebird
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Ich

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #5 am: 09. Februar 2009, 17:14:44 »
Es ist vorbei...

† 01.01.1966 - 09.02.2009


Licht

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #6 am: 09. Februar 2009, 17:41:16 »
So jung noch, dafür findet man einfach keine Worte.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit, die vor dir liegt.
LG Licht

Offline Bluebird

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #7 am: 09. Februar 2009, 18:31:38 »

Liebe/r Licht,

es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so jung und jetzt sehr schnell verstorben ist. Ich hoffe, Du konntest die letzte Zeit mit ihr verbringen und sie mußte nicht allzusehr leiden.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Stärke, die ich aus den Beiträgen heraus lese, behältst und Dir liebe Menschen mit Kraft zur Seite stehen.

Liebe traurige Grüße
Bluebird
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Offline Bea

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #8 am: 09. Februar 2009, 20:11:48 »
Lieber/ liebes Ich!

Mein aufrichtiges Mitgefühl!

Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass du deinen Weg findest. Es ist schlimm und unsagbar schwer....

Viele Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

P.S. Melde dich hier, wann immer du magst!

rit

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #9 am: 09. Februar 2009, 23:50:21 »
Liebes Ich,

es ist schwer in so einer Situation die richtigen Worte zu finden, besonders wo du noch so jung bist.

Gerne würde ich dich in die Arme nehmen und dich trösten. Ich hoffe du hast jemanden.

Denke darn, dass deine Mutter immer bei dir in deinem Herzen ist. Sie begleitet dich, gibt dir Kraft die nächsten Wochen und Monate zu meistern.

Überlege einmal, was deine Mutter dir von Herzen wünschen würde und denke daran. Falls sie es dir nicht mehr sagen konnte, möchte ich dir sagen, was ich mir als Mutter wünschen würde.

Ich würde mir wünschen, dass nach kurzer Trauer wieder lachst und tanzt und ganz viel Spaß am Leben hast. Wenn du meine Tochter wärst, würde ich mich riesig darüber freuen, dass du das Leben in vollen Zügen genießt.

Bestimmt wirst du auch mal wieder traurig und das ist richtig und gut. Alles hat seine Zeit.

Ich drück dich ganz fest. Wenn Tränen kommen, dann lass sie laufen.

Felicitas

Offline Micha

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #10 am: 10. Februar 2009, 06:30:39 »
Liebe Ich

Ich kenne die Situation wo du jetzt bist
Da muß man auch jetzt durch,leider.
Ich wünsche dir (euch) alles Gute !

Mein Beileid

Liebe Grüße Micha

Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.
Keiner weiß weswegen Menschen
sich verändern und plötzlich ganz
anders sind, doch ich weiß das die
Vergangenheit mich geprägt und zu
dem gemacht hat was ich heute bin!

ST79

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Re: Hilfe, was tun
« Antwort #11 am: 10. Februar 2009, 08:47:27 »
Liebes Ich,

mein tiefes Mitgefühl.

Deine Mutter war noch so jung, aber sie lebt in Dir weiter.
Mein Papa sagte mir letztens am Krankenbett, ich solle und werde meinen Weg gehen, falls Deine Mama dazu keine Chance mehr hatte gebe ich das jetzt an Dich weiter.
Du bist um einen Schutzengel reicher, der Dich auf Deinem Weg begleiten wird.

Wie Felicitas schon gesagt hat, weine wenn Dir nach weinen ist, aber lache auch wenn Dir danach ist und schäm Dich nicht dafür, es werden auch wieder schöne Momente kommen.

LG
Sabine

 



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