Ich bin ganz neu hier, AN oder Meningeom

[Rita]

[email]Hallo, Ihr alle Betroffenen.
Bei mir ist am 20.02 09 bei einem MRT ein Tumor, schon recht groß (3,9x1,6x2cm
festgestellt worden, nicht so erfreulich, weil ich schon zu den älteren Jahrgängen gehöre und eine OP wahrscheinlich die einzigste Möglichkeit der Behandlung ist. Ich würde mich sofort für eine Cyber-Knife- oder Gamma-Knife- Bestrahlung entscheiden, aber das geht ja wahrscheinlich wegen der Größe nicht mehr oder gibt es inzwischen schon neuere Erkenntnisse? Ursache für das MRT war eine starke Hörverschlechterun links, ich höre schon sehr lange links schlecht. Im Moment bin ich noch in der HNO, gehöre aber sicherlich in die Neurochirurgie und warte auf einen Gesprächstermin bei einem Professor, leider bisher vergeblich, aber Wunder sollte man ja nicht erwarten.
Als letztes wurde mir mitgeteilt, dass es sich doch wahrscheinlich um ein Meningeom handelt, nach dem Bericht an einer sehr ungünstigen Stelle (KHBW).
Ich habe diese Geschichte sicher schon sehr lange, vor 14 Jahren hat eine sehr gute HNO-Ärztin alles versucht . um mein Innenohr zu aktivieren, da hatte ich Schwindelanfälle, konnte an keine Brüstung usw. Ist alles weg , geblieben ist die Schwerhörigkeit.
Mit den jetzigen Beschwerden könnte ich leben, da weiß ich woran ich bin, was nach einer OP kommt, weiß ich nicht, auf jeden Fall wird es wohl eher schlimmer, nur der Tumor wäre eben weg.
Nun hoffe ich, dass ich doch einmal einen Termin bei einem Neurochirurgen bekomme, bin ja kein Privatpatient und vielleicht auch nicht mehr jung genug. Aber eine Heidenangst habe ich schon.
Euer Forum studiere ich schon, seitdem ich weiß, was ich voraussichtlich habe und finde es sehr gut, dass man sich austauschen kann. Es hat mir bisher viel geholfen.
Auch die Klinikadressen sind sehr gut, aber mir wäre eine Adresse in Sachsen oder der näheren Umgebung schon lieber, wer weiß etwas dazu?
Allen, die sich auf eine OP vorbereiten und auch den anderen wünsche ich alles Gute,vielleicht könnt Ihr mich in die Diskussion mit einbeziehen.
Liebe Grüße an alle    Rita

[KarlNapf]

mir wäre eine Adresse in Sachsen oder der näheren Umgebung schon lieber, wer weiß etwas dazu?

Thüringen vielleicht? Bad Berka? Prof. Mursch?

[Ciconia]

Außerdem fällt mir noch ein : Uni Leipzig oder Uni Dresden - je nachdem was für dich günstiger ist.

LG
Ciconia

[Rita]

Hallo Ciconia,
vielen Dank für die Hinweise. Zu Leipzig gibt es ja schon einen Beitrag, weißt Du etwas über Dresden von anderen?
Habe übrigens vorhin erfahren, dass es sich nun doch um ein Meningeom handelt und ich irgendwann von der Neurochirurgie  bestellt werde. Dann hoffe ich auf nähere Informationen und hoffe auch, dass es nicht solange mit dem Termin zur Besprechung dauert. Es ist alles Nervensache und die liegen je länger es dauert
ja ziemlich blank. Aber das kennt Ihr ja alle
Ich würde gern in diesem Forum bleiben, die Athmosphäre ist hier gut.
LG    Rita

[Ciconia]

Hallo,
über Dresden weiß ich auch nicht viel. Alles Unis haben halt gute Operateure, aber die Betreuung nach der OP ist nicht so optimal. Schwestern sich überlastet...

Ein Bekannter von mir mit einem sehr großen AN (Durchmesser über 5 cm) wurde 2000 da operiert und hat eine bleibende Gesichtslähmung seitdem - trotz mehrfacher kosmetischer OP´s. Allerdings war wohl der Nerv durch die Größe des AN sehr stark geschädigt.

Selbstverständlich bist immer im Forum herzlich willkommen. Aufgrund der Lage am Felsenbein (wie bei meinem Meningeom ja auch) kannst du auch weiterhin im AN-Forum schreiben. Schließlich haben wir zwar einen anderen Tumor aber aufgrund der Lage wie ein AN dieselben Probleme wie die AN-Patienten.

Der Beitrag wurde zu den Meningeomen verschoben, da es ja sehr wahrscheinlich ein Meningeom ist.

Lieben Gruß und beríchte weiter.

Ciconia

[ekka]

Liebe Rita, also, da ich auch schon ziemlich alt bin (65): keine Panik, und so groß war mein Tumor am Anfang auch, sogar noch größer, jetzt wächst er rasenförmig, wie die Ärzt sagen, aber im Alter soll sowas sehr langsam wachsen. Die OPs sind schon anstrengend und schwierig, ich weiß nicht, wie alt Du bist, aber  eine op ist sicherlich erstmal nötig, um die Hauptmasse zu entfernen. Ich kann rechts gar nicht mehr hören, links ausgezeichnet. Der einzige Nachteil ist, das man nicht mehr orten kann, woher ein Geräusch kommt, außerdem darf der Gesprächspartner bei mir nicht rechts sitzen. Sonst kann ich mit mehreren kleinen Defekten sehr gut leben. Bei mir war es auch fraglich ob AN oder Menigeom. Also, keine Panik! Ekka

[ekka]

Liebe Rita, ich hab noch was vergessen: direkt nach der zweiten op, da war ich 54, ging es mir natürlich nicht so gut, starke Gleichgewichtsstörungen, sehr starke Schluckbeschwerden, Hungergefühl abhanden (toll zum Abnehmen, ich hatte aber sowieso viel abgenommen), rechter Arm kaum beweglich uns Schmerzen. Hat sich alles mit der Zeit zurückgebildet, also, es wird das meiste wieder gut. Gruß Ekka

[Rita]

Hallo Ekka,
vielen Dank für Deine Hinweise. Ich habe heute schon mal geschrieben, bin aber nicht sicher ob ich  es richtig abgeschickt habe.
Bin heute sowieso etwas durcheinander, da ich die Mitteilung erhalten habe, dass ich erst am 30.04. einen Gesprächstermin in der Neurochirurgie erhalten kann und dieser Zeitraum kostet schon Nerven, auch wenn man schon einiges weiß. Der wahrscheinlich notwendige OP-Termin liegt ja da ebenfalls noch in weiter Ferne. Da ist dieses Forum schon wunderbar, einige Ängste kann man abbauen wenn man weiß, dass man nicht der einzigste auch in dieser Altersgruppe ist. Ich bin ja noch 6 Jahre älter, brauche demzufolge nicht mehr zu arbeiten, verfüge aber über mehr Zeit zum Nachdenken. Ich bin eigentlich noch topfit 8im Moment)außer doch sehr großen gegen Null gehenden Hörproblemen links und ganz geringen Gleichgewichtsstörungen (kann z.B.seit Jahren nicht mehr Rad fahren).
Ich denke immer, wieviel schlimmer es ist, wenn man für Kinder zuständig ist und auch noch gerne arbeiten geht.
Ich würde mich freuen, wenn G
Du Dich wieder melden würdest oder auch andere, ich habe inzwischen aus Unterhaltungen mit Bekannten und Freunden erfahren, dass doch einige Bekannte haben, die an dieser Sache operiert sind. Das erstaunt schon und macht auch Mut, dass es doch gut gehen kann.
LG     Rita 

[mmolina]

Hallo Rita,

ich bin am 26.9.08 an einem Kelbeinmeningiom rechts von 5 x 7 x 5 cm operiert worden. Es konnte 90% entfernt werden, denn das Meningiom lag an der Karotis (Kopfschlagader). Mein linker Arm und Bein sind etwas kraftloser und schmerzen ab und zu, ja und Gleichgewichtsprobleme habe ich. Lerne gerade wieder Fahrradfahren. Autofahren kann ich natürlich im Moment vergessen, hoffe das gibt sich noch. Ich werde im April 45 Jahre alt. Auch ich habe viel abgenommen (15 kg) Es ist eben jetzt alles anders, auch mit dem Essen. Übrigens lebe ich in Spanien, Barcelona und bin auch dort von 4 Neurochirurgen operiert worden (11 Std). Es sind eines der besten von ganz Spanien.
Du wirst schon sehen, dass alles gut laufen wird. Natürlich ist man nervös wenn man jetzt noch so lange auf das Gespräch warten muss. Bei mir ging alles schnell, da mich meine Hausärztin ins Krankenhaus wies, Notdienst, und ich dann innerhalb 1 Woche operiert wurde. Da hat man ja auch nicht viel Zeit zu denken, jedenfalls war es bei mir so.

Ich wünsche Dir alle Gute
Montse

[Rita]

Hallo mmolina,
vielen Dank für  Deine nette Antwort. Es tröstet doch immer, dass es auch noch andere  gibt, wo die OP gut gegangen ist, auch länderübergreifend. Du hast recht, die Wartezeit ist schlimm und dann gibt es ja auch bestimmt noch eine lange Wartezeit bis zur OP, denn es kommt ja auch die Urlaubszeit. Kannst Du schon wieder arbeiten gehen? Radfahren kann ich schon Jahre nicht mehr.
Mein "Mitbewohner" ist ein Meningeom am KHBW wahrscheinlich mit Übergreifen auf den Nervus vestibulocochlearis, also auch eine sehr ungünstige Lage, aber was ist schon gut. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für den weiteresn Verlauf, gut , dass Du so gute Operateure hattest, es war bestimmt nicht einfach. Ich denke mit den Schmerzen im Arm, das wird noch und Autofahren geht bestimmt auch wieder.
Liebe Grüße    Rita

[mmolina]

Liebe Rita,
also mit Arbeiten, das werden wir schon sehen. Ich werde sehr schnell müde, alles ist so anstrendend, habe unheimliche Konzentrationsprobleme, kann nicht lange lesen usw. Werde wahrscheinlich eine Rente, ich glaube es heisst Invalidenrente beantragen (wer hätte das gedacht), ich war ja arbeitslos, und wollte im Dez. 08 mich mal wieder nach Arbeit umschauen. Meine Hausärztin hat mir übrigens sofort zugestimmt die Rente zu beantragen.
Ich wünsche Dir Alles Gute und werde auf jeden Fall hier im Forum weitermachen mit der "Gruppentherapie"

Saludos
Montse

[Rita]

Hallo Ihr alle,
ich muss noch einmal sagen wie froh ich bin, dieses Forum gefunden zu haben. Ich schaue fast täglich einmal hinein und hoffe mit allen, dasalles gut ausgehen möge. Es beruhigt, dass man nicht allein mit dieser Krankheit ist. Das warten auf einen Arzttermin (30.04.) ist schlimm, obwohl vom Grundsatz her ja bekannt ist was man hat, aber die Angst begleitet einen ständig; denn ein OP-Termin wird ja auch noch einige Zeit auf sich warten lassen. Auch nach einem schön verbrachten Tag und einem guten Einschlafen ist die Angst am Morgen oder in der Nacht da und da hilft auch kein noch so optimistisches Denken, es ist eben so , aber das kennt Ihr ja alle. Meine Familie,  meine beiden Kinder und vier schon erwachsene Enkelkinder kann ich auch nicht mit meinen Angstproblemen belasten, sie können mir dabei auch nicht helfen. Mein Mann hilft mir sehr, aber man wird eben auch gegenüber anderen sehr dünnhäutig. Meine körperliche Belastbarkeit lässt auch schon etwas zu wünschen übrig oder bildet man sich das nur ein?, der jüngste ist man ja auch nicht mehr.
Wie geht es anderen schon etwas älteren Semestern? Die größte Sorge habe ich, dass ich nach einer OP etwa auf andere ständig angewiesen wäre, aber das klingt ja aus Euren Berichten nicht so und ich habe in dieser Hinsicht auch einen starken Willen.
Nun wünsche ich allen, die eine OP in Kürze vor sich haben alles, alles Gute und denen, die auf irgendeiner "Warteliste" stehen sehr starke Nerven.
Allen, die es schon ein oder mehrere Male überstanden haben beste Wünsche.
Ich werde weiter alles verfolgen.
LG an alle    Rita

[brigitteb58]

Hallo Rita!
Ich verfolge Deine Story von Anfang an und möchte Dir doch endlich mal schreiben.
Ich bin von nebenan und habe ein Neurinom.
Ich kann Deine Ängste und Bedenken voll verstehen, und ich glaube das machen wir alle durch.
Bei uns AN-Besitzern gibt es drei Möglichkeiten wie man sich verhalten kann:
OP, Bestrahlung oder Beobachten. Und soweit ich weiß ist das mit dem Beobachten auch bei den Meningeomen möglich; ich meine Bluebird macht das.
Beobachten heißt, dass in Abständen (halbjährlich oder jährlich) ein MRT gemacht wird, um festzustellen, ob der Tumor wächst und wenn, wie schnell er wächst. Da Dein Einwohner ja nicht mehr ganz klein ist, weiß ich nicht, ob das noch als Möglichkeit bei Dir in Frage kommt, aber ich würde auf jeden Fall den Arzt darauf ansprechen.
Ich würde den Arzt auch ganz offen fragen, was denn passiert (oder passieren kann), wenn Du gar nichts machst. Was bei einer OP passieren kann wird hier ja schon genügend diskutiert. Du kannst dann das kleinere Übel wählen.

Noch etwas zur Möglichkeit Bestrahlung: Um zu wissen, ob bei Dir noch eine Bestrahlung möglich wäre kannst Du einfach eine Kopie der CD mit den MRT- Bildern ins Cyber-Knife-Zentrum nach München-Großhadern schicken. Die Spezialisten dort beurteilen dann die Lage und informieren Dich.
Problem sowohl bei Bestrahlung, wie auch bei Beobachten ist, dass das „Ding“ drin bleibt und Du selbst entscheiden musst, ob Du Dich daran gewöhnen kannst?

So, Rita, jetzt wünsche ich Dir weiterhin alles Gute! Ich hoffe, dass der beginnende Frühling Deine Stimmung etwas aufhellt!

Ciao
Brigitte

[Bine]

Liebe Rita, von der Uni Leipzig, als auch von der Uni Dresden kann ich dir nur abraten, aber das sind ja immer persönliche Empfindungen. Wir sind auch aus Sachsen und haben uns für Bad Berka und Prof. Mursch entschieden. Wenn du Fragen hast, gern auch per PN.

[Rita]

Hallo Brigitteb58 und Luisa,
ich bedanke mich für Eure lieben Antworten.
Zur OP gibt es für mich ausgehend von der Größe, glaube ich,  keine Alternative. Ich hätte sonst sofort München gewählt, aber au s der Literatur weiß ich, dass eine Bestrahlung nur bis max. 3cm möglich ist, ob man trotzdem einen Versuch mit der CD wagt?, ich denke nur es ist aussichtslos. Mein erster Gedanke war auch, wie es mir jetzt geht weiß ich, was dann kommt ist ungewiss, deshalb erschien mir die Cyber Knife Bestrahlung am besten und sinnvollsten. Ich habe ja dieses Ding offensichtlich schon sehr lange und relativ (bis auf fast absoluten Hörverlust links
und ganz leichten Tinnitus) geringe Beschwerden. Aber mir wurde von zwei verschiedenen Ärzten gesagt, dass ich über kurz oder lang ohnehin mit anderen Ausfällen rechnen müsste.
Liebe Luisa, mich interessiert Bad Berka auch, wie lange sind da die Wartezeiten und wie seit Ihr auf Bad Berka gekommen und wie geht es Dir danach?
Ich habe mit jemanden gesprochen, der in DD operiert wurde und da gab es großes Vertrauen und beste Betreuung.
Ich habe auch sehr gutes über Görlitz gehört
Ich glaube, es kommt immer darauf an, ob die "Chemie" schon bei dem ersten Gespräch stimmt , das ist, da hast Du Recht, bei jedem anders. Ich habe ja noch wahnsinnig viel Zeit bis dahin und die Nerven werden bis zur Entscheidung immer "dünner". Ich gehe ja auch davon aus, dass es bis zu einer OP auch noch sehr lange dauert, es kommen ja die Urlaubszeiten, aber auch das habt Ihr ja alles schon durch.
Alles Liebe für Euch       Rita