Anapl. Oligodendrogliom °III, Therapieerfahrungen?

[Medea]

Hallo Zusammen,

die Krankengeschichte meines Freundes ist hier nachzulesen....aber einen stichpunktartigen Verlauf gebe ich dennoch nach dem Link...
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=62;action=display;threadid=3030

1. 29.02.08 Einweisung ins KH durch Augenarzt aufgrund Augenflimmern
2. 11.03.08 operative Teilresektion des Oligodendroglioms II/anaplastisches Oligodendroglioms III
3. 20.03.08 Entlassung aus dem KH nach Hause (keine Reha notwendig)
4. Seit 07.04.08 läuft die Vorbereitung zur Bestrahlung
5. Seit 18.04.08 läuft die Vorbereitung zur Chemo

Geplant ist nun eine Chemotherapie und eine Bestrahlung. Chemo soll wahrscheinlich mit Temodal durchgeführt werden.

Ich suche Betroffene, die so wie mein Freund, recht jung und ansonsten gesund sind, und Erdahrungsberichte zur Therapie geben können. Das ist auch etwas, was meinen Freund interessiert, weil die Ärzte bei ihm immer von "Sonderfall" gesprochen haben.

Interessieren würde mich auch der Zeitrahmen der Behandlung, Remissionszeitraum und generell die Frage, wie lange man mit so einem Tumor leben kann.

Ich hoffe, Antworten zu bekommen....

PS: Was mich doch recht verärgert ist die Tatsache, dass sich die weitere Behandlung wie Kaugummi hinzieht. Liegt es am Status Kassenpatient oder was? Das ist schon merkwürdig, denn immerhin hat mein Freund noch einen bösartigen Tumorrest im Kopf. Das Cortison hat er paar Tage nach der Entlassung aus der Klinik langsam absetzen können. Er muß nur weiterhin das Zentropil als Krampfanfallsprophylaxe nehmen. Einer Woche nach seiner Entlassung hat er eine Beinvenenthrombose bekommen aber dies kommt ja schon mal vor und ist jetzt nicht so dramatisch.

[hope31]

Hallo, ich,w,31 bin selbst betroffen und habe heute zum ersten Mal dieses Forum besucht und bin auf deinen "Bericht" gestoßen. Bei mir wurde im August letzten Jahres ein Oligodendrogliom III diagnostiziert, nachdem ich auf Grund einer Tumorblutung zusammengebrochen war. Der Tumor lag untypischerweise zwischen Kleinhirn und Hirnstamm, konnte bei der OP trotz 4x4x4cm vollständig entfernt werden. Nach der Op hatte ich einige schwerwiegende Defizite durch die ungünstige Lage am Hirnstamm mit seinen Funktionen.Ich konnte nicht schlucken, bekam eine PEG zur Ernährung , hatte dauernde Doppelbilder und starke Problem mit dem Gleichgewicht, so daß an Sitzen und Laufen nicht zu denken war. Ich habe sechs Wochen Bestrahlung mit Temodal Kombinationstherapie und nun schon sechs weitere Zyklen Chemotherapie mit Temodal hinter mir, die ich bis auf so einige Infekte sehr gut vertragen habe. Klar, man ist sehr angespannt und reizbar, hat oft Kopf- und Nackenschmerzen, aber jeden Tag wird das Leben wieder normaler, trotz der erst so unfassbaren Diagnose(wer rechnet schon mit sowas?Erst recht ,wie in unserem Fall ,ohne große Vorankündigung!)! Komme gerade von einer Mutter- Kind- Kur mit meiner KLeinen (3) zurück und kann rückblickend nur sagen: Die OP und die nachfolgenden Therapien haben mir das Leben gerettet und ich bin trotz aller schlechten Prognosen (Symptome ließen nach der Op nicht nach, dauerte über zwei Monate) fast vollständig wieder hergestellt und voller guter Hoffnung für die Zukunft.  Habe alle 8 Wochen MRT- Kontrollen,die einerseits sehr nervenaufreibend und andererseits sehr beruhigend sind. Wünsche dir und vor allem deinen Feund viel Kraft und Mut und alles Gute.  

[Medea]

Hallo und danke für deinen Bericht. Es ist immer wieder schön zu lesen, dass es auch gut gehen kann und man wieder "heile" wird, auch wenn der Weg dahin sicherlich schwierig ist.

So sieht die aktuelle Therapie bei meinem Freund aus:

Die zunächst geplante Bestrahlung wurde in Absprache zwischen dem Onkologen und der Strahlentherapeutin vorerst abgesagt. Auf die Frage "Warum?" hieß es, dass die Strahlentherapeuten i. d. R. nicht wirklich detailliert über die Krankengeschichten Bescheid wissen und nur nach Schema F aggieren. Bestrahlung wäre im Falle meines Freundes zum jetzigen Zeitpunkt "zuviel". Es ist wirklich erschreckend und zeigt, dass man selber unheimlich aufpassen muß, bevor möglicherweise Dinge gemacht werden, die vielleicht nicht nötig sind.

Nun ja, die Bestrahlung kommt ggf. irgendwann zum Einsatz, falls der Resttumor wieder wachsen sollte. Aber jetzt "verbrauchen" wir dann immerhin nicht alle Therapiemöglichkeiten auf einmal.

Als Chemotherapie wurde nun doch die PCV-Variante gewählt. Ein Zyklus dauert ca. 6 Wochen (4 Wochen Natulan- und CCNU-Einnahme, 2x Vincristin-Infusion; 2 Wochen Pause zur Blutbildkontrolle). Wenn er die Chemo gut verträgt werden es max. 6 Zyklen a 6 Wochen. Am 05.06. muß er zur ersten MRT-Kontrolle nach der OP (11.03.) . Mir erscheint das ziemlich spät aber bei der neulichen Verlaufskontrolle in der neurochirurgischen Ambulanz hieß es, dass dies schon in Ordnung sei und man nicht davon ausgehe, dass der Tumor derzeit wächst. Ich frage mich, woher die Ärzte das wissen können???

Nun gut, meinem Freund geht es wirklich gut derzeit. Er nit derzeit Tabletten gegen Übelkeit und wenn er Glück hat, kann er bald das Zentropil gegen Krapfanfälle absetzen. Er lacht wieder und wir können unsere Späße machen. Die Haare sind wieder tüchtig gewachsen, wodurch derzeit die OP-Narbe zwar noch deutlicher auffällt, aber sobald die Haare wieder zu seinen üblichen und von ir so geliebten Löckchen werden, dann fällt sie bestimt weniger auf.

Allerdings hat er Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis, das Zittern in einer Hand und ein leicht veränderter Geschmackssinn auf der Zunge (beides kommt lt. Arzt vom Zentropil) lassen ihn auch stutzen aber er kommt soweit klar damit.

Kurzum, wir leben derzeit ganz gut mit seiner Krankheit. Ich hoffe sehr, dass dies auch so bleibt und wünsche jedem Betroffen auch einen so positiven Verlauf  

Wenn ich daran denke, was ich nach der Diagnosestellung alles befürchtet habe und wie es jetzt ist, das sind wirklich Welten. Es muß nicht immer zum Schlimmsten kommen, das lässt die Hoffnungen wachsen   Hätte auch nicht gedacht, dass wir so schnell wieder fröhlich sein können. Nur seiner Mutter fällt das noch sehr schwer aber das kann ich ihr auch nicht nehmen...leider.

[leneline]

Hallo Medea,
meine Frau hat auch ein anaplastisches Oligendrogliom III seit Jan/09. OP kam nicht in Frage da der Tumor im Bereich des Sprachzentrums sitzt. Also gab es die übliche "Standardtherapie" bestehend aus Chemo und Bestrahlung. Der Zustand verschlechterte sich bei Ihr, einmal wegen der Betrahlung und auch wegen der antiepileptischen (Kreppa 2 x 500 mg). Ich habe es geschafft die Zustimmung zu erhalten das die Dosis halbiert wurde. Es gibt einige Prof`s die wirkliche Spezialisten sind (Prof. Vogel; Prof. Vaykoczy; Prof Wick - Heidelberg). Dazu noch einen speziell ausgebildeten Onkologen, dann ist man sich sicher das es vorwärts geht. Das anaplastische Oligendrogliom (wurde mir bestätigt) läßt gut therapieren. Ich will eigentlich noch eine zusätzliche Homöophatische (ausgebildeter Mediziner mit Facharztausbildung) Medikation. Dabei wurde
mir eine für mich und viele andere ubekannte Therapie,die Blutbetrahlung mit Laser empfohlen. Allerdings sitzt der Arzt in San Remo (im Internet gibt es aber einenLink). Die Ergebnisse sind genannt und weisen auf eine bis zu 100 % Tumorelemenierung hin. Allerdings ob das auch bei einem anaplastischen Oligodendrogliom und andere Hirntumorarten klappt würde mich schon interessieren.
Herzlich Hans