HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neuzugang ... !  (Gelesen 7551 mal)

maddy

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Neuzugang ... !
« am: 05. März 2009, 13:16:31 »
Hallo!

Tja, da bin ich nun ... ich stelle mich mal kurz vor. Ich bin 39 Jahre alt und aufgrund einer Untersuchung wegen einer Sehschwäche wurde ich auch von einem Radiologen untersucht, der eine Kernspintomographie gemacht hat. Dabei kam dann heraus, daß sich bei mir auf der linken Seite ein ca. 1 cm grosses Akustikusneurinom befindet.  Quasi als Nebenbefund, weil der Grund für die Sehschwäche nicht gefunden worden ist (weder vom Kardiologen, noch vom Augenarzt etc. pp) ...

Ich muß vorweg sagen, daß ich ca. 1995 auch ein Knalltrauma auf dem rechten Ohr erlitten habe, welches mir dort bereits einen handfesten Tinnitus beschert hat. Nun halt noch das Neurinom auf der linken Seite ... und wie ich gelesen habe besteht ja immerhin eine ca. 65 % Chance, daß das Gehör bewahrt werden kann, was ja wiederum bedeutet, daß ich theorethisch, wenn etwas schiefgehen sollte immerhin eine 35 % Chance habe, daß ich dann bald gar nix mehr hören kann aufgrund des Knalltrauma-Tinnitus auf der rechten Seite ...

Im nachhinein erklären sich dann auch die anderen Beschwerden die ich habe - Kopfschmerzen ( die ab und an schon ziemlich heftig sind so daß nicht mal 800er Ibo´s helfen und der Kopfschmerz nur in den Hintergrund geht), leichten Schwindel (aber ziemlich selten), leichte Erschlaffung der Festigkeit des Gewebes auf der linken Wangenhälfte (macht sich dadurch bemerkbar, daß es im Vergleich mit der rechten Seite "hohl" aussieht und wie ein Schatten wirkt) und mein Tinnitus auf dem rechten Ohr hat einen Kumpel in Form eines Tinnitus auf dem linken Ohr bekommen ... (hoffentlich beschallen beide das Neurinom so daß es sich selbst verzieht (sorry, aber Ironie bzw. Sarkasmus sind bei mir zur Zeit an der Tagesordnung und ich versuche es irgendwie (noch) mit Humor zu nehmen)).

Eine Überweisung für das Städtische Krankenhaus in Bielefeld habe ich von meinem HNO bereits erhalten, d.h. es wird auf ein Vorgespräch und möglicherweise auf eine Operation hinauslaufen. Was ich nicht weiß ... was nun? Ich meine, worauf kann ich mich bei der Operation gefasst machen? Was für Risiken sind vorhanden? Was muß ich insgesamt nach der Operation beachten? Was sollte ich den Arzt fragen, wenn ich in Bielefeld beim Vorgespräch bin?

Letztendlich muß ich erwähnen, ich habe tierisches Fracksausen vor der ganzen Angelegenheit und meine Begeisterung hält sich schier in Grenzen was das Bohren in der Schädeldecke angeht ... *seufz* ...

Danke für Eure Antworten!

Besten Gruß,

maddy

Offline Sanne68

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Re: Neuzugang ... !
« Antwort #1 am: 05. März 2009, 16:19:55 »
Hallo Maddy,

erstmal herzlich willkommen hier.

Ich empfehle dir den Link zu lesen, da stehen viele wertvolle Dinge drin, vor allem eine Liste mit Fragen, die du den Ärzten in der Klink stellen kannst. Manche Fragen zB. begzüglich Chemo sind für dich aber nicht relevant. Am besten schreibst du dir deine ganz persönliche Liste vorher auf.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Dann wäre dieser Link noch interessant, http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html Hier findest du die Klinikbewertung. Das hilft dabei, sich zu orientieren, wo gute Ärzte mit Erfahrung sind.

Daß dir die ganze Sache Angst einjagt, ist völlig selbstverständlich. Wer rechnet denn mit sowas? Ist ja nicht grade der dicke Zeh. Ich denke, das wichtigste ist, daß du eine gute Adresse findest, wo man dich ausführlich berät und auf deine Fragen eingeht.

Alles Gute

Sanne

denzer

  • Gast
Re: Neuzugang ... !
« Antwort #2 am: 05. März 2009, 21:05:21 »
Hallo Meddy,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe ähnliche Beschwerden wie du. Habe mittlerweile die Arztgespräche hinter mir und werde nun am 21.04. in Tübingen bei Prof. Dr. Tatagiba operiert.
Kann deine Ängste etc. also nur allzu gut nachvollziehen. Seit ich den Termin für die OP hab, hat sich das mit den Ängsten aber ein bisschen gelegt. Ich weiß jetzt wohin der Weg geht und das ist irgendwie beruhigend. Aber jetzt zu dir, ich hab die Gespräche ja schon hinter mir.

Der Link mit den Fragen etc. ist sehr hilfreich. Hab mir die passenden Fragen rausgeschrieben und dann auch den Ärzten gestellt. Danach hab ich mir Notizen gemacht und das ganze Gespräch mit meiner Begleitperson Revue passieren lassen. Ich fand den persönlichen Kontakt mit meinen potenziellen Operateuren sehr wichtig...der persönliche Eindruck bzw. der Gesamteindruck von der jeweiligen Klinik sind in meinen Augen das absolut wichtigste. Also, wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst bzw. kein gutes Bauchgefühl in Bielefeld hast, hol dir auf jeden Fall noch eine Zweit- oder Drittmeinung.

Bis dann und Kopf hoch

Liebe Grüße
Christian




maddy

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Re: Neuzugang ... ! (Erfahrungen mit der Klinik in Bielefeld?)
« Antwort #3 am: 06. März 2009, 10:03:11 »
Hallo!

@Sanne68 & @Denzer

Vielen Dank für Eure Antworten. Es ist beruhigend zu wissen, daß es andere Menschen gibt, die ebenfalls solch einen ungebetenen Untermieter hatten bzw. haben und damit die gleiche bzw. ähnliche Probleme haben bzw. davorstehen.

Auch beruhigend ist es eine Partnerin zu haben, die zu einem steht und ebenfalls beruhigt bzw. mit der man sich austauschen kann - gestern hat sie für mich einen Fragebogen erstellt (2 Seiten) für das Vorgespräch in der Klinik. Ich hab dafür momentan noch nicht wirklich einen klaren Kopf (mitunter auch wegen der andauernden Kopfschmerzen) und da bin ich schon froh über den Beistand (ich weiß, daß sie dies hier früher oder später lesen wird ... *knuutsch* ;) )

Meine Frage wäre jetzt noch, ob jemand Erfahrung mit der Klinik in Bielefeld hat bzw. ob diese empfehlenswert ist - mein HNO hat den Arzt auf dem Gebiet als Koryphäe bezeichnet, da dieser wohl schon in England und USA operiert haben soll und somit reichlich Erfahrung mit dem AN bzw. Kleinhirnbrückenwinkeltumor hat - kann das jemand bestätigen? Gibt es Erfahrungsberichte von anderen Leidensgenossen die bereits in der Klinik in Bielefeld operiert worden sind? Oder sollte ich doch lieber darüber nachdenken in die Klinik nach Münster zu fahren?

Naja, der nächste Gang wird jetzt erst einmal für mich zu einem anderen zweiten HNO sein, da ich gerne eine weitere Meinung haben möchte - dann gehts wahrscheinlich weiter zu einer empfohlenen Klinik für das Vorgespräch. Wenigstens kann ich dem zweiten HNO schon die CD mitgeben, da ich vom Radiologen zuerst nur den Paperprint bekommen habe ... wunderte mich eh, warum die nur den Papierkram mitgegeben haben, aber nun ja ...

Gibt es hier im Forum eigentlich auch Berichte von Mitleidensgenossen, bei denen es mehr oder minder eher positiv verlaufen ist? Also OP + Reha? Viele Berichte gehen ja leider eher in die Richtung, daß es im nachhinein eher negativ ist ...

Nochmals vielen Dank für Eure Antworten und ich werde versuchen Euch hier - sofern das okay ist - auf dem Laufenden zu halten ... !

Bis dann & Gruß,


Michael

Offline Sanne68

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Re: Neuzugang ... !
« Antwort #4 am: 06. März 2009, 10:21:21 »
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3322.0.html Hier findest du meinen Erfahrungsbericht. Ich hatte vor zwei Wochen meine Kontrolle und alles ist prima. :D

Was Bielefeld angeht, hab ich mal für dich gegoogelt http://www.klinikumbielefeld.tagteam-media.com/inhalt_hals_nasen_ohren_klinik_5_50.html
Ob Bielefeld jetzt in der Klinikbewertung nicht steht, muß nicht unbedingt was heißen. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der dort behandelt wurde. Ich wurde z.B. von einem sehr erfahrenen Team in Köln operiert und die waren dort nicht vermerkt. Das hab ich dann nachgeholt. Aber für eine Zweitmeinung kannst du ja trotzdem nach Münster fahren.

Meine Bilder waren übrigens alle auf Papier, auch die Kontrollbilder nach der OP. War in der Klinik so erwünscht. Ist von Klinik zu Klinik verschieden. Mein Neurologe, bei dem ich die MRT machen lasse, guckt sich die zuvor eh an.

Halt uns ruhig auf dem Laufenden, ist ja auch schön zu erfahren, wie es dir ergangen ist.

Gruß Sanne

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang ... !
« Antwort #5 am: 06. März 2009, 12:42:01 »
Hallo maddy!

Bisher beschreibst Du die OP als einzige Behandlungsmöglichkeit.
Bei der Größe Deines AN (es ist ja noch klein!), könntest Du auch erst mal beobachten; manche ANs wachsen ja gar nicht mehr, andere sehr, sehr langsam. So könntest Du Dich noch einige Zeit an Deinem Gehör erfreuen.
Außerdem gibt es ja auch noch die Möglichkeit der Bestrahlung mit Gamma-Knife oder Cyber-Knife. Informieren lohnt sich!
Alles Gute!
Ciao
Brigitte

Offline mtbleibi

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Re: Neuzugang ... !
« Antwort #6 am: 06. März 2009, 12:58:58 »
Hallo Michael, wenn du meine Berichte unter mtbleibi liest, wirst du sehen, dass es auch positive Berichte gibt. Mein AN war auch so knapp 1 cm und ich glaube, es kommt weniger auf die Größe, mehr auf die Lage an. Also, lass dich mit einer zweiten Meinung gut beraten und dann raus mit dem Nichteingeladenen Gast.

Gruss Peter

 



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