Hallo! Ich bin neu hier

[fabi80]

Hallo!

Bei meinem Vater (58) wurde am 11.Juni 2008 ein  Glioblastom entdeckt.
Er konnte operiert werden, hatte Bestrahlung und Chemo ( 400mg für 5 Tage, danach 23 Tage Pause). Ihm bekommt die Chemo. Er war auch fast wieder der "Alte".

Aber nun glaube ich fängt es wieder an. So wie ich es am Telefon höre. Denn unsere Familie ist deutschlandweit verbreitet. Eltern in Köln, Schwester in Weimar und ich in München.

Nun wieder zu meinem Papa zurück. Er vergisst das Wasser auszuschalten, Schlüssel abzuziehen, ist völlig durcheinander, wollte heute mit meiner Mama um halb sechs in der früh frühstücken. Sind beider Langschläfer!
Am Montag ist er im Wohnzimmer hingefallen.Ohne Grund!

Heute hatte meine Mama einen Termin beim Neurologen ausgemacht. Aber mein Papa will nicht hingehen. Meine Schwester und ich wissen nicht mehr weiter, da wir auch zu weit weg sind. Fahren jeden Monat einmal nach Köln, abwechselnd, um auch der Mama halt zu geben.
Es zählt doch jeder Tag. Oder??

Am 29. Dezember war der Papa beim MRT, da war noch alles gut. Die Ärztin hatte nichts gesehen und der Neurologe sagte auch, dass alles in Ordnung ist.
Wir waren alle so glücklich!!!!!

Und nun?

[fabi80]

Ich habe eine Frage:

Am Anfang konnte mich noch bei meinem Mann ausweinen, allen Anderen habe ich davon erzählt ohne eine TRäne zu vergiessen. Aber seit neustem kann ich selbst nicht mehr in Gegenwart meines Mannes weinen, sondern nur noch wenn ich alleine bin.

Wie ist es bei Euch?

[fabi80]

Ich weiß meine Geschichte ist die gleiche wie bei allen anderen hier.
Aber ich dachte ich könnte Unterstützung bekommen oder wie gehe ich mit meinem Papa um. Es wird anscheinend immer schlimmer und er will immer noch nicht zum Arzt.

Was können wir tun, um ihn umzustimmen?
Meine Mama kann auch nicht mehr.

Wie kann es weiter gehen?

[ST79]

Hallo fabi80,

erstmal willkommen hier im Forum. Sicher wirst Du hier Hilfestellungen und Austausch bekommen, leider geht das nur nicht immer so schnell, wie man sich das wünscht.

Gibt es evtl. irgendwelche Freunde, die mal mit ihm reden können? Wir haben die Erfahrung gemacht (und es wurde mir auch vom Pflegepersonal und Ärzten bestätigt) dass die Patienten oft zu den Menschen, die ihnen am nächsten stehen, "bösartig" werden.

Ich hatte bspw gerade wieder im Krankenhaus die Situation, dass mein Vater auf einen vollen Becher Wasser bestanden hat, er den aber nicht haben darf, da bei ihm gerade eine Blutung eines Magen-/Darmgeschwürs gestoppt wurde.
Zunächst wollte er nicht hören, aber als ich gesagt habe, ich hätte mit seinem Hausarzt telefoniert und der hätte mir ebenfalls diese Auskunft gegeben war alles wieder halbwegs ok.
Ich hoffe, Du verstehst was ich meine...vielleicht gibt es in Eurer Umgebung Personen, denen ihr vertrauen könnt, und die ihm einfach mal unabhängig von Euch vorschlagen können zum Arzt zu gehen. Vielleicht sieht er es dann ein, evtl. seid ihr nämlich in seinen Augen die "Bösen", die ihm einreden wollen er sei krank.

Ich muss mir auch regelmäßig anhören, ich wolle meinen Vater in ein Pflegeheim abschieben, nur weil ich bspw. möchte, das er im Krankenhaus klingelt, wenn er zur Toilette muss, nachdem er bereits 2x im Bad gestürzt ist...nur so als Beispiel.

Hat Deine Mama denn Unterstützung in Köln? Freunde, Verwandte, evtl ne Selbsthilfegruppe? Ich hab jetzt die Adresse von ner Gruppe aus Aachen bekommen, ist aber für mich aus Meerbusch/Düsseldorf auch recht weit...

[fabi80]

Vielen Dank für deine Anwort.

Leider haben meine Eltern weder Verwandte noch Freunde in Köln, da sie vor vier Jahren aus beruflichen Gründen meines Vaters dorthin gezogen sind.
Eigentlich wollten sie dieses Jahr an die Nordseeküste ziehen, dort haben sie sich ein Haus vor drei Jahren ein Haus gekauft, ob dort alt zu werden.
Meine Eltern wollen nichts von der Krankheit wissen, weder meine Mama noch mein Papa.
Sie haben sich überhaupt noch nicht damit beschäftigt, selbst nach einem halben Jahr danach.
Sie denken einfach, das wird schon.

[kabas]

Hallo fabi80,

wie du schreibst sind deine Eltern relativ allein in ihrer "neuen" Heimat.
Ebenso gibst du an, dass sich weder dein Vater als Betroffener noch deine Mutter als unmittelbare Angehörige, sich mit der Krankheit beschäftigen.
Es gab den Ausbruch der Krankheit, die Diagnosebesprechung mit den Ärzten, die darauf folgende Behandlung. Was hat man denn deinen Eltern gesagt zur Diagnose, Krankheitsverlauf und Lebensdauer?

Du schreibst auch, sie denken einfach, das wird schon.

Wie weit könnt ihr, du und deine Schwester, mit eurer Mutter reden? Die Entfernung ist sicherlich weit, jeder hat seinen Alltag, gar keine Frage.
Auch wir hatten das, unsere Schwester erkrankte 35-jährig daran, auch wir sind in der ganzen Republik verstreut, es lagen jeweils über 500km dazwischen. Wir haben uns abgewechselt, manchmal waren wir auch alle zeitgleich da. Für unsere Schwester in erster Linie, dann für den Ehemann, für unsere Nichte-aber ganz wichtig, um unsere Mutter zu unterstützen.

Vom Ausbruch der Krankheit hatten wir noch 13 Monate. Ich bin froh um jeden Tag, den wir mit unserer Schwester noch hatten. Ich habe mir Auszeit in meinem Job genommen, habe sicherlich auch meinen Mann und meine Tochter etwas "vernachlässigt". Ich sagte mir aber damals schon, die Zeit, welche wir jetzt noch haben, kann mir keiner mehr nehmen.

Redet mit eurer Mutter, sie muß wissen was folgt. Sie ist jeden Tag mit eurem Vater zusammen. Wenn sie sich bis jetzt nicht mit der Krankheit auseinander gesetzt hat, wie soll sie den Alltag schaffen, es wird nicht besser!

Ihr bekommt hier alle Infos, von all den selbst Betroffenen und ihren Angehörigen.

Nutzt die Hilfe hier, nutzt die Zeit, die euch noch bleibt,

viel, viel Kraft auf diesem Wege,

Kabas

[Licht]

Hallo Fabi80,
auch mir tut es leid, dass eure Familie von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist. Es verändert so vieles.
Bei meiner Mutter konnte zwar auch eine OP mit anschließender Chemo und Bestrahlung durchgeführt werden, aber auch bei ihr kamen die ersten Anzeichen auf Tumorwachstum nach 6 Monaten zurück. Sie hatte ein sehr schlechtes Kurzzeitgedächtnis, war zeitlich  orientierungslos und hatte auch einen epileptischen Anfall.
Ich denke, auch bei deiner Familie ist nun der Zeitpunkt da, wo die Krankheit eine gewisse Offenheit fordert. Möchtet ihr  andere Therapieoptionen nutzen, evtl. an einer Studie teilnehmen. Man kann manches versuchen. Es wäre gut, wenn du mit deinen Eltern darüber reden könntest. Einfach so weiterleben, als wäre nichts passiert, geht nicht mehr.
Auch ich war immer zwischen Hoffen und Bangen hin und her geworfen, das Leben wurde zur Achterbahnfahrt. Immer wieder kam von verschiedenen Ärzten der Satz: Ein Glio IV ist nicht heilbar. Man steht dem so machtlos gegenüber.
Als bei meiner Mum dann alle Therapien abgebrochen wurden und wir uns aktiv mit dem Thema Abschied befaßten, war das zwar total hart und eine traurige Zeit. Aber meine Mum konnte dann auch ganz friedlich sterben.
Diese Waage zu halten, zwischen "kämpfen" und "loslassen", das ist nicht einfach. Und da gibt es Entscheidungen, die muß man ganz für sich selbst treffen.
Wenn du die Möglichkeit hast, Zeit bei deinen Eltern zu verbringen, dann mach das. Es ist Lebenszeit, bis zum Schluss und die kann so wertvoll sein. Natürlich tut es weh und man würde sich wünschen, es wäre nie so gekommen. Aber wir können es nicht lenken, sondern nur versuchen anzunehmen, ohne selbst daran zu zerbrechen.
Ich wünsch dir und deinen Angehörigen ganz viel Kraft und Menschen, die euch helfen, durch diese Zeit zu kommen.
LG
Licht

[rit]

Liebe Fabi,

die Feindseligkeit ist eine ganz normale Erscheinung der Krankheit. Es ist sehr auszuhalten und es nicht persönlich zu nehmen.

Wichtig ist, wie die anderen dir auch schon bestätigt haben, dass sich die Angehörigen damit auseinandersetzen. Zum Schluss schafft man es kaum noch der Krankheit einen Schritt voraus zu sein.

Der Schritt voraus ist sehr hilfreich, weil man es dann eher schafft den Menschen in würde sterben zu lassen. Man ist auf vieles vorbereitet.

Ansonsten kann ich wie die anderen nur raten, sei so viel wie möglich bei deinem Vater und deiner Mutter. Besonders deine Mutter braucht deine Unterstützung. Überlegt jetzt schon, wo sie sich Hilfe holen kann:
Pflegedienst, ambulanten Hospiz usw., Krankenkasse, Pflegekasse
Vielleicht kannst du bei einem Besuch eher mit ihr sprechen.

Stelle mit ihr einen Notfallplan mit Rufnummer zusammen. Sucht euch jemanden, der sie am Ort unterstützen kann.

LG
Felicitas

[ST79]

Hallo Fabi,

meine Mum ist inzwischen zum Glück soweit, dass sie zumindest versteht, was auf uns zukommt, was nicht heißt, dass sie sich aktiv damit auseinandersetzt aber es ist immerhin ein Anfang, auch wenn ich mir gerade in den ersten Wochen wie der absolute Buhmann vorkam, der alles nur scharz sah, weil er Vorkehrungen treffen wollte.

Vielleicht wendest Du Dich mal an einen Hospizdienst, evtl können die Dir Tips geben, wie Du mit Deiner Mutter reden kannst ohne das sie vollkommen abblockt und die Augen verschliesst, diese Menschen haben immerhin Erfahrung mit dem Tod und auch damit, wie man mit den Angehörigen umgehen muss.
Ansonsten kann Dir vielleicht auch ein Psycho-Onkologe helfen, erstmal hättest Du jemanden zum Reden, und möglicherweise bekommst Du dort auch Tips zum Umgang mit meinen Eltern.

Bei uns war es gerade in der Anfangszeit (Nov. 08 also noch nicht lange aber weit fortgeschritten) so, dass mein Vater und auch meine Mutter hörten, was sie hören wollten. Mir wurden dann immer Dinge wiedergegeben wie: der und der Arzt meinte ich hätte gaaaaanz tolle Chancen und so, und ich habe dann immer vollkommen verstört unseren Hausarzt angerufen, der meinte, meine Eltern wollten die Wahrheit nicht hören aber ich sollte diesen Aussagen bitte keine Beachtung schenken, weil einer auf alles vorbereitet sein muss.
Ich denke, bei Dir ist es ähnlich.

Meinem Vater habe ich die volle Wahrheit gesagt, er hat es allerdings inzwischen vergessen / verdrängt  und ist ebenfalls der Meinung, alles wird wieder gut.
Vielleicht must Du bei Deiner Mutter nur diesen "Verdrängungsmechanismus" außer Kraft setzen, aber wie kann ich Dir leider auch nicht sagen. Oder Deine Eltern haben sich insgeheim damit abgefunden und leben nach dem Motto:
Warum die restliche Zeit auf Krankenhausfluren verschwenden...

Ich drück Dir so die Daumen, dass Du zu Deiner Mutter durchdringen kannst, zum Nichtstun verdammt zu sein ist bestimmt noch schwerer als das was ich gerade mache...(von Termin zu Termin hetzen)

[fabi80]

Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Mein Vater hat ein Glio IV. Er muss noch ein Jahr, bis Juli nehmen, Temodal,  oder wie das heisst nehmen. Dann muss man weiter schauen. So Aussage der Eltern.
Wie gesagt er verträgt es ganz gut. Blutwerte sind meistens in Ordnung.

Ansonsten bin ich fast jeden Monat in Köln, da ich noch Elternzeit habe. Ich nehme auch immer meinen Kleinen ( 9 Monate) mit. Ich denke immer, dass es erstens sie ein bisschen ablenkt und vielleicht Kraft gibt weiter zu kämpfen.

Als mein Vater im Juni von der Diagnose gehört hat, wollte er sich anfangs nicht operieren lassen, auch meine Mama war dann der Meinung, dass es besser wäre keine OP durchzuführen. Schon damals haben meine Schwester und ich auf sie eingeredet und sie davon überzeugen können und somit dann auch meinen Papa.
Er ist sehr abhängig von ihr. Hört weniger auf meine Schwester und mich.
Nun ist es aber so, dass er sich auch nur noch wenig von meiner Mutter sagen läßt.
Ich fahre nächste Woche wieder hoch. Mal sehen, ob ich da meinen Eltern bzw. Mama etwas zumindest von der Krankheit erzählen kann, denn wie schon gesagt bis jetzt war es immer ein rotes Tuch.

Am Dienstag wird meine Pa zum Neurologen mit meiner Ma gehen.
Ist doch schonmal was.

Ich habe heute früh mit meinen Eltern telefoniert und meinem Pa ging es wieder besser.  Damit geht es mir auch wieder gut.

Ich war gestern so fertig. Irgendwie war ich völlig verzweifelt, aber heut hab ich wieder Mut und Kraft geschöpft.
Auch dank euren Antworten.
Sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen ist ganz schön hart. Aber was erzähl ich Euch das.

[glocki]

Hallo fabi
Wie sich das bei dir anhört,schieben deine Eltern die Krankheit von sich weg.Das ist eine Schutzstellung,um damit weiter zu leben.Sie wollen es nicht so sehr in sich rein lassen.
Ich kenne das von mir.Als ich meine Diagnosse(das war 12/05,bis jetzt ohne rezidiv)bekommen habe,habe ich mich garnicht so auf den Tumor konzentriert.Ich wollte nur leben.Ich habe einen Sohn,der braucht mich.Tscha und bis jetzt funktioniert es.
Bei euch ist aber das Problem ,das ihr soweit auseinander wohnt.Ich würde mit deiner Mutter reden.KLARTEXT!Es ist zwar hart und deine Mutter wird versuchen auszuweichen..aber du hast bestimmt hier in diesen Forum schon gelesen,wenn nicht ,dann mach das.Wenn das Schlimmste(was ich hoffe,noch lange dauert!)kommt,schafft das deine Ma nicht alleine.Ich würde versuchen,eine Entscheidung zu fällen,das die Entfernung zwischen euch deutlich kleiner wird.Das ihr Kinder schnell greifbar werdet.Auch wenn das Schlimmste nicht eintritt,wird es nicht wie vorher.So sind meine Erfahrungen.
Dies ist aber nur meine Meinung.Wenn deine Eltern garnicht wollen,kannst du eh nichts machen
Ich hoffe ihr findet eine Lösung!
Lg glocki