Sprachstörung/ Persönlichkeitsveränderung

[Mara*]

Hallo,
nachdem ich in den letzten Monaten nur gelesen habe möchte ich heute gerne selbst Hilfe in Anspruch nehmen.
Bei meinem Mann wurde im November 08 nach einem Grand Mal ein Glioblastom diagnostiziert und eine Woche später operiert. Leider fand die OP nicht unter Monotoring statt, da dies hier an der Uniklinik nicht angeboten wird und wir schlichtweg schlecht informiert waren. Bei dem Informationsgespräch war zwar die Rede von möglichen Komplikationen und Schäden, diese seien jedoch so selten dass wir uns keine Sorgen machen müssten. Mein Mann ist seitdem wie "angeknipst", hat einen ungeheuren Sprach- und Bewegungsbedarf, ist aufbrausend usw.  Etwa zwei Wochen nach der OP drehte er total durch und musste von der Feuerwehr in die Psychatrie gebracht werden. Auf diese Möglichkeit hatte uns NIEMAND hingewiesen. In der Psychatrie passierte nicht viel, ausser das sie ihn zwangsfixierten, das Fortecortin massiv hochdosierten und zusätzlich Tavor und Haldol gaben. Er döst nur noch im Bett, (Psychatrie=Pharmazie) nach zwei Wochen habe ich ihn auf eigene Verantwortung wieder nach Hause geholt, die Tabletten langsam reduziert und erst Wochen später erfahren, dass Cortison manische Zustände auslösen kann!
Seit Januar wird er bestrahlt und die Chemo läuft parallel. Zunächst hat er alles ganz gut vertragen (dank Zofran), wenn die Sprache schlechter wurde, haben wir das Fortecortin erhöht und so schnell wie möglich wieder reduziert, da er immer sehr aufgeregt  darauf reagiert. Etwa ab der 17/18 Bestrahlung wurde die Sprache unglaublich schlecht und auch die kognitiven Fähigkeiten verschlechterten sich. Aber trotz hochdosieren von Fortecortin tat sich NICHTS, ausser dass er mehr aufdrehte. Die Sprache wurde und wird immer noch schlechter so dass wir nach dem 25. Mal die Bestrahlung abgebrochen haben. Doch obwohl wir mit dem Fortecortin seit Tagen wieder auf 1-0-1 (2mg) sind wird mein Mann nicht ruhiger, die Sprache jedoch immer schlechter obwohl nicht mehr bestrahlt wird. Gestern bekam er einen Wadenkrampf (eher einen Schienbein-Krampf) trotz geringer Cortisondosis. Ich weiss gar nicht mehr, was ist richtig und was falsch. Die Ärtze sagen nur: Ja, probieren Sie mal! - Das nächste MRT ist erst im April. Bis dahin kann es aber so doch nicht weitergehen.
Ich denke zwar schon seit knapp vier Monaten - Ich kann nicht mehr - aber irgendwie geht es weiter, schon der Kinder wegen.

[Iwana]

Hallo Mara
Tut mir leid dass du das erleben musst... Ich selber hatte auch "manische" Zustände unter Fortecortine (schlief mit 8mg noch eine halbe Stunde auf 24 Stunden).

auch Tavor (bei uns in der Schweiz heisst das Temesta). Kann wenn man Paradox reagiert (gehöre leider auch dazu) ganz schlimme Wirkungen haben.

Hast du irgendein Arzt getroffen der sich für euch zuständig fühlt und die ganze Sache managed? Ich würde versuchen vorher ein MRT Termin zu erhalten, logisch es ist schwer so kurz nach Bestrahlung genaues zu sehen, jedoch sollte das Erkennen eines Hirnödems schon möglich sein...

Weisst du wo der Tumor genau war, bzw. wieviel man entfernen konnte? Wo wart ihr in Behandlung... Hast du je eine Zweitmeinung eingeholt.

Ich weiss am Anfang geht alles so schnell und mann hinkt immer irgendwie hinterher... jetzt hast du aber die Möglichkeit dich an jemanden zu wenden der euch dann auch betreut... so wie das bis jetzt bei dir tönt fühlt sich da niemand so wirklich zuständig ausser du selber (sollte eigentlich meiner Meinung nach das Spital übernehmen und nicht die Angehörigen...)

Wichtig ist, dass dein Mann schlafen kann in der Nacht, bei Hirnödem ist aber auch Cortison sehr wichtig (ich würde nicht immer gleich die Dosis ändern, sondern auf einem Level bleiben für eine Weile.  Ev. braucht dein Mann dann aber ein gutes Schlafmittel).

Gruss Iwana

[rit]

Liebe Mara,

ich kann mich den Aussagen von Iwana nur anschließen.

Wir haben alle einen unterschiedlichen Körper und reagieren unterschiedlich. wichtig ist wirklich beim Cortison es bei einem Level zu halten.

Bei meinem Mann konnte die Dosis nie unter 8mg runtergesetzt werden, besonders während der Kombibehandlung und auch später nicht. Bei ihm funktionierte wohl bedingt durch den Tumor oder Zellstruktur die Verstoffwchselung des Wasserhaushalts nicht mehr so.

Wie Iwana schon sagte durch ein MRT könnte man feststellen, ob ein Ödem vorhanden ist.

LG felicitas

[cindra]

Liebe Mara

die Unruhe deines Mannes kann sehr wohl vom Fortecortin kommen. Bei mir ist es jedenfalls so. Ich nehme nach einer stereokatischen Bestrahlung zur Zeit auch Fortecortin. Anfangs 10mg am Tag nun zum glück nur noch 4mg, schlafe aber trotzdem bisher kaum und bin sehr sehr unruhig.
Seit gestern nehme ich nun ein Schlafmittel da ich schlafen MUSS (auch aufgrund meiner noch bestehender Epilepsie)
Schlafstörungen und Unruhe ist eine weitverbreite Nebenwirkung von Fortecortin. Es ist aber keine Lösung das Fortecortin bei deinen Mann abszusetzen, ich denke das braucht er, so wie ich auch. Sprecht mit euerm Arzt mal über ein Beruhigungs/Schlafmittel

Liebe Grüße
Andrea

[Mara*]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure schnelle Reaktion. Ich musste erst mal nen paar Tränchen verdrücken, darüber das es Menschen gibt die wirklich helfen wollen. Die sind mir irgendwie, seit meinem privaten Supergau kaum mehr begegnet.
@ Iwana
Erst einmal möchte ich dir sagen, dass ich deine Beiträge alle kenne und oft an dich und deinen Sohn denke. Gerade deine Wut über Mitmenschen, die betroffen tun aber alles so darstellen als würde DAS schon wieder, kann ich so gut nachvollziehen.
Der Tumor war links temporal über dem Sprachzentrum , nahe zur Augenhöhle, ca. 4x4 cm groß und konnte laut Prof. Wassmann "komplett" entfernt werden. Deshalb hatte ich vor der OP schon mit Sprachstörungen gerechnet, jedoch nicht in dem Maße und schon gar nicht mit der Persönlichkeitsveränderung.
Leider gibt es keinen Arzt der sich wirklich verantwortlich fühlt. Jeder hat sein Fachgebiet und darüber hinaus kein Interresse. Heute habe ich einen Termin bei einer Onkologin gemacht, allerdings erst für den 10. März.
Vieleicht wird das die Stelle an der alle Fäden zusammen laufen.
@ Felicitas
In vielen deiner Beiträge erkenne ich meinen Mann wieder. Der Sitz des Tumors ist wohl auch identisch. -  Das Leugnen seiner Krankheit, das fast bösartige Verhalten, die Euphorie usw.
Mein Problem ist gar nicht das Cortison an sich, sonder das "Durchdrehen" meines Mannes als Reaktion darauf. Er wird sofort total euphorisch, glaubt quasi er könnte fliegen und mischt dadurch unser Familienleben so auf, das alle anderen auch super nervös werden.
@ cindra
Ich hoffe deine stereotaktische Betsrahlung schlägt an. Nicht schlafen zu können ist furchtbar. Bei meinem Mann war das nach der OP bis zur Einlieferung in die Psychatrie genau so. er schlief höchstens zwei Stunden, dann turnte er wieder durch Haus, räumte den Keller auf, fegte Nachts bei Taschenlamenlicht die Strasse usw. Dies ist im Moment nicht mehr so, Nachts schläft er. Dass du keine Schlafmittel nehmen willst verstehe ich gut, aber hast du es schon mal mit Melantonin versucht? Das ist das körpererigenen Schlafhormon, macht nicht abhängig und du bist am nächsten Morgen nicht so "matschig".

@ Alle
Das Problem ist, dass mein Mann im Augenblick kein MRT möchte. Er ist der Meinung er wurde operiert, bestrahlt und hatte die Chemo - jetzt ist es ausgestanden. Er muss immer überredet werden überhaupt das Keppra und Fortecortin zu nehmen.
Ich werde erst mal bei der Cortisondosis bleiben. Es stimmt schon, die schnellen Wechsel bringen es auch nicht. Leider weiss man immer erst im Nachhinein ob man es richtig gemacht hat.

Ich wünsche alles Liebe
Mara*

[agnes]

Hallo Mara!

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht.
Ich will Dich auch nicht beunruhigen, aber die Verschlechterung der Sprache kann leider auch von einem neuerlichen Tumorwachstum kommen, auch wenn "alles" entfernt werden konnte, bei meinem Mann war es leider so...
Mein Mann hatte auch diese Krämpfe, ich weiss leider bis heute nicht, woher sie gekommen sind - ich habe ihm immer Magnesium gegeben, meistens hat es auch geholfen, aber nicht immer ?!

Die Bestrahlung wurde abgebrochen, bekommt er Temodal noch??

alles Gute und viel Kraft
Hilde

[Mara*]

Hallo agnes,
du beunruhigst mich nicht. Ich habe natürlich schon die ganze Zeit im Hinterkopf, dass es nicht unbedingt ein Ödem sein muss, welches diese Probleme macht. Man ist doch irgendwie immer auf das Schlimmstmögliche vorbereitet und versucht auf der anderen Seite positiv zu denken. Nur je mehr Zeit vergeht, desto schwieriger und kraftraubender wird dieser Spagat.
Mein Mann hat heute seinen ersten Temodal-Zyklus beendet und möchte keinen weiteren da er davon ausgeht dass er geheilt ist. Er möchte auch nicht in die Reha bevor das nächste MRT zeigt, dass alles in Ordnung ist.
Auch wenn sich das jetzt furchtbar anhört - ich hatte mich so auf die Reha und drei ruhige Wochen für mich und die Kinder gefreut. Andererseits verstehe ich auch, dass er jetzt nicht von uns weg will.
Liebe Grüße
Mara*

[agnes]

Hallo Mara!

Wie alt sind Deine Kinder und wie alt ist Dein Mann??

Versuche ihn zu überzeugen, dass er wenigstens das Temodal weiternimmt!!
Ich kann mir vorstellen, wie anstrengend es jetzt mit Deinem Mann ist, aber versuche seine Wünsche zu respektieren, mein Mann wollte auch nie in die Reha (er wurde 5x operiert) und ich glaube, ich hätte es auch nicht gewollt.
Es kann so schnell alles vorbei sein, man weiss es einfach nicht. Mein Mann hatte noch 2 Jahre nach Beginn der Erkrankung, manche viel weniger, manche auch mehr, man kann es einfach nicht vorhersagen.

Weiss denn Dein Mann nicht, welche Art von Tumor er hat, wie kann er sich als geheilt ansehen??

LG
Hilde

[Iwana]

Hallo Mara
Von Beruf bin ich Psychiatrieschwester, arbeite nach wie vor in der Psychiatrie auf einer offenen Akutabteilung. Ich kenne manische Phasen (Bereich Bipolare Störungen). So wie du das aufschreibst tönt es für mich sehr danach... ich kenne diesen Zustand bei mir auch durch das Fortecortine... ich flehte im Spital nach etwas um schlafen zu können, verweigerte jedoch das Haldol (finde ich ein schlimmes Medikament, obwohl wohl genau bei Neurologischen Erkrankungen im Akutstadium häufig eingesetzt da es nicht so sehr sediert wie dies z.B. Tavor macht.)

Ich hatte viele "Erleuchtungen" und Ideen während dieser Zeit... Euphorie 24 Stunden lang... ich fühlte mich ja so "glücklich" auf dem Weg in den Tod... ich verlor jedoch nicht den Bezug zur Realität und konnte meine Symptome noch einordnen (Dein Mann hat das wohl etwas aus den Augen verloren, wenn er denkt er sei geheilt nach einer Operation...). Da ich zwei Operationen hatte und lange (Dez-April) oft hochdosiert Cortison nahm, war dann die Reduktion davon ein körperlicher Entzug... jede Reduktion ergab dann mind.3-7 Tage Symptome... Aber jeweils etwas mehr Schlaf... und weniger Euphorie...

Ev. könntest du wirklich mit einem Schlafmittel schon viel machen... logisch dein Mann will nicht "sediert" werden, dafür ist dieser Zustand einfach zu schön.
Schwierig wirds wohl auch ihn mit der Realität zu konfrontieren, da gerade manische Menschen schnell Stimmungsmässig "kippen" können und die Euphorie ganz schnell in Wut und Aggressionen umschlägt. Die Paarmal wo es in meinem Beruf zu für mich nicht vorhersehbaren Gewaltausbrüchen gekommen ist, waren mit manischen Patienten. Von daher musst du dich da wohl vorsichtig rantasten und schauen wozu dein Mann bereit ist. Du kannst mit ihm aber auch Klartext sprechen, sagen dass du die drei Wochen Ferien brauchst, dass du das verlangst und der Weg ohne Reha dann ev. wieder Psychiatrie heissen würde.

Die Bestrahlung abzubrechen finde ich nicht so schlimm, ich würde aber schauen dass er mind. 6 Zyklen Temodal nimmt (macht ja zum Glück auch etwas müde...) Sag ihm die Alternative trotz Totalresektion sei eine Lebenserwartung unter einem Jahr und dass ihr ihn noch braucht!
Ich würde versuchen ihn auf der Beziehungsebene mit aufs Boot zu kriegen...
Ich hoffe ich habe dich nicht verwirrt... sonst frag nach, berichte weiter
Gruss Iwana

[Mara*]

Hallo ihr Lieben,
mein Mann ist 57, ich 45, meine Mädels 14 und 18 Jahre. Gerade für meine "Kleine" ist das alles so schrecklich. Mein Mann war immer so aktiv, ist gejoggt, Ski gefahren, immer viel gelesen, hatte eine unglaubliche Allgemeinbildung, war an Allem interressiert - und plötzlich NICHTS MEHR. Er glaubt aber, er könnte und vorallem wüsste noch alles und ich renne den ganzen Tag hinter ihm her da ihm ständig was Neues einfällt, was er jetzt unbedingt machen muss. Dabei geht leider viel kaputt, er schmeisst Sachen weg die er nicht mehr braucht, wie er meint und einen Tag später sucht er diese Dinge wieder.
Nein, er weiss nicht in vollem Umfang wie es um ihn steht. Nach der OP war er gar nicht in der Lage das kognitiv zu begreifen. Ich wollte ihn positiv
stimmen und habe nur gesagt, dass es sich den um den schlimmst-möglichen Hirntumor handelt, aber es gäbe Menschen die auch nach 5 Jahren noch leben und ich ginge davon aus, dass er dazu gehört. Seitdem redet er von 5-10 Jahren und immer wenn ich versuche dies zu relativieren blockt er total ab. Das muss ich akzeptieren. Er will nicht darüber nachdenken. Ich glaube auch, dass seine Hektik zum Teil daraus resultiert, dass er versucht so viel wie möglich in der kurzen Zeit zu schaffen.
Tja und wegen  dem Temodal ist auch nicht mit ihm zu reden. Er wird es wohl erst wieder nehmen wenn ein Rezidiv aufgetaucht ist. Ich meine, es ist ja nicht so, dass ich mich hinsetzten kann  und ihm in Ruhe erklären kann warum und wieso dieses oder jenes jetzt nötig und wichtig ist. Ich muss kurz formulieren, langsam sprechen und er reagiert immer sehr aufgeregt und es kommt nichts wirklich an. Das spüre ich ganz deutlich.
Liebe Grüße
Mara*

[heidemarie]

Hallo Mara,
das "ist ja voll krass" um in der Sprache meines 14 J. Sohnes zu sprechen. Ich meine damit die "Unruhe" deines Mannes, aber auch das legt sich. Das verdrängen der Krankheit ist "normal", auch mein Mann hat es erst vor einem halben Jahr akzeptiert. Aber er wusste immer wie es um ihn stand, das habe ich aus seinen schriftlichen Aufzeichnungen herausgelesen. Es ist ein Schutz für ihn gewesen, seine Umwelt,  seine Familie. Alle konnten locker mit ihm umgehen, nur ich war verzweifelt, weil ich wusste er wird sterben. Doch durch diese Einstellung von ihm hatte er noch eine sehr schöne glückliche Zeit und ist jetzt in seiner letzten Phase sehr ruhig und angstfrei.
Hol Dir Psychiatrische Hilfe für dich und deine Kinder, mir hat es geholfen diese Krankheit nicht mehr so zu verfluchen.
Alles Liebe Heidemarie

[Mara*]

Liebe heidemarie,
meine Kinder haben schon psychatrische Hilfe, die sie auch dringend benötigen. Ich selbst war ein mal bei einer Psychologin als mein Mann in der Psychatrie war, seit diesem Zeitpunkt habe ich nicht mehr die Zeit, da ich nicht von Zuhause wegkomme. Heute hat ein Kollege meines Mannes angerufen und mir gesagt, dass in den nächsten Tagen wohl ein Schreiben vom RP kommen würde und ein Amtsarzt meinen Mann beurteilen möchte. Ist das nicht viel zu früh (3,5 Monate)  nach einer solchen OP? Mein Mann ist Beamter und soweit ich weiss muss ihm, wenn er nicht mehr in seinem alten Beruf arbeiten kann, eine andere Stelle angeboten werden. Kennt sich jemand damit aus? Was die ganze Situation noch so "verschärft" ist die Angst wie es, auch finanziell, weitergehen soll.
Auf eine weitere schlaflose Nacht
Eure Mara*

[agnes]

Hallo Mara!

Wir sind zwar aus Ö, aber mein Mann war auch Beamter und wurde relativ schnell vom Amtsarzt "begutachtet", was aber so keine weiteren Folgen hatte. Bei uns ist es "normal", dass ein Beamter nach 3 Monaten mal vorgeladen wird, um zu sehen, was eigentlich los ist. Der Amtsarzt hat meinen Mann einfach weiter im Krankenstand gelassen. Er wurde dann eben nach weiteren 3 Monaten wieder begutachtet.
Mein Mann war bis zum Schluss  im Krankenstand, das waren beinahe 2 Jahre...es hat für ihn keine andere Verwendungsmöglichkeit gegeben, er war bei der Exekutive.
Sollte Dein Mann für eine andere Tätigkeit auch nicht mehr geeignet sein, wird er wohl irgendwann pensioniert werden,was mit 57 Jahren wahrscheinlich auch kein Problem ist, mein Mann war erst 46.

Alles Gute
Hilde

[Mara*]

Hallo ihr Lieben,
gestern hat mein Mann sich entschlossen doch demnächst eine Reha zu beginnen. Ich bin so froh darüber, auch in der Hoffnung dass er besser eingestellt wird was das Fortecortin angeht. Da er in der Nähe bleiben möchte habe ich ihm einige Rehakliniken ausgedruckt und er hat sich für Hattingen entschieden. Jetzt lese ich aber nicht unbedingt positives über diese Klinik. Hat jemand eine guten Vorschlag für den Bereich Münsterland/Westfalen? Es wäre schön wenn ihr schnell antwortet, da ich jetzt auch zügig der beantragenden Sozialarbeiterin und der Kasse Bescheid geben will, bevor mein Mann sich die ganze Sache wieder anders überlegt. Im Übrigen hat er ja am 06.04.09 das erste MRT nach der Bestrahlung und das wird er sicher nicht verschieben wollen.
@Licht Vielen Dank für deine PM. Sie hat mir soooo gut getan.
Liebe Grüße
Mara*

[b23250]

Hallo Mara,

ich habe Deine Beiträge , wie auch alle anderen, mit sehr viel Interesse und Betroffenheit gelesen.
Ich stelle immer wieder fest, dass bestimmte Merkmale und Verläufe sich stark ähneln und andere wieder überhaupt nicht.
Mein Mann ( Diagnose Glio IV und OP im September  08) verhält sich teilweise ähnlich wie Dein Mann. Er verspürt offenbar den Drang, aufräumen und wegwerfen zu müssen. Meine Kinder und ich (wir sind alle ein paar Jahre älter als Ihr, die Kinder sind aber beide noch im Studium und wohnen zu Hause) kontrollieren von Zeit zu Zeit sogar die Mülltonne.
Mein Mann schläft aber gut und lange, wofür ich sehr dankbar bin.
Ach ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich mich durch die Ärzte allein gelassen fühle. Im Grunde genommen jongliere ich mit den Medikamenten und versuche, die beste Lösung zu finden.
Zur Zeit versuche ich, das Fortecortin wieder zu reduzieren und bin von 8 jetzt schon auf 4mg gekommen.
Mein Mann ist ebenfalls Beamter (Lehrer) und (Ironie des Schicksals) seit dem 1. 2. in der zweiten Phase der Altersteilzeit. Da brauchen wir uns um den Amtsarzt keine Sorgen zu machen.
Aber andererseits bin ich froh und dankbar über den Beamtenstatus, der es erlaubt, als Privatpatient bevorzugt behandelt zu werden und finanziell nicht durch Krankengeld nach 6 Wochen zusätzlich in eine schwierige Lage zu kommen.

Mein Mann ist ebenfalls sehr wortgewandt und gebildet, und es tut weh, diesen Absturz mitzuerleben.
Er weiß bis jetzt noch nicht, welche Prognosen es bei diesem schlimmen Tumor gibt. Er weiß, dass er sehr bösartig ist und wieder kommen kann, aber nicht, dass er wiederkommen wird!
Ich finde, es ist für ihn und für uns andere auch besser so und habe dieses auch den Ärzten so gesagt.
Sonst gibt es doch überhaupt keine Perspektive!
Anders als Dein Mann legt er großen Wert darauf, seine Medikamente zu nehmen und verträgt sie auch sehr gut.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin und dort so viele liebe und hiulfsbereite Menschen getroffen habe, die jederzeit und immer füreinander da sind und eine große Hilfe sind.

Unser Arzt in Langendreer meinte, in Reichshof-Eckenhagen gäbe es eine Rehaklinik, die auf diese Krankheit spezialisiert ist.

Ich dachte auch daran, habe den Gedanken aber vorerst verworfen, weil mein Mann dann mit voller Wucht mit den Konsequenzen dieser Krankheit konfrontiert würde. Im Moment lehnt er alle Gedanken ab, die mit Krankheit und Sterben zu tun haben. Er schaltet den Fernseher ab, macht einen großen Bogen um den Friedhof und spricht nicht über Verstorbene.

So, wenn ich einmal anfange zu schreiben, höre ich so schnell nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit, wier bleiben in Verbindung.

Liebe Grüße,
Barbara