HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?  (Gelesen 20698 mal)

Offline Biene

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Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« am: 20. März 2009, 01:58:52 »
ich würde gerne von menschen hören, die schon länger als 2 jahre bei guter lebensqualität mit  der diagnose glioblastom leben...
mein mann ist betroffen, nach einer 2. op gehts ihm jetzt seit  einem halben jahr so gut, daß wir wieder viel hoffnung haben können.
allerdings müssen wir uns jetzt über die weiterbehandlung klar werden. wer kann tips geben?
liebe grüsse, biene ;)

Offline schwede

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Re: wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #1 am: 20. März 2009, 08:27:26 »
Hallo Biene,

ich lebe am 21.April diesen Jahres Zweieinhalbejahre damit ziemlich gut, wenn dir das reicht ???
Ansonsten hier gibt es auch ein Thread mit Langzeitüberlebenden schau damal rein.
Du solltest noch dazu sagen wo der Tumor sass, wurde er ganz Entfernt???
So ein klein wenig Info ,Tips vielleicht können dir dann welche gegeben werden.
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Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

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Offline Biene

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #2 am: 22. März 2009, 16:30:14 »
hallo schwede,
hast recht, ein bisschen mehr info ist schon sinnvoll.also: der tumor wurde im märz 08 diagnostiziert und war ca 6cm gross, linksfrontal. bei der ersten op blieb ein kleiner rest, der erst  mithilfe des 2 wochen nach der op erfolgten fet-pet s entdeckt wurde. die übliche behandlung, bestrahlung, begleitend temodal folgte und dann 3 zyklen temodal, reduzierte dosis wg schlechter blutwerte, alles bei gutem befinden ohne einschränkungen. nach einer chemopause von 6 wochen rezidiv an gleicher stelle, erneute op ende oktober 08, diesmal mit hinzunahme der neuesten pet-aufnahmen. das hats gebracht, diesmal kein metabolisch aktiver tumor mehr nachweisbar. im moment weiter temodal, 300 mg bei 185 körpergrösse, jetzt mit nur geringfügigen blutbildveränderungen. noch 2 zyklen geplant, dann neue überlegungen: nur noch regelmässige kontrollen oder weiter temodal???
das ist jetzt die frage...für entsprechende erfahrungsberichte bin ich dankbar...
bis bald, biene :-\

Offline sila

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #3 am: 30. März 2009, 17:58:00 »
hallo biene.ich weiss nicht ob du mich kennst,bin auch schon lange im forum.wollte was zu deiner frage sagen.im juni sind es 3 jahre nach der glio 4 op und bestrahlung,mir geht es sehr gut,bin eigentllich topfit,habe sogar angefangen wieder aktiv fussball zu spielen bei meinem alten verein .bin 38.hoffe das das alles weiterhin so bleibt,habe gestern mrt gehabt,übermorgen ist das gespräch mit dem neurologen,drückt mir alle die daumen bitte.nochwas liebe biene.seit der op und bestrahlung nehme ich temodal,alle 23 tage 5 tage temodal mit 350mg,ohne unterbrechung.habe vor 2 wochen zykluss nr 37 hinter mich gebracht,blutbild ist stabil,gottseidank.ps der tumor wurde ohne rest entfernt damals,aber sie sagen auch in der medizin gibt es keine 100%.das wars liebe biene ,wenn du fragen hast,frage ruhig,ich antworte bestimmt.     allen anderen die sich hier umschauen wünsche ich das allerbeste.passt auf euch auf..cio,cio

Steffilein

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #4 am: 31. März 2009, 05:34:30 »
Lieber Sila,

meiner Bekannten Ihr Sohn heisst wie Du und es ist ja kein häugiger Name....

Du hast recht man weiss es nie aber bei Dir schautst doch gut aus!!!!!!!!!

ICH WÜNSCHE auch allen das aller beste und natürlich Dir lieber Sila.

Kopf hoch weiter so :D :D
Steffi

glocki

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #5 am: 02. April 2009, 18:43:58 »
hallo biene
deine frage nach erfahrungsberichte ist nicht so einfach zu beantworten.bei jeden ist es ein bisschen anders.pick dir das richtige raus!
also ich hatte op(12/05),dann bestrahlund (gleichzeitig chemo)und dann noch 4 weitere zyklen chemo.seit juli 06 keine weiteren einnahmen von medikamenten.es ist bis jetzt nicht wieder gekommen(gott sei dank).
siehst du.manche nehmen themodal ewig und haben trotzdem ein rezidiv und ich habe nur standart nach der op gemacht und es ist auch nichts wieder gekommen.wie mans macht ist es gut oder falsch.diese frage kann dir keiner beantworten,nicht mal der arzt.
lg glocki

Offline sila

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #6 am: 02. April 2009, 19:36:27 »
hallo ihr lieben.habe am mitwoch gesagt bekommen das alles in ordnung ist,nichts neues zu sehen.habe wieder ruhe für die nächsten 3 monate.die temodal behandlung geht weiter.habe die rezepte für zykluss 38,39,40 bekommen.glocki du hast nach 4 zyklen aufgehört? schön das alles ok ist bei dir.so langsam frage ich mich warum das bei mir sooooooooooo lange dauert mit temodal.naja ich hffe es  ist der richtige weg,solange es mir gut geht.liebe grüsse an dich liebe steffi und natürlich an allll die anderen,passt auf euch auf...bis denn.cio cio

Offline schwede

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #7 am: 02. April 2009, 20:29:08 »
Klasse, das Hört sich doch gut an weiter so.!!!!!

Schau mal ich nehme nur Eins Alpha, Bestrahlt bin ich bisher auch nicht.
Es geht mir Gut, wie lange keine Ahnung. Am 21.4.09 ist wieder Kontrolle dann werde ich ja sehen.

Gruss schwede
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Steffilein

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #8 am: 03. April 2009, 05:37:51 »
Na dann alter(?) Schwede.(War nen Geck)

da wünsch ich DIR doch auch das aller aller beste.

Wer aber kämpfen kann wie Du da darf einfach nicht S....... rauskommen!!!!!!!

Steffi :-*

Offline Biene

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #9 am: 03. April 2009, 23:03:58 »
hallo an alle, die meinen beitrag kommentiert haben! und vielen dank!
es ist wohl wahr, daß niemand wirklich zuverlässige antworten darauf hat, wie lange behandelt werden kann oder muss...ist eben individuell sehr unterschiedlich. tatsache ist aber, daß niemand genau weiss, ob die lange einnahme von temodal ein rezidiv verhindert,nur verzögert, oder ob es auch ohne temodal nicht  wiederkommen würde...deshalb muss man da wohl die nebenwirkungen und die lebensqualität mit einbeziehen.
 mein mann will jetzt erst mal ne pause, weil sein blutbild nicht 100-prozentig gut ist und er auch oft müde ist und hautprobleme hat... ausserdem ist eben nichts mehr nachweisbar, das ist ja auch ein argument, sich nicht weiter letztlich- giftiges- zeug einzuverleiben.

an glocki: die einnahmedauer hast du auch selbst in der hand. wenn es dir gut geht und kein tumor mehr nachzuweisen ist, könnte man es prüfen lassen, ob das risiko, aufzuhören, vertretbar ist. oft wird ja dann auch garnichts mehr verschrieben...

überhaupt habe ich immer wieder fetsgestellt, daß es sehr wichtig ist, selbst bescheid zu wissen, damit man eigenständig entscheidungen treffen kann.
ausserdem gibts auch eine menge massnahmen, die man selbst treffen kann und die auch helfen, gesund zu bleiben. . wen es interessiert, dem erzähle ich gern mehr darüber.
ich schaue nicht so oft, aber regelmässig hier vorbei!
ich wünsch euch allen einen schönen frühlingsanfang mit viel optimismus!  ;)

Steffilein

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #10 am: 04. April 2009, 06:11:48 »
Hallo Bine,

sagen die Ärzte das bei Deinem Mann das er Pause machen soll wegen den

schlechten Blutwerten? Oder sagt er es. Trau mich fast gar nicht mehr fragen

ich glaub Du kennst Dich besser aus als ich.

Aufjedenfall sind meine guten Wünsche bei EUCH!!!!!!

Liebe Grüsse
Steffi :-*

glocki

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #11 am: 05. April 2009, 18:57:26 »
hallo an alle hier
ich habe mich schon öfters gefragt,warum ich nur so wenig temodal nehmen mußte(obwohl ich von diesen"gift" nicht freiwillig mehr einnehmen möchte).es wurde nur insgesamt 5 zyklen festgelegt und das wars.ok ich hatte ja keinen rezidiv,aber kurz nach der bestrahlung zeigen die mrt-bilder ja eh nichts genaues. naja,ich denk mal nicht weiter drüber nach.es ist alles bis jetzt gut gegangen.
ich hoffe ihr habt alle das schöne wetter, was in den letzten tagen war,genossen. geht es da euch auch immer extrem besser? also mir kommt es so vor,als ob bei mir einer den hauptschalter umschlägt. da habe ich keinen druck im kopf und könnte den ganzen tag bäume ausreißen.
lg glocki

Offline Biene

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #12 am: 06. April 2009, 12:36:52 »
hallo steffilein,
ich kenne mich ziemlich gut aus weil ich mich im letzten jahr gezwungenermassen viel mit dieser krankheit beschäftigt habe, damit ich selbst beurteilen kann, was stimmt und was ev nicht..
wir haben glück mit dem behandelden arzt , der nicht einfach bestimmt, was getan wird, sondern das wirklich partnerschaftlich mit uns bespricht.
und er ist nun der meinung, daß nach lage der dinge (kein aktiver tumor mehr nachweisbar) und  aufgrund der tatsache daß das blutbild meines mannes zwar ganz ok aber eben nicht wirklich gut ist, leukozyten immer am untersten level, es jetzt angesagt ist, mit dem temodal aufzuhören und nur noch weiter alle acht wochen mrt-kontrollen zu machen. mein mann möchte auch so verfahren, weil er  nicht noch mehr letztlich giftiges zeug schlucken will, wenn nicht eindeutig klar ist, ob das denn wirklich was bringt.
das ist ja das problem bei der sache: es gibt gar keine eindeutigen erkenntnisse darüber, ob temodal als langzeittherapie wirklich was bringt, bei wem und unter welchen bedingungen- die krankheit ist eben zu selten, als das es da mit der forschung schnell vorangeht...aber es tut sich ja langsam was...
übrigens, du kannst mich alles fragen, wenn ich kann, antworte ich  dir gerne. bin aber nicht so oft hier, vielleicht  alle zwei wochen mal,kann also ein bisschen dauern...
bis dahin alles gute ;) biene

Offline Patrick

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #13 am: 07. April 2009, 00:03:16 »
hallo ihr lieben.habe am mitwoch gesagt bekommen das alles in ordnung ist,nichts neues zu sehen.habe wieder ruhe für die nächsten 3 monate.die temodal behandlung geht weiter.habe die rezepte für zykluss 38,39,40 bekommen.glocki du hast nach 4 zyklen aufgehört? schön das alles ok ist bei dir.so langsam frage ich mich warum das bei mir sooooooooooo lange dauert mit temodal.naja ich hffe es  ist der richtige weg,solange es mir gut geht.liebe grüsse an dich liebe steffi und natürlich an allll die anderen,passt auf euch auf...bis denn.cio cio

Hallo Sila,

es gibt einige Onkologen die verschreiben das Medikament sehr lange und niedrig dosiert. Habe mal von jemandem gelesen der bekam seinen 60. Zyklus. Es ist also nichts beunruhigendes.....! Sieh es positiv, so lange Deine Blutwerte mitspielen und dieses sch.... Ding nicht wieder kommt ist doch alles in Ordnung.
Ich finde es gut, dass Du so einen Onkologen hast...., es gibt nur relativ wenige davon...!

Hier im Forum gibt es auch noch ein Board: Einnahmedauer von Temodal. Falls noch nicht gesehen  :)

Mach weiter so.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Gruß

Patrick
« Letzte Änderung: 07. April 2009, 08:01:39 von KarlNapf »
Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)


Aus dem Buch von Daniela Michaelis.

Offline sila

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Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?
« Antwort #14 am: 07. April 2009, 19:42:11 »
hi pattrick danke für deine netten worte.weisst du pattrik was mir den kopf zerbricht,die ärzte sagen der tumor wurde ohne rest entfernt,leute in ählicher lage sagen das sie nach standart(6 zyklen temodal)aufhören durften.würde am liebsten auch aufhören jetzt nach 37 zyklen aber die arzte haben wieder 3 zyklen verschrieben.ich sag mir immer das ich ja nicht der erste bin den die in diesem riesigem krankenhaus behandeln." denn sie wissen was sie tun" hahaha.naja....augen zu und durch.wünsche euch allen das allerbeste was euch passieren kann..cio cio leute ,geniest das schöne wetter

 



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