Wenig Infos - große Sorge (Hirnstammgliom)

[Andre]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ich habe heute die beunruhigende Nachricht bekommen, dass mein Vater (53) einen Hirntumor hat. Der Kontakt zwischen uns ist... sagen wir mal sporadisch wäre übertrieben und er möchte auch nicht das wir Kinder was von seiner Krankheit erfahren :/

Nichts desto trotz ist natürlich unsere Sporge groß und das Problem ist weiterhin, dass wir keine weiteren bzw. wenn nur unzureichende Infos bekommen werden (dazu bin ich noch ausserhalb von DE).

Google hat schon verraten, dass es viele verschiedene Hirn-Tumorarten gibt und ich kann noch nicht einmal spekulieren. Was ich weiß: er wird in den nächsten Tagen/Wo eine Chemo starten, eine OP scheint es nicht zu geben. Was kann dieses heißen? Stichwort: Anfangsstadium, irreparabel etc.

Wie hoch sind die Chancen sich komplett zu erholen (wenn's nicht gerade der worst-case ist)? Wie ist der Verlauf der Chemo? Welche Unterstützung braucht ein Mensch der solch Prozeduren durchmachen muss?

Sorry - meine Gedanken sind gerade ein wenig durcheinander und der Mangel an Infos macht einen schon ziemlich wahnsinnig.

Ich freue mich über jeden Beitrag, jeden Tip, einfach Alles.

Schon jetzt vielen lieben Dank!

Andre

[Bluebird]

Guten Morgen Andre,

erst einmal herzlich Willkommen in unserem Forum.
Deine Informationen sind wie Du selbst sagst, sehr dürftig. Es ist schade, dass Missverständnisse zu Informationsdefiziten innerhalb der Familie führen. Du als Sohn hast das Recht, bei den behandelnden Ärzten Auskunft über den Gesundheitszustand Deines Vaters zu erhalten.

Wir können anhand Deiner Angaben nur spekulieren, was sich einem Laien -wir sind keine Ärzte -
verbietet.
Von einem best-case kann man nach Deinen Infos eher nicht ausgehen, wenn der Tumor inoperabel ist und eine Krebstherapie notwendig macht. Wenn er niedrig maligne sein sollte, bestehen durchaus Chancen, dass eine kombinierte Chemo/Bestrahlung, die meist in mehreren Blöcken durchgeführt wird, gute Erfolge erzielt und den Tumor zum Stoppen bringt und Rezidivbildung verhindert. Aber selbst, wenn es sich um eine höher maligne Tumorart handelt, ist den Statistiken nur bedingt Aufmerksamkeit zu schenken, da es durchaus Betroffene gibt. die mehrere Jahre leben.
Ich hoffe, dass Du Details in Erfahrung bringen kannst, so dass wir gezielt antworten können. Zunächst alle guten Wünsche, dass die Therapien Wirkung zeigen.

Gruß
Bluebird

[Evita]

Hallo Andre

Also, als erstes würde ich meinem Vater mal versuchen klar zu machen das man so etwas nicht verschweigen kann,schon gar nicht vor seinen Kindern,da muß man nämlich drüber reden und zwar richtig,ich denke das ist für alle Betroffenen sehr wichtig,ich wünsche Dir das Du das schaffst.

LG Evita

[Bea]

Hallo Andre,

auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Unter den verschiedenen Tumorarten kannst du hier nachlesen wie der einzelne Verlauf sein KANN. Bei jedem Menschen ist es anders. Dazu kommt neben der Tumorart noch die Lage und die evtl. Behandlung.
Chemo heißt auch nicht unbedingt, dass der Tumor inoperabel ist. Es gibt viele Faktoren (Genetische Veranlagung, Gesundheitszustand etc.) die dazu führen, dass man sich hier größere Chancen ausrechnet.

Dein Vater ist ein erwachsener Mann, der aussuchen kann wer von seiner Krankheit erfährt. Die Ärzte sind zur Schweigepflicht gehalten und ich glaube nicht, dass sie dir Auskunft geben würden. Was umgekehrt ebenso ist.

Gibt es eine Partnerin an der Seite deines Vaters? Wer hat dich informiert? Kannst du da nicht mehr Infos her holen, falls dein Vater sich nicht dazu hinreißen lässt euch zu informieren?

Ich persönlich würde mich an sein Bett setzen und ihm klar sagen wie wichtig er mir ist....

Alles Liebe,
Bea

[Andre]

Hallo Ihr Lieben,

habe den heutigen Tag mit dem Versuch verbracht ein paar Infos zu bekommen - leider wie vermutet wirklich schwierig. Meinen Vater persönlich habe ich nicht erreicht und selbst seine Geschwister wissen nur ganz wenig.

Der Tumor ist inoperabel, ist walnuss groß, sitzt mittig/links und soll in DE sehr selten sein. Morgen soll seine Chemo gestartet werden - einmal wöchentlich. Hierbei soll es sich um eine neue Art der Chemo handeln - welche Wirkstoffe aber zum tragen kommen konnte natürlich keiner beantworten. Zumindest sieht es aber so aus, als würde ich ab und zu zumindest einmal ein Update erhalten - soweit er die Infos an die Familie weitergibt - und genau da liegt ja das Problem

Da es im privaten Umfeld von ihm wohl zur Zeit nciht so gut aussieht macht man sich jetzt natürlich doppelt Sorgen - leider läßt es mein Umfeld auch nur sehr schwer zu einfach mal vorbei zu schauen oder sogar für länger zu bleiben.

Was bleibt sind also wieder keine Fakten sondern nur schlimme Vermutungen.

Was mich interessiert: wie läuft so eine Chemo ab? Welchen Einschränkunen/Herausforderungen körperlicher/seelischer Art steht man als betroffene Person gegenüber? Wie stark wird man in seinem Handeln im täglichen Umfeld eingeschränkt? Sicher ist dieses zum einen von der Art des Wirkstoffes, der Konzentration oder auch von Person zu Person etc. unterschiedlich...

Ich weiß - Ihr seid alle keine Ärzte und genau Infos kann ich auch nur von meinem Vater oder eben diesen Ärzten erhalten. Dennoch vielen Dank für jede Antwort - manchmal tut es auch einfach nur gut, seine Gedanken auf diese Weise ordnen  und ggf. andere Perspektiven mit in diese neue Situation einfliessen lassen zu können. Daher klasse das hierfür eine Plattform besteht und schön das ss Menschen gibt die andere auf diese Art unterstützden. Vielen Dank hierfür.

VG Andre

[Bea]

Hallo Andre,

die Auswirkung einer Chemo ist, wie du richtig vermutest, sehr unterschiedlich. Häufigst wird Temodal verordnet - in Kombination mit einem Mittel, welches die Übelkeit verhindert oder mind. erträglich macht.

Auch wenn hier niemand deine bzw. eure Situation genau beurteilen kann, mag ich dir einen persönlichen Rat geben; überlege dir was du von dir und deinem Vater möchtest. Ob mit Krankheit oder ohne, manchmal ist es auch gut, wenn wir zum Handeln gezwungen werden. Aufeinander zugehen kann - wenn es persönlich gerade nicht möglich ist - auch per Telefon, Brief, Mail o.ä. geschehen.
Mit würden Informationen aus 2. Hand nicht ausreichen. Oder worauf wartest du? Handelst du anders wenn du weißt dass es ihm besser oder schlechter geht?

Ich wünsche dir, dass du deinen Weg finden kannst und damit auch gut zurecht kommst.

LG,
Bea

[Bluebird]

Hallo Andre,

welche Wirkstoffe verabreicht werden, können wir nicht wissen. Neben dem bereits genannten Temodal wird u.a. auch Avastin eingesetzt.
Was Deine familiären Angelegenheiten betrifft, so wirst Du am ehesten einschätzen können, was richtig ist. Allerdings werden fest gefahrene Verhaltensstrukturen durch ernste Erkrankungen ausser Kraft gesetzt. Ein Versuch ist es wert, wenn er misslingt, dann solltest Du den Wunsch Deines Vaters nach Distanz respektieren.

Viele Grüße
Bluebird

[Andre]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank erst einmal für alle gegebenen Antworten.

Folgende Dinge haben sich nun herausgestellt:

- es handelt sich um ein hirnstamm-gliom im sogenannten " grauen bereich" und gilt bis dato als inoperabel ( groesse z.Zt. ca 35 mm )
- als behandlung läuft z.zt. eine chemo ( bisher 2 x erfolgt) insges. 12 x ( 6x wöchentl, danach 6x im 2-wochen abstand)

Hat jemand mit solch einer Art der Erkrankung schon nähere Erfahrungen gemacht / machen müssen?

VG
Andre

Moderatorenedit: Hallo Andre, hier findest Betroffene mit Hirnstammgliomen. Die Überschrift habe ich entsprechend geändert.
Ciconia