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Autor Thema: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat  (Gelesen 28328 mal)

Offline pmraffel

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Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« am: 12. Februar 2009, 19:00:53 »
Hallo zusammen,

bin ganz neu hier, 39 Jahre, männlich und brauche Rat.

Bei mir wurde vor 2 Wochen o.g. Diagnose gestellt. Bin vor 9 Tagen operiert worden und wieder zu Hause. Jetzt habe ich bissel Angst und Fragen und hoffe das ich Antwort bekomme. Meine Prognose sei gut, meint der Arzt. Zu den Fragen:

1. Was ist "gut"? 1 Jahr, 10 Jahre, 20 Jahre?
2. Soll ich in Reha gehen?
3. Kann ich was tun, dass so ein Teil nicht noch einmal kommt?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Peter


Offline Micha

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Re: Pilozystisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #1 am: 12. Februar 2009, 19:21:22 »
Hallo Peter

Auf deine Fragen:

Zu 1. Das kann keiner beantworten !
Zu 2. Mach die Reha auf jeden Fall,ist sehr wichtig !
ZU 3. Nichts kannst du machen

Ich wünsche dir alles gute

Micha
Keiner weiß weswegen Menschen
sich verändern und plötzlich ganz
anders sind, doch ich weiß das die
Vergangenheit mich geprägt und zu
dem gemacht hat was ich heute bin!

Offline pmraffel

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Re: Pilozystisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #2 am: 12. Februar 2009, 19:36:53 »
Hallo Micha,

weshalb ist Reha wichtig? Habe einen Brummschädel, aber sonst keinerlei Ausfälle.

Vielen Dank
Peter

Offline kramescha

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #3 am: 12. Februar 2009, 21:08:34 »
Hallo pmraffel!

Schätze dich Glücklich! Mit 39 Jahren noch ein WHO I zu haben ist sehr selten! Meisten haben Kinder einen so gutartigen Tumor. Ich bin 20 und meiner hat schon WHO II.
Reha muss nicht sein wenn dir nichts fehlt! Das musst du natürlich selbst wissen. Falls du probleme bei irgendwas hast. Zum beispiel beim sprechen können dir dort Fachkräfte helfen.
Und wenn man wüsste was man tun muss um Tumorwachstum zu verhindern müsste es dieses Forum nicht geben. Die meisten hier haben einen Tumor oder kennen jemand der einen hat, wir würden alle gerne darauf verzichten sowas zu haben. So leicht ist es leider nicht. Falls du möchtest kannst du in die Unterforen Ernährung sehen, da steht einiges an Ernährungsvorschlägen drin.
Die Angst die du hast hatte ich auch. Auch bei mir war es eine Not-Op und ich kam erst richtig zum nachdenken als ich wieder zu hause war. Da ist man natürlich erstmal geschockt! Man kann mit einer Diagnose wie du hast auch ganz normal im alter sterben. Glaube nicht an irgendwelche Lebenserwartungen aus dem Internet oder sonst wo. Jeder Mensch ist anders und so entwickelt sich auch jede Krankheit anders. Du wirst ja bestimmt noch in Behandlung sein? Wann hast du deinen nächsten Termin? Schreibe dir am besten alle Fragen die du hast auf und nehme diesen Zettel mit zum nächsten Termin! Schäme dich auch n icht irgendwas zu fragen!
Magst du uns sagen wo dein Tumor sitzt? Wurde er komplett entfernt?
Stell dich doch nochmal in aller Ruhe vor wenn du magst.

Liebe Grüße
kramescha

Offline Bea

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #4 am: 12. Februar 2009, 21:28:03 »
Hallo Peter,

willkommen hier im Forum!

Mein Rat zusammengefasst: Mache das (auch in Bezug auf die Reha) was dir gut tut. Lebensqualität ist es, die man braucht.
Du wirst auch sehr schnell merken, dass die Zeit von der du in irgendwelchen Statistiken liest nicht wirklich bedeutsam ist.
Außerdem ist alles noch sehr frisch und du wirst im Laufe der kommenden Zeit genau merken was du vertragen kannst und was weniger.

Meiner Meinung nach kannst du nichts gegen den Tumor machen, was nachweislich zur Wachstumsverminderung, gegen ein Rezidiv oder gar gegen einen Tumorprogress hilft.

Viele Grüße,
Bea

vivo

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #5 am: 16. Februar 2009, 22:40:08 »
Hi Peter,

bei mir ist es schon ein bissl her, dass ich das erlebt habe, was du jetzt schreibst.

Zu deinen Fragen:
Viele Ärzte werden im Laufe der Zeit Prognosen abgeben.
Manche sind positiv, manche negativ.
So unterschiedlich, wie Menschen halt sind.
Denn Ärzte sind auch nur Menschen.

Keiner kann dir sagen, wie lange man leben wird. Du könntest morgen einen Autounfall haben, oder mit dem Flugzeug abstürzen.

Vergeude deine Energie nicht damit, darüber zu grübeln, was mit "gut" gemeint ist.
Vergiss die Statistiken. Die sind überholt und viel zu pauschalisiert.

Ob du eine ReHa machen sollst?
Auf jeden Fall!
Nach der OP bekommst du eine Anschlussheilbehandlung von der Rentenversicherung bezahlt, sofern du berufstätig bist.
Ansonsten zahlt es die Krankenkasse.
Die Ärzte im Krankenhaus kennen den Vorgang und müssen den Antrag zur Reha unterschrieben.
Beim Sozialarbeiter im KH bekommst du Infos und Hilfe zum Antrag stellen.

Wenn du dich fit fühlst, kannst du auch eine ambulante Reha machen.
Nimm dir die Zeit für den Wiedereinstieg in den Alltag.
Du hast in der Reha auch immer Psychologen vor Ort, die gerne weiterhelfen.

Mach die Reha. Für mich war es auch ein großes Stück Krankheitsbewältigung.

Zur letzten Frage:
Rezidiv? Tja, wer weiß. Ich frage mich immer, wieso ich es überhaupt bekommen habe. Hätte ich was dagegen tun können? Nein, ich denke nicht.
Das ist mein Schicksal. Hab´s angenommen.
Jetzt muss die Krankheit mit mir fertig werden. ;-)

Ist dein Tumor komplett entfernt worden?
Sofern nicht - es gibt Alternativen!
Falls doch - super!

Ich würde mich wahnsinnig freuen, nochmal von dir hier zu lesen.

Offline pmraffel

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #6 am: 17. Februar 2009, 13:46:36 »
Hallo vivo,

ja ich habe heute Reha beantragt, fast alle Leute raten mir dazu und ich bin ja gehorsam  ;)

Das Teil konnte komplett entfernt werden, hat der Neurochirurg gemeint.

Zur Zeit ist es mir leicht Schwindelig und ich bin noch nicht ganz fit. Aber da die OP ja erst 2 Wochen her ist, ist das denke ich normal.

Dir weiterhin alles Gute und danke für deine Antwort.

Peter

vivo

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #7 am: 17. Februar 2009, 15:01:21 »
Hi Peter,

hab mich gefreut von dir zu lesen.  :)

Ich wünsche dir für deine Reha alles Gute.
Nimm alles mit, was du kriegen kannst, Therapien, Gespräche etc.

Bei dir konnte der Tumor komplett entfernt werden. Du Glücklicher.
Hattest du so eine "gute" Lokalisation?

In welcher Klinik hast du dich operieren lassen?

Lass von dir hören....

Liebe Grüße


Offline pmraffel

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #8 am: 18. Februar 2009, 16:59:37 »
Hallo,

ja es konnte alles entfernt werden meinte der Neurochirurg. Operiert wurde ich in der Uni-Klinik in Mannheim.

Gruß Peter

vivo

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #9 am: 19. Februar 2009, 18:38:25 »
Hi Peter,

Mannheim ist ja ne Ecke weg von mir. Da kenne ich mich nicht aus.
Warst du denn zufrieden mit der Klinik, bzw. den Neurochirurgen?

Wie geht´s dir jetzt?
Magst du dich austauschen, oder lieber nicht so drüber reden?

su1998

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #10 am: 19. Februar 2009, 21:10:45 »
Hallo Peter,

habe wie Du ein pilozystisches Astrozytom - wurde nach einer Hirnbiopsie im Januar 2008 diagnostiziert, war zu diesem Zeitpunkt auch 39 Jahre alt.

Mein Astro ist inoperabel wurde deshalb mit einem Jod-125-Seed-Implantat bestrahlt. Zwischenzeitlich geht es mir wieder richtig gut - war im August 2008 zur Reha und konnte anschließend mit einer Wiedereingliederung beginnen und diese auch erfolgreich beenden.

Mit unserer Diagnose hat man wirklich GLÜCK im Unglück.

Also Kopf hoch! Falls Du noch Fragen hast - beantworte ich die sehr gerne.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Dich
Susanne

Offline pmraffel

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #11 am: 20. Februar 2009, 15:13:08 »
Hallo su und vivo,

da ich noch nie im Krankenhaus war kann ich nicht wirklich sagen was gut und was schlecht ist. Aber in Mannheim wurde ich gut betreut und die haben sich alle Mühe gegeben.
Mir geht es echt gut, nur die Narbe am Hinterkopf spannt ein wenig. Aber damit kann ich leben ...

Viele Grüße und noch mehr Gesundheit
Peter

vivo

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #12 am: 20. Februar 2009, 20:54:09 »
Hallo zusammen!  :)

@Susanne
Mein piloz. Astrozytom ist auf Grund seiner Lokalisation auch inoperabel.
Aus diesem Grund hatte ich auch die Möglichkeit eines Seeds in Betracht genommen.
Habe mich dann aber fürs GammaKnife entschieden - was für mich wohl auch die richtige Entscheidung war.
Das Risiko bei der Seed Implantation war zu hoch.

Ich finde es toll mit jemandem Erfahrungen auszutauschen, der einen anderen Weg gegangen ist, als ich selbst.

Wo hast du die OP machen lassen? Bei Prof. Storm in Köln?
Hast du schon sichtbare Erfolge durchs Seed?

Ich hoffe, wir können ein wenig Erfahrungen austauschen....

@Peter
Ich freue mich für dich, dass du so gute Erfahrungen gemacht hast.
Mach dir wegen der Narbe keine Sorgen, das Spannen am Anfang ist normal. Ist vielleicht ganz gut, wenn du sie mit freiöl oder etwas ähnlichem eincremst.
In der ReHa kannst du dir Narbenmassage geben lassen. Das dient zur Beweglichkeit der Narbe, Sie wird flacher und spannt nicht mehr.
Am besten bei den Physiotherapeuten fragen, ob auch einer Osteopathie kann.  ;)

Liebe Grüße an euch

Offline pmraffel

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #13 am: 20. Februar 2009, 23:13:43 »
Hallo,

die Narbe spannt in der Tat. Bei jedem Kopfdrehen merke ich die. Habe mir Contractubex Salbe besorgt. Wenn diese jedoch 10 Minuten auf der Haut ist fängt es wie blöd an zu jucken, bin wohl Allergisch dagegen. Jetzt mach ich halt nicht s mehr drauf.

Gruß Peter

Offline pmraffel

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Re: Pilozytisches Astrozytom WHO I Bitte um Rat
« Antwort #14 am: 20. Februar 2009, 23:44:43 »
Ach ja ... noch eine Frage.

Ich habe nach der Op nicht mehr meinen eigenen Schädelknochen eingesetzt bekommen, sondern etwas aus Plastik/Kunststoff.
Kann man damit so umgehen wie vor der Op?

Gruß Peter

 



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