Ich gehöre auch dazu...AN+ 4 weitere Meningeome !

[Dexxa]

Hallo Ihr Alle !

Ja, ich gehöre auch dazu! Seit dem 09.01.2009 habe ich den Befund
eines AN und vier weiteren Menigeomen erkrankt zu sein. Wahrscheinlich leide ich an der Erbkrankheit NEUROFIBROMATOSE. Die Untersuchungsergebnisse der
Humangenetik stehen noch aus. Ich bin weiblich, 40 Jahre, verheiratet und habe eine 8 jährige Tochter.

Am 19.03.2009 werde ich in die MHH gehen und am 23.03.2009 wird
der AN entfehrnt.

Ich habe große angst und fühle mich zur Zeit wie in einer großen
Luftblase, die zu platzen droht! Ich möchte allein schon für meine Famielie
alles aufrsecht erhalten und wundere mich, WIE stark ein Mensch sein
kann!

Das Forum hat mir bisher sehr geholfen, da ich mich nicht mehr so alleine
fühle, denn selbst die Ärzte stehen manchmal machtlos davor!

Habt Ihr noch Tipps, wie ich mich in den Tagen davor vorbereiten sollte?
Was wichtig ist mit zu nehmen?

Ich freue mich auf Eure Antworten
Eure Dexxa


Moderatorenedit: Überschrift konkretisiert, um ev. auch Meningeompatienten auf das Thema aufmerksam zu machen. Ciconia

[mtbleibi]

Hallo Dexxa, willkommen an Bord. Wenn du dich in Hannover in der Neurochirurgie operieren läßt, bist du richtig gut aufgehoben.
Also als Mann kann ich dir natürlich nicht die Tips geben, die man sich vielleicht unter Frauen gibt. Aber ich habe mir sehr viel zu lesen mitgenommen. Und dort habe ich mir gleich ein Rätselheft gekauft, um den geistigen Verfall zu stoppen.
Wenn ich ehrlich bin, hat das auch eine gewisse psychologische Wirkung gehabt. Schließlich hat man ja eine Kopf-OP hinter sich und man will sich ja bestätigt wissen, dass da nicht zufällig auch ein bisschen Gehirnmasse flöten gegangen ist.
Solltest du von Prof.Krauss operiert werden, kannst du dich entspannt zurücklehnen. Das ist ein Arzt, der nicht umsonst seinen weißen Kittel trägt. Und er ist in keinster Weise arrogant oder abgehoben.
Natürlich wirst du nicht unmittelbar nach der OP -Freudensprünge- machen können, aber warte ab, das wird schon wieder. Hab Vertrauen und denke positiv.

Toi, Toi, Toi

Peter

[Ciconia]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum! Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast.
Ja, in Hannover bist du in den besten Händen - ich wünsche dir alles Gute für die OP.
Zum Thema Neurofibromatose gibt es einiges im Forum. Gib den Begriff mal in die Suchfunktion ein.
Ich habe auch 3 Meningeome, davon eines im Kleinhirnbrückenwinkel, welches auch schon 2mal operiert wurde. Der Verdacht NF hat sich bei mir zum Glück nicht bestätigt, was ich auch dir wünsche.

Lieben Gruß
Ciconia

[Dexxa]

Schön, das Ihr Euch gemeldet habt!!! Ich freue mich sehr ! Die Tage bis zum 19.03.09 vergehen jetzt wie im Fluge. Ich habe bis letzte Woche noch gearbeitet. Das tat sehr gut, da ich ganz tolle Kollegen habe. Alle haben mir ganz viel Kraft gegeben. Nun war die Zeit da, sein zu Hause zu spüren, aber ich werde durch den Alltag so mitgerissen, das ich gar keine Zeit habe um nachzudenken. Ist vielleicht auch gut so. 

Einiges ist eben doch noch zu organisieren. Da wir keine Großeltern in der Nähe haben, muss eben noch so einiges für unsere Tochter geregelt werden. Es sind viele Telefonate zu führen und das kostet viel Kraft!

Sagt mir doch mal, was mich in der Reha erwartet. Ich habe so gar keine Vorstellung davon !!!

Eine Frage habe ich noch an Peter. Deine OP war glaube ich 2005 bei Prof. Krauss. Bist du Privatpatient oder musstet du finanzielle Eigenleistungen
erbringen. Das Gespräch mit Ihm war auch für uns sehr angenehm! Bisher hat man ja auch aus dem Forum nur gutes von der MHH gehört.

Trotzdem überkommt einem die Angst. Schnell wird es auch verdrängt, da ich angst habe, schon voher in ein Loch zu fallen. Das geht gar nicht, da ich ja noch viel Kraft brauche. Aber: wie geht das ganze aus?

Bitte bleibt doch noch in Kontakt mit mir!

Am kommenden Dienstag bekomme ich vielleicht auch die Ergebnisse aus der Humangenetik, wg. der Erbkrankheit. Muss auch noch mal ins MRT um zu sehen, ob sich eventuell. Tumoren an die Wirbelsäle gesetzt haben.

Manchmal kann ich es gar nicht fassen, was da so abläuft in meinem Leben.
Zur Zeit leide ich unter Schwindel und Ohrgeräuschen. Das ist noch gut zu ertragen, aber ich weiß ja, es kann sich verschlimmern! Trotzdem was ist nach der OP??

Meine Tochter ist nun dieses Wochenende auch noch an Ringelröteln erkrankt! Hoffe nicht, das dieser Virus nun auch noch bei mir ausbricht, da ich die Krankheit als Kind noch nicht hatte.

... wie war das noch : alles wird gut !!!

Liebe Grüße
Eure Dexxa 

[Hanne]

Hallo Dexxa!
Auch ich begrüße Dich im Forum. Deine Ängste und Sorgen kann ich gut verstehen. Ich hatte die AN-OP letztes Jahr im August und habe alles ganz gut überstanden, obwohl ich 13 Jahre älter bin als Du. Natürlich kann man nicht gleich hinterher Purzelbäume schlagen(konnte ich vorher auch nicht ). Du fragst nach der Kur. Ich bin gleich 14 Tage nach der Krankenhausentlassung gefahren. Wenn man es Dir anbietet, mach es auf jeden Fall, mir hat es sehr gut getan. Man kann mitentscheiden, was man machen möchte. Ich hatte Gleichgewichtstraining, leichten Sport, Schwimmen und bin viel gewandert.
Jetzt wünsche ich Dir für den 19. viel Kraft, denke immer daran, der Tumor ist gutartig, wenn er weg ist, ist er weg.
Alles Gute       Hanne

[mtbleibi]

Hallo Dexxa, ich bin auch Kassenpatient. Also, nix dazu bezahlt . Das einzige, woran man merkt, dass man Kassenpatient ist, geschieht bei der Anmeldung. Da kommt man sich ja vor, als wenn man ein Auto zulassen will.
Aber glaube mir, wenn du erstmal auf der Station bist, beginnt eine andere Welt. Dort bist du dann wieder ein Mensch und keine Nummer. Natürlich muss der Laden auch da oben funktionieren und es gibt Zeiten, da hat man halt nur bedingt Zeit für einen, aber ich habe mich dort nicht wie ein Kassenpatient gefühlt.
Und lass dich nicht von anderen Schicksalen ablenken. Dort oben gibt es natürlich viel schlimmere Fälle. Auch ich habe mir Gedanken gemacht, was nach der OP kommt. Auf der Intensiv habe ich dann erstmal Grimassen gemacht und alles abgetastet und natürlich einen Hörtest. 
Also, mir hat diese menschliche Professionalität auf der Station gefallen. Dort wirst du nicht alleingelassen, aber dir wird auch gezeigt, dass du was machen musst.
Hört sich jetzt ein bißchen abartig an, aber nach der OP habe ich dann mit Stolz meine Narbe gezeigt. Und heute ist es so, dass man sie gar nicht mehr sieht.
Kleine Anekdote noch, ein Jahr nach der OP bin ich wieder Marathon gelaufen und habe eine Kopie meiner Urkunde und ein Dankschreiben an Prof.Krauss geschickt. Und er hat mir persönlich zurückgeschrieben
Also Dexxa, vertraue dich der MHH an und denke daran, das Glas ist halbvoll und nicht halbleer.

Liebe Grüsse von Peter

[aisak_39]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur kurz etwas dazu schreiben. Also, als ich bei Prof. Krauss zur Vorstellung war, hat er mir folgendes gesagt: wenn ich mich für ihn als Operateur entscheide, dann muss ich Kosten in Höhe zw. 1000,- und 2000,-€ selbst übernehmen. Er operiert Privatpatienten, aber auch Kassenpatienten. Die Kassenpatienten müssen aber die o.g. Selbstbeteiligung übernehmen. Danach war ich noch mal da als Begleitperson und da hat er das gleiche gesagt. Musste man noch mal richtig nachhacken.
Vieleicht liege ich falsch, dann korrigiere mich bitte, aber so habe ich es mitbekommen.

@ Dexxa
toi toi toi und wie Du schon geschrieben hast: alles wird gut!!!!

Liebe Grüße an alle
aisak

[Dexxa]

Ihr Lieben!

lieben Dank für Eure Antworten. Lieben Dank Hanne! So weiß ich ungefähr, wie bezw. was mich in der Reha erwartet! Ich bin gespannt. Vielleicht kann ich ja sogar noch die Osterfeiertage bei meinen Lieben verbringen!

Lieber Peter, es ist so toll, was für gute Erfahrungen Du in der MHH gemacht hast!  Das gibt mir auch ein gutes Gefühl!

Aisak, vielen Dank auch für deine Nachricht! Das war nämlich mein Problem!
Auch bei mir ist es so, das ich den Eigenanteil von 2000,- übernehmen muss, wenn ich von Prof.Krauss operiert werden möchte. Meine bezw. die Angst aus meinem Umfeld (Familie) bestand darin, kann es auch mehr werden als die o.g. Summe. Ich konnte mich lange Zeit gar nicht auf die Krankheit bezw. auf die OP konzentrieren, da ich immer nur diese Thema vor Augen hatte. Es hat mich sehr gequält. Telefonisch habe ich mich dann nochmal bei Ihm rückversichert. Ich soll mir keine Sorgen machen!!!!, hat er mir ausrichten lassen!

Was hättet Ihr an meiner Stelle getan? Ich war sehr verzweifelt!

Nun bleibt es so und ich bin auch froh, das ich die Möglichkeit habe, von Ihm operiert werden zu können.

Deshalb hoffe ich natürlich doppelt das alles gut geht - auch finanziell !

Aisak, wie hast DU DICH denn entschieden?

Ach Ihr Lieben, nur noch morgen, dann gehts los. Meine Tochter erzählte mir heute Abend im Bett, das sie bestimmt ganz doll weinen muss, wenn Sie wieder vom Krankenhaus weg fährt... ! Es wird ein schwerer Weg für uns ALLE ! Ich hoffe, meine Tochter wird alles gut verkraften.

Ich denke : Ich bin dann mal weg...! und komme ganz bestimmt wieder, um mit Euch weiter in Kontakt zu bleiben.

Bis dahin  -  alles Liebe
und genießt den Frühling, es fängt jetzt an.... !

Eure Dexxa