Glioblastom multiforme bei Sohn (10 J.)

[Gremi]

hallöchen...

zu iwana... er hatte den tumor rechts temorale... er wurde von haaransatz oben bis einmal ums ohr rum bis ..hmm ja letzte stückchen ohrläppchen aufgeschnitten ....


 ich hab  nu aber mal eine frage.....
wir haben heute den schwerbehintertenausweiß abgeholt...
er bekam 100% aber keinen buchstaben....

was bringt der.. bzw..  was kann man damit anfangen??

momentan geht es ihm gut... er ist merklich ruhiger geworden und wetterfühliger... das wird auf die strahlung geschoben..  anfangs hieß es er würde ruhiger werden. muß wohl  so ein zentrum betroffen gewesen sein..... und halt das  sonne nicht mehr verträgt.. er ist dauerblaß.. aber es geht ihm gut.. das is das wichtigste.. denk...

so wie das alles angeschlagen hat.. dachte keiner von den ärzten..... ich sag ja... wunder geschehn*

[Bimbe71]

Hallo Gremi,

es ist schön zu hören, dass es Deinem Sohn etwas besser geht. Ich bin zutiefst schockiert über seine Krankengeschichte. Warum die Kinder, das werde ich nie verstehen?!
Vielleicht ist es ein kleiner Trost für Dich: Ich war 25 Jahre alt, als bei mir das Glioblastom  (rechts temporal) diagnostiziert wurde! Heute bin ich 38 Jahr alt und habe zwei wunderbare Töchter.

Zu Deiner Frage bez. der Schwerbeschädigung. Ich habe den Ausweis seit 1996, mittlerweile aber keine 100% mehr.
In meinem Fall war die jährliche Steuerermäßigung nicht unerheblich. Ich nehme an, bei einem Kind erhalten die Eltern die Ermäßigung. Bei Erwachsenen gibt es verbilligte Eintritte ins Freibad oder Ähnliches. Der Kündigungsschutz ist laut  InfoBroschüre höher und Schwerbeschädigte sollen laut Gesetz bei gleicher Eignung bei Vergabe einer Stelle bevorzugt werden.
Erkundigt Euch bei der zuständigen Stelle nach einer Informationsbroschüre.

Ich wünsche Euch alles Gute

[Gremi]

ja was gibts neues... eigendlich nicht sehr viel.. aber dachte ich muß mal wieder was schreiben...

mike gehts soweit sehr gut...

blutwerte sind soweit stabil.. keinerlei kopfschmerzen..

ab un an etwas schlapp aber das darf er ja auch mal sein ;o)

das mit mallorca (peter maffay stiftung)hat leider nicht geklappt.. es sagten zuviele eltern ab.. so das es verschoben werden mußte auf frühjahr...
von ärzte seite wär es zu verantworten gewesen.. aber hatten alle angst wegen der schweinegrippe.. naja schade..

aber wir sind dann kurzentschlossen 4 tag nach italien an den laggo maggiore...

meine mum hat da einen festen wohnwagen... un das war auch ne tolle abwechslung für ihn..

er kam mal wieder so richtig aus sich raus un sprang mit den anderen kindern rum.. 2mal warn wir mit bekannten boot fahren.. was logo das größte war für ihn ;o)

un selbst die 4 tage reichten schon aus das seine blutwerte obwohl chemo bekam in der zeit.. hoch gingen... was ein klima wechsel doch ausmacht ;O)

möchte eigendlich gar nicht wissen wie gut ihm die 10 tage mallorca getan hätten


momentan steht nun wieder das MRT(kernspind) an... (11.09.)
da zitter ich wieder hin.. leider müßen wir 2 wochen dann warten bis die besprechung ist mit oberarzt* keine ahnung wie die rumgehn solle... seuftzzzz

den nächsten chemoblock (14.9.-18.9) bekommt er nun noch.. dann abwarten was beim mrt rauskommt wie es weitergeht.. das kommt nun ganz draufan wie die tumorzellen momentan aussehn...


* nun habe ich den kurzbericht..  es ist wieder vermehrte kontrastmittel aufnahme vorhanden...   zwar keine neuen stellen und wir werden erst nächsten freitag erfahren wiefern die*alten*zellen gewachsen sind..

es ist immer irgendwie 1 schritt vor und 2 zurück.. dabei geht es ihm nu wirklich supi gut.. 

und die hoffnung geben wir net auf.. niemalssssssssssss

[Gremi]

Frageeeeee: kann man eine schwer Ionentherapie machen(heidelberg) obwohl schon eine strahlentherapie gemacht wurde?? finde nichts darüber.. aber wäre interessant zu wissen

[Gremi]

hat sich erledigt... nach auskunft  heidelberg  kann ein glioblastom nicht mit der schwer ionenmethode bestrahlt werden..   

weitersuchen was noch für möglichkeiten gibt......

[Gremi]

nachdem  eine 2 stündige oberarzt besprechung stattgefunden hat kann ich euch nun sagen was nun fakt ist..

leider ist es nichts gutes.. ich mußte das auch erstmal sacken lassen..

die alten tumorzellen sind wieder aktiv aber nicht nur das.. es ist auch eine neue stelle da.. ca. 1 cm groß...

das alte chemomittel* temodal* wurde nun abgesetzt.. die zellen sind resistend bzw imun dagegen.. da lachen die nur noch drüber..

nun wird eine neuartige kombibehandlung gemacht..

Angiogenesehemmer Avastin ( das hemmt /killt das wachstum der gefäse die die tumorzellen versorgen) das mittel ist erst seit mai 09 zugelassen soll aber sehr gut anschlagen... leider sind die möglichen nebenwirkungen recht erschreckend.. von sofort allergie über thrombosen blutungen und hirnblutungen..

dazu bekommt er nun das chemomittel Ireinotecan ..

beides bekommt er nun in freiburg über die vene....

erstmal alle 14 tage

anfang nov. steht en vorgezogenes mrt an.. da wird geschaut ob es eine verbesserung gibt...

sollte es zurückgehn.. wird er danach auch einen port(katheter) bekommen.. so das dann nicht immer ein frischer zugang geleht werden muß..

jenachdem wie das alles nun anschlägt ist auch eine 2te op nicht ausgeschlossen...
wo sie versuchen werden noch einmal die tumorzellen zu entfernen.. an der stelle die neu ist kommen sie gut dran .. nur die alten stellen liegen ja tiefer...

da er nun auch alles direkt in die vene bekommt wird nun auch der bei temodal ausbleibende haarausfall einsetzten..

dabei gehts ihm echt gut zur zeit.. dieser hinterlistige teufel .......nun bleibt wieder  weiterhoffen das diese behandlung nun anschlägt

mehr kann man ja nicht machen wie immer nur warten bangen und hoffen... und auch hilflos zuzuschaun un den ärzten  vertrauen

[Iwana]

Hallo Gremi
Sitze vor dem PC und starre seit 5 min auf deinen Text... kann mich aber nicht einfach wieder "rausschleichen". Ich drück euch die Daumen dass das Avastin anschlägt und die Nebenwirkungen ausbleiben (Haarausfall ist ja das kleinste, obwohl oft das Offensichtlichste)...

Ich an deiner Stelle würde noch die Therapie mit den Dendritischen Zellen (Impfung) ins Auge fassen, weiss aber nicht ob Freiburg da mitmacht. Ich war an der Hirntumortagung in Berlin, finde das nebst den ganzen Chemos einen ernstzunehmenden Ansatz, obwohl Randomisierte Studien noch fehlen. Zudem hat es nicht so viele Nebenwirkungen.
Eine Zweite Erkenntnis war für mich, dass man heute auch mehrmals operieren kann, die OP Methoden werden immer besser... würde ich bei einem Rezidiv wohl auch tun... aber auch bei mir bleibt die Frage wieso Kinder? Ist schon schlimm genug wenn Erwachsene das bekommen, aber Kinder?... finde ich einfach grausam (ich weiss dass dir damit nicht geholfen ist, leider).
Die nächste Hirntumortagung ist am 24. April, wenn es geht werde ich wieder gehen um auf dem neuesten Stand zu bleiben. Der Ort ist noch nicht bekannt.
Drück euch ganz fest die Daumen... Gruss Iwana

[merlemausi]

Ach liebe Gremi,

wie gemein dass der Tumor weiterwächst. Ich drücke euch so die Daumen, dass Avastin und Irinotecan bei Mike gut anschlagen und die Nebenwirkungen nicht so dolle werden.

Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich euch

[Mirip]

Liebe Gremi
Ich wünsche euch allen das noch ein Wunder geschieht und der Tumor kleiner wird.
Es ist sehr schwer das alles zu lesen, das auf und ab, leider ist die Krankheit so....
Jedenfalls macht was schönes zusammen die liebe seiner nächsten und Freude können auch viel helfen und änderungen bewirken.

Nicht nur bei deinem Sohn auch bei euch.

Ich behte für den kleinen Mike und hoffe das er nicht immer im Krankenhaus sein muß.
Das er auch rauskommt und Spaß, Spielen kann und mit euch in vertrauter Umgebung auch viel Zeit verbringen kann.

carpediem

Eddie

[Gremi]

morgen...

ich sitz  hier grad  und warte das die zeit rumgeht.. wir müßen in 2 std los zur behandlung( avastin + Chemo ) 
wir werden die mrt bilder gezeigt bekommen...
was uns erwartet weiß ich leider schon.. es ist  gar nichts gutes..

die *alte* stelle ging zurück.. aber die neue stelle ist gewachsen.. aber nicht nur das... es sind überall neue stellen...

nun ist auch keine 2te op mehr möglich.. auch den port wollen sie ihm nur noch legen wenn er  drauf besteht..
tolle entscheidung für ein  fast 11 jährigen...der eine nadelphobie inzwischen entwickelt hat und auch  vor dem port angst hat.. aber sagt.. dann bleibt mit erspart das imma picksen

mrt wird auch kein festes mehr geplant.. nur nach bedarf.....
es ist einfach so grausam... dieser teufel... hätte das den alles nun nicht besser greifen können?!!!!!..

zum verrückt werden.. 1ne stelle geht zurück.. eine andere wächst.. und dazu noch lauter neue stellen..

seine blutwerte werden immer besser trotz chemo.. und es geht ihm auch gut...  wie paßt das alles zusammen...

ich kann es nicht verstehn.. es ist zum haareraufen...

[schneeflocke 2001]

Hallo Gremi
Meiner Tochter hatte auch das gleicher problem.Die ist am 15.10.09 von uns gegangen.Ich kann dir den port nutr empfehlen weil da muss er nicht immer gestochen werden.Meiner Tochter hatte das nicht gegabt aber die zugang hat immer 10 tagen gehalten aber nur mit Wasserlösung.
Sie hat 2 monatalang nichts gegessen mit Port geht alles besser wir haben mit Magensonde versucht sie wollte nicht nach 4 tagen ist sie gestorben.Sie hat sehr viel gelitten konnte nicht bewegen,sprechen,sehen,essen und zunm schluss nicht hören.Bei jeder wird anderes.Aber sie war bis zum schluss zu Hause in ihre Bett.Die Ärzte haben uns viel unterschtützt.
Ich wünsche dir als Mutter viel Kraft und viel Geduld ich hoffe dass dein Sohn nicht sovil leiden mus wie meiner Tochter. ich wünschte ich konnte dir hoffnung machen aber leider musst du sehr sehr stark bleiben bis alles vorbei ist.Genisse die zeit mit deiner Sohn solange es geht.
Alles Gute und viel Kraft sende ich dir aus frankfurt.
schneeflocke 2001

[Bea]

Hallo Gremi,

euch und besonders Mike ganz viel Kraft.
In Gedanken sind wir alle bei euch,

Bea

[schwede]

Schließe mich Bea an !!!

LG schwede

[Kadie]

Hallo Gremi,
habe grade deine schlimme Geschichte gelesen..
Hat mich echt sehr erschüttert und eigentlich kann dazu gar nichts mehr sagen..
Haben in unserer Familie den selben Kampf..
Meine Mutter hat auch einen Glio..am Kleingehirn und im Hirnstamm..Es ist so schrecklich..
Leider ging bei uns dank unfähigen Ärzten ales schief..
Man kann wirklich sagen sie haben bei meiner Mama so ziemlich alles was nur ging verkehrt gemacht..
Das ist echt hart zu hören..
Leider wollten meine Eltern erst gar keine zweit Meinung einholen..Endlich habe ich es durchgesetzt und war heute in Göttingen..Um so schlimmer war es was ich dort zu  hören bekam..weiss heute gar nicht wo mir der Kopf steht..
Habedann durch zufall diese Seite gefunden und deine Berichte gelesen...
Hatte das Bedürfniss dir einfach zu schreiben und dir bzw euch ganz ganz viel Kraft zu wünschen..Ich weiss das man diese Gefühle auch einfach nicht beschreiben kann..Ich hoffe ganz bald was von euch zu hören und denke ganz fest an euch..

[kit]

Mir fehlen die Worte
   im Gedanken bei euch . Ich bete für euren Sohn
Kit