Neu hier

[Steffilein]

Hallo bin ganz neu hier und noch völlig ahnungslos wie das hier so geht. Hatte am 02.02.09 meine Biobsie und bekam am 10.02.09 die Diagnose Glioblastom IV. Warte auf einen Termin zur Chemo und Bestrahlung (termin über UNI klinik Heidelberg) in Tübingen.

[Iwana]

Hallo Steffilein... das Smiley am Schluss irritiert mich ein wenig... möchte mich jedoch trotzdem auch vorstellen... bin selbst betroffen, Erkrankung Nov. 07 OP Jan. 08.

Wie gehst du mit der Diagnose um? Wenn du lust hast, gibt ein Thread von Betroffenen (nicht Angehörige) dort kannst du gerne deine Fragen und Sorgen posten...
Gruss Iwana

[Steffilein]

smiley war zur begrüssung gedacht.Ich weiss noch nicht so recht wie ich damit umgehen soll, bin erst 39 und hab zwei Jungs mit 17 und 5. Bin im Moment noch dabei meine geschockte Umwelt zu trösten.......

[Steffilein]

was ist ein Therad?

[Jo]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum,
"threat", das ist eine "Stelle" an der sich direkt Betroffene austauschen.
Sie ist hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html

Gruß, Jo

[Steffilein]

Sorry das ich so offen damit umgehe aber das ist meine Art damit klar zu kommen. in H.B. war ich so von den Socken das ich fast nichts gefragt hab..... Das hab ich am nächsten Tag beim Neurologen nachgeholt..... H.B.sprach von neun Monaten und im Internet stand es so auch, Mein Neurologe sprach von 5 Monaten bis wenige Jahre......... Ich muss dazu sagen das alle verblüfft damit sind wie gut es mir geht.... Mit dem Ergebnis der Biobsie hat keiner gerechnet.......

[ST79]

Hallo Steffilein,

also, ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Vater im Alter von 64 Jahren.

Zuerst kann ich Dich in Deiner Entscheidung mit der Patientenverfügung und General-/Handlungsvollmacht nur unterstützen, wir haben das vor der OP kurz nach der Diagnose auch gemacht und ich bin sehr froh darüber, zum einen, da es meinem Vater immer schlechter geht und ich bereits 2x für ihn unterschreiben musste, zum anderen, weil ich weiß, dass er mir die letzte Entscheidung mit der Patientenverfügung abnimmt. Sollte ein Betreuer bestellt werden müssen bin das ebenfalls ich.

Ich möchte Dir allerdings auch Mut machen, wie Du schreibst, Du bist erst 39 Jahre alt und Du wirst hier im Forum auch Fälle finden, die mit diesem Tumor noch viele schöne Jahre haben/hatten. Diese Personen sind meines Wissens nach alle auch noch recht jung, uns hat man gesagt, die schlechte Prognose richte sich vor allem auch nach dem Alter meines Vaters sowie seines allgemein schlechten Gesundheitszustand, er hat nicht die Kraft lange zu kämpfen.

Mach Dich schlau, sprich bspw. auch mit Deinen Ärzten über Studien, es gibt immer neue Ansätze und vielleicht kannst Du davon profitieren.

Ich drück Dir die Daumen!
Gruß Sabine

[schneeflocke 2001]

Hallo
Steffilein
Ich nicht aber meiner Tochter 7 Jahre hat Glioblastom.Die ist Juli 08 opariert und Bestrahlung (60gy) mit Temodal bekommen.Jetzt krigt sie Chemo 5 tage 250 und 28 Tagen pause.Die haben uns gesagt dass sie nur 9 monate zu leben hat aber jetzt sind die auch überrascht dass es ihr so gut geht.
Wir waren heute bei Arzt die Blutergebnisse sind sehr gut die letzte MRT war auch sehr gut.Bitte die Hoffnung nicht verlieren.
Ich habe einer frage ob die dich nicht oparieren wollen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Kraft
 

[silver]

Hallo Steffilein,

weil im Betroffenen-Thread bisher keiner auf Deine Frage geantwortet hat, mache ich das jetzt hier:
kombinierte Radiochemotherapie mit Temozolomid bedeutet Bestrahlung mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal (Chemotherapie in Tablettenform).
Im Grunde ist das die Standard-Behandlung, die nach einer Operation folgt (wenn operiert werden kann). Daran schließt in der Regel eine fortlaufende Temodaltherapie an.
Wichtig ist, dass du bei den Ärzten so viel wie möglich nachfragst und wennmöglich auch eine 2. Meinung einholst. Wenn dir das selbst zu viel ist (meiner Mutter war es zu viel), gibt es vielleicht auch Angehörige oder Freunde, die Dich bei Arztgesprächen begleiten und unterstützen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen..
kurz zu mir: ich habe meine Mutter vor einem Jahr an dieser Krankheit verloren.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
LG, silver

[Steffilein]

Hallo, es macht mich immer tief betroffen wenn es um Kinder geht. Natürlich auch die anderen Schicksale...... Tut mir so leid für Euch. Mein böser Feind liegt ungünstig der bzw. die guten Feinde sind zu mächtig(gross). Wünsche Euch von Herzen alles alles gute und liebe und weiterhin viel Kraft und vor allen Dingen ERFOLG. Bei mir ist echt positiv das es mir so gut geht. Von Anfang an hiess es immer das das BIld vom Kopf nicht zum Gesundheitszustand passt. 23.02 hab ich besprechungstermin in Tübingen........

[glocki]

Hallo Steffilein
Du erinnerst mich (wie du mit der Diagnosse umgehst)an mich .Ich war auch die Ruhigste von allen..Diese Diagnosse ist schon ein Hammer.Hattest du schon einen Tiefpunkt?Machst du das alleine mit dir selber aus oder suchst du Hilfe bei Verwanden oder Bekannten?Ich konnte bzw.kann bis jetzt nicht richtig mit Verwanden  darüber reden.Besser geht es mit Freunden.Vielleicht liegt es daran,daß die mich so nehmen ,wie ich bin.
Was aber mich immer wieder aus meinen Tief holt,ist der Gedanke,daß ich für meinen Sohn da sein muß!!!Geht dir bestimmt nicht anders oder?Hast du eien LAG oder Mann,der Dir hilft?
Lg Grüße glocki

[Steffilein]

Hallo Glocki, ja ich hatte schon Tiefpunkte obwohl es mir so gut geht. Und zwar immer wenn ich an meine Kinder denke......Es ist ein Sch... Gefühl daran zu denken sie alleine zu lassen, selbst geh ich echt taff damit um . Bin echt dabei meine Umwelt zu trösten. Makaber oder? Es gibt Sachen die kann man nicht ändern,werd kämpfen für meine Kidis....

[Micha]

Hallo Steffi

Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft !
Wenn du ma Fragen hast oder irgendwas wissen willst kannst mich ruhig fragen,
ich habe mit meiner Doro 10 Jahre gekämpft !

Lieber Gruß Micha

Manchmal sollten wir einfach das tun,
was uns glücklich macht
und nicht das,
was vielleicht am Besten ist ...

[Steffilein]

Liebes Forum Team , hab meine Geschichte unter neues Thema geschrieben denke das war falsch sollte von euch aus bestimmt ins selbst betroffene rein, Oder?

[Steffilein]

Hallo ,irgenwer da?
Hab jetzt einen neunen Termin für den 11.03.09 zum Gespräch in der Radio/Onkologie. Biobsie war ja am 02.02.09, Diagnose 10.02.09  hab das Gefühl bei mir läuft alles schief. Beim ersten Gespräch dachte ich ja das ich was erfahre wie es weiter geht und da war ja der zuständige Arzt krank und die Papiere nicht da. War am 26.02.09 im Kontroll MRT und da hatte sich was getan ist nur nicht sicher ob das von der Biobsie kommt oder sich schon ein neuer Fleck und der alte schon gewachsen ist.....
Frage dauert das immer so lange bis sich von Seite der Klinik was tut?