REISEN MIT GLIOBLASTOMA
Hi, möchte mich als Ansprechsparter anbieten, für alle, die mit Glioblastoma noch verreisen wollen.
Nach der zweiten OP (06.06) und Bestrahlung hat man meinem Mann gesagt, vielleicht würde er nie wieder fliegen können, garantiert nie wieder Langstrecken.
Also haben wir vorsichtig damit angefangen, erstmal Berlin-Düsseldorf, ca. 3 Monate nach dem OP. Das ging gut. Also sind wir nach Wien geflogen. Ging auch gut. Mailand und Rom haben auch geklappt.
Danach ginge es nach Israel, Südafrika, Venezuela und Australien. Alles hat gut geklappt. Dazwischen gab es kleinere Reisen, mal nach der Schweiz oder Italien. Unsere letzte Reise ging nach der Türkei, da haben wir uns eine Krankenschwester organisiert, als wir wieder kamen, konnte mein Mann gar nicht mehr gehen, nicht mal stehen. Trotzdem haben wir dank Rollstuhl, Seilbahn, Auto und nette Leute unheimlich viel erleben können.
Für alle die mit Glioblastompatienten noch verreisen wollen möchte ich mut machen. Es kann gut gehen. Risikofrei wird es nie, es könnte auch schief gehen, aber es ist viel mehr möglich, als man denken würde, auch unter schwierigen Umständen.
Dazu muss ich sagen dass wir immer gern gereist sind, dass mein Mann sich im Flugzeug pudelwohl fühlt, dass wir nie das Reisen als stressig empfunden haben. Sonnst wäre es vielleicht anders gewesen.
Knapp gefasst, was man braucht:
- Ärzte, die bereit sind, die Reise zu unterstützen, und die rund um die Uhr telefonisch erreichbar sind, und auch kompetent auf Notfälle reagieren können
- Persönliche medizinische Kontakte im Reiseland
- Die Bereitschaft, eventuelle Kosten zu tragen, bzw. die Reise abzubrechen (flexible Ticket?), und eine realistische Einschätzung des Lages (Versicherung kann man meistens unter den Umstände abschreiben)
- Einen kühlen Kopf.
- Die Selbstkontrolle, NIE am Flughafen den Wort „Hirntumor“ über den Lippen gehen zu lassen. Es handelt sich um BEHINDERUNG, nicht um KRANKHEIT. Mann soll die Fluggesellschaften nicht überfordern.
- Die Bereitschaft, im fall eines Krampfanfalls, allen zu informieren, das das völlig normal sei, das es bald vorbei geht, das es nichts heißt, und keine Behandlung braucht (eine Notlandung muss auf jedem Fall vermieden werden, ist auch nicht erforderlich)
- Ein Ärztliches Attest das der Betroffene fliegen darf (nicht leicht zu bekommen…)
- Kopien von MRT-Bilder, Befunde, und andere Medizinische Dokumenten, für den Fall, das man doch dort im Krankenhaus landet
- Genug Medikamenten für alle denkbare Fälle, auch genug dafür, das gewisse Sachen höher dosiert werden sollte, oder das man länger weg bleibt, und alles immer im Handgepäck!!! – da Gepäck die man eincheckt verloren gehen kann – selbst die EU Flugsicherheitsgesetze erlauben Medikamenten - auch prophylaktische Antibiotikum, Immodium, Antiübelkeitsmedikation, usw.
- Kopien von alle Rezepten, besonders für Zentralwirkende Schmerzmitteln und andere „rote Liste“ Medikamenten – sonst könnte man im Knast landen!!
- Malaria gebiete am bestens vermeiden, ebenso Gelbfieberbereiche – die Impfungen sind zu kompliziert und vielleicht auch unwirksam für Gliopatienten
Immer in den Flughäfen einen Rollstuhltransfer bestellen. Damit geht alles besser. Man braucht nicht dazu einen eigenen Rollstuhl, darf aber eins mitbringen. Der Bahn bietet sehr gute Rollstuhlbegleitung, muss nur vorher angemeldet sein.
Hotels möglichst mit Behindertengerechte Badezimmer buchen. Wenn nicht, frag nach einer geräumigen oder zumindest begehbaren Duschkabine. Badewanne kann man ab einen gewissen Behinderungsgrad abstreifen.
Zu unsere Reisegepäck zählte: Windeln; waschbare Unterlagen; auslaufsicheren Ente; Klappeimer; Klappstuhl; Fischerrucksack (immer sofort als Klappstuhl bereit, egal wo, wenn man plötzlich sitzen musste – eine geniale Erfindung); kleine Plastikbeuteln volle Notmedikamente. Hautcremen usw. kann man in kleinen Apothekenbehältern umtopfen, um Platz zu sparen. Wegen Übergepäck sollte man sich mit dem Check-In Leute streiten, als Behinderte hat man Anspruch auf ein wenig extra. KAMERA!!!!! Sonnenbrille, Sonnenhut, Sarong. Basta! Auch daran denken, dass man als Begleitperson möglichst alles gleich tragen muss, also eine Mischung aus Rollende Gepäck und Rucksack ist optimal. Einige Gepäckstücke kann notfalls auf dem Schoss des Rollstuhlfahrers gestapelt werden…
Bon Voyage wünscht euch,
Sarabande (für alle Fragen offen)
