Anaplastisches Astrozytom III, Op und Bestrahlung, Was nun...? Prognose...?

[janja]

hallo ihr,

ich (weiblich, 25, musiktherapeutin und musikerin...) bin neu hier im forum und suche kontakt zu anderen betroffenen.

anfang september 2008 wurde bei mir ein hirntumor diagnostiziert (nach zwei epileptischen anfällen...). die ärzte gingen vor der op davon au, dass es ein grad 2-astrozytom sei. einen tag vor meiner entlassung sind sie dann nochmal mit neuen befunden angerückt: grad 3, bestrahlung notwendig...diese wurde anfang dezember abgeschlossen und laut eines mrts von anfang januar 2009 ist bisher nichts nachgewachsen.

die ereignisse sind so dicht aufeinander gefolgt, ich hatte mit vielen verschiedenen ärzten im krankenhaus zu tun, bin auch bei einem niedergelassenen neurologen, der mir die antiepileptika verschreibt, die ich seit september nehme...alle habe ich immer wieder mit fragen gelöchert, hier und da nachgeforscht, viele fragen sind bei mir auch "verspätet" aufgetaucht, als ich mich schon wieder in der nächsten, rasanten phase befunden habe...

jetzt sitze ich da, mein haar wächst langsam wieder, ich arbeite wieder und nach und nach kommt langsam alles hoch, auch wieder die frage nach meiner prognose, die mir ende letzten jahres keiner der ärtzte die ich mit fragen gelöchert habe, beantworten konnte oder wollte. der eine schien besorgter, der andere ganz positiv...
wird wieder etwas nachwachsen oder nicht...? ich weiß, dass mir diese frage niemand wird beantworten können und dennoch...

ich habe insgesamt das gefühl einen ganz guten und offenen umgang mit der erkrankung zu haben, dennoch kommen immer wieder natürlich punkte, an denen ich mich sehr allein und hilflos fühle und auch ängste auftauchen.

ich würde mich sehr darüber freuen wenn sich jemand von euch von meinen zeilen angesprochen fühlt und mir eine wie auch immer geartete antwort schreibt.

liebe grüsse

[heifen]

liebe janja
was soll ich dir sagen?!
hab selbst ein anaplastisches oligoastro erst grad 2 dann 3, habe 2 op hinter mir
die ersten epianfaelle hatte ich vor 25 jahren
damals ging man von einer trombophlebitis aus
erst als die epi nach 8 jahren pause wieder auftauchte, kam die diagnose niedriggradiges gliom
du siehst, ich hab das biest schon lange
was die zukunft bringt, weiss niemand
auch ich zittere noch immer vor jeder kontrolle
daran gewoehnt man sich schwer
versuche irgendwie zu lernen, damit zu leben
es muss ja nicht wiederkommen
aber ausschliessen kann das leider niemand
es gibt tage, da gehe ich sehr ruhig und ausgeglichen mit der geschichte um, andere, an denen ich eine mordswut auf das biest habe(an so einem tag hab ich ein ganzes kaffeeservice an die kuechenwand geschmissen...danach war mir irgendwie besser zumute...also mein persoenlicher rat: nichts in sich reinfressen!...ob mir das im endeffekt geholfen hat, weiss ich nicht, hatte nur eine kueche voller scherben, eine wand voller beulen und ein kaffeeservice weniger, hab mir intelligenterweise eins ausgesucht, das mir sowieso nicht gefiel!)
wenn es dir hilft, schreib ein tagebuch
mir hilft dieses forum sehr
aber jeder geht mit seinem biest anders um
prognosen sind immer nur statistiken, also durchschnittswerte
ausserdem bin ich immer skeptisch erfahrungen eines menschen auf einen anderen zu uebertragen
dazu sind wir viel zu kompliziert
es spielen so viele faktoren mit
wir sind eben nicht nur ein haufen zellen, sondern etwas mehr
ich glaube sehr an selbstheilungsprozesse, die irgendwie in gang gesetzt werden koennen
frag mich nicht wie
aber da unser seelischer zustand einen einfluss auf unser immunsystem hat, muss ein zusammenhang bestehen
sei zuversichtlich
hoffe, dir geholfen zu haben
bacio
heifen

[KarlNapf]

Dennis S. (von der Hirntumor-Mailingliste) hat auch ein AA III: http://www.hirntumor.tk/

[Nina H.]

Hallo Janja!
Ist bei dir der komplette Tumor Grad III gewesen?
Also ich hatte Astro Grad II und 2-3% Grad III. Ich muss jetzt ne Chemo durchstehen, was nicht ganz einfach ist.
Bestrahlung will ich und auch die Ärzte erstmal vermeiden. Hat man dir das den quasi vorgeschrieben oder hättest du auch gut nein sagen können. Das würd ich nur gern wissen, weil ich die Chemo nur schwer vertrage und immer wieder das Wort Bestrahlung raus geholt wird, obwohl man es eher nicht machen will.

Also bei Grad II hatte mir mein Arzt gesgat, dass es sein kann, dass gar nix mehr passiert. Nix wächst meine ich. Aber bei Grad III weiß ich eigentlich nix genaueres. Da kann halt eher noch was wachsen. Aber die Chance hat man bei Tumoren immer. Da haben meine Ärzte jetzt so beim nachdenken eigentlich noch nix gesagt.

Wurde dir eigentlich alles entfernt?

[janja]

vielen dank für eure antworten.

bei mir hieß es zunächst der tumor sei ganz entfernt worden. dann hieß es ganz, bis auf die mikroskopisch kleinen ausläufer, die nicht mal auf einem mrt bild zu sehen sind. im arztbrief steht teilresektion.
es hieß, dass anteile des tumors ein grad III sind. im arztbrief lautet die diagnose aber grad III ohne einschränkung...wieviel prozent nun grad III sind weiß ich nicht, das werde ich bei der nächsten kontrolle (1. april) nochmal nachfragen. es kam einfach alles so schnell. nach dem zweiten grand mal direkt in die kopfklinik heidelberg, dann voruntersuchungen, eine woche später die op...

meine ärzte haben mir gesagt dass eine bestrahlung auf jedenfall notwendig sei. das ist laut meiner info weiterhin standardtherapie bei hirntumoren. ich nehme an einer studie teil, in der getestet wird, ob bei einem AA grad III unter Umständen zusätzlich eine chemo (temodal), begleitend oder adjuvant bessere Ergebnisse bringt. ich wurde jedoch in den arm randomisiert, der nur bestrahlung erhält. von nur chemo bei einem hirntumor habe ich noch nie etwas gehört. aggressiv sind jedenfalls beide methoden... welche art von chemo erhälst du denn?

so eine kopfbestrahlung ist ziemlich krass, mit der sehr eng sitzenden bestrahlungsmaske auf diesem tisch...durchaus panikpotential. ich habe dabei musik gehört und das ist für mich ein ziemlich guter ankerreiz, sodass ich es ohne zusätzliche medikamente geschafft habe (im gegensatz zu manch anderem patient, den ich getroffen habe...)

es ist schwierig wenn man keine ahnung hat von neurologie und dann urplötzich eine solche diagnose bekommt. die informationen sammelt man nach und nach, aber wem kann man letztendlich trauen? die forschung erhält zwar ständig neue erkenntnisse, ist aber dennoch nicht so weit wie immer wieder behauptet wird...

mich interessiert das phänomen tumor als solches. was passiert da, wenn eine einzelne zelle quasi "mutiert" und "gegen das system arbeitet"...? was will mir mein tumor "sagen"? ich glaube, er ist auf gar keinen fall zufällig zu mir gekommen, wenn man das so sagen kann. aber es gibt so unterschiedliche herangehensweisen....

liebe grüsse

[Nina H.]

Ich hab schon so gut wie jede Chemo-Art hinter mir.
Zuerst hab ich mit Temodal angefangen. Ging aber nicht, weil ich die Tabletten nicht bei mir behalten konnte.
Dann gab es BCNU, war aber auch nix gutes´; hat mich sehr beeinträchtigt.
Und jetzt soll es ACNU geben, also intravenös. Aber da hab ich auch erst einen Zyklus geschafft. Die Blutwerte werden einfach nicht besser.
Mal sehen wie es weiter geht.
Was hat dir dein Arzt denn über nebenwirkungen bei der Alternative gesagt? Mein Operateur sagte, dass ich nach 10 Jahren Demens kriegen könnte und das da es nicht ganz gerechtfertigt ist. Man weiß ja nicht, ob ich Grad III im Resttumor noch habe und die Chemo auch nur ne Vorsorgemaßnahme sein soll. Falls was drin ist, soll es zerstört werden. Wenn nicht, passiert halt gar nix.
Ist das Übrige Grad II kann es eben auch sein, dass nix mehr damit passiert und der Rest nur so da im Kopf ist.
Naja mal schauen.
Muss irgendwie weiter gehen.
Ciao Nina

[diemo]

Ich heiße Leon und bin 37 Jahre alt und lebe in Landshut.
Im August 2004 wurde bei mir ein Astrozytom Grad 2 festgestellt und in der Uniklinik Regensburg teiloperiert. Es konnte nicht komplett entfernt werden, da es zu nahe am Bewegungszentrum liegt. Deswegen bekomme ich auch trotz Antiepileptika noch kleine fokale Anfälle in Form eines Beinzitterns.
Die Onkologen meinten, dass man bei einem Grad 2 Astro nicht nachbehandeln müsste. Erst bei einem Grad 3 oder 4 würde man mit Bestrahlung oder Chemo behandeln.
Sie haben mir nur eine Studie mit Roaccutan  angeboten bei der ich auch mitgemacht habe, die aber dann nach 1 Jahr auslief.
Ich musste alle 3-4 Monate zum Kernspin und war immer froh, dass nichts nachgewachsen war.
Bis zum Nov.08…..da war auf dem Bildern ein 1 cm großer, kontrastmittelaufnehmender Punkt an meinem Resttumor sichtbar.
Am 04.12.08 wurde der neue Herd  komplett entfernt, Befund lt. Düsseldorf jetzt Astrozytom Grad 3.
Ich habe dann ende Dezember mit der Therapie lt. Schupp Schema angefangen, ( Bestrahlung und Chemo mit Temodal ) und hab auch den 1. Zyklus bereits seit 15. Februar hinter mich gebracht.
Ich hab die Bestrahlung auch ohne jegliche Medikamente ( Kortison )  gut vertragen. Die einzige Nebenwirkung ist nur, dass ich jetzt keine Haare mehr habe  , aber die sollen ja auch nach ein paar Wochen wieder wachsen.
Jetzt muss ich am 11.03.09 zur Kontrolle und danach nach Regensburg, dann wird die weitere Behandlung besprochen.
Für alle die, die bei der Bestrahlung Nebenwirkungen haben, können es auch erstmal mit Weihrauchkapseln versuchen. Sie sollen 1. das Tumorwachstum hemmen und 2. ähnlich wie Kortison wirken, aber auf natürliche Art.
Liebe Grüße an alle
Leon

[Bea]

Hallo Leon,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Mich würde mal interessieren wie du aus Regensburg ausgerechnet nach Düsseldorf kommst und warum die den path. Befund gemacht haben (wenn ich das so richtig verstanden habe).
Grund meiner Frage ist der, dass ich selbst in Düsseldorf in der Uni behandelt werde, nun eine Chemo mache und der Meinung bin, dass man dort wirklich sehr weitgehend informiert ist.

@Nina:
Ja, diese Blutwerte unter der Chemo. Bei mir ist es ja Temodal. Ich muss mal einen erneuten Tread dazu öffnen.

Alles Liebe,
Bea

[diemo]

Hallo Bea,
Nach meiner 1. OP 2004 wurde auch eine Probe nach Bonn geschickt um den entgültigen Befund festzulegen. Damals waren sich die Pathologen in Regensburg nicht sicher, ob es ein Astro 2 oder 3 ist. Laut Bonn war es dann ein Astrozytom 2. Diesmal haben die Pathologen in Regensburg erst gemeint, dass es sich bei mir um ein Glioblastom handeln würde. Sie haben aber zur Bestätigung auch eine Probe nach Düsseldorf geschickt. Die haben dann aber zu meinem Glück diesen Befund nicht bestätigt und somit ist der entgültige Befund nun ein Asrozytom 3.
Dieser Herd konnte komplett entfernt werden.
Übrigens bin ich seit 7 Wochen jetzt anfallsfrei. Ich weiss allerdings nicht, ob es an der Bestrahlung und Chemo liegt, oder daran dass ich meine Ernährung jetzt komplett umgestellt habe.

liebe Grüße

[janja]

Hallo ihr Lieben,

war seit Ewigkeiten nicht hier im Forum, jetzt bin ich wieder da.
Ich hatte im  Herbst 2008 nach zwei generalisierten Epis die OP (AA Grad 3) und danach 6 wochen Bestrahlung. War danach total erschöpft, hab jedoch die Idee einer AHB weit von mir gewiesen. stattdessen habe ich mich so durchgewurschtelt, mein Musiktherapiestudium abgeschlossen, eine 10h-stelle in einer Psychiatrie angenommen und mich nach und nach stabilisiert...
Natürlich hatte ich vor jedem Nachsorgetermin Ängste und immer wieder seltsame furchterregende schwindelähnliche Symptome, die sowohl epileptisch aber auch angstbedingt sein können.
Irgendwie ging es, hab mich teilweise ziemlich zurückgezogen, mich einsam und unverstanden gefühlt, und dennoch - wie ich es von mir gewohnt bin - mich immer wieder aufgerappelt und sogar eine neue Beziehung begonnen.

Dann vor 6 Wochen erneuter Epi aus dem Schlaf heraus. Gottseidank war mein Freund bei mir...
Seither bin ich nicht mehr auf die Beine gekommen. Habe Angstzustände, traue mich nicht allein zu schlafen, habe Konzentrationsschwächen, die geringsten Reize können mich überfordern, bin krankgeschrieben, weil ich mich einfach nicht in der Lage fühle mit meine Alki - Patienten zu arbeiten.
Habe auch komische schwindelähnliche Symptome, die -wie ein Neurologe sagte- epileptische Auren sein könnten, aber auch Panikattacken. Zudem habe ich das Gefühl, dass die Medidosiserhöhung mich nicht gerade fitter macht...um ehrlich zu sein bin ich ziemlich verzweifelt hab, habe immer wieder das Gefühl dass von Klinikseite so einiges bagatellisiert wird, immerhin ist bisher kein Tumorrezidiv zu erkennen; während ich darum kämpfe keine Depression oder Angststörung zu entwickeln...und ich bin echt kein Mensch der zu Selbstmitleid neigt...

Ich habe jetzt bei der KK eine Reha beantragt, meine Hausärztin und meine Chefin und Musiktherapiekollegen stehen  hinter mir - ihnen sei Dank.

Hat jemand von Euch eine Idee, in welche Klinik ich gehen könnte? Als AHB gilt das ja nun nicht mehr. War schon viel im Netz, nur fühle ich mich immer wieder schnell überfordert von dem Dschungel. Dann bilde ich mir auch immer wieder ein "nicht krank genug zu sein", schließlich habe ich keine schwerwiegenden neurologischen Ausfälle wie andere Hirntumorpatienten.

Ich hoffe jemand von euch hat eine Idee oder kann von ähnlichen Erfahrungen berichten, ich bekomme noch das Gefühl mir das alles nur einzubilden...

ALLES LIEBE
janja


edit: @janja: Bitte keinen neuen thread anfangen, wenn es etwas Neues gibt. Immer an der früheren Debatte weitermachen. Danke. KN

[Maria.Neugebauer]

Hallo,
ich habe mich gerade in dieses Forum neu eintragen lassen.
Mein Mann hat ein AA grad 3 im Stirnbereich, bei ihm ist es vor 8 Wochen auch durch einen epileptischen Anfall aufgefallen.
Er ist dann innerhalb von 2 Wochen operiert worden und jetzt in der ersten Woche der (wie ich hier heraus gefunden habe) üblichen 6 Wochen Bestrahlung + Chemo (Temodal). Die Chemo verträgt er bis jetzt gut.
Aber mein Eindruck war nach einer Weile: man muss schon ziemlich genau nachfragen, sonst findet man nichts heraus. Außerdem muss man  erst mal wissen wonach man fragen muss.
Meinem Mann fehlt jedes Zeitgefühl, und ohne mich passiert fast nichts. Es ist, als
ob ein Teil seiner Person einfach verschwunden ist.
Ich muss ihm zum Essen animieren, dazu bringen, dass er pünktlich fertig ist, wenn das Taxi kommt und und und...
 Auf wiederholtes Nachfragen habe ich jetzt erfahren, dass das eine Folge der OP ist, weil die entsprechenden Teile des Gehirns entfernt worden sind bzw in Mitleidenschaft gezogen wurden. Zur Zeit habe ich alle drei Tage einen Anfall akuter Verzweiflung, weil ich nicht weiß, wie ich das organisieren soll.
(Info: ich bin eigentlich ganztags berufstätig, mit gewissen Freiheiten, was die
Zeiteinteilung angeht).
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr damit umgegangen?

LG, Mary

[Bea]

Hallo Mary,

willkommen im Forum!

Bitte schreibe dir all deine Fragen auf und stelle sie bei der nächsten Gelegenheit dem Arzt.

Du schreibst:

... und jetzt in der ersten Woche der (wie ich hier heraus gefunden habe) üblichen 6 Wochen Bestrahlung + Chemo (Temodal).

Das kann man nicht verallgemeinern - auch wenn es oft so ist. Es kann auch sehr gut sein, dass die Chemo länger laufen soll.

Auch bei mir traten Defizite auf: Stimmungsschwankungen, Wortfindungsstörungen, starke Vergesslichkeit etc. Allerdings lag einiges davon an den Epilepsiemedikamenten.

Es ist - gerade für Angehörige - eine sehr schwere Situation. Hier wird dich jeder gut verstehen. Es gibt aber auch Veränderungen, die nach und nach zurück gehen.
Hier könnt eine Anschlußheilbehandlung, eine Reha und einige andere Therapien sehr hilfreich sein.

LG,
Bea

[Maria.Neugebauer]

Liebe Bea,
ja, stimmt, die Chemo läuft danach noch länger, nämlich jeden Monat 5 Tage, wenn alles so läuft, wie es laufen soll.
Danke für Deinen Beitrag, im Moment hilft es bei akuten Verzweiflungsanfällen auch schon, wenn jemand sagt: Kopf hoch, es geht immer weiter. (Dein Motto finde ich gut)
Das Epilepsiemittel hatte ich auch schon im Verdacht. Da habe ich dann hartnäckig weitergefragt, es leuchtete mir dann allerdings ein,
dass man das während der Strahlentherapie besser nicht absetzt (Strahlen erzeugen u.U. auch wieder Ödeme, und die können wieder
Anfälle auslösen.)
Um auch etwas positives zu berichten: ich habe sehr liebe Freunde und Nachbarn, die
auch tun, was sie können.
LG, Mary

[Der_Chris87]

Weis jemand, ob es etwas neues von Janja gibt? Da sie hier nur ein Gast-Profil hat kann ich ihr leider keine PN schicken :-(
Es interessiert mich wie es ihr ght, da ich selbst vor kurzem diese Diagnose bekommen habe und ich natürlich nun wissen will wie ähnlich Fälle ausghen. Villicht hat ja jemand Kontakt zu ihr und kann was zu ihrem Gesunheitszustand sagen.