Gliom / Glioblastom, was für Möglichkeiten und Wege gibt es??

[wolfgangw]

Hallo zusammen.
Ich weiß nicht recht wie ich anfangen soll da ich immer noch tief geschockt und durcheinander bin.
Vor 3 Wochen brachte ich meine Mutter ( 60) ins Krankenhaus da sie extrem desorientiert und verwirt-vergesslich war,dachte erst evtl an einen Schlaganfall.
3 Tage später dann das CCT: mehrere höchstwahrscheinlich maligne Geschehnisse intracranial.
Suche nach dem Primärtumor ergab nichts in den vollgenden 14 Tagen.Ausser 3x8 mg Fortecortin, was die Verwirrung und Desorientierung etwas besserte, erstmal keine Medikamente
Ich selber bin Biomedizinischer Analytiker und daher hab ich schon einiges an Grundkentnissen. Ich hab immer wieder um ein MRT gebeten, welches aber nicht gemacht wurde, erst als dann die Neurochirurgie der Uni Köln das verlangte bevor die sich den Fall ansehen hat das KKH die MRT gemacht.
Ich bin dann noch selber Freitags mit den Bildern in die Uni damit die noch mit in die Besprechung gehen und sie schnellst möglich verlegt werden konnte, was dann auch Freitags noch lief.
Dort wurde bereits aufgrund der MRT Bilder Gliom vermutet.
Links ein recht großes( ca 4cm Durchmesser) im Temporallappen und mehrere kleinere rechts, insgesammt 5.
Nach der Stereotaxie, die Gestern lief habe ich heute erstmals mit einem Arzt sprechen können.
Erst wollte er mir nichts genaues sagen, als ich ihn aber dann selber direkt nach der Möglichkeit bzw Wahrscheinlichkeit eines Glioblastoms fragte, sagte er mir das sie davon ausgehen würden anhand der bisherigen Erkenntnisse und Befunde.Natürlich ist der Histologische Befund der Biopsie noch nicht da, aber sehr wahrscheinlich wird dieser nicht anders aussehen und nur noch genauere Angaben zu Mitose, Differenzierung usw.
Anhand einer sehr ungünstigen Lage ist das ganze auch noch inoperabel.Und letztlich meinte der Arzt das es wohl Prognostisch sehr schlecht aussehen würde und es recht optimistisch wäre, da ich von 6 Monaten sprach, also eher weniger.
Letztlich wird nur eine Ganzhirn Bestrahlung möglich sein , was er aber morgen noch abklären wollte und dazu Temozolomide (Temodal).
Der ein oder andere wird evtl sagen warte erst den Histo Befund ab, natürlich ist der nicht ganz unwichtig, aber da ich diese Schnitte selber schon gemacht habe und Beurteilt habe, weiß ich wie selten es da zu vorherigen Fehldiagnosen kommt.
Da ich mich aber in dem Terapiebereich weniger auskenne wollte ich mal hier fragen was es noch an Möglichkeiten gibt?
Ich habe die letzte zeit bereits sehr viel gelesen, auch hier, aber im Moment bin ich einfach nur sehr verwirrt.
Das einzigste was ich noch aus der Leukämie Behandlung kenne ist Thyrosinkinasehemmer- Imatinib.
Wie ich auch hier gelesen habe wird dieser auch bei Gliomen bzw Glioblastomen eingesetzt? in verbindung mit Hydroxyurea ?
Oder ist das nur sinnig bei einem Rezidiv?
Ich wäre sehr dankbar wenn der ein oder andere evtl etwas zur Aufklärung schreiben könnte, oder den ein oder anderen Tip hätte.

[wolfgangw]

nach heutigem Stand heißt es das der Strahlen Spezialist und der für die Chemo, beide eher der meinung sind garnicht erst eine Therapie anzufangen da diese eher Schaden als Nutzen bringen würde in unserem Falle.
weiß irgenjemand evtl einen Rat? oder kennt eine ähnliche Situation?
Bitte schnell, denn laut neuester Prognose heißt es das uns wohl nur noch 8-12 Wochen verbleiben.

Danke Birgit für die PN...

[Steffilein]

Guten Morgen Wolfgang,
bin mir nicht sicher ob ich Dir wirklich helfen kann . Bin zwar selbst betrofen aber das Gebiet ist doch echt super gross und kompakt.
Bin selbst 39 hab auch nen Glio, inoperabel. Hab die Diagnose am 10.02.09 nach einer Biobsie in Heidelberg bekommen. Seit 30 März mach ich zuhause Temodal-Chemo und von Mo-FR Bestrahlung in Tübingen wo ich mich mittlerweile super gut aufgehoben fühle.
Und ich kann Dir nur berichten das es mir wirklich sehr sehr gut geht......
Zu mir haben sie das auch gesagt halbes Jahr bis wenige Jahre aber da wurde nie überlegt nicht´s zu tun, das kann ich nicht verstehn. Wünsch Euch alles alles gute und viel Kraft.
Steffi

[wolfgangw]

Danke für deine Antwort.
Bei meiner Mutter denken sie drüber nach nichts zu tun da sie onehin Geistig im Moment eigentlich garnicht mehr wahr nimmt wenn man mit ihr redet, un ddas auch unter hoher Dosis Fortecortin nicht viel besser wird.
Dazu hat sie 5 Tumore im ganzen Gehirn verteilt....
Sie sind einfach der Meinung das der Zustand sich unter Chemo und Bestrahlung verschlechtert und es kaum an Nutzen bringen wird.
Nun wir versuchen uns langsam mit der Diagnose abzufinden und Die Zeit die verbleibt so zu nehmen wie sie kommt.
Weil schaden wollen wir ihr auf keinem Falle noch und erstrecht nicht aus egoistischen Beweggründen, den Gestern Abend sagte sie zu mir das sie Sterben will.
Gruß Wolfgang

[Birgit]

Hallo Wolfgang,
ist meine PN angekommen? Hatte ein Rechner-Problem.

Gruß,
Birgit

[Steffilein]

Lieber Wolfgang,

60 Jahre ist eigentlich kein Alter um gehen zu müssen..... Aber ich bin auch der Meinung das
wenn ein Mensch der Meinung ist und die Kraft nicht mehr hat zu kämpfen muss mann auch loslassen können und das akzeptieren. Meine Mom ist vor 2 Jahren an einer anderen Krankheit verstorben und war 74 Jahre und obwohl wir Geschwister uns unter einander nicht verstehen haben wir geschlossen zu Ihr gesagt das wir Sie lieben und Sie eigentlich nicht hergeben möchten..... Aber wenn Sie keine Kraft mehr zum kämpfen hat soll Sie gehen es sei dann in Ordnung. Denn ich glaub wenn Angehörige klammern können sterbende nicht gehen....
Hoffe bin Dir als fremder Mensch nicht zu nahe getreten? Ich wünsche Euch für die kommende schwere Zeit viel viel Kraft......
Liebe Grüsse Steffi

[alexhoppe]

Hallo Wolfgang!
Es tut mir leid, keine Therapie wird etwas bringen. Es scheint ein Glioblastom im Endstadium zu sein. Die Zeit und die Liebe, die man einem sterbenden Menschen schenken kann, sind das wichtigste, was man machen kann.
Ich meine, man sollte an schmerztherapeutische Maßnahmen denken. Ich würde eine Palliativstation kontaktieren.
Ich wünsche Euch viel Kraft!
 

[alexhoppe]

Hallo Wolfgang!
Ich habe Deine Berichte noch einmal gelesen und würde jetzt meine Meinung etwas korrigieren. Erstens muss man das Ergebnis der Histologie abwarten. Zweitens scheint Deine Mutter keine nennenswerten neurologischen Ausfälle zu haben (Du schreibst nichts darüber). Wie ist der Allgemeinzustand?
Zu MRT: Nehmen Gliome Kontrastmittel auf? Sieht man diffuses Wachstum?
Aufgeben ist sehr einfach. Therapeutisch kommt vermutlich eine kombinierte Radio- und Chemotherapie (Temodal) oder Avastin (als Ersttherapie noch nicht etabliert, aber viel versprechend) in Frage.
Was ärztliche Prognosen betrifft, sind sie statistisch fundierte Schätzungen. Jeder Einzelfall kann anders verlaufen. Wie man auf Behandlungen anspricht, lässt sich auch nicht voraussagen.
 

[Birgit]

Lieber Alex,
ich bin sehr froh über Deinen zweiten Beitrag an Wolfgang!
Auch der damalige Befund meines lieben Schatzes las sich geradezu schauderhaft. Glio IV, extrem bösartig-schnell und diffus wachsend, riesig-groß und inoperabel! Nach Bestrahlung/Chemo weiteres Wachstum zur nicht bestrahlten Stirnseite. Erneutes Wachstum nach 2.Chemo, diesmal in die Tiefe der Ganglien. Ich brauche Dir unsere Verzweiflung nicht zu erklären. Meinem Mann ging es sehr schlecht, es folgten ein schlimmer epileptischer Anfall mit einem Brustwirbelbruch als Folge des Sturzes; später eine Thrombose mit Lungenembolie, diverse Begleiterkrankungen durch die notwendigen hohen Cortison-Dosen. Unsere damalige Onkologin hat ihn regelrecht aufgegeben! Trotzdem hatten wir, dem lieben Gott sei Dank!, noch den Mut, zu kämpfen. Das war Mitte 2006. Dann sind wir bei unserem jetzigen behandelnden Arzt (Dr. Dresemann) gelandet, dem Himmel sei Dank! Er hat uns nicht nur Mut und Kraft gegeben, sondern unter seiner Therapie hat sich der Tumor stark verkleinert, die sprachlichen Einschränkungen sind zurückgegangen und mein Liebster ist seit 1 1/2 Jahren wieder fast voll arbeitsfähig!
Natürlich wissen wir um die Bösartigkeit und natürlich haben wir alle drei Monate irren Bammel vor dem Ergebnis der Kontroll-MRT. Und natürlich hat sich unser beider Leben stark verändert, einiges ist nicht mehr so wie früher. Aber wir wissen jetzt, daß es richtig war, dem Teufel zu trotzen. Wir wissen auch, daß jeder Mensch anders ist, verschieden auf unterschiedliche Therapien reagiert und kein Erfolg mit dem anderen zu vergleichen ist. Trotzdem!

Lieber Wolfgang, Du kennst Deine Mutter am besten. Geh ihren Weg mit ihr, so wie sie ihn gehen will, aber laßt Euch den Lebensmut nicht von Befunden und Prognosen ausreden!
Liebe Grüße,
Birgit

 

[wolfgangw]

Hallo zusammen
ich greife das hier noch mal auf und möchte euch allen erstmal danken für eure Beiträge..
Es hat etwas gedauert bis ich wieder die Kraft und den Mut hatte mich hier wieder einzuloggen, viel ist passiert in der letzten Zeit.
Ich habe mit einer Freundin telefoniert die ich vom Studium kenne und die in der Neuro-pathologie in Köln arbeitet, somit hatte ich die Histo Befunde noch vor dem Termin in der Neuroonkologischen Sprechstunde.
Es ist wie wir vermutet haben, Glioblastoma Multiforme et multilokale links temporal, rechts parietal, rechts frontal um nur die größten zu nennen ( insgesammt 6 )
Fortecortin bekommt sie zur Zeit 8-8-0 Dazu entwickelte sich ein Cushingoider Habitus mit Mondgesicht und Stiernacken. Vor 4 Wochen die erste Temodal Behandlung mit 180 mg am Montag soll die 2 losgehen mit 280mg
Sie hat im gesammten unheimlich abgebaut kann sich kaum auf den Beinen halten und nach dem letzten Termin am Mitwoch ist sie meinem Vater, wärend ich das Auto geholt habe zusammengebrochen.
Hinzu kommen seid einigen Tagen akute Atemnot .
Der geistige Zustand hat sich weiter rapiede verschlechtert.
Oft sitzt sie nur noch apothisch rum und registriert nichts mehr um sich herum, oder sie redet derart verwirrt das es uns unmöglich ist ihr zu folgen.
Immer öfter redet sie davon das sie sterben will und das es hoffentlich schnell geht.
Mein Vater entscheidet nichts ohne mich und verlässt sich auf meine Entscheidung, was es mir nun sehr schwer macht.
Meine eigene emotionale Lage sagt mir das wir weiter machen sollen mit temodal, aber irgendwo in mir ist auch eine Stimme die mir sagt sie einfach in ruhe gehen zu lassen.
Ich überlege nun seit Tagen ob wir überhaupt mit der 2 Temodal therapie anfangen sollen oder es einfach sein lassen??, denn für sie ist das kein Leben mehr, sie kann sich weder allein anziehen, noch auf die Toilette gehen. Zeitweise sieht sie so gut wie garnichts mehr, sie erkennt uns nicht selbst wenn wir direkt vor ihr stehen, manchmal ist es auch wieder was besser.
Ich will nicht aufgeben, ich habe Angst das ich mir später Vorwürfe machen werde wenn ich nicht weiter kämpfe, aber was soll ich tun??
Es ist nicht möglich mit ihr weitere Thermine bei ärzten wahrzunehmen, da sie einfach nicht in der Lage ist dazu und es für sie eine unheimliche Belastung ist allein schon 1 mal die Woche zur Blutabnahme zum Hausarzt zu gehen.
Ich weiß im Moment einfach nciht weiter , wie ich mich verhalten soll, was richtig und was falsch ist?
wenn ich es rein medizinisch betrachte würde ich wohl eher dazu tendieren alles weitere abzubrechen, aber es ist meine Mutter, ich weiß das ich meine Interessen nicht in den Vordergrund stellen darf bzw nicht mit einfließen lassen darf in irgendeine Entscheidung, aber ich denke das ihr auch wisst wie schwer das sein kann ??

[Romy]

Lieber Wolfgang,

ich denke, dass alle die hier mitlesen wissen, wie Du Dich fühlst und in welchem Gefühlschaos Du Dich jetzt befindest.
Mir geht es wie Dir. Mein jüngerer Bruder (46) muss seit Anfang diesen Jahres auch mit dieser Krankheit leben. Im Moment geht es ihm sehr gut, aber ich habe permanent das Gefühl für ihn  denken und für ihn  handeln zu müssen. Als die Entscheidung anstand überhaupt die Strahlentherapie (kombiniert mit Temodal)zu beginnen, haben mein Mann und ich uns hier total verrückt gemacht. Bis ein Freund der Familie uns dann sagte, dass wir für ihn die Entscheidung ja gar nicht treffen müssen, er wäre volljährig und  kann alleine für sich  entscheiden. Das hat uns viel Druck weggenommen, er hat sich für die kombinierte Therapie entschlossen. Schlimm dran sind Eltern, die für ihre kleinen Kinder entscheiden müssen, welcher Weg der beste ist...Ich mag darüber nicht weiter nachdenken - schlimm!
Ein Weg ist natürlich die Patientenverfügung, -wenn der Patient noch die Zeit -und den Mut- dazu aufbringt.
In Eurem Fall würde ich ganz dolle auf "den Bauch" hören. Dein Gefühl sagt Dir, glaube ich, dass Deine Mutter nicht mehr weiter mag. Dann höre auf sie. Viele Kranke spüren , oft mehr als die Angehörigen, was für sie gut oder schlecht ist.
Du hast mein allergrößtes Mitgefühl,
alles Liebe,
Romy

[wolfgangw]

Danke für deine Antwort.
Ich werde mich wohl heute mit meinem Vater nochmal zusammen setzen und darüber reden.
letztlich müssen aber wir eine Entscheidung treffen da meine Mutter leider nichtmehr in der Lage ist selber zu entscheiden.
Sie ist geistig schon so weit weg das sie das alles nichtmehr erfassen kann, jeder versuch mit ihr ein Gespräch zu führen, oder sie was zu fragen führt dahin das sie irgendwelche Wörter aneinander reiht die keinen Sinn ergeben, von Dingen die teilweise 10-20 Jahre zurück liegen wie gesagt, das einzigste was sie öfter sagt ist das sie sterben möchte, das sie nichtmehr weiß ob sie Mensch oder Tier ist, was Die Medikamente angeht nimmt sie was man ihr gibt.
Aber ich glaube ganz einfach das selbst eine weitere Therapie mit Temodal einfach nichts bewirken wird. verbesserung onehin nicht und eine Verlangsamung?
Ist das nicht gleichbedeutend mit einem festhalten in einem Zustand der nicht mehr lebenswert ist?

ich wünschte sie wäre nur noch einmal klar , auch wenn es nur für wenige Minuten wäre, ich hätte noch soviel zu sagen....

[Susa65]

Lieber Wolfgang,
ich fühle mit dir, kann diese Situation so gut nachvollziehen. Mein Vater ist vor einigen Monaten an dieser Sch...krankheit gestorben.
Es ist so schwer zu sagen, wann eine medizinische Behandlung noch sinnvoll oder einfach nur Verlängerung eines Leidens ist. Die Ärzte tun sich meiner Erfahrung nach sehr schwer, ihre Ohnmacht zuzugeben und behandeln manchmal einfach um noch irgendetwas zu tun. Und immer wieder schöpft man neue Hoffnung...
Aber bitte hör auf deine "innere Stimme". Manches wird leichter, wenn man sich dem stellt, was man irgendwie doch schon weiß, es aber doch nicht wahr haben will.
Als wir soweit waren, haben wir den Tod nicht mehr als den ganz großen, bösen, schrecklichen Feind erlebt, sondern als unabdingbaren Teil jedes menschlichen Lebens. Wir haben bewusst Abschied genommen. Auch wenn eine Verständigung mit meinem Vater nicht mehr möglich war, alles gesagt, was auf dem Herzen lag. Vielleicht (sicher!)hat er ja doch viel mehr wahrgenommen als wir ahnen. Wir haben ihn begleitet, waren bei ihm bis zum Ende. Das war für ihn und für uns das Beste, diesen schweren Weg so gemeinsam zu Ende gehen zu können.
Euch wünsche ich Mut für die richtigen Entscheidungen und viel Kraft die Zeit, die vor euch liegt.

[ST79]

Lieber Wolfgang,

nach den ersten 3 Monaten der Trauer hatte ich heute mal wieder die Kraft, mich einzuloggen und einige der Beiträge zu lesen.
Mein Vater ist im Alter von 64 Jahren am 02.03.2009 an diesem Sch...Ding gestorben, ihm blieben trotz OP, Bestrahlung und Chemo nur 4 Monate von der Diagnose-Stellung an.
Die Entscheidung zur ersten Therapie konnte er noch selbstständig treffen, nach Beginn der Bestrahlung hat er allerdings rapide abgebaut...gerade als ich den Entschluss (ich war seine Bevollmächtigte aufgrund der psychsich instabilen Verfassung meiner Mutter) gefasst hatte, den 2. Chemo-Zyklus nicht mehr anzufangen und ihm einen schönen Platz in einem Hospiz oder Heim zu suchen, hatte er keine Kraft mehr ...zwischen den entsprechenden Telefonaten und seinem Tod lagen ca. 5 Stunden...ich hatte ihn freigegeben.

Ich kann mich daher Susa nur anschließen, hört auf das, was Euer Herz Euch sagt. Ich persönlich war froh, die Entscheidung getroffen zu haben, ihn nicht weiter leiden zu lassen, und habe das daher auch nicht als "aufgeben" gesehen.
Das einzige, was wir für unsere Lieben in dieser Situation noch tun können, ist den letzten Weg mit ihnen zusammen zu gehen und Ihnen einen Abschied in Würde zu ermöglichen, wie der aussehen mag muss jeder für sich entscheiden, aber ich würde vermutlich wieder so entscheiden, die Therapie einstellen und Deine Mutter in Frieden gehen lassen.
Sag ihr vor allem, was Du sagen möchtest, Du wirst Dich besser fühlen und keiner kann uns sagen, ob wir in dieser Situation nicht doch verstanden werden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Sabine

[Kara]

Man kann hier wirklich nichts raten, jeder muss das mit sich selber ausmachen.
Meiner Mama blieben nach Diagnose-Stellung auch nur etwas über 3 Monate, auch wenn es sehr schlecht um sie stand, wir haben bis zum Schluss alles versucht. Das Fünkchen Hoffnung ist doch immer da. Und heute fragen wir uns nicht, ob vielleicht doch noch irgendwas geholfen hätte.