HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ponsgliom  (Gelesen 30873 mal)

NINI

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Ponsgliom
« am: 16. Februar 2009, 21:24:31 »
Wer kann mir Rat geben?
Bei meinem Sohn (7Jahre) wurde vor zwei Wochen ein Ponsgliom diagnostiziert. Da auch mit Chemo und Bestrahlung wenig Hoffnung in Aussicht gestellt wurde, möchte ich erfragen, ob soetwas auch Naturmedizinisch behandelt worden ist?
Gruß NINI

Offline Lexi

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Re: Ponsgliom
« Antwort #1 am: 17. Februar 2009, 17:02:42 »
Hallo NINI,

einen Rat kann ich nicht geben, aber vielleicht kann ich mit unserer Geschichte und unseren Erfahrungen ein wenig Hoffnung machen, denn die HOFFNUNG darf man niemals aufgeben.
Vor fast drei Jahren wurde bei unserer inzwischen 13-jährigen Tochter ein Ponsgliom diagnostiziert. Auch uns machten die Ärzte nicht viel Hoffnung. Die Chancen wären zwar gut, den Tumor durch eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie nach der HIT-GBM-D Studie zu verkleinern, aber Aussicht auf Heilung bestehe so gut wie keine. Ich habe daraufhin im Internet zum Thema "Ponsgliom" recherchiert. Was ich dazu gefunden habe war mehr als niederschmetternd!!! Natürlich haben wir uns auch die Frage gestellt, ob so eine intensive Therapie überhaupt sinnvoll ist, wenn die Aussichten nicht wirklich gut sind. Wir haben uns für die Therapie entschieden, denn wenn man mit dem Rücken zur Wand steht, klammert man sich an jeden Strohhalm. Für unsere Tochter war die Entscheidung für die Therapie die richtige. Der Tumor hat sich verkleinert und ist nun seit ca. zweieinhalb Jahren konstant. Was Morgen sein wird, weiss keiner von uns. Wir leben jeden Tag ganz bewußt und freuen uns sehr, dass es unserem Kind gut geht. Sie besucht regelmäßig die Schule und führt auch sonst ein Leben mit soviel Normalität wie möglich.
Seit zwei Jahren bekommt unsere Tochter ein Mistelpräparat gespritzt. Ich weiss, dass dazu die Meinungen auseinander gehen. Ich kann nur für uns sagen, dass wir auch diesen Schritt nicht bereut haben. Ich selbst würde aber die Naturheilkunde nicht allein anwenden, sondern immer begleitend zur Schulmedizin und auch nur nach einem ausführlichen Gespräch und einer genauen Untersuchung mit einem darauf spezialisierten Arzt. Das Mistelpräparat ist in erster Linie zur Verbesserung der Lebensqualität gedacht - und damit haben wir gute Erfahrungen gemacht- und nicht zur Bekämpfung des Tumors.
Ich hoffe, ich konnte mit diesem Beitrag ein klein wenig Hoffnung wecken.

Liebe Grüße und von Herzen alles Gute für deinen Sohn
Lexi

Offline peterek60

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Re: Ponsgliom
« Antwort #2 am: 22. Februar 2009, 00:46:21 »
hallo

Bei unsere Prinzessin Vici ist im Mai 2008 ein Ponsgliom festgestellt worden.
Wir haben die Standard Therapie hinter uns .
Wir sind weiter in Behandlung im Essen.
Gestern waren wir im Bonn bei Prof.Dr.Udo Bode der sich für uns 3 Stunden Zeit genommen hat.
Der Herr hat uns wieder Hoffnung gebracht.
Der Victoria geht es im Moment sehr gut und so soll es bleiben für die nehsten 75 Jahren.
meine e - Mail : peterriedel1@web.de

Mann soll nicht alles glauben was die Ärzte sagen.
             
                                                         

Offline biggb

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Re: Ponsgliom
« Antwort #3 am: 23. Februar 2009, 18:49:37 »
Hallo,

es tut uns sehr leid, dass deine Tochter eine so schwere Erkrankung hat, aber glaube mir,
wir können uns in dich hineinversetzen, weil wir diese Situation auch seit langem mitmachen.

Wir haben auch, wie vorher erwähnt, alles mitgemacht und machen nun eine Misteltherapie.

Das einzig wichtige dabei ist den Kopf nicht in den Sand zu stecken und niemals aufzugeben.

Unserer Tochter, auch 5 Jahre alt, geht es soweit gut...und wir hoffen, dass es lange anhält..

Vielleicht sieht man sich in Essen...

Alles Gute

b

Offline peterek60

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Re: Ponsgliom
« Antwort #4 am: 23. Februar 2009, 23:34:49 »
Hallo

Schön das es solche Forum gibt.
Die meisten wollen ja nur Lesen aber zum schreiben sind sie zu Feige :'( .
Wir machen seit 1 Woche die Misteltherapie die uns Dr. Längler aus Herdecke empfohlen hat.

 Peter

Offline peterek60

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Re: Ponsgliom
« Antwort #5 am: 24. Februar 2009, 01:33:34 »
nini

frage  Mal nach H 15 ( Weihrauch )mann kann da durch das dexa ersetzen.

Peter

karibian

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Re: Ponsgliom
« Antwort #6 am: 27. Februar 2009, 20:22:01 »
Hallo ,

Mein kleiner Bruder leidet auch an einem Ponsgliom ,habe
von einigen therapien gehört wie z.B die Hypertermie, Enzym Behandlung,
Melatonin, gibt es betroffene die mit diesen therapien erfahrungen haben und
sind die sinnvoll bei einem Hirntumor der gutartigen Klasse " gutartig in der hinsicht
das er bis jetzt nicht geschtreut hat, sich keine tochtergeschwülste gebildet haben zum
Thema gutartig.

Offline biggb

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Re: Ponsgliom
« Antwort #7 am: 01. März 2009, 21:58:14 »
Hallo Karibian,

es tut mir leid, dass zu hören.

wir waren in Bochum und haben beim Grönemeyer-Institut nach Hyperthermie nachgefragt.

Man kann es auf jeden Fall machen, die beraten auch sehr gut.

Soll auch sinnoll sein...

Hier die Webseite:

http://www.gimt-online.de/

Einfach mal anrufen (oben af Kontakt klicken, Dr. Sahinbas, wenn er noch da ist)...

Viel Glück und alls Gute

B

@Peterek:

Viele Grüße an Herrn Längler ;-)



Offline peterek60

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Re: Ponsgliom
« Antwort #8 am: 02. März 2009, 00:37:12 »
Hallo leidensgenossen

Durch diese Sache habe ich gelernt jeden Tag zu leben und Spaß mit meine Familie  am Leben zu habe.
Wir brauchen keine Psychotanten den wir haben uns.
Der Victoria geht es super und das ist die Hauptsache.

hallo B
ich heiße Peter und komme aus Lüdenscheid.
von wem soll ich den dem Dr. Längler grüssen.
Stell dich bitte vor .

peterek


Offline Lexi

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Re: Ponsgliom
« Antwort #9 am: 18. März 2009, 20:36:19 »
Hallo zusammen,

unsere Tochter mußte heute zum MRT, es ist Gott sei Dank alles gleich geblieben. Wir sind überglücklich. Es ist jedesmal eine Zerreißprobe für die Nerven.


@ NINI
Wie geht es deinem Sohn? Für welche Therapie habt ihr euch entschieden?


@ karibian
Wann wurde bei deinem Bruder das Ponsgliom entdeckt? Welche Therapie macht er?

Viele Grüße
Lexi

karibian

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Re: Ponsgliom
« Antwort #10 am: 19. März 2009, 01:04:45 »
Hallo an alle,

Hy lexi du fragtest welche therapie der kleine bekommt, es ist temodal 5x200mg  in einem
Zyklus der alle 3 wochen stattfindet . Die Bestrahlung hat der arme auch hinter sich leider
hat beides nur kurzfristig was gebracht, der Tumor ist wieder gewachsen und er muss mit dem
Brechreiz kämpfen.
Ich höre oft von der Misteltherapie welche sorte nimmt ihr und in was für einer Dosierung??
P.S ach ja der Tumor wurde im November 2009 festgestellt.

Offline Lexi

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Re: Ponsgliom
« Antwort #11 am: 21. März 2009, 07:00:06 »
Hallo karibian,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Bruder nicht so gut geht und die Therapie noch nicht so gut geholfen hat. Dennoch ist es ganz wichtig, die Hoffnung nicht zu verlieren. Es sagt sich so leicht und es ist ein sehr weiter Weg dahin, aber ohne Hoffnung hat man schon verloren.

Wir sind, was die Misteltherapie betrifft, auch bei Dr. Längler in Herdecke in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Auch diese Therapie ist individuell verschieden was das Präparat und die Dosierung angeht. Der Arzt erstellt nach eingehender Untersuchung einen Plan, der genau auf das jeweilige Kind abgestimmt ist. Die Dosierung wird langsam gesteigert. Wir haben zunächst zweimal die Woche gespritzt, inzwischen nur noch einmal.

Vielleicht fragst du einfach mal in Herdecke nach. Wenn es zu weit von euch entfernt ist, können sie dir dort bestimmt Adressen von Ärzten in eurer Nähe geben, die Erfahrung mit der Misteltherapie haben.
Aber wie schon gesagt sollte die Misteltherapie als begleitende Therapie zur Schulmedizin gemacht werden.

Ich wünsche deinem kleinen Bruder (Wie alt ist er?) und allen anderen Betroffenen alles Gute

Lexi

Offline peterek60

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Re: Ponsgliom
« Antwort #12 am: 25. März 2009, 11:35:01 »
Hallo biggb

Wir waren  gestern bei Dr.Längler und haben im auch von euch gegrüßt.
Wir machen weiter mit  MISTEL .
 
alles gute

 Peter

karibian

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Re: Ponsgliom
« Antwort #13 am: 26. März 2009, 23:22:10 »
Hallo,

ihr lieben freut mich zu hören das ihr mehr erfolg habt mit den
Therapien zu deiner Frage Lexi , der kleine ist vor kurzem 9
geworden
.
Alles gute

Offline Lexi

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Re: Ponsgliom
« Antwort #14 am: 27. März 2009, 12:02:53 »
Hallo karibian,

ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr eine Therapie findet, die deinem Bruder hilft.
Auch wenn es sehr abgedroschen klingt und ich mich wiederhole, gebt niemals die Hoffnung auf, denn ich finde, ohne Hoffnung kann man nicht leben. Auch bei mir hat es eine lange Zeit gedauert bis ich die Krankheit angenommen und unser "neues Leben" akzeptiert habe.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute

Lexi

 



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