Oligodendroastrozytom WHO 3

[sunny1962]

Meine lieben mitleser und vielleicht auch helfer , die etwas mehr darüber wissen als ich schon weiß.
ich habe zufällig meine akten in der hand  ( werde sie auf jeden fall nochmal kopieren) denn mein hausarzt will sie wieder haben.
da steht doch tatsächlich was , was mir bisher noch niemand mitgeteilt hat....?
das ich nach einer oligoastrozytomentfernung II (2005 ), nun doch, nach einer eingehenden histologie doch ein oligodendroastrozytom  WHO III handelt.
desweiteren erfuhr ich auch aus dieser akte , das ich ein gliom habe , was mir letzte woche auch ein onkologe mitteilte der meine akte in der hand hatte.
also wer kann mir denn nun endgültig sagen , was das soll, ich fühle mich da schon ganz schön an der nase herumgeführt von den ärzten.
ich werde am 7 mai , wenn ich zur kontroll MRT im klinikum bin ,auf jeden fall ganz gezielt nachfragen .
der onkologe sagte auch ( und ich denke er wird das ja wohl ganz genau wissen , das  , wenn es ein WHO III tumor ist immer ein Gliom wäre....?
also wer mir jetzt weiterhilft , dem bin ich sehr dankbar.
ich habe ja auch schon von gati  erfahren, das es eine wachop gäbe ,die gezielt für patienten wäre deren tumore im bereich des sprachzentums liegt. weil ich mich mit händen und füßen gegen eine kombibehandlung mit chemo und strahlentherapie wehre, für eine wachop entschieden , wenn es weiterhilft...was meint ihr dazu?

liebe grüße sunny

[fips2]

Hallo sunny
Es gibt oftmals mehrere Arztberichte.
Die eine Sorte für den freien Zugang,auch für den Patienten und die andre welche nur für den Arztkjollegen bestimmt ist.
Das hat einen sehr wichtigen und einfachen Grund.
Manche Diagnosen soll der Patient,im Anbetracht der Behandlung nicht erfahren,da dies die Therapie behindern würde.

So kann es sein,dass man einen Patienten,wenn er die genaue Diagnose erführe, psychisch so labil machen kann,dass er im schlimmsten Falle Suizidneigungen bekommt.
Oder den andren Fall Psyche,sich die Behandlung erschweren würde.

Über diese Weg halten die Ärzte sich manchmal bedeckt um dem mitbeteiligten Kollegen in seiner Behandlung nicht zu behindern,oder ihm die Entscheidung zu überlassen den Patienten entsprechend aufzuklären.
Solche Briefe bekommt der Patient nicht in die Hand.Meist steht auf dem normalen Brief Vorläufiger Befund darauf den der Patient bekommt.Der endgültige Befund ,falls was sein sollte das der Patient nicht erfahren soll,kommt per Post an den Arzt.man darf auch ruhig nachfragen,wenn man einen Brief mit "vorläufigem Befund" bekam,ob und was im endgültigen Befund stand oder ob überhaupt noch was nachkam.

Das mag jetzt vielleicht etwas Hintergängliches und Vertrauensbrecherisch herüber kommen,aber wenn man die ganze Sache sachlich betrachtet,sieht man den Sinn darin.
Es dient in keinster Weise dich zu hintergehen oder dein Vertrauen zu missbrauchen,sondern lediglich zu deinem eigene Schutz

Du merkst ja jetzt bestimmt selbst,dass sich bei dir jetzt was verändert hat in deinem Gefühl zur Diagnose die du die ganze Zeit kanntest und zum jetztigen Wissensstand.
Es ist natürlich eine individuelle Frage wie du darauf reagierst.

Nachdem du nun auf einem neuen Wissensstand bist,würde ich an deiner Stelle,mit dem behandelnden Arzt ohne Groll und Vorwürfe reden.Er wird dir warscheinlich dann auch begründen warum er es bis jetzt verschwiegen hat.Vielleicht war er der Meinung, du wärest,zum Zeitpunkt der Diagnose, für die Aufklärung zu endgültigen Diagnose psychisch zu labil gewesen.
Respektiere die Erklärung des Arztes.Er tat, oder tut es zu deinem Wohl.

Gruß Fips2

[heifen]

hallo
vielleicht liege ich mit meiner annahme falsch
aber meiner meinung nach widersprechen sich die aussagen eigentlich nicht
alle gliome sind tumore , die ihren ursprung in den gliazellen haben, und das sind astrozyten und oligodendrozyten
deshalb sind oligoastrogliome entartete oligozyten und astrozyten
was den wh grad betrifft, kommt es darauf an , an welcher stelle eine biopsie vorgenommen worden ist, normalerweise gibt man den grad der boesartigsten zellen an, die man gefunden hat
wurden also an verschiedenen stellen gewebsproben entnommen, kann es gut sein, dass ein zuerst als wh2 erkanntes gliom dann doch auf wh 3 aufgestockt wird, weil an einer anderen stelle auch zellen dieser art gefunden worden sind
aber ich bin auch nur eine betroffene, deshalb alles ohne gewaehr
wenn es dich troestet, ich lebe seit 26 jahren mit einem zuerst nicht weiter beschriebenen niedriggradigen gliom
dann 1995 op, befund oligodendro grad 2
dann 2003 op oligoastro grad 3
also mach dich nicht verrueckt
warte ab, was dein arzt dir sagt und waege mit aller ruhe die verschiedenen therapiemoeglichkeiten ab
bacione
heifen

[claudia]

Hallo Sunny,

ich hoffe mich nun nicht zu weit aus dem Fenster zu lehnen, aber ich meine mich erinnern zu können in einem der  letzten Brainstorm Heften über eine Änderung der WHO Einstufungen gelesen zu haben. Irgendwie stand da was von einer generellen Höherstufung der WHO Grade. Vielleicht ergibt sich ja auch dadurch die neu Einstufung deines Tumores.
Ich bin nich selbst betroffen, sondern "nur" eine Angehörige aber du hast ja schon Kontakt zu Rüdiger. Dem hat man schon gesagt, dass eben diese Oligoastrozytome generell in ihrer Einstufung sehr undankbar sind.
Für dein Gespräch mit deinem onkologen alles gute und vor allem die Informationen die dir helfen können.
Liebe grüsse
Claudia und Rüdiger

[espérance]

 
Hallo Sunny,

in dem Buch "Überleben Glückssache?" von Wolfgang Heinemann, berichtet der Autor über seinen Hirntumor und wie er geheilt werden konnte. Unter anderem berichtet er über ein FMRT, das viel genauer Einblick gewährt, und gibt eine Adresse für eine Wach-OP., der er sich auch unterzogen hat, an:

INI - International Neuroscience Institute Hannover
Prof. Dr. med. Dr. hc. mult. M Samii
Alexis-Carrel-Str. 4
D-30625 Hannover
Tel. 0049511-27092-0
Fax.0049511-27092-706
www.ini-hannover.de

Am besten mal darüber informieren und ich finde, man sollte sich mehrere Meinungen einholen. Im Forum gibt es auch einen Bericht über eine durchgeführte Wach-OP von Gommel an Eibl vom 13.03.2009 - siehe
www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3338.15

Bezüglich Bestrahlung und Strahlentherapie habe ich auch eine gute Frau Dr. Combs auf dem, durch die Deutsche Hirntumorhilfe
( www.hirntumorhilfe.de )  durchgeführten, Tumor Kongreß Oktober 2007 in Stuttgart gesprochen, die konnte mir meine Zweifel zerstreuen. Es kommt aber immer auf die Art und Weise des Tumors an. Oligoastrozytom WHO II sprach sehr gut auf eine sehr hohe Dosis Bestrahlung an. Er wurde damit eingegrenzt und die Mittellinie hat sich wieder zurückgebildet. Nach 5 Kontroll-MRT´s sieht es gut aus - er scheint nicht mehr zu wachsen. Hier die Telefon-Nr. vom Sekretariat:
Dr. Stephanie Combs, Tel.: 06221 - 567611

Die Deutsche Hirntumorhilfe hilft auch in allgemeinen und finanziellen Dingen weiter. Die Kongreße sind für die Aussprache Geschädigter untereinander und die Gelegenheit Dr. und Prof. kennenlernen und ausfragen zu dürfen, echt toll. So mein Eindruck.

Mach dich schlau und such dir das für dich BESTE dabei raus.
Fange nie an aufzuhören, und höre nicht auf anzufangen!
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Glück. Lass von Dir hören!
LG - espérance