HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hirnblutung  (Gelesen 10965 mal)

Lyra

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Hirnblutung
« am: 07. April 2009, 01:25:26 »
Hallo Leute,

ich kann mich glücklich schätzen, dass seit meiner Kindheit in den 60er Jahren es bisher nur beim Astro II geblieben ist. Doch konnten bei meiner letzten Op. 3.5 cm Tumor nicht entfernt werden und ich bekam Jod125 Seeds implantiert. Die Bluthirnschranke war dadurch natürlich geschädigt und das Kontrastmittel war bei jeder Kontrolle gut zu erkennen.
Das sind jetzt schon 7 Jahre her.
Jetzt bin ich vor 4 Wochen, als der meiste Schnee des ganzen Winters gefallen war, gestürzt und bin dabei auch auf den Kopf gefallen.
Als ich vor 3 Wochen bei der Routinekontrolle war, war an der ehemals bestrahlten Stelle eine frischen Blutung von 3x2x1,5 cm. Ich hatte eine Woche zuvor für ca 1/2 Stunde das Augenlicht auf einer Seite verloren.
Ich habe jetzt schon Befürchtungen, dass die Blutansammlung wieder instabil wird und ich halbseitig erblinde oder sogar meinen gesamten Wortschatz verliere, da das Sprachzentrum und unmittelbarer Nähe liegt.
An oberster Stelle steht momentan, die Blutgerinnung wieder halbwegs auf ein Normallmaß zu bekommen.
Lira


fips2

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Re: Hirnblutung
« Antwort #1 am: 07. April 2009, 08:32:48 »
Hallo Lyra
Ich antworte dir weil bei dir ein akuter ein Notfall ansteht,der unbedingt eine Antwort erfordert.

Darf ich fragen warum du mit einer erkannten Hirnblutung nicht in einer Klinik bist.Gerade dann wenn akut Ausfälle zeitweise vorhanden sind.

Spaße nicht damit.Deine Befürchtungen und Fragen sind durchaus berechtigt.
Ich glaub,wenn du damit beim Arzt oder Klinik warst,dass der/die das wohl etwas auf die leichte Schulter genommen haben.

Mit der Erkannten und Ungewissheit ob eine Hirnblutung vollständig zum Stillstand gekommen ist,sollte unter allen Umständen eine Überwachung in einer Klinik erfolgen.Zumindest bis deine Blutgerinnungswerte OK sind.
Die Gefahr,dass die Blutung wieder stärker wird und Bereiche schädigt die zu irreparabelen Schäden führen ist einfach zu groß.
Von der akuten Lebensgefahr mal ganz abgesehen.

Geh unbedingt in die neurochirurgische Klinik deines Vertrauens.Falls dein Hausarzt für die Einweisung in die Klinik nicht erreichbar ist,einfach hingehen.Halte dich nicht mit Anrufen und Terminvergaben auf.Wenn du da bist müssen sie dich dran nehmen.Alle Unterlagen natürlich mitnehen.Ist ja selbstredend.Einweisung kann dein Hausarzt nachreichen,wenn dich der behandelnde Arzt der Klinik nicht schon direkt als Notfall aufnimmt.Man kann sich auch selbst einweisen wenn Gefahr im Verzuge ist,was bei dir bestimmt der Fall ist.

Ich wünsch dir ,dass alles Gut geht und keine der befürchteten Situationen eintritt.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. April 2009, 11:19:36 von fips2 »

Offline Bea

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Re: Hirnblutung
« Antwort #2 am: 07. April 2009, 14:04:08 »
Hallo Lyra,

diese Untersuchung ist, wenn ich richtig gelesen habe, 3 Wochen her. Ich hoffe nun einfach mal, dass deine Blutwerte wieder ok sind.
Weiß man warum die Gerinnungswerte so gefallen sind? Ich hatte das gerade auf Grund von Themodal.

Dabei werden die Blutwerte dann sehr engmaschig kontrolliert und ggf. Trombozyten gegeben.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe sehr, dass du bereits wieder aus dem "Gefahrenbereich" heraus bist.

LG,
Bea

Lyra

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Re: Hirnblutung
« Antwort #3 am: 07. April 2009, 17:32:05 »
Hallo Bea, hallo Fips2,

die Trombos haben sich innerhalb von 2 Wochen von 77.000 wieder auf 107.000 erhöht, nachdem ich ein Antiepileptika innerhalb kürzester Zeit abgesetzt habe. Auch die Leukos sind von 2.9 auf 3.6 wieder gestiegen, was weniger relevant ist.
Dafür bekomme ich jetzt Frisium (Wirkstoff Clobazam) das mich ziemlich benebelt, ermüdet und gelegentlich in depressive Zustände versetzt. Das ist aber nur eine Notlösung.
Die 107.000 sind zwar noch nicht zufriedenstellend, da der Wert zwischen 150.000 und 400.000 liegen sollte, aber der Trend scheint nach oben zu gehen.
Ich nehme jetzt 3 Medikamente und werde ein neues bekommen.
Die Clusterkopfschmerzen haben sich weitgehend eingestellt und nur noch schwach, aber genau zu lokalisieren.
Morgen früh habe ich einen Termin beim Neurologen, wobei es aber in erster Linie wohl um die Medikation geht und er mich noch weiter krank schreibt.
Mit den Medikamenten habe ich so meine Probleme, da ich als multiresistent gelte

Ich habe schon gewisse Zweifel, ob man da noch irgend etwas sonstiges machen kann. Nach der MRT Untersuchung bin ich umgehend in die Notaufnahme gefahren und dort haben mich die Neurochirurgen beraten. Bei der Neurochirurgischen Ambulanz war allerdings nur ein vertretender Arzt.
 ... ok, du hast mich gerade motiviert. Danke.

... ca. 2 Stunden später...

Habe mit dem Prof. der Neuroonkologie telefoniert und der hat mich für morgen früh einbestellt. Dann war ich beim Neurologen um mir eine Überweisung zu holen und den Termin für morgen zu verschieben. Der hat mich dann gleich mit ins Sprechzimmer genommen.  Der wird zwar noch etwas warten, bis sich die Trombos erhöht haben, aber dann werde ich ein neues Medikament aus Japan bekommen.

Jetzt geht es mir seelisch schon wieder deutliche besser. :)
Danke Fips2

fips2

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Re: Hirnblutung
« Antwort #4 am: 07. April 2009, 17:39:09 »
Lyra du schreibst was von Clusterkopfschmerzen.

Hast du keinen Sauerstoff um die Attacken zu kupieren verordnet bekommen.

Zur Not kannst du mich auch mal anrufen.Dann schick mir nen kurze PN.

Meine Frau leidet seit einigen Jahren unter chronischem-CK.
Es ist vor allen Dingen gut,dass du schon mal die richtige Diagnose hast.
Leider fallen bei dir mit deiner Sinusvenethrombose jetzt Triptane weg.
Mit Sauerstoff wär dir aber viel geholfen.

Gruß und sfZ Fips2
« Letzte Änderung: 07. April 2009, 19:38:14 von fips2 »

Offline needlesde

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Re: Hirnblutung
« Antwort #5 am: 08. April 2009, 10:56:30 »
Hallo Lyra,
Frisium ist zwar definitiv nur ein Nebenschauplatz, aber ich wundere mich etwas, daß du dadurch Depressionen bekommen hast. Es ist an und für sich ein Mittel, daß dich beruhigt. Was nimmst du denn sonst noch? Ich frage jetzt konkret: Doch nicht etwas Keppra oder?
Bei Frisium musst du halt aufpassen, weil es als Benzo auf lange Zeit süchtig macht. Manche Ärzte geben es allerdings trotzdem, weil die Sucht grundsätlich kein Problem ist. Allerdings bauen manche Menschen nach ein paar Jahren im Gehirn Rezeptoren auf, die die Wirkung von Frisium neutralisieren...
Ich wünsche dir viel Grlück bei der Medikamentenumstellung. Ich spiele jetzt schon 10 MOnate und bin noch immer nicht beim Idealmaß. Als Folge davon habe ich immer wieder leichte fokale Anfälle, die zum Glück das Bewusstsein nicht beeinträgchtigen und derzeit weniger werden.
Die Richtung bei mir geht derzeit dahin, daß am Ende Lamotrigin und Valproinsäuro übrig bleiben. Derzeit habe ich noch Timox und eben das Keppra dazu. Beides wird aber im Moment reduziert. Keppra macht mir dabei die größeren Probleme...

fips2

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Re: Hirnblutung
« Antwort #6 am: 08. April 2009, 11:11:03 »
Hallo Lyra
Eine fast identische Konstellation findest du Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3790.msg29260.html#msg29260

Fast hätte ich gedacht ihr wärt ein und die selbe Person.
Zumindest von der Sinusvenethrombose her besteht dort die selbe Problematik.

Gruß Fips2

Lyra

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Re: Hirnblutung
« Antwort #7 am: 08. April 2009, 17:50:12 »
Hallo Leute,

ich war heute in der Klinik und habe im Grunde nichts neues erfahren. Ich hatte auch keine zu großen Erwartungen. Im Prinzip muss man es sich wie eine normale Wunde vorstellen, deren Blutgefäße sich in kürzester Zeit verschließen. Die bestrahlten bzw. neuen Gefäße sind aber noch sehr dünnwandig.
Die spontanen lokalen Schmerzen treten bei mir zum Glück nicht mehr auf. Das lässt auch auf eine Stabilität hoffen.

... Needleste, was gibt es denn zwischen den Keppra und Frisium für einen zusammenhängenden Nebeneffekt? Ich nehme neben Frisium und Oxcarbazepin vor allem aber 4000 mg Keppra. Das ist z.Zt. das primäre Medikament und liegt an der Obergrenze.
Könnten diese beiden Medikamente in Zusammenhang mit den depressiven Verstimmungen hängen?

Lamotrogin hatte ich, soweit ich mich erinnern kann keinen günstigen Effekt. Valproinsäure hatte einen noch stärkeren blutverdünnenden Effekt.
Was ich wohl bekommen werde sind Vimpat oder Zonegram. Wobei Zonegram schon seit 10 Jahren auf dem japanischen Markt sind und gute Erfahrungen bestehen. Aber als erstes müssen die Trombos erst mal wieder auf 130 steigen.

Tschüs und danke für die Antworten



Offline Bea

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Re: Hirnblutung
« Antwort #8 am: 08. April 2009, 19:44:16 »
Hallo Lyra,

zu deinen Depressionen und der konkreten Frage nach Keppra von needlesde, schau doch mal hier: http://209.85.129.132/search?q=cache:Ys4veKTZ364J:de.wikipedia.org/wiki/Levetiracetam+keppra+nebenwirkungen&cd=5&hl=de&ct=clnk&gl=de
Depression ist eine Nebenwirkung von Keppra. Dazu braucht es kein weiteres Medikament.

Wie schon an anderer Stelle gesagt, meine Blutwerte sind mit dem Saft "Blutquick" wieder in den oberen Normbereich gerückt. Ob es Zufall war vermag ich nicht zu sagen. Bei dem geringen Preis kann man es überlegen.

LG und alles erdenklich Gute,
Bea

Offline needlesde

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Re: Hirnblutung
« Antwort #9 am: 09. April 2009, 10:47:13 »
Hallo Lyra,

ich muß jetzt aufpassen, um dir keine allzugroßen Sorgen zu machen. Mein Neurologe, der mir als sehr kompetent erscheint, meinte: Keppra ist ein entweder oder Medikament. Entweder hilft es oder es hilft nicht. Ich selbst bin mit 1000 mg auf eine Station für Psychosomatik und Psychotherapie gelandet, wo ich dann fast 3 Monate geblieben bin. Zwischenzeitlich war ich wegen des dort arbeitenden Neurologen (Spezialist für Schlaganfälle) auf 2000mg. Ich hatte schwerwiegende Panikattacken, Angstanfälle und war ziemlich Depressiv. Das alles sind mögliche Folgen von Keppra. 4000mg erscheint mir schon ein ordentlicher Brocken. Wenn es hilft ist es OK, aber die von mir beschriebenen Nebenwirkungen treten nach dem Beipackzettel wohl sehr häufig auf.
Zum Thema Lamotrigin ist es ja so, daß jeder Mensch anders reagiert. Ich versuche gerade Keppra abzusetzen (aktuell bei 625mg) und habe schon einige Schweirigkeiten (immer wieder leichte fokale Anfälle). Trotzdem versuche ich es wegen der Nebenwirkungen komplett loszuwerden. Ich wünsche dir viel Glück dabei und vielleicht findest du eine Einstellung bei der du mit Keppra zurecht kommst. Bei der Menge solltest du aber vielleicht trotzdem mal mit einem zweiten Neurologen sprechen. Falls du in der Nähe von München bist hätte ich einen Tip für dich. Kannst dich gerne per PN melden.

Von einem ZUsammenhang zwischen Frisium und Keppra weis ich nichts. Ich hatte zu Beginn Karbamazebin (ist ja fast das selbe wie Oxcarbazepin) und Frisium. Ich habe mit Frisium zunächst auch fast den ganze Tag geschlafen. Das wird aber besser. Oxcarbazepin wirkt ja ähnlich. Mit der Kombi war ich zum Beispiel komplett Anfallsfrei.

Viel Glück beim weitersuchen.

needles

Lyra

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Re: Hirnblutung
« Antwort #10 am: 21. April 2009, 00:04:59 »
Hallo Needlesde,
der Erfolg mit dem Abbau des Pregabalin (Lyrica) war ja, wie bisher beschrieben, erfolgreich. Die Blutwerte hatten sich schnell erholt.
Bei den beiden letzten Blutproben, hat sich der Ergolg aber wieder umgekehrt und ich bin wieder da unten, wo ich bei der Hirnblutung war (Tendenz offen)
Jetzt wird das nächste Medikament (Oxcarbacepin) im Schnellverfahren abgebaut.
Somit bleiben mir nur noch Keppra und Clobazam mit offenem Ergebnis.
Ich bin zum Glück aber noch ohne Anfälle.
Lyra

Offline needlesde

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Re: Hirnblutung
« Antwort #11 am: 21. April 2009, 09:44:31 »
Naja, bei Lyrica wundert es mich nicht, daß du müde bist.
Allerdings habe ich mir sagen lassen, daß Lyrica ein Downer ist und kein wirkliches Antiepileptikum.

 



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