Hilfe, nicht schon wieder ein Liquorkissen!

[doppeltes-lottchen]

Hallo!
Nun habe ich doch noch einmal eine Frage zum Palacos, der Knochenzement.
Ich wurde im April 2007 operiert.  Meningeom 4 x 4 x4,5 cm. Auf den MRT-Bildern war nach der Operation immer eine Restflüssigkeit zu sehen, mal mehr, mal weniger.
Im Oktober 2008 bekam ich plötzlich sehr starke Schmerzen am Bohrloch. Das Bohrloch, bzw. die operierte Stelle wölbte sich nach aussen.
Die Ärzte meinten abwarten. Am 22.11.2008, war es dann soweit, die Narbe ging auf. Es lief Hirnwasser aus. Noch am selben Tag wurde ich operiert.
Ich habe nach der Operation einen Bioresonanztest machen lassen, ob ich auf das Palacos allergisch bin (eine andere Möglichkeit gibt es nach meiner Forschungsarbeit nicht), und das der eventuelle Auslöser für das Liqourkissen gewesen ist. Test, negativ. Gott sei dank.
Nun ist aber am Wochenende mein Bohrloch ganz schön nach innen gefallen. Darüber mache ich mir auch nicht wirklich Gedanken, das war immer wieder mal so, je nach Wetterlage. Aber nun fühlt sich das Loch wieder so schwammig, gefüllt an. Was nun?
Wer hat Erfahrungen mit Palacos, Allergie,Liquorkissen und co.?!
Wenn doch der Palacos Schuld wäre, welche Möglichkeiten habe ich dann? Titan, kann ich vergessen, ich habe ein Nickelallergie. Anscheinend ist bei Titan 3% Nickel enthalten.

Wäre wirklich toll, wenn sich jemand melden würde!

doppeltes-lottchen / Tanja

[motte]

Moin!

Ich habe auch eine starke Nickelallergie - trotzdem wurde der Knochendeckel mit Klammern befestigt. Bis dato habe ich auch noch keine Problem.

Mit dem Knochenzement kenne ich mich nicht aus.

Gruß motte

[Jo]

Hallo,

normalerweise wird der Knochendeckel mit Titanstiften befestigt.
Dieses Material verursacht eher selten Allergien. Ich habe diverse Allergien auf Metalle und reagiere sogar auf Spuren , wie in der Penatencreme (Zink) , allergisch. Aber auf meine Titanstifte gab es bisher keine Reaktion.

Gruß, Jo

[doppeltes-lottchen]

Hallo!
Danke für Eure Mitteilungen, aber ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt.
Ich glaube auch nicht das die Stifte eine Alltergie ausgelöst haben, aber ich stelle mir die Frage, wenn ich je wieder operiert werden müßte, ob dann nicht ein anderes Material als Knochenzement verarbeitet werden müßte. Daraufhin meinte ich eben Titan, aber was wäre dann mit meiner Allergie.

Fakt ist, das irgendetwas nicht stimmt. Das Bohrloch ist ganz schwammig. Mein Kopf fühlt sich an, als wenn ich operiert worden wäre. Alles spannt und kribbelt rauf und runter. Ausserdem habe ich einen starken Druck im linken Ohr (Operationsseite), bin total benommen (was mir am meisten Sorgen macht!) und habe schreckliche Angst.
Am Donnerstag muß ich wieder ins Krankenhaus.
Kann so ein Liqourkissen einfach wieder verschwinden, kann sie das Leck wieder selbst verschließen?

Bitte schreib mir wieder!

Viele Grüße

Tanja

[doppeltes-lottchen]

Hallo!

Ich wollte mich mal kurz mitteilen, wegen meines Liqourkissens.

Also, ich war gestern mal wieder im Krankenhaus. Es handelt sich tatsächlich um ein Liqourkissen. Ein erneute Operation wäre zu riskant, wegen der bereits zweimalig operierten Haut und ein erneutes Kissen wäre nicht auszuschließen. Man wartet jetzt ab, falls es schlimmer wird, oder die Wund wieder aufgeht, werde ich nochmals operiert. Dies wird dann eine größere Operation (noch größer?), denn dann wird ein Drainageschlauch vom Kopf in den Bauch (ich glaube so sagte der Doc?) verlegt.
Aber ich solle die Hoffnung nicht aufgeben, es gibt noch mehr solcher Fälle, bei manchen pendelt sich es einfach so ein, und nichts passiert weiter.


Gibt es vielleicht in diesem Forum auch nochmals so einen "Fall"?

Viele Grüße

Tanja

[grisotte]

Hallo Tanja,
leider habe ich von deinem Fall keine Ahnung...und kann dir nicht helfen...aber...
ich wollte dir Mut machen...vertrau auf die Selbstheilungskräfte deines Körpers.....was wir durchmachen verstehen nur die wenigsten...auch wenn man oft hört ...ich weiß wie schwierig das ist......
wissen tun nur wir das....
denk positiv und genieße jeden Tag.....verlier nicht die Hoffnung!
Ich denke in so schwierigen Momenten an die Jahreslosung 2009.

Was bei den Menschen unmöglich ist,das ist bei Gott möglich.    Lukas 18,27

Liebe Grüße Grisotte

[Bluebird]

Hallo Tanja,

wird dieses Liquorkissen regelmäßig kontrolliert? Hattest Du schon Zweitmeinungen eingeholt? Eine solche Stauung des Nervenwassers kann sich zurück bilden, leider aber auch an Volumen zunehmen.
Gib in der Suchfunktion " Liquorkissen " ein und Du wirst einige Beiträge finden, in denen Betroffene davon berichten. In den meisten Fällen wurde durch eine Lumbaldrainage Abhilfe geschaffen.

LG
Birgit

[doppeltes-lottchen]

Hallo Birgit,

Ich die Beiträge über Liquorkissen, Lumbaldrainage gelesen.
Nicht nur einmal, ich lese immer wieder die gleichen Berichte.

Aber was soll ich machen?
Ich bin ein ziemlicher Verfechter der Schulmedizin, zumindestens bei den meisten Krankheiten. Klar, bei Operationen kann die Alternativmedizin nichts mehr ausrichten, und da bin ich auch sehr dankbar für die Schulmedizin. Nach dem Motto: Aufschneiden, rausholen, zumachen sind sie wirklich top, aber dann ist auch schon Schluß.
Ich / wir sind auch gebrannte Kinder.
Ich hatte seit Teenagerzeit dicke schmerze geschwollene Bein. Kein Arzt, keine Klinik konnte was feststellen. Ein Heilpraktiker hat dann ein Lymphödem diagnostiziert und Globuli geben dann wurde es besser (Ich habe aber zu dem Zeipunkt noch nicht an solche "Geschichten" geglaubt.
Unser Sohn war eine Frühgeburt. Als wir körperlich und psychisch am Ende waren, wir drei Operationen und eine Bluttransfusion abgelent haben, durften wir in endlich nach Hause mitnehmen, mit den Worten, das er so schwach sei, das wir eh in drei Tagen wieder im Krankenhaus antanzen werden. Er gedieh brächtig, endlich trank er und spukte nicht mehr!
Mit drei Monaten, haben wir in impfen lassen, da ein Frühgeborenes ja besonderen Schutz bräuchte! Danach hatten wir mit einen Impfschaden zu kämpfen. Alle Ärzte meinten wir bilden uns alle nur ein. Diphterinium (Ich hoffe ich habe es richtig geschrieben) hat uns geholfen, dass er endlich wieder essen konnte, also alles nur Einbildung. Zum Thema Impfen könnte ich Euch Seitenweise schreiben.
Und meinen Hirntumor hat ein Osteopath festgestellt! Zwei Neurologen konnten nichts finden!!!

So, genug geschrieben, nun geht es mir wieder besser.
Eine Lumbaldrainage hat man mir übrigens schon vorsichtshalber nach der 2. Op gelegt, da war dann auch alles gut und nirgends Hirnwasser zu finden.
Ich glaube an die Selbstheilung und hoffe nicht wieder enttäuscht zu werden.

Liebe Grüße
Tanja

[Bluebird]

Liebe Tanja,

ich kann verstehen, dass Du so aufgebracht reagiertst. Irgendwann hat man ja auch einfach " keinen Bock mehr " auf Ärzte. Leider meldet sich hier niemand zu Wort, der Ähnliches erlebt hat, deshalb dachte ich, vielleicht möchtest Du Kontakt aufnehmen mit den Betroffenen, die sich aus der Suche ergeben.
Ich glaube auch an Selbstheilungskräfte, aber ich bin auch der Überzeugung, dass es ein Zusammenwirken von Schulmedizin und alternativer Medizin geben sollte. Sonst könnte ich heute  hier nicht schreiben, dann hätte ich schon mit 2 Jahren nach einer schwierigen WS-OP das Zeitliche gesegnet  Das schreibe ich jetzt nur, damit Du siehst, dass ich viel von Heilpraktikern und Hömopathen halte. Ich bin auch davon überzeugt, dass ein starker Glauben durch eine schwere Erkrankung helfen kann.
Ich wünschte, ich könnte Dir Hilfreicheres geben als gute Worte... Aber das  kann ich leider auch im Fall von zwei zum wiederholten Male an Krebs erkrankten nahestehenden Verwandten nicht.

Höre auf Deine innere Stimme und gib nicht auf!

LG
Birgit

[scarlett]

Hallo Tanja,
habe erst heute wieder reingeschaut und dein Problem mit dem Liquorkissen gesehen.
Bei mir ist es so, daß ich 2005 operiert worden bin, habe auch diesen Palacosdeckel drin, er ist dann gebrochen also musste ich nochmals operiert werden, ein halbes Jahr später.
Seit der 2. OP habe ich auch ein Flüssigkeitskissen. Es wird nur beobachtet, wenn es größer werden sollte oder Hirnflüssigkeit austritt wird nochmals operiert.
Bei mir wurde angenommen daß ich eine Allergie auf diesen Palacos habe, es aber sehr schwierig wird diese Allergie zu bestimmen, mir wurde gesagt es geht nur im Ausschlussverfahren (was auch immer das ist).
Es kommt auch immer auf das Wetter drauf an, wie groß dieses Kissen ist. Bei schönem Wetter ist es größer im Winter eher kleiner.
Ich werde im Moment 1 x jährlich untersucht und ich habe mich eigentlich ganz gut mit meiner "Gastbeule" arrangiert.
Titan wurde mir auch dann vorgeschlagen hatte aber ziemliche Probleme mit meiner Krankenkasse wegen Bezahlung usw. Also bleibt der Palacos drin und wir werden sehen ob sich was ändert.
lg scarlett

[doppeltes-lottchen]

Hallo Birigt!

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich danke meinen Ärzten und ich schätze Sie und Ihre Arbeit auch sehr, das habe ich Ihnen auch immer wieder gesagt, dass steht in diesem Falle überhaupt nicht zur Debatte. ABer ich habe eben auch die negativen und oberflächlich Seite der Schulmedizin zu spüren bekommen, nicht bei der Tumor-OP.
Aber, doch sehe ich wieder die Grenzen der Ärzte, dieses Abwarten und Schulterzucken, meiner jetzigen "Wehwechen".

Liebe Grüße

Tanja

[doppeltes-lottchen]

Liebe Scarlett!


Danke, Danke, Danke, das Du mir geschrieben hast!
Es gibt tatsächlich Menschen denen es ähnlich geht, und ich hoffe das es bei mir auch so "gut" verläuft wie bei Dir!
Es macht mir wirklich Mut!
Nach der ersten Operation war es auch schon so, das die Delle mal mehr, mal weniger da war, darüber mache ich mir keine Gedanken. Mal juckts, mal schmerzt es auch, ist mir alles egal, Hauptsache die Narbe bleibt dicht!
Es war schrecklich. Die Tumor-OP hat mich be weitem nicht so mitgenommen wie das jetzt. Ich fasse immer wieder an die Narbe ob etwas nass ist. Seit letzter Woche wache ich auch nachts wieder auf, und kontrolliere.
 
 :DAber alles wird gut!

Danke Dir nochmals!

Liebe Grüße
Tanja

[doppeltes-lottchen]

Hallo,

wollte mich mal wieder mitteilen.
Mein Bohrloch und auch meine Liquorkissen schwankt von Tag zu Tag.
Leider habe ich gemerkt das körperliche Arbeiten überhaupt nicht mehr zu machen sind. Danach spüre ich deutlich mehr Hirnwasser und alles spannt.

Ausserdem bin ich nach wie vor sehr benommen. Diese Benommenheit macht mir wirklich Angst.
Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

Viele Grüße

Tanja

[Bluebird]

Liebe Tanja,

wenn eben möglich, solltest Du hastige Bewegungen ebenso vermeiden wie Über-Kopf-Arbeiten oder Arbeiten in gebückter Haltung. Dies ist eine Empfehlung, die meine Schwester in der Reha nach ihrer Hirn-Op erhalten hat. Übrigens gilt das wohl nicht nur für einen gewissen Zeitraum.
Besser ist natürlich, Du nervst Deinen Arzt - das ist Dein gutes Recht als Patient mit dieser schweren Erkankung!

Liebe Grüße
Birgit

[Winema]

Hallo!
Nun habe ich doch noch einmal eine Frage zum Palacos, der Knochenzement.
Ich wurde im April 2007 operiert.  Meningeom 4 x 4 x4,5 cm. Auf den MRT-Bildern war nach der Operation immer eine Restflüssigkeit zu sehen, mal mehr, mal weniger.
Im Oktober 2008 bekam ich plötzlich sehr starke Schmerzen am Bohrloch. Das Bohrloch, bzw. die operierte Stelle wölbte sich nach aussen.
Die Ärzte meinten abwarten. Am 22.11.2008, war es dann soweit, die Narbe ging auf. Es lief Hirnwasser aus. Noch am selben Tag wurde ich operiert.
Ich habe nach der Operation einen Bioresonanztest machen lassen, ob ich auf das Palacos allergisch bin (eine andere Möglichkeit gibt es nach meiner Forschungsarbeit nicht), und das der eventuelle Auslöser für das Liqourkissen gewesen ist. Test, negativ. Gott sei dank.
Nun ist aber am Wochenende mein Bohrloch ganz schön nach innen gefallen. Darüber mache ich mir auch nicht wirklich Gedanken, das war immer wieder mal so, je nach Wetterlage. Aber nun fühlt sich das Loch wieder so schwammig, gefüllt an. Was nun?
Wer hat Erfahrungen mit Palacos, Allergie,Liquorkissen und co.?!
Wenn doch der Palacos Schuld wäre, welche Möglichkeiten habe ich dann? Titan, kann ich vergessen, ich habe ein Nickelallergie. Anscheinend ist bei Titan 3% Nickel enthalten.

Wäre wirklich toll, wenn sich jemand melden würde!

doppeltes-lottchen / Tanja

Hallo ich bin neu hier,

doch ich verfolge seit meiner OP am 30.01.09 ein Menigeom (5x6,5x5 cm) mit einem Lyoduraplastik (6x10 cm) mit 4 Titanstiften befestigt, das Forum.

Nach 3 Wochen bemerkte ich wie Flüssigkeit austritt und so gross wie ein Tennisball auf meinem Kopf anwuchs. Ich wusste nicht was das ist und im Krankenhaus sagte man mir das ist ein Liquorkissen, man müsste noch abwarten da mein Platte so gross ist. Ich wurde punktiert, doch am Abend war es wieder so gross und ich hatte das Gefühl das mir die Kopfhaut bald platzen würde.
 Da es nicht besser wurde, hat man mich am 12.06.09 nochmal operiert und ich bin seit Freitag wieder zuhause. Der Schmerz lässt sich aushalten und es ist noch alles dicht. Ich bin ein sehr positiver Mensch und sehe das ganze etwas lockerer. Der Tumor ist heraus und die Platte in meinem Kopf gehört jetzt zu mir. Hab eine coole Frisur, hinten lang und vorne Glatze.
 Was wichtig ist, die Menschen die hinter mir stehen geben mir Kraft und Zuspruch.

Nächste Woche gehe ich wieder arbeiten, denn das hilft auch sich abzulenken und nicht nur über meinen Kopf nach zu denken.

Alles liebe und gute

Barbara